Sitat Opprinnelig skrevet av Minimax Vis post
Pga stort multiknute struma må jeg mest sannsynlig fjerne skjoldbrukskjertelen.
Jeg kan velge mellom å fjerne den nå, eller vente 1 år for å se om vekst har stagnert.
Stopper veksten kan jeg velge mellom ubehaget av strumaen, eller ubehaget med å ha lavt stoffskifte.¨
Det som bekymrer meg med å vente, er om det skal blir en vanskeligere operasjon/dårligere plass.

Så i forbindelse med at jeg skal bestemme meg om å fjerne den eller vente kunne jeg gjerne tenkt meg å vite hva jeg kan vente meg.
Har lest masse av trådene her, og ser det er veldig mange som har problem med medisinering.
Er det lettere eller vanskeligere å finne riktig dose, riktig medisinering når kjertelen er helt borte?
Hvis man skal svare på det sidste først, kommer det meget an på, hvilken form for tilstand, der har ført til operationen. Da du ikke skriver noget om stofskifteprøverne, går jeg ud fra at dit stofskifte er normalt og dine knuder hverken undertrykker eller øger kirtlens hormonproduktion. Er det korrekt antaget?

Såfremt du ingen problemer har med stofskiftet nu, er der en pæn chance for, at det bliver nemmere at regulere dit stofskifte med medicin efterfølgende, end hvis du havde f.eks. en autoimmun sygdom i skjoldbruskkirtlen. Dette er, hvad jeg har læst meget om rundt omkring i verden, hvor der tegner sig en klar forskel mht. effekten af efterbehandlingen, mellem dem der har mistet deres kirtel pga. kræft eller "hormon-passive" knuder. Men det betyder langt fra, at man kan blive som før, selv med en vellykket regulering. Man bliver ikke som før og man bliver nødt til at lære tilpasse sig sin (manglende) kirtel, hvor det før var kirtlen, der tilpassede sig sin "krop".

Dem der er opereret uden at have problemer med stofskifte først (knuder eller kræft), kan opleve en forværing og først efterhånden som efterbehandlingen skrider frem, bliver de bedre. Ikke mindst fordi kroppens hormone-feedback intensiverer hormonstøtte fra andre kirtler (fortrinsvis cortisol fra binyrebarken).

Dem med forudgående autoimmun sygdom i skjoldbruskirtlen kan ofte få det supergodt i en periode, indtil det kan ske, at man oplever en forværring, så man har det dårligere end før operationen. Det som sker i disse tilfælde er, at når skjoldbruskkirtlen bliver opereret væk, starter det en "binyre-kaskade" hvor kroppens hormone-feedback skadebegrænser ved at sende masser cortisol ind i kroppen, for at kompensere for de manglende skjoldbruskkirtelhormoner. Og selv om man får Levaxin (T4) fra dag 1 efter operationen - må kroppen undvære jo de andre hormoner skjoldbruskkirtlen også har produceret: T1, T2, T3 og Calcitonin.

Lægerne regner med, at kroppen kan klare sig med det T3, kroppen plejer selv at omdanne fra T4 (nu Levaxin), men da 7% af kroppens totale T3-kapacitet har før været produceret i den nu bortopererede skjoldbruskkirtel, er det ikke så smart (af lægerne) at forvente, at kroppen nu lige pludselig og af den blå luft, lissom kan udligne denne mangel ved at øge T4-omdannelse så det kan dække det manglende 7% af T3. Man må derfor indstille sig på, uanset hvad lægerne siger, at der kommer efterfølgende ændringer i ens helbred og psyke, som følge af at (en hormonalt rask, men med knuder) skjoldbruskkirtel er væk. Det er ikke håbløst og alt sammen sort, men som før bliver det altså ikke, medmindre man går direkte til efterbehandling med Thyroid. Og selv Thyroid kan ikke sikre alting tilbage til som før, men med Thyroid behøver kroppen ikke undvære T1, T2, T3 eller Calcitonin, så på bundlinjen er chancerne for at komme sig ret meget højere med Thyroid end med syntetisk T4 alene.

Er man i en efterbehandling med syntetisk T4 og kan man tilpasse sig de ændringer, som mangel af de øvrige hormoner medfører, har dette dog sin frist, hvor en mangeårig (ensidig) behandling med syntetisk T4, skaber kumulerende mangler i det totale helbred, specielt skaderne på binyrebarken = binyreinsufficiens lægerne mystisk nok, overser i flæng. Og for kvinders vedkommende - sammen med overgangsalder - kan det gøre de modne år og alderdommen til en pest, og forkorte ens aktive arbejdsår, hvor kræfterne svinder ind nogle år før, det ellers var hensigten man skulle pensioneres. Det er min egen erfaring og iagttagelser, at hvis man ikke er i Thyroid-behandling fra starten, må man hellere kæmpe for det senere. Ikke at forglemme, at når man først skifter til Thyroid i de sene leveår, kan man ikke gøre det uden samtidigt at støtte sin binyrebark, idet disse to ting kan ikke adskilles efter mange år på syntetisk T4, hvor binyrerne kompenserende for de manglende (øvrige T-hormoner m.m.) er selv blevet beskadiget af over-intens funktion over alt for lang tid. Jo længere man var syg af hypothyreose inden behandling, eller jo længere af andre grunde man behandles med syntetisk T4, jo større vokser sig behov for at understøtte binyrebarken, fordi den mest almindelige grund til genopblussen af symptomerne efter en (længere/lang) stabil periode, kommer fra binyrerne, der ikke længere magter at "fylde ud" for de manglende (øvrige) T-hormoner, samtidigt med at T3-omdannelsen svækkes "naturligt" pga. alder. Det sidste skaber yderligere pres på binyrerne, der til sidst "giver op", og de før så velregulerede bliver syge igen.

Det er hvad jeg har lært af andre, læst om, selv erfaret - og dette er samtidigt ikke helt det samme man får at vide af sine læger, når operationerne planlægges. Tværtimod, får man sædvanligvis besked om at en lille (T4)pille om dagen er nok til at man bliver som før. Det er ikke sandt! Bevares... man kan blive hjulpet af den lille pille langt stykke af vejen, gerne over lang tid, men før eller siden slår (alene) T4 ikke til mere, og det gør binyrerne heller ikke. Det får man ikke at vide af lægerne. Hvad skal man så gøre?

Det ved jeg ikke. Jeg ved hvad jeg ville gøre, men jeg kan ikke begynde at vejlede andre på anden måde, end at fortælle om hvad jeg selv ved. Og havde jeg selv i dag en knudestruma, som ikke hormonalt påvirker stofskiftet, ville jeg vente og give det en chance for at se, om væksten af knuderne evt. standser, hvilket ofte sker med alderen.

Jeg ved derimod ikke, hvordan jeg selv ville have det, hvis knudestrumaen som den pt er for dig, Minimax, evt. er så stor at det giver dig åndrætsbesvær, trykker på luftrøret og giver dig angst eller andre svære forstyrrelser i hverdagen. Jeg kan ikke sige, om jeg hellere ville kvæles hver dag end jeg vil have lavt stofskifte.... Det bliver du nødt til selv at vurdere, selv om det lyder som et valg mellem pest og kolera. Måske burde du vente med at plage dig selv med disse overvejelser, til du har fået resultater af scintigrafi og ct? Før disse svar foreligger, er enhver overvejelse mere eller mindre teoretisk. Håber du trods alt får en god dag, Minimax.