Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Så spennende Rufus! Bedre å starte lavt med DHEA enn å gå rett i hyperveggen, som jeg gjorde!

Gunnda, vi må bare være veldig tålmodige med dette vi sliter med. Kanskje trenger du flere hormoner, kanskje trenger du høyere dose Thyroid. Eller så er det bare tiden og tålmodigheten som mangler.

[Rufus]

hei

Har brukt 10 mg DHEA en uke nå. Jeg tåler det godt. Tror jeg merker en bedring, har litt mer energi, kanskje? (Ihvertfall merker jeg at det har en hormonell effekt fordi jeg fikk ømme bryst de først dagene....) Redusert dosen med hc ned til 35 (fra 37,5) og det merker jeg ikke noe til, så da tåler jeg det også tror jeg. Nå har jeg riktignok ferie og er mer rolig enn hva jeg er til hverdags. Legen ville egentlig sette meg på 25 mg DHEA og sa jeg kunne gå opp i dose dersom det gikk bra. Så jeg vurderer å gjøre det etter hvert. Kanskje opp til 15? Om en ukes tid? Men jeg føler altså at det er positivt

[Vigdis]

Så bra, Rufus! Moror å lese! Jeg har også mye mer energi. Føler fortsatt binyrene på kveldstid, men i mindre gead enn før. Og jeg har nesten sluttet med den lange hvilen midt på dagen. Ja, jeg merker også at det skjer hormonelle ting, som ømme bryst. Jeg forsøkte å øke til fra 1/3 av 25 mg til 2/3 for noen dager siden. Men det gikk ikke, jeg fikk ikke sove! Så jeg tror jeg holder meg på min lille dose, ca 8 mg. Men jeg måtte senke Thyroiddosen ytterligere nå, merket tydelig tendens til hyper, så nå er jeg nede på 4.25 grain Thyroid. Så det er helt tydelig at tilførsel av DHEA gjør noe med resten av hormonene.

[Rufus]

Men jeg måtte senke Thyroiddosen ytterligere nå, merket tydelig tendens til hyper, så nå er jeg nede på 4.25 grain Thyroid. Så det er helt tydelig at tilførsel av DHEA gjør noe med resten av hormonene.

Vigdis, godt å høre at det fortsatt framover med deg! Men jeg merker ikke noen endring i behovet for Thyroid. Jeg har tvert i mot gått littegrann opp. Er ikke i nærheten av hypersymptomer... Søvnen er likedan også, hverken bedre eller dårligere. Men det har bare gått en uke, men jeg føler at jeg kunne tåle mer DHEA. Vi får se.

[Vigdis]

Nå er jeg hyper. FT3 og FT4 ligger godt over skalaen, rT3 har også skutt i været, mener tallene på rT3 har beveget seg fra 37 til nå 53 (må få utskrift, glemte det). Jeg skal ned, ned, ned. Legen på Balder mener jeg skal ned til 3 -3,5 grain Thyroid, og 20-25 mg hydrokortison. D3 har også gått opp til 122, det kan kanskje også ha noe å si, så jeg går ned til halv dose der. Jeg er mer positivt innstilt til legen på Balder, han er kunnskapsrik, kan mye om hypotyreose. Han sa at det var typisk å får høye tall på rT3 når man er overdosert. Vel, kanskje jeg blir klok av dette etterhvert? Og jo, jeg har lurt på om jeg er hyper. litt problemer med å lande, får lettere stressfølelse, virrer fra det ene til det andre, konsentrasjonen er ikke helt på topp (hm, når var den egentlig det?).

Så nå skal jeg fortsette å trappe langsomt ned.

Han anbefalte å bruke 5HTP, trypofan, i stedet for melatonin. Så jeg skal forsøke det. Har sluttet med Vallergan. Så noen steg fremover der det. Han mente det var for lenge å gå på melatonin fra oktober.

Det er tryptofan i mye mat også.
Mest tryptofan i mest i de første:
Torsk (62.5), parmesanost, sesamfrø(17), cheddarost, grisekjøtt, kalkun (21.89), kylling, biff, laks, lam, egg (12.58), melk (3.22), kokt havre (2.14) http://en.wikipedia.org/wiki/Tryptophan

[gunnda]

Etter to år+ med binyrestøtte prøver jeg å trappe ned...fra max 40 til 15(Hydrocortisone) nå.Spent på om det går.....
Formen er langt fra slik den skal være, men ikke lett bli" overlatt til seg selv"!!!

[Vigdis]

Etter to år+ med binyrestøtte prøver jeg å trappe ned...fra max 40 til 15(Hydrocortisone) nå.Spent på om det går.....
Formen er langt fra slik den skal være, men ikke lett bli" overlatt til seg selv"!!!

Er ikke det litt tidlig, Gunnda? Skal vi ikke tilbake til god form en stund før vi trapper ned? Jeg har ligget over kroppens fysiologiske dose, som er 20-25 mg HC. Jeg lå på 32.5 mg. Og det er en god stund til jeg er der jeg var. Jeg antar at jeg må gå på HC ut året. Hadde det ikke vært lurt av deg å ligge på 20 mg en stund? Det er jo ikke så lenge siden du gikk på prednisolone i stedet for HC, og predisolone har vel ikke samme effekt. Binyreekstraktt skal jo hjelpe i like stor grad som HC.

Jeg tror det er viktig å ikke trappe ned for tidlig. Jeg har lest om slike tilfeller på amerikanske forum, og da har de måttet starte på ny runde med HC fordi de ble syke igjen. Jeg vil ikke skremme deg Gunnda, men det er jo ikke lenge siden du var veldig syk? Er du sikker på at du er klar for å ha en dose som er under den fysiologiske?

