Å få utskrevet hydrokortison...

[Vigdis]

Prøv Rufus! Alle veier må prøves! Men du tenker ikke på å prøve kortison i stedet, altså minus hydro? Er du redd for å bli dårligere av det? Regner med at jeg snakker med legen om test av kortison i morgen.

[Rufus]

Nei, jeg vil holde meg til hydrokortison inntil videre ihvertfall. Ny justering av dose, utprøving etc frister meg ikke nå; redd for å bli dårligere, ja. Men holder muligheten åpen til senere. Tror du forresten at Florinef har hjulpet deg?

[Vigdis]

Florinef: jeg lurer på det ja. Uansett tror jeg ikke den skader. Legen skulle sjekke saltbalanse forrige gang. Det er greit å følge med. Blir forvirret, fordi Wilson hevder vi skal ha mye salt. På offentlige steder hvor det skrives som sekundær og primær binyrebarksvikt, sies det eksplisitt at de med sekundær binyrebarksvikt ikke skal ha ekstra inntak av salt. Føler meg veldig forvirret innimellom! Uansett har jeg et mye høyere inntak av salt enn jeg hadde for ett år siden. Nå har jeg trent, og kjenner at det gjør veldig godt. Selv om det er pingletrening! Trening er nok uhyre viktig. Men det må være tilpasset på det nivået du befinner deg.

Du får Florinef på blå resept... Vi får ta med oss det vi får!

[Rufus]

Ja, forstår forvirringen rundt salt når rådene varierer sånn. Jeg salter maten litt ekstra. Av og til tar jeg litt salt til frokosten (tok det på natta en periode). Men vegrer meg litt pga smaken. Jeg har ikke noe spesielt sug etter salt mat. Det er vel aldosteron saltsug har med å gjøre, er det ikke? (har ikke bøkene mine med meg på ferie )

Jeg har også hatt en liten times trening nå nettopp. Gåtur i 20 cm lett snø i myrlandskap. Passe lett å gå og med et sånn vakkert julelandskap at det er en fryd Gjorde godt det, ja!

[Anisa]

Alle disse "salt-anvisninger" gælder mest (mener jeg) at man ikke skal leve "saltfattigt", som nogle sundhedsapostler hele tiden opfordrer folk til med påstande om, at salt er "den hvide død". Det er salt ikke og det skrev jeg om i tråden Det du IKKE ved om salt og binyrerne! med mange henvisninger til flere kilder (end mig selv, som så er jo ikke nogen "kilde", men bare skriver om det jeg har læst rundt omkring).

Binyrerelateret "saltvejledning" går mest ud på ikke at leve for saltfattigt og spise lige så meget/lidt salt ens krop selv beder om. Hvis det var mig, ville jeg ikke bruge mere salt end jeg kan spise/drikke uden at det byder mig imod, altså "normaltsaltet" medmindre man har decideret "salthunger", som så altid bør tages alvorligt.

[Lisbeth]

Jeg har ikke noe spesielt sug etter salt mat. Det er vel aldosteron saltsug har med å gjøre, er det ikke? (har ikke bøkene mine med meg på ferie )

Jeg har heller ikke saltsug, men jeg har veldig lav aldosteron. