Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Dette er så oppmuntrende, Rufus! Å høre at du merker bedring gjør meg glad på dine vegne! Jeg kjenne rogså at jeg er veldig følsom for det minste stress. Jeg gjetter på at det er et lyte vi må bære med oss ganske lenge.

Jeg trener på mindfulness/oppmersomhetstrening for å ta mer kontroll over stressfølelsen.
Enkel øvelse:
. Legg merke til at du puster
. Det spiller ingen rolle hvordan du puster, bare legg merke til at du puster
. Legg merke til at når du puster inn, er lufta litt kald, og når du puster ut, er lufta litt varmere
. Ha dette fokuset en stund
. Når du opplever deg roligere, kan du stoppe her, eller utvide:
. Følg pusten innover og legg merke til hvordan lufta beveger seg samme vei tilbake. Gjør dette en liten stund
. Flytt fokuset tilbake til nesetippen, legg merke til at det fortsatt er slik at når du puster inn, er lufta litt kald, og når du puster ut, er lufta litt varmere
. Avslutt med å trekke pusten dypt, og blåse hardt ut, gjenta
. Du er klar for å fortsette dagen

. Det er helt vanlig å få forstyrrende tanker underveis, når du legger merke til dette, vender du tilbake til å fokusere på pusten

Dette hjelper veldig for meg. Det er enkelt. Og helt gratis

[Vigdis]

Jeg har vært fokjølelsessyk i fjorten dager, men blitt gradvis bedre. Jeg hadde fem dager, på det verste, hvor jeg stressdoserte HC opp 2,5 mg, som STTMboka anbefaler. I går var jeg hos legen, fikk konstatert bronkitt og bihulebetennelse. Fikk penicillin og Rhinexintabletter.

Fikk i dag vite via en venn at Balder sier følgende om stressdosering ved sykdom:

Ved feber, forkjølelse, halsbetennelse og lignende har kroppen et større behov for kortisol. Hvils du allerede er innstilt på en dose som fungerer for deg, bør du doble dagsdosen med en gang du merker slike symptomer. Ofte er dobling av dosen adekvat i tiden infeksjonen pågår. Gå ned igjen til vanlig dose med en gang du føler deg ok igjen. Hvis det står på over 8-10 dager eller du blir mye verre bør lege kontaktes. Ved influensa kan det være aktuelt å øke dosen ytterligere. Denne doseøkningen under en infeksjon fører ofte til kortere og lettere sykdomsforløp.


Så nå er jeg usikker på om jeg ikke bør øke ytterligere. 2,5 mg er jo barnemat iforhold til det som foreslås her! Jeg bruker nå 32,5 mg HC. Og fastlegen min tror je gike har peiling på dette overhodet.

Har noen av dere erfaring med å øke dosen mye under sykdom?

[Anisa]

Har noen av dere erfaring med å øke dosen mye under sykdom?

Jeg tror, at det er ikke uden grund, at man får besked på at dobble dosen op. Vi er fortsat ret uvidende om, hvor meget (også sunde) binyrerne selv danner af mere cortisol ved de belastninger binyrerne ellers netop er indrettet til at kunne "dække". Så ved at udelade en effektiv doseøgning - sætter man sine binyrer i forlegenhed igen og dermed sætter hele støtteprocessen tilbage. Det kommer nok til at betyde, at efter at sygdommen er overstået - er man tilbage hvor man ellers var for måneder siden mht. binyrestatus.

Herunder hvad verdens, vist nok, største "hydrocortison-ekspert" anbefaler til patienter med binyre insufficiency ig i behandling med binyrestøtte ved hydrocortison. Jeg vil prøve at oversætte nedenstående så snart jeg kan, men indtil videre er det lige så nyttigt på engelsk:

INSTRUCTIONS FOR PATIENTS TAKING CORTISOL

Please read carefully and keep in a place they can be referred to frequently, such as a bulletin board or refrigerator door.

The medication that has been prescribed for you is a normal adrenal hormone. In the dosage that has been prescribed, it will not cause any of the harmful sideeffects that can result from an excessive dosage, but the instructions must be followed carefully. For this reason, the medication should be kept out of the reach of children or others who might take it by mistake. You will notice that the tablets taste somewhat bitter; so, like aspirin, if they are taken on an empty stomach they may cause gastric discomfort and indigestion. It is helpful, therefore, to take them just before meals or with milk or an antacid.

If you have ever had a peptic ulcer (of the stomach or duodenum), you should always take an antacid with each dose.

The medication is more effective if you spread out the day's dosage, so you should take __ tablet with each meal and at bedtime (or __ tablet with breakfast, __ tablet with lunch, __ tablet with supper, and __ tablet at bedtime), totaling __ tablets daily. It may be taken before, during, or after meals, but most patients prefer to take it just before meals. If a meal will be delayed over 2 hours or missed, try to take the medication at the usual mealtime.

If you forget to take a dose, for example at lunchtime, and remember it in the afternoon, take it when you think of it. If you do not remember it until the next dose is due, take both doses at the same time in order to have the correct total dosage for the day. It will not be harmful to double up on doses, but the medication will be more effective if you take each dose at the proper time. It is helpful to have a small pillbox in which each day's dosage is placed each morning and which is carried with you in your pocket or handbag at all times. This not only reminds you to take the medication, but also enables you to determine whether you have taken a dose. Sometimes it is difficult to remember whether you have taken a dose.

