Legen har friskmeldt meg, men jeg er fortsatt like sliten...

[Anisa]

Formen er stadig nedadgående, jeg sover halve arbeidsdagen og føler meg helt elendig. Men jeg er jo ikke syk, og da kan hun ikke sykemelde meg, sier hun.

Ang. fastlege aner jeg ikke hva jeg skal gjøre. Ingen av de som har ledige plasser nå har godt rykte på seg, og jeg vil nødig bytte til noe enda verre. Særlig siden det er siste byttet i år. Hun jeg har nå forsvinner om 5 måneder, da kommer han jeg egentlig skulle ha tilbake... men holder jeg ut å vente så lenge? Det var dagens lille hjertesukk/oppdatering

Det er bare så tragisk at de som sliter med lavt stoffskifte er nødt til å kjempe slik og fortsatt ikke bli trodd. Det er jo nesten så man skulle gått sammen og engasjert en utrolig god advokat og skasøkt hele legestanden for neglisjering og manglende behandling av pasientene. Det er jo måte på hvordan disse her skal få lov til å sitte å styre noe de ikke har peiling på. Det hadde vært skikkelig interessant om man kunne samlet alle som sliter slik at man kunne fått et tall å vise til. Og er man mange nok (noe je virkelig tror det er) så kunne man ikke fortsatt å overse dem (og andre grupper med "ymse" sykdommer).

Ønsker deg lykke til puselill og håper du finner en lege som virkelig bryr seg og som setter seg inn i hypotyreose skikkelig.

Jeg skjønner jo at du sliter med den legen der Puselille!
Og det er vel vår situasjon i et nøtteskall du beskriver. Du er ikke syk! Av en eller annen underlig grunn frekventerer man legens kontor.....

Jeg mener vi har alle sykdommers mor - lavt stoffskfte. Så sier legen at din fT4 er bra så du er ikke syk ?

Jeg forstår meg ikke på leger.

Hvis noen hadde fortalt meg på forhånd at jeg skulle oppleve det jeg skildrer på de neste sidene, ville jeg ha møtt utsagnet med en blanding av vantro og hån. Det gjør at også leseren vil ha sine tvil på noen punkter, og jeg har ikke vanskelig for å forstå det.

Jeg har vært i tvil om jeg burde - og kunne - skrive historien. I dens mange fasetter, dens oppturer og nedturer, i svingninger mellom fortvilelse, optimisme, nysgjerrighet og håp, har jeg levd med den siden 1984, og jeg skjønte i det minste at jeg måtte ha en viss avstand til den før jeg ville være i stand til å gi den en brukbar form. Når jeg til slutt har valgt å feste den på papiret, er det av tre hovedgrunner: Jeg tror den utgjør en viktig, om enn liten del av Norges medisinske historie. Dernest tror jeg den kan tjene til å belyse hva som kan skje hvis autoritære, befestede strukturer, hva enten de finnes på det medisinske eller andre fagfelter, får herske og herje som de ønsker - og de ønskene kan være både brunstige og sterke. For det tredje - og det er det viktigste - tror jeg den kan være til stor hjelp for noen av dem som i nåtid og fremtid må slite med den gruppe sykdommer, skjoldbruskkjertellidelser, som er en vesentlig del av beretningens forelegg.

Den vil være til hjelp, håper jeg, både for dem som får sykdommen, deres pårørende, og de leger som skal forsøke å behandle den, og som etter hvert nok tar den litt alvorligere.

Den gjennomgående oppfatning - og dette var en sentral del av undervisningen av norske medisinstudenter helt til slutten av 1990-årene, spesielt ved Medisinsk fakultet ved Universitetet i Oslo - var at det ikke er så farlig om man går med disse plagene noen år, inntil pasienten og legen kan være helt sikre på at det ikke er noe annet. Dette var og er rav ruskende galt. Det er dessuten tvilsomt om det er i samsvar med sentrale legeetiske prinsipper. Følgelig er det ikke morsomt for den lille håndfull av norske professorer som nå sitter i aftensolen og vet at ett av deres bidrag til norsk medisin er at de var med på å gi 15-25 årskull av våre leger en utilstrekkelig oppfatning av en bestemt sykdomsgruppe og dens konsekvenser. Det har altfor ofte resultert i en uforstående holdning fra altfor mange legers side til en gruppe pasienter med alvorlige og sterkt livskvalitetsreduserende plager. Jeg har vært i kontakt med et par av dem, og det skal sies til deres ros at de ikke har det for godt med seg selv.

