Hvordan kommer jeg videre med ERFA Thyroid?

[Hansen]

30mg er jo en liten dose, og du har jo brukt den kun i 6 dager.
Etter min mening må de ha skjedd noe i denne perioden.
En helt frisk person som tar 30mg i 6 dager vil sansynligvis ikke merke det.

Jeg kjenner ikke resultatet av din utredning når jeg skriver dette.
Kan du kort oppsummere ?
Og hva har din medisinering vært de siste uker ?

Du skal nok la være å ta stoffskiftehormoner før du får utredet hva dette kommer av.

[Pjevs]

Jeg kjenner ikke resultatet av din utredning når jeg skriver dette.
Kan du kort oppsummere ?
Og hva har din medisinering vært de siste uker ?

Jeg er 56 år. Jeg fik for højt stofskifte i 2003. Det blev behandlet med Neomercazole- faktisk blev det behandlet alt for langt ned, så jeg gik rundt med hypo-symptomer. Mine arme smertede og kunne ikke rettes ud, så jeg kunne ikke nå op i mine køkkenskabe bl.a.

Senere blev jeg presset til at blive behandlet med radioaktiv jod, da ,man sagde, at jeg ellers aldrig ville få det bedre. Jeg var bange for at få lavt stofskifte, men fik at vide at det var helt uproblematisk at behandle, og at det ville jeg slet ikke opdage. Mobstræbende fik jeg jod OG for lavt stofskifte.

Havde jeg været dårlig med det høje, så blev jeg 100 gange dårligere på det lave. Det har været nogle triste år med mange symptomer. Det har siden vist sig, at den endokrinolog jeg havde i begyndelsen end ikke havde tjekket, om jeg havde antistoffer. Jeg får lige nu Levaxin. Mit fT3 følges ikke med fT4 som det skal men forbliver helt nederst i normalområdet. Derfor får jeg nu lidt Liothyronin oveni, men har det stadig ad H til.

Jeg er træt, mit hår er blevet så tyndt, så tyndt, min hud skæller og er tør som pergament og revner og bløder. Hovedbunden er øm og skællet, tandkødet får sår ud af den blå luft. Jeg får hyppige infektioner i mit eksem. Eksem har jeg altid haft, men ikke infektioner. Jeg får blå mærker uden grund, har i perioder mange ledsmerter, sprinfinger osv. Det kommer og går.

Det værste er hjertet. Når jeg ligger for lavt, får jeg meget lav og uregelmæssig puls. Hjertet slår så hårdt, at pulsslagene mærket helt ud i tænderne og jeg kan høre det synge i ørerne. Det er Så væmmeligt. Desuden er jeg blevet klodset, taber ting, støder ind i ting. Jeg kan ikke koncentrere mig, læser ikke bøger mere, for jeg kan ikke. Mit syn er blevet dårligt, sløret, dobbbelt.

Jeg har længe gået på 75 mkg Euthyrox dgl, men startede for 6 dage siden med at erstatte 50 mkg Euthyrox med 30 mg ERFA, da jeg ikke har det godt på T4 behandlingen. Prøvede for nogle måneder siden Lio, men det fungerede ikke godt for mig. Håber, dette er til at finde rede i, jeg er lidt fortumlet i dag.

Blodprøverne jeg fik taget i nat var som følger: TSH 0,23 - Frit T4 19 - Total T3 1,83.

[Hansen]

"Neomercazole- faktisk blev det behandlet alt for langt ned, så jeg gik rundt med hypo-symptomer" - Jeg vil ikke si det sånn, heller at du ikke fikk Levaxin når du skulle ha det !
Neo-Merk skal gis i store doser så TRAS blir under 1 - hvis det tar lang tid, skal man også ha tilskudd av stoffskiftehormoner. Feilen er at du ikke fikk det !

"Havde jeg været dårlig med det høje, så blev jeg 100 gange dårligere på det lave" - det lesere jeg stadig noen som mener.
For de av oss som ikke har prøvet begge dele, er det vanskelig å tenkle seg at ens situasjon kan bli verrre.....

