Bagsiden af "mestring af sygdom"

[Admin]

Jeg er absolutt for at man skal lytte til sin egen kropp. Men alt med måte. Hvis man hele tiden kjenner etter noe som er galt, så finner man det helt sikkert. Da tror jeg det er mer avslappende for kropp og sinn og fokusere på hyggeligere ting. Og heller akseptere at man har noen symptomer. Og det er jo bare å se seg rundt, hvor mange kjenner dere som ikke har noe de sliter med?

Der er gode grunde til, at der ikke findes kategori "Mestring av sykdommen" her på forummet. Vi må henstille til, at såfremt der berettes om en succesfuld mestring af sygdommen, at formen "man" erstattes med "jeg".

Der er gode grunde til, at der ikke findes kategori "Mestring av sykdommen" her på forummet. Vi må henstille til, at såfremt der berettes om en succesfuld mestring af sygdommen, at formen "man" erstattes med "jeg".

Det var ikke meningen å støte noen. Jeg har ikke noe problem med å endre man til jeg.

Det er rigtigt godt, hvis du kan gøre det Vår (og andre). Erfaringer af alle slags er højt skattet her og det er derfor at vi opretholder dette forum, uanset hvad det koster på alle tænkelige måder. Vi gør det for alle, også for dem, der af en eller anden årsag, sygdom eller andet, ikke har psyke til mental mestring af sygdommen. Formen "man" trækker personlige erfaringer over på et generelt plan, hvor det kan antage en form af forkyndelse og en indbygget fordømmelse (ja) af dem, der ikke magter eller ønsker at mestre deres sygdom på samme måde. Derfor er formen vigtig: hold erfarings-deling på det personlige plan - ikke det kollektive.

Etter mange år med denne sykdommen følger jeg deg i tankene om at mestring av en kronisk sykdom er et viktig tema. (...) Velg du din vei å gå og din måte å håndtere din sykdom på. Du har ingenting du behøver å beklage.... Del gjerne med deg av hele deg, dine mestringsstrategier, tanker, gode dager og mindre gode. Del sol og del regn

Glødende enig, men hvordan det gøres her på forummet skal være forenelig med vores formål: plads til alle, også dem, der håndterer deres sygdom på anden måde end mental mestring af den.

Om beretninger om mestring af sygdome virker "frelsende" og "forkyndende" (og fordømmende over for dem der ikke kan det samme) afhgænger ene og alene af den form man benytter. Det er ikke nok, at det ikke er/var ens hensigt fordi den som skriver i "man-form" kan ikke styre, hvordan det opfattes af andre, mindre heldige (mht. mestring). Formen "man" gælder for alle. Formen "jeg" gælder for den som skriver og her har enhver (anden) en fair chance/frit valg at følge den sygdom-mestrende skribents eksempel, eller ikke - uden at føle sig overkørt af de heldige med intakt viljestyrke og mentalt overskud nok til at.... mestre sygdommen.

I tråden Litt optimisme og lærdom er der faldet (vores) bemærkninger til aspektet "Mestring af sygdom". Vores opmærksomhed er blevet vækket særlig i anledning af anvendelse af ordet "lærdom" i overskriften. Hvis lærdom var der tale om? En lærdom generelt gældende os alle eller det en lærdom skribenten har opnået på egne vegne og til egen nytte? Og hvad med alle dem, der er plaget af sygdommen og som modtager enten ingen behandling eller en dårlig behandling af helsevæsenet? Hvordan skal/kan de opfatte denne lærdom, hvis de ikke selv er i stand til at lære af den? Er det så deres egen "skyld" at de lider, da de jo "bare" kunne lære at mestre sygdommen?

Bør de give sig i kast med sygdomsmestring før eller efter at de er kommet i effektiv behandling? Hvordan opnår de en effektiv behandling samtidigt med at de ophører med at fokusere på sygdommen og lære så meget om den, at de har noget (viden) at stå imod med, når vrantne læger skal konfronteres og stilles krav til?