Dessuten er det en gjennomgående erfaring fra mine førti år som pressemann at maktmennesker som oppkaster seg til eksperter, uansett fagfelt, ofte blir farlige. De blir farlige fordi makt virker på dem som et narkotikum. Jeg kjenner ingen andre avvenningskurer enn innsyn og avsløring. Det eneste forebyggende middel jeg vet om, er mekanismer for maktfordeling på flere instanser, flere organer, flere personer.

En annen gjennomgående erfaring fra mine opplevelser i byer som London, Moskva, Washington og Praha, og i Rikshospitalets korridorer, er at heller ikke eksperter er ufeilbarlige, aller minst de som hevder å være det, og som skånselløst bruker sitt selvbevisste krav på ufeilbarlighet som sitt fremste, mest nådeløse og mest uberettigede maktredskap.

Et vanskelig problem ved fremstillingen er navnebruken. Jeg har valgt å navngi svært få av deltagerne på ”rollelisten”. Følgelig er heller ikke personer som muligens lar seg identifisere av dem som kjenner miljøet, navngitt, enda de lommekjente nok kan bruke tidsangivelser, titler og stillingsbeskrivelser til å utpeke dem. Da får de ta seg det bryet. Årsaken til at jeg navngir så få, er ikke et ønske om å spare dem. Men noen av dem har familiemedlemmer med samme etternavn, og det er av hensyn til dem at navnebruk i norsk presse er mer restriktiv enn i land utenfor Norden. Andre har støttet meg, mot egne kolleger, på en måte som gjør at de av de mer nidkjære kunne risikere å bli beskyldt for manglende lojalitet mot sin egen stand. Derfor navngir jeg heller ikke dem. Jeg mener at slike beskyldninger er helt grunnløse, men disse personene har ingen garanti for at det vil spare dem for ubehageligheter, slik deler av legemiljøet dessverre fremdeles er. Dette kompliserer fremstillingen litt og gjør det litt vanskeligere for leseren å holde personene fra hverandre.

Imidlertid har ikke bare beretningen, men også personene, tror jeg, så pass stor historisk interesse at jeg til Riksarkivet overleverer et eksemplar av dette manuskriptet med en navneliste som identifiserer de fleste av dem som er omtalt anonymt. Jeg kommer til å be om at den oppbevares i lukket arkiv til 1. oktober 2030, altså med den 30-årsklausul som er vanlig i slike tilfeller. Mange av dem som er omtalt, enten de er navngitt eller kjenner seg igjen, kommer ikke til å like det. Over dem gråter jeg temmelig tørre tårer.

Det er en overraskelse som for meg er større enn den jeg nevner i begynnelsen av dette forordet. Er det noe jeg aldri drømte om, er det at jeg skulle ha noe å bidra med som veileder i folkeskikk. Jeg har et gemytt og en så vidt direkte form at jeg ikke regner det som min fremste ekspertise, for å si det forsiktig. Det ville forbause meg hvis jeg er alene om den oppfatningen. Og det som har gjort inntrykk blant medisinerne, fra professorer og nedover, er når jeg har måttet si: ”Hvis det står slik til blant dere at JEG, av alle, har folkeskikk å lære bort, da er det ikke noe kvalitetsstempel for dere.”

Den har de skjønt. Og de har gjort som den unge mann i Matteus-evangeliets kapittel 19, om hvem det står skrevet at ”han gikk bedrøvet bort”.

Det har også mange av pasientene - og med langt større grunn til bedrøvelse.

Oslo, våren 2000.
Per Egil Hegge

***

Surprise, surprise.... Puselille, du er ikke alene!

