Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Legger meg temmelig tidlig, men sitter gjerne foran pc eller tv før jeg legger meg. Det er vel kanskje ikke noe sjakktrekk? Men sovner som en stein med en gang jeg legger meg. Våker rundt tre. Det er kanskje verdt å prøve en slik lampe? Kanskje jeg kan låne i forbindelse med jobb? Verdt å sjekke

Forresten, så tenker jeg at jeg noen dager kanskje ikke har behov for hele hc-dosen? I dag har jeg ikke kjent noe særlig behov for det. Er det smart å la være å ta hele dosen? Kanskje jeg gør noe dumt om jeg unnlater å ta feks 5 mg? Andre dager trenger jeg en del mer enn den vanlige dosen, og da tar jeg opptil 5 mg ekstra -som i forb med menstruasjon.

Og apropos mens, syklusplagene er merkbart mildere nå enn bare for to måneder siden.

[Anisa]

Ja, Anisa, når jeg tar siste spytt i kveld, så starter morgendagen med påsmøring av HC-krem. Det fortsetter jeg med til jeg får HC-tabletter. Noe er riv ruskende galt. Jeg eier ikke krefter og energi. Det har dalt jevnt siden i sommer. Nå griner bare et lite rusk legger seg på tverke. Sånn pleier jeg ikke være!

Det skrev Vigdis i oktober sidste år..... Kan du genkende noget af grafen nedunder?

[Vigdis]

Å ja, Anisa! Den grafen har bodd i kroppen min lenge!

Men jeg merker at tilskuddet av DHEA gjør mye positivt. Jeg har mer energi på kvelden. Det er som jeg har lest andre steder på nettet, akkurat som om DHEA var den siste lille biten som skulle til for å gjøre meg bedre. og energi på kvelden, det har jeg ikke hatt på mage år. Bortsett fra den perioden for ett år siden, da jeg startet med Thyroid og kjente at jeg ble bra. Men så kom jo binyrene og satte meg etttertrykkelig tilbake.

Dette er et kjempekomplisert hormonspill som de fleste leger ikke kan noe om, og heller ikke VIL medisinere oss for. Samtidig tenker jeg at dersom vi ikke behandles med de hormonene vi trenger, hva er resultatet da? Lange sykemeldinger, lange sykdomsforløp som i verste fall aldri blir helt bra, tilslutt kanskje uføretrygd? Er det er godt liv å bli tilbudt? Jeg synes ikke det. Og jeg synes jo ikke det henger på greip, sammenliknet med hvordan vi tilbys piller opp og ned i andre sammenhenger. Når det er snakk om psyke, for eksempel. Eller kolesterol som er for høyt, etc etc. Så det handler vel mer om at dette med hormoner er terra incognita for leger, gjør det ikke?

Jeg glemmer nok aldri min forrige lege som hadde gått på mange kurs og visste "alt" om thyroide sykdommer, men altså ikke visste noe om T3, og ropte til meg at hormonbehandling drev man ikke med i Norge. Så hans reaksjon er vel fastleger (og endokrinologer er jeg redd, minus det med T3) i Norge i et nøtteskall.

Jeg merker også at jeg er hyperfølsom for stress. I helgen hadde jeg to dager med stressaktiviteter. Og nå har jeg sovet dårlig i to netter. Og mistenker at dette henger sammen med stresset i helgen. Jeg antar at jeg kommer til å være hyperfølsom for stress lenge etter at jeg har sluttet med HC. Så det er bare å innrette seg, med store vide tidsfrister, ikke for mye på programmet hver dag. Og lære og jobbe aktivt med stresshåndtering enda mer. Og ikke innbille meg at jeg er superkvinne ennå, selv om jeg orker mer og mer...

[gunnda]

Vigdis...det er så godt lese at du sakte, men sikkert blir bedre....håper Rufus også....
Personlig lurer jeg på å skaffe meg DHEA selv, men kanskje ikke så lurt.
I serum ligger jeg under refverdi..i spytt helt på den nedre grensen..
Jeg har nå spist THYROID i ca.6 uker, og merker ikke noe positivt enda........
og samtidig har jeg jo fått tak i hydrokorison,,men "skroget mitt vil ikke" !!

[Kevlin]

.. akkurat som om DHEA var den siste lille biten som skulle til for å gjøre meg bedre. og energi på kvelden, det har jeg ikke hatt på mage år. Bortsett fra den perioden for ett år siden, da jeg startet med Thyroid og kjente at jeg ble bra. Men så kom jo binyrene og satte meg etttertrykkelig tilbake.