Jeg syns din situasjonsbeskrivelse kan bety at de syntetiske hormoner ikke virker tilstrekkelig hos deg.
Selv om legene tviholder på sine teorier.....
Og det har du jo funnet ut av selv.
Men.....
Du kan meget godt være følsom for den type overgang du har brukt.
De fleste kan gå rett fra sin normaldose syntetisk T4 til en normaldose Tyroid.
Men ikke alle kan det uten å få slike problemer som du opplever.

Og det er normalt ikke mye hjelp å få av leger i slike tilfeller.
Jeg vil jo anbefale å gå videre med prosjektet ditt, for å prøve om ERFA kan gi deg et bedre liv.
Ingen stoffskiftemedisiner virker godt før man tåler en korrekt dose, og for ERFA ligger den over 180mg.

Mitt bud blir å kutte ut syntetisk medisin helt - etter noen dager, når du kjenner symptomer på lavt stoffskifte, kan du begynne med 30mg ERFA om morgenen.

Jeg ville nok også tatt prøver av alle antistoffer - noe kan jo ha endret seg.

[Anisa]

Jeg har længe gået på 75 mkg Euthyrox dgl, men startede for 6 dage siden med at erstatte 50 mkg Euthyrox med 30 mg ERFA, da jeg ikke har det godt på T4 behandlingen. Prøvede for nogle måneder siden Lio, men det fungerede ikke godt for mig. Håber, dette er til at finde rede i, jeg er lidt fortumlet i dag. Blodprøverne jeg fik taget i nat var som følger: TSH 0,23 - Frit T4 19 - Total T3 1,83.

Hmm... du er faktisk gået ned i medicindose, Pjevs. Du har erstattet 50 mcg Euthyrox med 30 mg Erfa Thyroid (= ½ grain), der indeholder kun 17,5 mcg T4 og så microdosis-T3 på kun 4 mcg. Dvs. at du nu faktisk går på 32,5 mcg T4 MINDRE end da du kun var på (75 mcg) Euthyrox. Dvs. mindre en halv thyroxin end før. Det kan umuligt give dig overdoseringssymptomer! No way, Pjevs. Der må være noget andet galt.

Du har beskrevet før, i indlæg nr. 3: "Det værste er hjertet. Når jeg ligger for lavt, får jeg meget lav og uregelmæssig puls. Hjertet slår så hårdt, at pulsslagene mærket helt ud i tænderne og jeg kan høre det synge i ørerne." Det skrev du for ca. 3 måneder siden, så det er ikke noget nyt. Og da det ikke kan være overdosering, heller ikke før, da din daglige dosis Euthyrox var på kun 75 mcg, er det nødt til at være noget andet....

Dette "andet" kan være, at en restfunktion i din kirtel er kaotisk/svingende (dit FT4 er relativt højt, tage i betragtning at du er jo radioaktivjod-behandlet) og dit TSH på kun 0,23 tyder på at din skjoldbruskkirtel danner mere thyroxin end den måske burde, i forhold til den behandling for højt stofskifte du har modtaget (?).

Det er meget muligt, at NeoMerc har overbehandlet dig dengang, så du fik lavt stofskifte, men så måtte TSH efterfølgende være højt nok til at sætte gang i kirtlen igen. Fordi det er ganske enkelt umuligt at have en uvirksom kirtel og FT4 på 19 som resultat af behandling med kun (i alt) 42,5 mcg levothyroxin (eller kun 75 mcg Euthyrox før).

De små 4 mcg T3 fra det halve grain Erfa regner jeg ikke for noget særligt, og da slet ikke når dit FT3 ligger i forvejen så beskedent som nede på 1,8 , hvilket må betyde at konverteringen fra T4 heller ikke er så imponerende. Og da slet ikke nok til at give dig puls på 140 af den grund.