Hele Per Egil Hegges bog "OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!" findes her. Ikke mindst afsnit nr. 3 er forløsende! Jeg tror vi trænger til en ny bog, fordi det lader til, at de skidne læger har formeret sig til et flertal - igen.

[Trude]

Hele Per Egil Hegges bog "OG SÅ MÅ DU IKKE STILLE SPØRSMÅL!" findes her. Ikke mindst afsnit nr. 3 er forløsende! Jeg tror vi trænger til en ny bog, fordi det lader til, at de skidne læger har formeret sig til et flertal - igen.

Ja, jeg leste hele den boken og det er helt utrolig at legene fortsatt ikke er villige til å ta det innover seg og at stoffskifte er en ting de alle burde sette seg grundig inn i.

Det enest som jeg kan se kanskje kan hjelpe er at alt kommer ut i media og at det blir en skikkelig offentlig oppvask, kanksje men bare kanskje legene da vil få en oppvekker og faktisk forstå hvor mange det er som lider seg igjennom legebesøk der man blir stemplet som det ene og det andre, hvor man ikke møter forsåelse, hvor man blir mistenkeliggjort osv. I tillegg til alle de syke og deres familie og venner sin kamp for å holde hodet over vannet. Mange av de med hypotyreose kjemper jo ikke bare mot legene heller men også med å bli trodd av sine nærmeste, mange blir også skilt og mister venner. Jeg klarer bare ikke å forstå hvordan folk ikke klarer å forstå at så og si ingen folk velger dette frivillig, der er vel ingen av oss som vil være syke, som vil ligge og ikke orke noe, som ikke orker å være sosiale, jobbe, trene, og ellers ikke gjøre ting man liker fordi man rett og slett ikke orker/klarer.

Hvordan kan noen tro av vi liker å være så "selvopptatte", bare tenk det å kunne funger som normalt og få til det man ønsker, hvem er det vel som frivillig velger det bort??? Ingen jeg vet om i hverfall.

[Puselille]

Hei igjen!

Lenge siden jeg har skrevet her inne nå. Jeg måtte bare ha pause, fra alt som hadde med sykdom å gjøre. Jo mer jeg leste, jo flere "vondter" dukker opp. Jeg følte meg sykere og sykere jo mer informasjon jeg prøvde å tilegne meg. Og med en vikarlege som ønsket meg dit peppern gror, så var det rett og slett bare å fornekte at man var syk og forsøke å leve normalt ei stund...

Nå har jeg fått ny fastlege. Han vet omtrent like lite om stoffskifte som de andre, men han er grundig og virker genuint interessert i at jeg skal få livet mitt tilbake. Jeg er enig når han sier at alle plagene mine neppe skyldes stoffskiftet alene, men jeg tror de har en større del av det enn hva han tror...
Uansett lar jeg han utrede meg for akkurat det han vil, hvis det kan bety at jeg får et bedre liv.

Så nå skal jeg utredes for Sjøgrens som jeg har alle symptomer på (tørre slimhinner overalt, vonde ledd, utmattelse osv), og så skal jeg utredes for søvnforstyrrelser på et søvnsenter. (Jeg har ikke sovet ei hel natt på sikkert 1/2 år, med mindre jeg doper meg ned med sovetabletter.)
Jeg har vært hos øre/nese/hals-spesialist, jeg har vært i røngten for svelget og tatt ultralyd og ct av bihuler. Alt er normalt, bortsett fra litt småbetente bihuler. Jeg skal tilbake til spesialisten for videre utredning. Jeg har vært i nok en ultralyd av skjoldbruskkjertelen, og den er helt normal. Ingen antistoffer heller.

Noen punkter som jeg kunne trengt litt "synsing" på:

Stoffskiftet. Har som sagt ingen antistoffer, så hvorfor fungerer ikke kjertelen da? (Har aldri hatt antistoffer). FT3 er normalt, FT4 var oppe i 19 men er nå nede på 15 igjen. TSH lå en stund på 0,1, men er oppe i 0,4 nå. Jeg følte meg ikke noe annerledes da FT4 var "på topp", jeg var akkurat like sliten da som nå.
Legen har lyst til å ta meg av medisin og se om kjertelen kan "vekkes til live", men er ikke dette veldig skummelt da? Hvorfor i alle dager skulle den plutselig begynne å fungere når den ikke har gjort det før?