Jeg antar at jeg kommer til å være hyperfølsom for stress lenge etter at jeg har sluttet med HC.

Hei igjen Vigdis

Husker du hvor lenge du var på Thyroid før binyrene "slo til"?

Hvor lenge brukte du HC - og har du (eller skal) sluttet med det?
Hvorfor det, da?


Spør & Graver AS

[Vigdis]

Det kan nok være lurt med DHEA hvis du ligger lavt, Gunnda. Disse hormonene er jo som en hel familie, brister den ene, skranter den andre.

Jeg tror du må utvise mer tålmodighet! Etter 6 uker skjedde det ikke så veldig mye for min del. De store sprangene har skjedd nå etter jul, altså etter 10-15 uker etter påbegynt HC. Bruker du Florinef? Nora mener at mange blir bedre etter Florinef. Vær tålmodig og se etter de små forskjellene: mindre overfølsomhet for lyder, at du orker bittelitt mer, at humoren er litt bedre, mindre svimmelhet, mer muskelstyrke etc. Jeg tror at om en måneds tid er du mye bedre enn du er nå. Da jeg var på det dårligste var det som om kroppen min ikke klarte å holde seg oppe, knærne føltes som gummi som kunne gi etter når som helst. Etterhvert som jeg ble sterkere, kjente jeg at jeg gikk på en annen måte, gummifølelsen forsvant. Men du er jo dårligere enn jeg var på det verste. Og du har vært syk lengre enn jeg har. Så kanskje tar det litt lengre tid for deg? Jeg vet ikke.

[Anisa]

Siste uka har jeg igjen testet ut DHEA etter legens råd. Jeg klarte å åpne ampullene, drysset ut ca 2/3 av innholdet, og lukke ampullene etterpå. Så nå har jeg tatt 7-9 mg DHEA hver dag. Det er en riktigere dose enn 25 mg som gjorde meg totalt hyper. Jeg har også begynt å trappe ned HC, siden legen mener jeg ikke bør ta mer enn 25 mg. Jeg har gått ned fra 32.5 til 30 mg.

Det samme gør jeg - deler kapslerne i 3 dele. Jeg har købt 500 tomme kapsler og bruger dem til formålet, så ikke noget af det "dyrebare pulver" går til spilde. Jeg selv bruger dog 7-KETO DHEA, der er et metabolit af DHEA. Det er lige så effektivt og har samme terapeutiske virkning som DHEA, blokerer for overflow af cortisol lige så effektivt, men kan ikke konverteres til kønshormoner (jeg har ikke brug for at blive endnu mere "hårdtslående" end jeg er i forvejen ).

Det har gått helt greit. Jeg føler meg ikke dårligere enn tidligere. Tvert i mot! Jeg mistenker at tilskuddet av DHEA gjør at jeg kan både senke dosen med Thyroid og HC og fremdeles ha det strålende. Jeg skal svært langsomt forsøke å senke begge doser litt til og se om det går bra.

Hvis du kigger på grafen (igen)...

... kan man ikke undgå at bemærke, at for hver et trin op mod NORMAL med DHEA, flyttes også de andre "kurver" (uanset op eller ned i forhold til NORMAL) tilsvarende mod NORMAL, til du på et tidspunkt når frem til, at alle de tre hormoner (igen) ligger indenfor NORMAL.

Undervejs i denne proces kan det ikke undgå at påvirke behovet for Thyroid og HC, der vil reduceres noget i takt med, at behov for gensidig kompensation kirtlerne imellem vil blive mindre. Men da din skjoldbruskkirtel jo ikke selv producerer/regulerer thyroxin, vil du fortsætte med tilskud af Thyroid, og med periodisk binyrestøtte, idet det med Thyroid-tabletter ikke er muligt at finjustere behovet, som en sund kirtel ellers selv gør. Derfor vil binyrerne fortsat kompensere for de dage/perioder hvor kroppens behov for Thyroid (homøostase) bliver større end man kan foregribe med tabletterne (sorry for lidt hjemmelavet forklaring). Det mener jeg alligevel er "billigt" sluppet, for at få sit liv tilbage.