Hvordan fortsætter de med at kæmpe for effektiv behandling samtidigt med at de har lært at leve med sygdommen og dermed også har sat kampgejsten ud af kraft? Hvorfor kæmpe for noget, når dette noget ikke længere er et problem i fokus?

Det er ikke noget at regne med eller være sikker på, at tro at begge dele: sygdomsmestring og kamp for at lære og for bedre behandling kan ligeligt tilgodeses - side om side. Det som falder bort først - helt eller delvis, når der stræbes efter en ensidig mestring af sygdommen gennem benægtelse, er motivationen. Der er simpelt hen ikke plads til begge under samme "tag". På bundlinjen gælder det om enten kamp eller resignation. Sonjas Stoffskifteforum skaber plads og hjerterum for de som kæmper og for de, som vil lære og have støtte til at kæmpe for bedre liv gennem bedre behandling af sygdommen. Ikke mestring af den. Det kommer først i anden række.

Det er også ganske normalt at de som har været her og har truffet valg om at lære at mestre deres sygdom - de er stort set væk herfra. De kan jo mestre deres sygdom og til dette hører også en afstandstagen til alle de, der ikke gør af en eller anden grund.

Sygdoms-mestrene har været her, har hentet info, støtte og hjerterum, de har udviklet deres sygdoms-mestring, der i bund og grund var/er så (alligevel) svagt funderet, at de ikke kan sætte den an på en prøve gennem at blive her, støtte andre som ikke mestrer sygdommen, fordi de gennem deres egen mestring af sygdom har mistet evnen til at se bort fra sig selv og sætte sig i andres situation. Beklager, men dette er reglen mere end det er undtagelsen.

At sætte sig ind i andres situation betyder nemlig at deres personlige sygdoms-mestring må midlertidig vige pladsen for en åbning mod sygdommens realiteter som de er for de nødlidende, der har brug for hjælp. Det gør "sygdoms-mestrene" kun ganske nødigt, helst slet ikke. Trods al deres mestring af sygdommen - orker de ikke at leve sig ind i andres problemer. Ofte har de et standardsvar til de nødlidende: "lær at mestre din sygdom, så får du det meget bedre."

For os betyder ordet "mestring" en styrke, der lader sig dele ud af og som netop ikke hindrer i at udfordre den, når det behøves. Hvad skal man ellers bruge styrke til, hvis ikke til at gøre noget? Men "sygdoms-mestrenes" styrke synes ikke at række til mere og andet end dem selv, lige med undtagelse af gentagelser af anbefalinger til at andre lærer det også. Det er ikke særlig hensigtsmæssigt at sige til en syg af subklinisk hypothyreose, der nægtes behandling på 10. år og hvis arbejdsmæssig og personlig tilværelse hænger i laser.

Ikke nok med det, men der kommer jo hele tiden nye brugere til, med lige så slemme eller værre erfaringer (med sygdommen) end ens egne var, før man har lært at mestre den. På et tidspunkt er det nok og så trækker sygdoms-mestrene sig bort, fordi de ikke kan tåle al den elendighed og alle de gentagelser af deres egne historier, nu på nye flasker, om og om igen. De bliver væk. Hvem bliver så tilbage?

De som bliver tilbage er de få, som godt nok aldrig har lært at mestre sygdommen gennem benægtelse, men mestrer den netop gennem kendskab til og fokus på viden om den. De er ikke bange for at bevare mindet om smerten og om plagerne. De bliver ved med at kæmpe for sig selv og andre.... Derfor kommer plads og støtte til de kæmpende på første pladsen her på forummet, mens mestring af sygdommen er h-j-e-r-t-e-n-s velkommen såfremt den ikke tangerer en "religion", men den kommer aldrig til at dominere dette forum.

Relateret og nyttigt: Mestring av kronisk sykdom af Bittebitt

[Hansen]

Jeg kommer til å tenke på Øverland.........
"Du skal ikke tåle så inderlig vel, den urett som ikke rammer deg selv"
Eller er det blitt til : Du skal måtte tåle de uvitendes behandling av ditt syndrom ?