En normal, sund kirtel danner pr døgn rundt regnet ca. 200 mcg T4 og 35 (? husker ikke præcis) mcg af T3. Det dækker et normalt, gennemsnit behov i døgnet. Dine overdoseringssymptomer kunne svare til en produktion af hormonet på over 200 mcg, men det du i realiteten indtager er kun 42,5 mcg T4 og 4 mcg T3, så hvor kommer resten fra, hvis ikke fra kirtlen? Hvis det var mig, ville jeg have denne kirtel undersøgt igen med henblik på af- eller bekræfte, om du er i gang med at udvikle højt stofskifte igen. Har du prøvet at cutte medicinen (uanset hvilken) i nogle dage? Det ville jeg gøre i tilsvarende situation.

Du bliver nødt til at få lægen til at undersøge denne mulighed. Du er gået alt for længe med bl.a. hjerterelaterede symptomer og risikoen for, at din kirtel er ved at danne for meget thyroxin kan ikke udelukkes uden en undersøgelse.

Bed din læge om recept på Propranolol Retard. Propranolol Retard anvendes mod for højt blodtryk, ved visse tilstande af uregelmæssig puls samt forebyggende ved hjertesmerter (angina pectoris), blodprop i hjertet, for højt stofskifte og til forebyggelse af migræne anfald. Propranolol Retard er en betablokker.

Havde du haft dem liggende hjemme, behøvede du ikke tage på hospitalet i nat og så kunne du i ro og mag tage til lægen om morgenen. Det er meget praktisk med en lille pakning med 30 depotkapsler, man kan bruge en af, ved behov.

Den forholdsvis høje styrke (80 mg) er berettiget af, at stoffet frigives langsomt over hele døgnet. Man kan altså ikke overdoseres. Men Propranolol findes også i mindre styrker, men så må man selv sørge for at indtage dem 2-3 gange over dagen (hvis nødvendigt). Jeg kan love for, at et utal af syge med hyperthyreose og forh. med hyperthyreose har haft meget glæde af denne betablokker. Nogen gange skal man altså have en lang og fredelig stund, og det får man også med denne medicin, der kun kan tages når pulsen selv beder om det.

Synd for dig, Pjevs. I denne kontekst er dit avatar-billede hjertegribende

Rigtig god bedring, Pjevs.

n`Finn?

[Hansen]

Jo - det kan godt være en plausibel forklaring - iallfall en del av en.
Og hun tar jo kun 1/2Grain - som inneholder 17,5µgT4+4µgT3 - Og det gjør det jo kun verre.
Man kan ikke tro på overdosering hvis dette er eneste birdag til kroppens stoffskifte. Så jeg etterlyste antistoffmålinger - bidrag fra kjertlen synes sansynlig uten å ha fler målinger å støtte seg til.

Over lever man på så lite det er det helt sikker meeget dårlig.
Og det er det jo.....

Hjertebank er mulig å dele i 2 sypmtomer.
1. Bank ved lav hvilepuls
2. Bank ved høy hvilepuls
Og det skal være hvilepuls, så legg deg på ryggen none minutter før du måler.
Teoretisk skal de svare til 1.for lavt stoffskifte - og 2.for høyt stoffskifte.
Så er det det med teorier og praksis.....

Så skal man ikke se helt bort fra at det kun er en vanskelig oppstartingsfase.
Hjertet styres jo fra binyrene - det kan også synes som disse over-reagerer når de endeeeellliiiig får noe godt stoffskiftehormon ?

[Anisa]

Og hun tar jo kun 1/2Grain - som inneholder 17,5µgT4+4µgT3

Har rettet min fejl, tak n`Finn.

Så skal man ikke se helt bort fra at det kun er en vanskelig oppstartingsfase. Hjertet styres jo fra binyrene - det kan også synes som disse over-reagerer når de endeeeellliiiig får noe godt stoffskiftehormon?