B12. Selv om jeg har knasket B-vitaminer (av den typen man får kjøpt på apotek), så har B12 gått ned igjen. Har ikke lista foran meg, men jeg tror den lå på rundt 200 nå. Dere har jo nevnt at den bør ligge høyt for oss med lavt stoffskifte, var det ikke over 350? Finnes det noe som helst dokumentasjon på dette, som jeg kan ta med og vise til legen?

Søvn. Jeg har alltid vært søvnløs i perioder, men da har det hatt psykiske grunner. F.eks. at jeg har hatt hodet for fullt med ting, og ikke klart å slappe av. Nå er hodet TOMT, og kroppen er så trøtt så trøtt... men søvnen uteblir. Det vil si, det var kanskje feil å si at den uteblir. Jeg sovner nemlig momentant, og småsover gjennom hele natten, men jeg sover dårlig og våkner sikkert 20 ganger i løpet av ei natt... og dermed fungerer jeg ikke dagen etterpå. Nå er det blitt så ille at jeg forbinder senga med noe negativt, og begynner å grue meg for natta utpå kvelden :(
Er det andre her som har lignende søvnproblemer, noen som kjenner seg igjen?

Hilsen Puselille

[Jeanette Ws.]

Hei du!

Jeg har bare lyst til å kommentere situasjonen din i sin helhet, fordi den ligner mistenkelig nok på min, ift. utredning av reumatiske plager, tørre slimhinner, dårlig søvn, slitenhet, bruk av antidepressiva osv....

Det er ikke sikkert at det feiler deg det samme som meg, men på meg fant man aldri noe galt. Men jeg ble bare dårligere og dårligere ettersom tida gikk..

Jeg gikk over på Erfa Thyroid, og reagerte påfallende positivt på denne medisinen.. Plutselig forsvant ALLE plagene for en periode.. Men, binyrene mine var slitne etter å ha kompensert lenge for den ikke-optimale effekten jeg hadde på levaxin. Så effekten av thyroid forsvant etter en stund pga for rask opptrapping og lysten på livet rett og slett (lange gåturer osv..)

Hvorfor det var slik på levaxin, vet jeg ikke.. Men mange fungerer rett og slett ikke på levaxin alene. Jeg fikk nå pussig nok tilbake noen av de klassiske symptomene mine, som jeg kun hadde da jeg stod på levaxin alene, da jeg begynte å blande levaxin og thyroid. På tre dager på ren erfa igjen, er brenningene under huden, som jeg kun hadde på levaxin nesten borte. Om det er tilfeldig, det kan hende... Men jeg legger det på harddisken, og blander meg nødig bort i levaxin igjen..

Søvnen din kan godt skyldes dårlige binyrer forresten...

PS: Cipralex bruker jeg ikke lenger

Lykke til...

[Hansen]

Er vel en liten antydning om å skifte til tyroide hormoner der ?
Og jeg støtter jo det.
Om du blir bedre av det er vanskelig å vite før en har forsøkt en periode.

Selv ble jeg egentlig aldri bra på Levaxin, og ble bare verre og verre med tiden.
På Armour ble jeg mye bedre med en gang.

[Jeanette Ws.]

Er vel en liten antydning om å skifte til tyroide hormoner der ?
Og jeg støtter jo det.
Om du blir bedre av det er vanskelig å vite før en har forsøkt en periode.

Det er vel en antydning om det ja

Jeg tviler ikke et sekund på at thyroide hormoner er det som skal gi meg et mye bedre liv. Det er jo binyrene som står i veien akkurat nå, samtidig som jeg har stor respekt for å øke for fort for å evt frigjøre meg fra mangel på skjoldkjertelhormoner. Ellers har jo kroppen talt meget tydelig ang.thyroid. Men det alle må belage seg på er at ting tar tid. Og så må man belage seg på å stå mye alene med jobben. Og det siste er jo egentlig det værste.

Så, Puselille, tenk på det da?