Så fik jeg Erfa'en

[Anisa]

....og så var det, jeg blev VARM i halsen. Ikke som ved halsbetændelse og den slags men ligesom uden for 'rørene' derinde. Det føles som om, det er skjoldbruskkirtlen, der er varm - det passer med 'faconen'. Det var der i to dage men var der så ikke i går. Så kom det igen i dag, og jeg har følt mig meget svag.

Nogen bud?

Hashimoto's?

Han skriver 5. januar 2010:

"Jeg går nu tilbage i journalen og det ses faktisk, at det vi egentlig
behandler hende for er ikke overt - men subklinisk myksødem, hvor der
har været tidligere normale perifere tyroniner med TSH op mod 10.
Stærk TPO-antistof positiv med værdi 3580."

Men lægen skriver intet om aktuelt indhold af antistof ... så det har jeg vel ikke.

Men i hvert fald er jeg nu fuldstændig forvirret. Men om antistof har nogen som helst praktisk betydning i forbindelse med 'subklinisk myksødem' ved jeg ikke.

Hmm... hvordan kan lægen kalde det "subklinisk myksødem" ved jeg heller ikke og da slet ikke "hvor der har været tidligere normale perifere tyroniner med TSH op mod 10" og "Stærk TPO-antistof positiv med værdi 3580."

Nej, nej.... jeg tror ikke at hele 3580 TPO-er dematerialiserer sig på ganske få måneder, uden at du har haft din behandling justeret med formålet.

Hold da helt op, Nielsigne! Sikken redelighed! Intet under at du har det ad Pommern til, med denne ongoing inflammation. Nu mangler du blot at tjekkes for TRAS, når du omsider er trådt ind i antistof-universet. Før man ved om du evt. du har TSH-blokerende TRAS - kan man ikke stole på at dit TSH er korrekt. Det kan i givet fald være en del (meget?) højere end det berettiger lægerne til at kalde din sygdom for "subklinisk myksødem". Det er vigtigt at finde ud af.

Hurra for digital signatur, hva`?


(P.S. "Digital signatur" betyder, at indehavere af sådan een kan via website Sundhed.dk gå ind og læse, hvad der er skrevet i egne læge- og hospitalsjournaler.)

[Nielsigne]

Ha ha, ja hurra ...

Jeg har godt nok forstået dette sådan, at antistoffet blev målt for længe siden ... I hvert fald står der 'Myksødem uden specifikation' i hele det tidsrum, jeg kan læse om. Det går desværre kun tilbage til september 2009 - det tager jo selvfølgelig tid at lægge alt det ud på nettet.

Så måske er det - antistoffet - væk nu, måske ikke. Jeg må konstatere, at den varme og ubehagelige følelse, jeg kan få i halsen, kommer, når jeg er overanstrengt. Og det bliver jeg meget lettere efter røvturen (pardon my french!) med Ny Eltroxin. Og Euthyrox reparerer jo ikke noget.

[Nielsigne]

Men hvis der er målt antstof, så er det vel mærkeligt, lægerne ikke har kaldt det fx Hashimotos? Eller noget andet end myxødem, i hvert fald. Min mor har Hashimoto. Hun har hele sit liv haft et elendigt immunforsvar og døjet med MANGE infektioner. To-tre lungebetændelser pr. vinter i mange år - nu dog aftaget en hel del, formentlig på grund af stort indtag af d3-vitamin og probiotika (det er i hvert fald det eneste, hun selv har ændret /føjet til).

Jeg har altid haft en utrolig godt immunforsvar. Har fx passer folk, der har ligget helt flade med influenza og hvad som helst, uden at få det selv. Eller jeg har været syg i fx to dage og så rejst mig som intet var hændt. Har vist haft influenza en eller to gange i mit liv og har regnet mit immunforsvar for en af mine helt store fordele i livet.

Har aldrig tidligere forholdt mig til antistof ... Så der skal jeg jo helt forfra. Men I siger altså, at antistoffet ikke .. forsvinder?

Kan man bruge thyroid, hvis man har antistof?

[Hansen]

Antistoffet produseres jo av immunforsvaret.....
Det kan jo være at det har hatt for lite å gjøre ?

[Nielsigne]

Du mener, et immunforsvar kan gå hen og få 'fikse ideer'? Hmmm... tja.

Jeg har altid antaget, jeg bare lignede min far hvad angår immunforsvaret. Min far arbejdede i samme organisation i 40 år med gennemsnitligt fire sygedage om året, alt iberegnet

(Måske skulle han ha' pjækket lidt ind imellem for at rette lidt op på statistikken ...?)

Så. Fandt et sted, jeg kunne klikke og komme til at se et par stikord fra 1998, da jeg første gang kom ind på en endokrinologisk afdeling. Og den er god nok, udtrykket 'Myxødem uden specifikation' er det, der er brugt. Men det går så langt tilbage, at lægen kommentarer ikke er kommet med i den ny elektronik. Så journalen vil jeg stadig have brug for.

Og man har vel ret til at få sin journal, ikke sandt? Jeg har forsøgt at spørge, men sygeplejersken vidste sandelig ikke, om hun kunne give mig lov til at se den ... I hvert fald skulle det gå gennem lægen, sagde hun. Jeg har ellers læst et sted, at den første den bedste sundhedsperson, man henvender sig til, skal hjælpe en videre, så man kan få sin journal.

Der er så nævnt nogle undtagelser; at udlevere journalen kan stride imod enten patientens egne interesser eller "andre private interesser". Hvis interesser handler det sidste mon om - medicinalfirmaernes, eller?

[Hansen]

Jo - immunforsvarets fixe ideer er noe man er særdelse opptatt av.
Og det er jo ikke bare mot kjertlen det kan overreagere....
Hvorfor, er jo spørsmålet ?
Er det fordi immunforsvaret er for svakt - eller for sterkt ?
Hvorfor går en dørvakt plutselig amokk og begynner å angripe de han har som jobb å beskytte ?

Det er jo et svært komplisert samspill og kan nok ikke forenkles, men en dåre kan spørre ?

[Nielsigne]

Ja, der er jo selvfølgelig en række autoimmune sygdomme som man ikke kender årsagen til - andet at det er immunforsvaret, der pludselig gør noget andet end det, det skal. Immunforsvaret er vel så hverken for svagt eller for stærkt men tager vel slet og ret fejl af det, som det skal forsvare og det, det skal angribe. En rigtig anstrengende tanke ...

rexxy69 havde en tråd om immunforsvaret for nogle dage siden: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10206
Indviklet men vældig interessant.

Atrofisk thyreoiditis kunne det være ...

Jeg fandt i hvert fald følgende forklaring, der lyder til at stemme:

"Klinisk identisk med Hashimoto's thyreoiditis bortset fra manglende struma. Diagnosen stilles på kombinationen af myksødem og højt niveau af thyreoidea antistoffer. Dette er den hyppigste årsag til spontant opstået myksødem. Tilstanden er permanent uden mulighed for remission. Behandling som ved hypotyreose."

Fundet på http://www.svendborg-med.dk/thyreoiditis.htm hvor der er en række korte forklaringer på diverse hypo-lidelser. Ikke noget helt åndssvagt sted at søge, tænker jeg.

Så er der lige det med min mor, som har Hashimoto - eller har hun? Hun har da heller ikke struma, mener jeg. I hvert fald kun en lillebitte en - ligesom jeg selv; min kirtels hævelse er nærmest usynlig.

Nå, jeg bliver vist snart gak af at tænke på, hvad der er hvad. Men i hvert fald ikke noget urimeligt krav at få en ordentlig forklaring!