Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Ja. Rufus! Den overgangen mellom under- og overdosert er nifst umerkelig. Og fordi jeg ikke kan huske når jeg sist var normal, vet jeg ikke hvordan det er! Og det er jeg nok ikke alene om.

Håper du blir i fin form, Rufus! Det blir spennende å høre hvordan det går med deg videre

Jeg har økt DHEA litt, så jeg er nok nærmere 2/3 enn 1/3 av 25 mg. Det kjennes greit ut. Og jeg har tatt det veldig rolig med trening i det siste. Myk og snill trening i slow motion. Blir veldig misunnelig når jeg holder på med slappfiskøvelsene mine, og ser de jeg trent sammen med i fjor, som er litt råere, og kommet litt lengre siden sist. Mens jeg har gått baklengs. Men det har jo vært nødvendig.

[Anisa]

Jeg tror det er viktig å ikke trappe ned for tidlig. Jeg har lest om slike tilfeller på amerikanske forum, og da har de måttet starte på ny runde med HC fordi de ble syke igjen. Jeg vil ikke skremme deg Gunnda, men det er jo ikke lenge siden du var veldig syk? Er du sikker på at du er klar for å ha en dose som er under den fysiologiske?

Vigdis? Gunnda? Andre? Se hvad Anitab skriver om optag af HC og status på mavesyre.... i denne tråd:

En måte å teste om du har nok magesyre er visstnok ved å ta en halv teskje natron i et glass vann og drikke på fastende mage(eller godt utenfor måltid). Hvis du IKKE raper etterpå har du for LITE magesyre. Jeg vet dessverre ikke hvor mye vitenskapelig hold det er i denne testen altså.

En annen ikke-vitenskapelig test er å spise rødbeter. Hvis urinen er rød etterpå har du også for LITE magesyre.

Jeg elsker rødbeter og spiser dem i alle varianter. De har alltid farget urinen inntil jeg begynte med Betaine Hydrochloride tabletter til hvert måltid. Nå gir det ikke farge lenger. Så noe skjer i allefall.

Jeg har kunnet redusere kortisontilskuddet jeg tar etter jeg begynte med hydroklorid, antakeligvis pga bedre opptak, og blir fortere mett/spiser mindre. Jeg tror det er pga bedre næringsopptak.

For lidt mavesyre (uanset om man har refluks eller ej) og den ofte medfølgende kvalme er ret så hyppigt ved slidte binyrer, så måske er Anitabs erfaring værd at tænke nærmere over?

[gunnda]

Tusen takk for å bli minnet om dette....husket det da jeg leste det her igjen, ellers var det jo borte.
Jeg spiser periodevis en del rødbeter, og har ikke merka noe på urinen, men nå skal det dobbelsjekkes igjen!!

[Rufus]

Takk fra meg også! Har lest at c-vitamin (ascorbicsyre) tatt ved måltid også kan ha god effekt ved for lite magesyre. Skal sjekke meg selv også. Anitab hadde mange nyttige erfaringer..

[Vigdis]

Hm, takk Anisa, dette var jeg ikke klar over! Jeg er glad i rødbeter, og har alltid rødlig urin etterpå. Dette med Betaine Hydrochloride må undersøkes nærmere

[gunnda]

Hva ville dere gjort?.....
Jeg får jo ikke regfritak, og hydrocortison får jeg fra et EU-land.
Sist jeg bestilte, kom det etter få dager.
Nå mente jeg å bestille i god tid, men ikke noe er kommet-enda.
Jeg går tom om 2 dager...hva ville dere som sagt gjort(har kun Prednisolon)...

[Anisa]

Nå mente jeg å bestille i god tid, men ikke noe er kommet-enda.
Jeg går tom om 2 dager...hva ville dere som sagt gjort(har kun Prednisolon)...

Det er en god "regel" altid at bestille den næste straks efter at man har modtaget den "første". Hvis jeg får din adresse (PM?) Gunnda, vil jeg hælde 98 tabletter af Hydrokortison Nycomed à 20 mg i et brev og sende dem til dig. Men det vil tage mere end to dage fra Danmark.