If you go on a vacation or trip, take at least two complete supplies of medication packed separately. Carry one with you and pack the other in your luggage. Then if one is lost, the other supply can replace it, because it might be difficult or expensive to replace medication when you are away from home. If you have mild or more severe adrenal deficiency, you should wear a Medic-Alert bracelet at all times in case you are in an accident and knocked unconscious, because doctors treating you need to know this in order to provide optimum treatment. If you do not have one, ask my secretary or me how to order one.

Because this is a normal hormone, it will not interfere with your taking any other medication. If you should develop symptoms of an incipient respiratory infection, such as a sore throat or nasal congestion, take a double dose of cortisol immediately and continue the double dosage until you have felt completely well for at least 24 hours, then return to your basic dosage. If symptoms last longer than a week, phone me. If you should develop symptoms of incipient influenza (chills, fever, malaise, aching), take 20 mg immediately and continue 20 mg four times daily until you contact me by phone. You should also take any other medication prescribed by me. If you develop "intestinal flu" (nausea, vomiting, diarrhea), take a double dosage of cortisol as soon as you can hold it down and phone me.

When these instructions are followed, infections usually clear more quickly, provided you do not smoke. If you smoke, you should stop smoking during any illness, as smoking will tend to delay your recovery and possibly cause complications. If any other questions arise, phone me.

Dr. William Mck. Jefferies

https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=9142

[gunnda]

Jeg ville dobla dosen min noen dager....kan ikke skjønne at det skulle" være farlig", men jeg hadde trappa ned igjen med samme antall dager jeg hadde tatt mere. Jeg var oppe i 15 mg Prednisolon !
Iallfall hvis du nå føler at du får for lite....

[Vigdis]

Jeg vet ikke helt hva jeg føler, Gunnda. Men jeg føler meg ikke frisk! og har gått sånn i fjorten dager, noen dager mye verre enn andre.

Det ser ut som om Balderklinikken har kopiert sin tekst nesten ordrett fra Jefferies. Jeg har lånt min utgave av Jefferies til Rufus, så jeg har den ikke for hånden nå. Jeg har jo lest det du skriver der, Anisa, men det glemmes....

Har hittil i dag økt med 10 mg HC, men siden det er så mange som støtter meg i dette, øker jeg ytterligere. Takk for tilbakemeldinger, Anisa og Gunnda!

[Rufus]

Ja, sitter her med boka di Vigdis Tydelig at Balder har brukt Jefferies som kilde. Har bare gløttet i boka foreløpig. Med unntak av febersykdom jeg fikk dagen etter oppstart av Cortef har jeg ikke vært syk og hatt behov for stressdosering av den grunn. Men stressdoserer hvis jeg skal utsette meg for stress, under pms og etter dager/netter med lite søvn. Har alltid lurt på hva som er riktig dose ved slik stressdosering.

Legger merke til at Jefferies skriver at fysiologiske doser med hydrokortison gir god beskyttelse for infeksjoner/sykdom. Den vanlige oppfatningen er jo at kortison svekker immunforsvarret ditt. Forskjellen er tydeligvis fysiologisk og farmasøytisk dose. Det kan kanskje også forklare at jeg er omtrent den eneste ved mitt arbeidssted som ikke har har vært borte fra jobb grunnet forkjølelse/influensa denne høsten/vinteren.

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

[Anisa]

Vi blir jo advart mot å ikke ta for mye kortison, og det gjør meg litt redd for å stessdosere. Nyttig å vite kroppens behov for cortisol i ulike situasjoner for å forstå hvor mye hydrokortison vi skal ta ekstra ved påkjenninger. Jeg har nok undervurdert dette, tror jeg.

Når du nu alligevel sidder med Vigdis' bog "Safe uses of cortisol", hvorfor ikke bladre frem til side 11 og læse Chapter 2, "SOURCES OF CONFUSION"?

"Stressdosere" er at dobble op på den dagdosis man aktuelt er på. Der findes ikke bestemte doserings-intervaller på et bestemt tal af mg. Kun det dobbelte af den daglige dose eller - som angivet af Jefferies ved influenza - 20 mg fire gange dagligt, indtil dageen efter at symptomerne er væk igen.

[Vigdis]

Jeg stressdoserte 25 mg ekstra i går. Jeg går nå fast på en dose som er 32.5 mg HC. Og følte meg så mye bedre utover dagen!

En annen ting: Forrige blodprøve, 14.12, viste FT3 på 7.3 (ref 3.5-7.0) og FT4 på 17.8 (ref 9.0-21.0). Legen min liker ikke at FT3 er så høy. han mener den er alt for høy. Jeg sa at kanskje handler dette om mitt lave kortisolnivå? Har noe av dere tanker om dette? Jeg bruker nå 4,5 grain Thyroid, og tror nok at jeg skal litt høyere. Tok en blodprøve på torsdag, men den har jeg ikke svaret på enda.