Januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte.

[Hansen]

Hei! Nå er jeg så fortvilet at jeg må skrive til dere på forumet her. Sitter jo på sykehuset, og har fått beskjed om at jeg skal få snakke med indremedisiner i og med at symptomene mine kan ha noe med dette å gjøre og den elendige almenntilstanden min. Så i den forbindelse tar de stoffskifteprøver av meg, og sender henvisning til ham. Han holder forøvrig til i samme etasje og jeg har truffet han i gangen. Vet dere hva svaret Nevrologisk får av han er? At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre. Nevrologen sa hun hadde prøvd å overtale ham, og virket flau rett og slett.
Jeg blir så sjokkert.

Høres i overkant arogant ut det derre !
Hvis du ikke kan få nevrologens avslagsbegrunnelse skriftlig, har du jo mulighet til å be om journalutskrift.

[Herdis]

Legger forøvrig til at ingen av de private klinikkene har time før tidligst midten av august. Jaja.... De tre stoffskifteprøvene som ble tatt i dag var ft4 14 (gått ned fra 17), ft3 5 og tsh 0,32. Og jeg er elendig.

[gunnda]

Ja. her ligger ett av de store problema...den teorien de aller fleste endokrinologer behandler etter...prøvesvar innen normalen, og derav mange fastlegers utdannelse og praksis.
Min endo skrev i en epikrise at når jeg evnt fikk thyroid skulle denne KUN medisineres etter TSH. En må stå opp å ta over ""styringa"" av eget liv...
Tilbudet mitt står ved lag!!
Klinikken hos oss synes å ikke ha betydning lenger...
Er det noe rart vi forblir syke/verre.

[Hansen]

Men har de tatt antistoffprøver da Herdis ?
I de fleste tilfeller er det disse som avgjør om du er behandlingstrengende.
(Altså etter slik de tenker)

Hvis du ikke har antistoffer, og likevel har symptomer på lavt stoffskifte er du blandt de sjeldne tilfellene - og da mer du etter min erfaring ille ute, for dette aner de ingenting om !

Nylig opplyste prøveresultater gir i seg selv ikke opplysninger om stoffskifte-feil.
Så de må bare høre på hva du kan fortelle om symptomer.
Det kan tenkes flere sykdommer som har disse symptomene, og da må de bare utrede problemene !

[Anisa]

Men har de tatt antistoffprøver da Herdis ?
I de fleste tilfeller er det disse som avgjør om du er behandlingstrengende.
(Altså etter slik de tenker)

Hvis du ikke har antistoffer, og likevel har symptomer på lavt stoffskifte er du blandt de sjeldne tilfellene - og da mer du etter min erfaring ille ute, for dette aner de ingenting om !

Hansen... De aner ingenting alligevel, selv om man har påvist antistoffer. Hele (over) 1300.... TRAS er også forhøjet.

Prøvesvar pr. 18. juni 2010;
Anti-TPO 1300*
Fritt T3 4,7
Fritt T4 16,9
TRAS 1,6*
TSH 1,5
Jern 13,0
Jernbindingsk 77
Jernmetning 17
Kreatinin 67
B12 267
Hb 12,6

Håpe noen kan svare meg på noe av dette, eller dele sin erfaringer.

Jeg er rimelig desperat på å bli bedre nå, for lista med symptomer blir bare lengre og lengre:

Kronisk tinnitus på venstre øre
Ingen energi
Blir andpusten og svett ved minste anstrengelse – til og med UTEN anstrengelse
Kramper, prikking og urolige armer og ben på venstre side
Treg i bevegelsene, kraftløshetfølelse og rar følelse til tider i tinning, kjeve, armer og ben. Alt på venstre side. Også vansker med finmotorikken i fingrene til tider.
Ekstremt mye håravfall og blir veldig fort fett
Tørr hud, utslett og masse kviser
Muskelplager og hodepine
Svimmelhet og trykk i hodet
Perioder der alt blir tåkete
Voldsomme hetetokter
Konsentrasjonsvansker
Veldig mye dårligere hukommelse
Mangel på appetitt
Vektøkning ti tross for lite mat og amming
Hovne bein blant annet
Humørsvinginger
Voldsomme blødningar ved menstruasjon
Mye dårligere syn
Kronisk diare i flere måneder nå
Blod i urinen

Herdis skal øjensynligt først blive invalid med TSH over 10, før det skattebetalte system gider gøre sig fortjent til de penge, det koster samfundet. Men hvis hendes primære hypothyreose (antistoffer) er påvirket sekundært eller tertiært af hypofysen/hypothalamus, får hun aldrig TSH op over "et par stykker" og vil blive ved med at modtage svare, der hedder: "At stoffskifteprøvene er så fine, at det er ingen grunn til å snakke med meg. Dette hadde ingenting med endokrinologi å gjøre nå plutselig. Og medisineringen var det ingen grunn til å endre."

Hvad hedder denne endokrinolog mon? Ser ud til, at der er gode grunde til at advare andre syge mod at konsultere ham/hende.

[Hansen]

Jo, det er jo slik Anisa - jeg valgte bare å utrykke meg med svakere ord.
Men ærevære de Leger som prøver - tross deres manglende teoretiske fundament.
De må vi støtte, de er utsatt for kollegers "kompakte majoritet" og der er ikke lett å stå i mot slikt.

