Så fik jeg Erfa'en

[Nielsigne]

Du mener, et immunforsvar kan gå hen og få 'fikse ideer'? Hmmm... tja.

Jeg har altid antaget, jeg bare lignede min far hvad angår immunforsvaret. Min far arbejdede i samme organisation i 40 år med gennemsnitligt fire sygedage om året, alt iberegnet

(Måske skulle han ha' pjækket lidt ind imellem for at rette lidt op på statistikken ...?)

Så. Fandt et sted, jeg kunne klikke og komme til at se et par stikord fra 1998, da jeg første gang kom ind på en endokrinologisk afdeling. Og den er god nok, udtrykket 'Myxødem uden specifikation' er det, der er brugt. Men det går så langt tilbage, at lægen kommentarer ikke er kommet med i den ny elektronik. Så journalen vil jeg stadig have brug for.

Og man har vel ret til at få sin journal, ikke sandt? Jeg har forsøgt at spørge, men sygeplejersken vidste sandelig ikke, om hun kunne give mig lov til at se den ... I hvert fald skulle det gå gennem lægen, sagde hun. Jeg har ellers læst et sted, at den første den bedste sundhedsperson, man henvender sig til, skal hjælpe en videre, så man kan få sin journal.

Der er så nævnt nogle undtagelser; at udlevere journalen kan stride imod enten patientens egne interesser eller "andre private interesser". Hvis interesser handler det sidste mon om - medicinalfirmaernes, eller?

[Hansen]

Jo - immunforsvarets fixe ideer er noe man er særdelse opptatt av.
Og det er jo ikke bare mot kjertlen det kan overreagere....
Hvorfor, er jo spørsmålet ?
Er det fordi immunforsvaret er for svakt - eller for sterkt ?
Hvorfor går en dørvakt plutselig amokk og begynner å angripe de han har som jobb å beskytte ?

Det er jo et svært komplisert samspill og kan nok ikke forenkles, men en dåre kan spørre ?

[Nielsigne]

Ja, der er jo selvfølgelig en række autoimmune sygdomme som man ikke kender årsagen til - andet at det er immunforsvaret, der pludselig gør noget andet end det, det skal. Immunforsvaret er vel så hverken for svagt eller for stærkt men tager vel slet og ret fejl af det, som det skal forsvare og det, det skal angribe. En rigtig anstrengende tanke ...

rexxy69 havde en tråd om immunforsvaret for nogle dage siden: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10206
Indviklet men vældig interessant.

Atrofisk thyreoiditis kunne det være ...

Jeg fandt i hvert fald følgende forklaring, der lyder til at stemme:

"Klinisk identisk med Hashimoto's thyreoiditis bortset fra manglende struma. Diagnosen stilles på kombinationen af myksødem og højt niveau af thyreoidea antistoffer. Dette er den hyppigste årsag til spontant opstået myksødem. Tilstanden er permanent uden mulighed for remission. Behandling som ved hypotyreose."

Fundet på http://www.svendborg-med.dk/thyreoiditis.htm hvor der er en række korte forklaringer på diverse hypo-lidelser. Ikke noget helt åndssvagt sted at søge, tænker jeg.

Så er der lige det med min mor, som har Hashimoto - eller har hun? Hun har da heller ikke struma, mener jeg. I hvert fald kun en lillebitte en - ligesom jeg selv; min kirtels hævelse er nærmest usynlig.

Nå, jeg bliver vist snart gak af at tænke på, hvad der er hvad. Men i hvert fald ikke noget urimeligt krav at få en ordentlig forklaring!

[Hansen]

Du er jo inne i en s****findig verden nå Nielsigne.
Når medisinske termer ender ender med -itt, betegner de en betennelse.
Tyreoiditt er altså betennelse i kjertlen.
U-ansett hva sykdommen ellers har vært kallt, eller kalles, så er tilstanden forårsaket av antistoffer som immunapparatet produserer. Disse er følsomme for anti-TPO.
Denne testens talsmenn hevder bestemt at testen kan erstatte tidligere antistoffanalyser, noe vi forøvrig har eksempler på at ikke stemmer.

Så kan flere prosesser opptre samtidig.
Om det i tillegg skapes struma, er dette av andre årsaker enn tyreoiditten.
Det finnes også eksempler på at det finnes TRAS samtidig med anti-TPO.

Jeg syns jo man skal kalle en spade for en spade, og en kjertelbetennelse er en kjertelbetennelse.

Når det gjelder behandling av kjertelbetennelse, så finnes pr. idag ikke kurativ behandling. De lar bare betennelsen ta knekken på kjertlen, og det man sitter igjen med, er atrofiens rester. Og det er omtrent det samme som om den ble operert ut.
Hvorfor behandlermiljøet er så totalt handlingslammet, er fordi samme apparat har klippetro på at Levaxinen fixer "det hele". Man er ikke syk når man kommer på en passende dose.......
Klager man, blir man hypokonderforklart, sykosomastisert eller så er det "noe annet". Det kan umulig være Levaxinen som ikke virker !
Men det kjenner vi jo til så alt for godt.

[Nielsigne]

Du er jo inne i en s****findig verden nå Nielsigne.