[Vigdis]

Kevlin: Jeg har ikke sluttet med HC. Jeg skal nok være helt "normal" en stund før den skal trappes ned. Og vi skal jo ikke gå på HC resten av livet, dersom det ikke er nødvendig. Binyrene skal jo begynne å lage kortisol selv etterhvert. Jeg startet på HC i slutten av oktober. Så jeg synes det har gått raskt fra null til der jeg befinner meg nå, selv om jeg ikke er helt i hundre ennå. Men jeg har altså trappet ned HC 2,5 mg etter at jeg begynte med DHEA.

Om da jeg startet på Thyroid: jeg tror jeg kjente binyrene før jeg startet på Thyroid. Sitat fra helsedagboka mi:

27.02.09
Trent og gått mye i dag. Bang, plutselig er jeg kraftløs! Sånn har jeg IKKE hatt det før.
Helt slått ut, aller mest kvelden. Nå er kl 22, jeg føler at jeg nesten ikke klarer å skrive dette. Har bare lyst til å grine, av slitenhet. Jeg er ikke deprimert. Føler at jeg ikke har energi. Jeg tror jeg kommer til å trappe opp dosen (levaxin) fra i morgen. Vært på teater, fikk nesten ikke med meg noe. Ville sove, legge meg ned. Tenkte at nå ramler jeg av stolen, besvimer. Føler jeg er på siden av meg selv. Mars: 02.03
Kl er 12 på dagen, har spist lunch. Skjelven i kroppen. Trøtt til tross for at jeg har sovet som en stein i natt. Problemer med konsentrasjon. Svimmel. Merker at jeg klarer ikke holde tråden lenge når jeg jobber. Lange pauser hele tiden. Tror snart jeg pauser mer enn jeg jobber. Blir sliten av ingenting. Merkbart dårligere siste uka

Så starter jeg på Thyroid 7. mars, 1 grain til å begynne med. Etter ca en og en halv måned med mer energi kommer nedturen. Så jeg gjetter på at starten på Thyroid ga meg det trøkket jeg savnet i åresvis. Men at binyrene lå der og strevde. Når jeg ser tilbake på historien min, har binyrene strevd lenge. Jeg fikk en gjenopplevelse av tiden etter fødsel i høst da binyrene slet som verst og jeg spiste for lite thyroid på oppstart av HC. Jeg hadde det akkurat slik etter fødsel! Og lurer veldig i dag om de overhodet tok noen stoffskifteprøver av meg da. Jeg hadde en svulst på skjoldbruskkjertelen som drev og vokste seg stor da. Og jeg har Hashimotos. Jeg må ha vært stappfull av antistoffer. Jeg håper de tar bedre vare på de fødende enn det jeg i ettertid ser at jeg ble.

Anisa: ja, denne grafen er interessant, det er mye å lese der. Men jeg har jo virkelig kjent på kroppen i det siste hvor vesentlig DHEA er. Både hvis du har for lite, og hva som skjer når du får tilskudd.

Hvor kjøper du tomme kapsler? Jeg sparer pulveret i en tom c-vitaminboks.

[Anisa]

Hvor kjøper du tomme kapsler? Jeg sparer pulveret i en tom c-vitaminboks.

Prøv kigge her: http://www.value-healthcare.co.uk/st...roducts_id=120 (de er "vegetarian", men du kan klikke dig videre til andre kapsel-produkter). Kommer fra UK. Findes også i Danmark, men her er de udelukkende animalske, så vidt jeg ved: http://shop.duft-natur.dk/search/tom...&qf.x=0&qf.y=0

EDIT: også på Ebay:http://cgi.ebay.com/500-EMPTY-GELATI...3%3A1|294%3A50

Også masser på Iherb: http://www.iherb.com/search?kw=empty%20capsules

[Rufus]

Yes.

Da blir det DHEA på meg også. Snakket med legen i dag og han skal skrive ut 10 mg til meg. Han mente jeg burde starte på 25, men på grunn av Vigdis' erfaringer, starter jeg lavere.

Jeg tar jo pregnenolone (25mg) og progesterone (ca 30mg). Legen sa at jeg ikke behøvde å slutte med dette selv om jeg begynte med DHEA. Så da får jeg stole på det.

Er lei for at du ikke merker så mye ennå, Gunnda. Men du kan nok også ha behov for flere hormoner, som Ruth sier. Det tok jo også lang tid for meg før jeg var sikker på om jeg merket noen positivt etter at jeg begynte med Thyroid. Nå er jeg på hele 6 grain, og nå begynner ting å bli merkbart bedre. Men er ikke fornøyd ennå, nei! Nå må jeg jo vente å se hvordan jeg responderer på DHEA, men håper og tror at kurvene vil peke oppover for meg.