Det har jeg meget svært ved at tro, n`Finn. På så lille en medicindosis tror jeg ikke binyrerne "gider" overreagere. Derimod er det sandsynligt, at binyrerne reagerer på den pludselige neddosering af T4, på 6. dag. Jeg tror ikke, at Pjevs er klar over, at hun i realiteten har reduceret indtaget af T4 meget kraftigt. Med mere end halvdelen. For at fastholde T4 på samme niveau burde hun have startet med mindst 1 1/4 grain til 25 mcg Euthyrox. Så ville T4-regnskabet nogenlunde stemme (for at fastholde samme niveau af T4 før en succesiv øgning af Thyroid, mener jeg).

Under alle omstændigheder bør alt tages i betragtning når FT4 er på 19 og TSH på 0,23. Kan nogle dages (så drastisk) reduktion af T4 få TSH til at sætte gang i kirtlen igen? Det er set før, selv om jeg er ikke sikker på om 6 dage er nok.

[Pjevs]

Tusind tak for jeres svar! Jeg er godt klar over, at jeg har nedsat min dosis af T4 ved at skifte 50 mkg Euthyrox ud med 30 mg Erfa, men jeg har jo bare fulgt de tabeller der viser, hvor meget syntetisk T4 30 mg Erfa erstatter. Jeg har også undret mig meget over det, men turde ikke lade være at følge tabellen.
Jeg er i syv sind nu. Jeg er nemlig temmelig ræd for de hjertesymptomer, jeg får. I dag har jeg ikke taget noget medicin, men hvad jeg tager i morgen, ved jeg slet ikke lige nu. Har haft det ok i dag, men er skrækslagen ved tanken om måske at få endnu en episode. Endnu engang tusind tak for jeres svar!

[Anisa]

Tusind tak for jeres svar! Jeg er godt klar over, at jeg har nedsat min dosis af T4 ved at skifte 50 mkg Euthyrox ud med 30 mg Erfa, men jeg har jo bare fulgt de tabeller der viser, hvor meget syntetisk T4 30 mg Erfa erstatter. Jeg har også undret mig meget over det, men turde ikke lade være at følge tabellen.

Hmm... det har du altså ikke, Pjevs. Du har ikke fulgt tabellerne. 30 mg Erfa Thyroid svarer til ½ Grain Thyroid. Du har derfor taget kun halvdelen af, hvad tabellerne siger, du burde. Tjek lige tråden HJELP til overgang fra Levaxin til Erfa, indlæg nr. 9. (1 grain Thyroid erstatter mellem 74 - 100 mcg Levothyroxin natrium)

Jeg er i syv sind nu. Jeg er nemlig temmelig ræd for de hjertesymptomer, jeg får.

Har du overvejet, Pjevs om du er "Erfa-moden" på nuværende tidspunkt? Jeg er bange for, at du har så mange ubevidste forbehold (skræk) mod Thyroider, at dette alene kan give dig symptomer fra hjertet (akut hjerte-neurose?). Er man så kraftigt undermedicineret som du er, (og var!) på kun 75 mcg Euthyrox du var før denne ulyksagelige omlægning til Erfa.... er du også meget mere udsat for at udvikle angst, end hvis du var velmedicineret. Man får sædvanligvis ikke hjertesygdom sådan bare ud af den blå luft og du er sikkert også blevet undersøgt med EKG m.v. og resultaterne viste ingen "forkerte" hjertefrekvenser, vel?

Jeg tror, at du er for bange for Thyroid (endnu) og at du er også (over)fokuseret på selv de mindste tegn på at noget kan være "forkert" når du har indtaget din Thyroid. Så kan du næsten ikke undgå at "mærke noget", når du i realiteten så intenst "forventer" det. Det er ikke sikkert at jeg har ret. Det er bare min "kvalificeret" formodning. Du er nemlig slet ikke den første (her) med den slags problemer ved overgangen til Thyroid og der er en del, der måtte opgive fordi frygten var simpelt hen for stærk.

Brug tiden til at læse, lære og bearbejde dine forbehold, så næste gang du evt. vil omlægge til Thyroid, går bedre end denne.

Håber du bliver bedre, Pjevs, på en eller anden måde. Og få skaffet de betablokkere, du under alle omstændigheder kan få brug for.