Jeg har som sagt trappet ned nå. Og første nedtrapping til 30 mg gikk greit. For fire dager siden gikk jeg ned til 27.5 mg. Og jeg kjenner det er tøft. Jeg har fått litt av svimmelheten tilbake, jeg er totalt vrak på kvelden, jeg orker mindre, har ikke trent siste uka. jeg håper det retter seg etterhvert. Legen forberedte meg på at det kom til å bli tøft, heldigvis! Jeg skal trappe ned slik:
Uke 1 2.5 mg HC
Uke 2 0.25 grain Thyroid
Uke 3-4 pause
Uke 6 2.5 mg HC
Uke 7 0.25 grain Thyroid
Uke 8-9 Pause

Osv til jeg er der jeg skal være. Så jeg regner med 6-8 slitsomme uker fremover. Men det er viktig å trappe ned langsomt for å skåne binyrer.

[gunnda]

Kjære Vigdis!!
selvfølgelig har du rett...jeg er dårligere...mere svimmel, sterkere muskelsvakhet,svetter mere.
Vet ikke hva som gikk av meg--tror rett å slett at jeg er så lei at jeg bare gjorde noe, hvis du skjønner.
Kanskje jeg sender deg en PM en vakker dg, for tror jeg må vekk fra mitt geografiske område for å få hjelp til å komme så nær mål som mulig.
Og jeg må ha et mnsk som ikke gir meg "en" i mellomgulvet.
Der har det vært slått nok!!!
Klem, og takk for du røska litt liv i meg!!

[Vigdis]

Vi får vel passe på hverandre, Gunnda! Jeg ble veldig bekymret da jeg leste det du skrev om nedtrapping av HC! I følge den legen jeg går til nå på Balder, er 40 mg HC overdosering. Så det kan jo hende at du skal langsomt forsøke deg på en nedtrappingsplan. Men kanskje skal den til og med være enda langsommere enn min? Siden du nylig har vært (og er?) i ganske dårlig form. Det er jo viktig å ikke gjøre vondt verre!

For meg er det som sagt litt følelsen av å gå to skritt tilbake, formkurven daler, jeg står i butikken og glemmer å slå koden etter jeg trekker kortet, glemmer vask i maskinen etc. Og er trett, trett. Annerledes enn for noen uker siden, hvor hodet var klart og trettheten ikke var overveldende. Så det er litt tøft. Men kanskje er det for tøft for kroppen å gå på en dose over den fysiologiske også, over tid? Jeg vet ikke. Målet er jo at etter nedtrappingsperioden skal formen bli bedre. Du er på rett vei nå , Gunnda! Du må ikke miste motet nå, nå nærmer vi oss mål, begge to! Vær snill med deg selv, og fyll hodet med gode tanker mens du gradvis blir bedre. Jeg aner ikke hvor lenge det er til jeg blir bra, men det er en tålmodighetskur å leve med dette, det innrømmer jeg. Stadig kjenne at det jeg begynner med er for stort, arbeidsdagene må være korte (nå er de enda kortere). Og enda mer hvile må til akkurat nå. Bare send PM! Varm klem til deg, Gunnda!

[Anisa]

Jeg har som sagt trappet ned nå. Og første nedtrapping til 30 mg gikk greit. For fire dager siden gikk jeg ned til 27.5 mg. Og jeg kjenner det er tøft. Jeg har fått litt av svimmelheten tilbake, jeg er totalt vrak på kvelden, jeg orker mindre, har ikke trent siste uka. jeg håper det retter seg etterhvert. Legen forberedte meg på at det kom til å bli tøft, heldigvis! Jeg skal trappe ned slik:
Uke 1 2.5 mg HC
Uke 2 0.25 grain Thyroid
Uke 3-4 pause
Uke 6 2.5 mg HC
Uke 7 0.25 grain Thyroid
Uke 8-9 Pause

Osv til jeg er der jeg skal være. Så jeg regner med 6-8 slitsomme uker fremover. Men det er viktig å trappe ned langsomt for å skåne binyrer.

Jeg er lodret uenig, Vigdis Det er alt for tidligt til eksperimenter med nedtrapning efter så mange år med slidte binyrer... Måske har jeg overset begrundelsen her i tråden, men jeg kan i hvert fald ikke se, at du har været på binyrestøtte længe nok til at begynde at trappe ned allerede.

Den gang du startede tænkte jeg for mig selv, at hvis det skulle vise sig at du ikke skal være på binyrestøtte på livstid, skulle den i hvert fald fortsætte i mindst 2-3 (måske 4) år. Mindst! Hvad sker der så? Ja, det som sker er en ny belastning for binyrerne idet det er en kendsgerning, at havde tiden til nedtrapning været inde, ville det foregå mere eller mindre symptom-svagt. Dvs. at dine plager ved nedtrapning ville være enten milde eller helt væk. Det er jo det, der er MENINGEN med nedtrapning: at i takt med nedreguleringen af binyrestøtten, skal binyrerne kunne NÅ at supplere op på det "nedtrappede". Det lyder ikke som om det sker i dit tilfælde.

Nogengange tager jeg mig til hovedet og spørger mig selv, hvornår er nok "nok" og om hvorvidt er det vores pligt at agere forsøgskaniner for læger der trænger til erfaringskundskab på vores bekostning, mens mange billeder bliver aldrig til og mange digter bliver ikke skrevet, fordi vi er "beskæftiget" med eksperimenter i stedet.

Hvordan kan det være at det er "i orden" og acceptabelt at døje med en sygdom på ubestemt tid, mens en behandling der er effektiv, skal ved djævlens vold og magt trappes ud af i utide? Og hvordan kan nogen (læge) overhovedet bilde sig ind, at 16 (?) års nedslidning af binyrerne kan repareres på et år?