Er der nogen i Norge, der kan sende tabletter nok til nogle dage til Gunnda? Det håber jeg der er. Vi skal passe på hinanden! Hold ud Gunnda!

[gunnda]

Anisa....tusen takk for generøst tilbud og atter en gang omtanke.
Det går i orden her hjemme!!
Det jeg er "redd" for er jo at de aldri kommer fram!!!
Er en mnd snart siden jeg bestilte, så redd det er kluss i vekslinga denne gangen.
De er sendt for en god stund siden, og beløpet er trekt fra kontoen min.
Får vente....
Rufus, du har hørt fra meg.

Tusen takk!! (Jeg går ned på dosen, holder meg i RO..og "bare "spiser kylling og laks)......

[Rufus]

I takt med at jeg har økt dosen med Thyroid, hydrokortison og andre hormoner, har leverprøven S-ALAT blir høyere og høyere. I følge legen metaboliseres hormoner i leveren, og leveren min sliter nå for mye i følge legen. Det er visst summen av alle hormonene som er belastningen.

Ja, nå skal dere høre. Jeg har gått ned til 4,75 grain Thyroid, og leverprøvene mine er mye bedre. Det har snudd. Min ALAT var 161 16. april, 25. mai var den 94. Fortsatt over referanseområdet (som er 45), men det går riktig vei. ASAT var i april 60, i mai var den 36 (ref. området går til 35). Nå vet jeg ikke helt hva de andre prøvene står for, men Gamma gt., Bilirubin, Fosfataser al var fine. Også Mikro-CRP. Så da skyldtes nok de forhøyede leverprøvene overdosering, går jeg ut fra. Er lettet

Det har gått helt fint å gå ned i dose. Jeg har samtidig økt til 22,5 mg DHEA, og jeg mistenker at DHEA er min store hjelper. Har nemlig blitt i mye bedre form. Samtidig har jeg blitt lei av å holde igjen på hc, og har i en periode dosert etter behov. Det har blitt doser over 45mg noen dager. Jevnt over liggerjeg over 40, mens andre dager- som i går og i dag - klarer jeg meg med 35. Legen liker ikke at jeg ligger såpass høyt, men har sagt at jeg får bare følge intuisjonen min. Jeg doserer etter det kroppen krever. Men jeg forventer at jeg etter hvert kan gå ned på hc. Håper det da.. Merker at vekta øker for hver økning av hc-dosen. I dag morges prøvde jeg tre bukser som ikke gikk over rumpa, og de samme buksene brukte jeg for to uker siden. Liker ikke denne sideeffekten ved hc...

Men mange av mine dager er veldig fine! Deilig. Men så har jeg dager innimellom som er elendige. Og da hjelper ikke ekstra hc noe særlig. Men riktig vei går det.

Jeg fortsetter samme løp: enda litt mer ned på Thyroid, kanskje øke opp til 25mg DHEA og dosere etter behov med hc. Pluss alle kosttilskuddene, vitaminene, kostholdsregimet etc. Begynner å gå av seg selv nå

Forsommerklem fra Rufus

[Vigdis]

Moro å høre, Rufus! Kjenner igjen det du skriver om hoftebredde, grr! :evil: Bare såvidt jeg fikk på shortsen fra i fjor, resten av buksene er bare å glemme. Jeg kjøper ikke nye i klær i en størrelse opp, det vil jeg ikke! Så jeg går i kjoler.... Men jeg tenker at det kan jo også ha med aktivitetsnivå å gjøre også. Jeg var i veldig god form frem til våren i fjor, etter det har det vært temmelig rolig. Men kanskje DHEA også gjør sitt med hoftebredder, siden den påvirker østrogen mm?

Jeg tror jeg holder meg til ca 16 mg DHEA foreløpig.

Men moro å høre om fremgang, Rufus