Jeg tåler det ikke.
Jeg tenker hver time på om jeg kan gjøre noe selv for å bli bedre - hadde jeg tålt det, så hadde jeg vel ikke tenkt slik ?
Hos legen må jeg veie mine ord på gullvekt for ikke å fornærme, og får nesten guddommelige tanker om å vende det annet kinn til.

Jeg syns Driftsjefen argumenterer godt og bringer fram mange synpunkter og tanker jeg ikke selv har tenkt.
Vi er jo ikke en helt ensartet gruppe - noen har det her, andre der - selv om mange har en felles opplevelse av selve syndromet.
Vi rammes også svært ulikt i alder, sosialt - og økonomisk.

Forumet syns jeg er fint - vi kan lese om andres situasjon - og gjerne mestring av skribentens problemer.
Vi må være obs på at det man leser om ikke nødvendigvis er direkte passende for sin egen situasjon.
En skribent bør også ha i tankene at dennes problemer nødvendigvis ikke gjelder så mange andre.

Så er vi sosiale "dyr".....
Vi liker å være i en gruppe, og å bruke gruppeterminologi gir gruppetilhørighet.
Det syns jeg da er en god tanke.
Vi trenger i høy grad å danne en gruppe for å fremme våre ideer og krav.

Sykdomsmestring og feil bruk.
For ordet brukes jo også feil - det brukes bla. som en ren hersketeknikk.
Det blir en sovepute for de som burde gjøre noe for å løse problemet, og det brukes ansvarsfraskrivende i behandlermiljøet.
Og klarer du i behandlerens øyne ikke mestre, er ikke veien lang til psykofarmika eller hypokonderforklaring.
Slik behandling betyr i praksis at de vil ødelegge din hjernes evne til å reagere naturlig, og få deg til å like en situasjon ingen andre ville like.

Jo - ordet vekker nok blandede følelser.

[Bittebitt]

Sykdomsmestring og feil bruk.
For ordet brukes jo også feil - det brukes bla. som en ren hersketeknikk.
Det blir en sovepute for de som burde gjøre noe for å løse problemet, og det brukes ansvarsfraskrivende i behandlermiljøet.
Og klarer du i behandlerens øyne ikke mestre, er ikke veien lang til psykofarmika eller hypokonderforklaring.
Slik behandling betyr i praksis at de vil ødelegge din hjernes evne til å reagere naturlig, og få deg til å like en situasjon ingen andre ville like.

Jo - ordet vekker nok blandede følelser.

Er enig med deg, Finn, i at ordet "Mestring" ikke er det beste å bruke i denne sammenhengen. Skulle ønske at noen fant et bedre uttrykk
For meg betyr "mestring" ikke at jeg fungerer som en frisk person ( Har tross alt to kroniske sykdommer å handskes med), men at jeg finner ut hvordan jeg kan leve best mulig med kronisk sykdom. Er utdannet sykepleier, så jeg har opplevd helsevesenet fra begge sider. Har også opplevd endel merkelig oppførsel fra enkelte legers side, men takket være yrkesbakgrunnen min tør jeg å si ifra og stille krav. Skjønner jo at jeg er i en heldig situasjon i så måte.
Så tilbake til mestring ( mestringsstrategier): Tror at mange ville sette pris på å få noen tips fra andre utenom rent medisinske; Selv prøver jeg å lære meg å si "nei", det er ikke lett. Jeg prøver også å forklare hvorfor jeg sier nei uten at det skal høres sytete ut. Hvis jeg må delta i anstrengende aktiviteter, må jeg sørge for at jeg kan hvile ut i to-tre dager etterpå. Kan jeg ikke det, sier jeg nei! Har heldigvis 100% uføretrygd pga Sjøgrens Syndrom.
viser forøvrig til linken som Driftssjefen har lagt til i sitt innlegg, spesielt til Teresa Bradleys artikkel om mestringsstrategier ved fatigue