Det ser svart ut for Herdis for øyeblikket. Håper en av legene dine snikleser her, og kommer på bedre tanker, skjønt......

[Herdis]

Ja, over 1300 i antistoffer som Anisa sier. Svart ut ser det ja. Er nå utskrevet, i påvente av at Haukeland i Bergen analyserer MR bildene. Tror ikke det er der problemet ligger. Det er nok funnet ved en tilfeldighet. Jeg tror selv at jeg ikke tåler disse medisinene. Det var først ved oppstart av levaxin i januar av helsa virkelig forverret seg. Bedre har jeg heller ikke blitt alle disse månedene. Og nå forverres den ytterligere når jeg legger til Liothyronin. Ikke er jeg lege, men det er nå jeg som lever med denne kroppen. MEN - jeg ble utskrevet med tilbud om psykologhenvisning siden jeg virket litt nedstemt av å ha så mye plager. Hahahaha! Skriver psykologer ut thyroid?

[Anisa]

Anisa: denne uavklarte strukturen befinner seg i den kanalen som frakter spinalvæsken fra akvedukten i hjernen og ned til ryggmargen, er jeg blitt forklart.

Kære Herdis Denne "akvedukt" hedder Cerebral Aqueduct og befinder sig i hjernen i position 7 på dette billede. Hvis du lægger mærke til "position 5", peger den på hypothalamus, der befinder sig direkte inde i det rum i hjernen, hvor cerebral fluid cirkulerer. Det kan ses noget bedre i dette klip (læg mærke til, hvor markøren bevæger sig under forklaringen):

Denne "uavklarte strukturen" kan være hvad som helst (så længe det er ikke "afklaret"), bl.a. kan der være tale om en forsnævring, om delvis sammenvoksning eller andet som evt. kan forhindre cerebral fluid i at cirkulere frit og afhængig af hvor det sker, kan hypothalamus være klemt og derved påvirke din hypothyreose (som du jo lider af = de 1300* anti-TPO'er) og selv være beskadiget nok (fysisk tryk er også en trauma) til at give et hav af symptomer, udspringende direkte fra hypothalamus gennem at forstyrre dennes hormondannende funktion.

Jeg mener derfor, at såfremt hypothalamus er påvirket af effekten af denne "uavklarte strukturen" i "cerebral aqueduct", vil behandlingen for hypothyreose ikke kunne pålideligt bedømmes ved blodprøverne, hvis det "trykkede" hypothalamus IKKE (kraftigt nok) beordrer hypofysen til at danne TSH nok, i forhold til dit FT4. Derfor er det nok bedst først at rette ind på denne "uavklarte strukturen", men det er også nødvendigt at være hysterisk opmærksom på hvor og hvem skal stå for diagnose/behandling. Det mener jeg at du skal være den som enten accepterer eller afviser fordi du har en sjælden tilstand i hjernen, som simpelthen er meget attraktivt (at øve sig på) for enhver neurokirurg, også dem som ikke har tilstrækkelig erfaring endnu. Du og dine pårørende må derfor IKKE lade jer lokke til, at behandlingen for denne "uavklarte strukturen" skal igangsættes medmindre I har (så tæt på som muligt) 100% tillid til det sted og den person, som skal forestå behandlingen.

[Blondie]

Kjære deg Herdis.

Jeg vet jeg forlanger mye av deg i din situasjon, men anbefaler på det varmeste å klage skriftlig på avslaget fra denne endokrinologen. Har prøvd dette med klagerett selv før, med stort hell. Du må ha med deg fastlegen. dvs han må sende en ny henvisning, så kan du klage.

Det gjør du med henvisning til pasientrettighetslovens § 2.2 og 2.3. Dette gir deg rett til en ny vurdering fra en annen endokrinolog. Hvis han ikke har skriftliggjort avslag til deg, er allikevel hevisningen skriftliggjort fra nevrologisk avdeling og sjansen er stor for at de har skriftliggjort avslaget.

Jeg blir så frustrert over leger som tror de er hevet over loven....

Lykke til og tenker på deg

http://www.lovdata.no/all/tl-19990702-063-002.html

[Hansen]

Over 1300 i antistoffer er jo ikke til å overse da !
Etter hva jeg kan komme til, er det klart at kjertlen er på vei til å bukke under.
I den tiden kan man ikke stole hverken på fT4 eller på fT3 målingen.
Den forklaringen jeg fester lit til, er at det finnes masse ferdigprodusert hormon av alle slag i kjertlen, og dette rett og slett lekker ut i blodsrømmen etterhvert som kjertlen ødelegges.

Så hvorfor har du symptomer ?
Tja, man vil jo ikke akseptere at antistoff i seg selv er symptomgivende.
Jeg kan ikke finne noe overbevisende om dette, men må jo være et opplagt tema.
Og hvorfor har man symptomer selv om man blir behandlet med de av legene foretrukkne hormoner ?
Vel, det vet de ikke nok om til å besvare !
Det kan jo være av samme grunn som du har symptomer ?
Kanskje fordi du ikke får "ferskvare" lenger ?
Kanskje er det av samme grunn at Tyroidene er hakket bedre enn de syntetiske hormonene ?

Dette opptar meg, men det finnes ikke mye om det ?