Tak for svar Jeg er ikke sikker på, jeg heeelt forstår det med 's****findig verden', men så alligevel ...

Muligvis værre, at jeg ikke helt forstår dig, når du skriver 'Denne testens talsmenn hevder bestemt at testen kan erstatte tidligere antistoffanalyser, noe vi forøvrig har eksempler på at ikke stemmer.' Men det er vist bare, fordi jeg ikke er så belæst som du på dette område.

Det er godt nok kompliceret. Og er det mon en af grundene til, at man bare har sagt, ' vi fodrer dem med noget t4-medicin, og så må det være godt.'

I stedet for at dygtiggøre sig yderligere. Meget mærkeligt.

Hvorfor behandlermiljøet er så totalt handlingslammet, er fordi samme apparat har klippetro på at Levaxinen fixer "det hele". Man er ikke syk når man kommer på en passende dose.......
Klager man, blir man hypokonderforklart, sykosomastisert eller så er det "noe annet". Det kan umulig være Levaxinen som ikke virker !
Men det kjenner vi jo til så alt for godt.

Dette citat skulle næsten hænges op på væggen, jo.

[Hansen]

Jo, Nielsigne - heng det der det hører hjemme, på venteværelset ?
Sp iss findig mente jeg bare til : hva skal man kalle sykdommen. Hva skal den hete ?
For den har hatt flere navn opp i gjennom tidene.
Jeg mener at vi skal kaste all kosmetikk og ære overbord - Thyreoiditt er det som fremstår med nøyaktighet.
Så blir det jo varianter - verden er ikke enkel.
Thyreoiditt uten strume, med struma, med passive knuter, men selvstyrte knuter...... you nameit.

Om selve den test som heter anti-TPO.
Det er forsåvidt big bizznizz å lage testutsyr, det skal reklameres og selges.
Særlig når den hevder å avløse flere tidligere brukte tester blir dette i seg selv et salgsargument.
Tidligere tester om Antisomalt Antistoff og anti-TG m.fl. hevder jo testtilbyderene å erstatte med sin anti-TPO.
Og tross sine åpenbare svakheter har den stort sett klart å etablere seg som den mest brukte.
Og det selv om det viser seg at testen viser "ikke funn" når de andre testene viser funn - og vistnok også omvendt.
Den viser også funn hos ca.10% som aldri utvikler hypothyreose.
(obs. : Hvem sier det.....)

Så mener jeg også at "hypothyreose" brukes fullstendig forfeilet.
Det latinske betyr : lav aktivitet i thyreoidea som skyldes slittasje".
Hvilket tilfelle rettferdiggjør en slik diagnose da ?
Ihvertfall ikke etter en thyreoiditt !

[Nielsigne]

Næ, der er vældig meget vrøvl. Og penge. Samt dovenskab eller i hvert fald for små faglige ambitioner.

Gik behandlingen af folk med cancer så langsomt frem, så det skidt ud.

Men måske er der faktisk læger, som simpelthen TROR PÅ, at vi har det godt (nok)? Men hvem skal bestemme det - de ville nok ikke selv bryde sig om at andre skulle tage stilling til deres liv og faktisk være almægtige ...

[Hansen]

Nemlig - de ser bare på blodprøvene og definerer oss som friske.
De spør oss ikke......

[Nielsigne]

Nu kommer Erfa'en snart. Jeg går så og lurer på, om det kunne være klogt at få lavet en prøve hos fx Scandlab inden, jeg skifter medicin - eller om det egentlig ikke bare er ligegyldigt ...

Sagen er den, at jeg har fået målt totalt t4 og totalt t3 men ikke ft4 og ft3. Hos min læge ligger blodprøve, jeg fik taget for 10 dage siden, og den ser cirka ud som den forrige, bortset fra, at jeg denne gang også har fået målt mit niveau af d-vitamin (men nåede ikke at få resultatet i dag).

Men selvom jeg altid kun får målt på 'totalen', har jeg da alligevel lidt pejling, og kroppen vil jo klart også fortælle mig noget. Senere skal jeg jo nok få brug for prøver, og jeg kommer til at betale en hel del af dem selv. Så kunne man spare denne, ville det være fint.

Men er det dumt?

[Hansen]

Hver måletype gir jo svar på spesielle felter.
Totalmålinger gir svar på hvor mange som binder seg til proteiner, og gir på den måten svar på hvor mange bindeproteiner som finnes samtidig med at kjertlens produksjon kan fastsettes.
I de tilfeller hvor hormonene ikke kommer fra kjertlen, gir målingen ingen relevante svar. Vi vet jo hvor mye vi putter i oss.

Og i forhold til hvor mye vi skal putte i oss, er denne målingen ikke relavant fordi bindeproteinene varierer. Særlig hos kvinner.
Lagerstørrelsen varierer mye, men de T4 som blir frie er en jevn størrelse.
De frie er kun 0,03% av det store bunnede lager.
Det er også størrelsen på denne som er relevant til hvor mange stoffskiftehormoner som blir produsert.
Lagerstørrelsen har ingen påvirkning - den kan godt være stor mens det blir laget lite hormoner - eller omvendt.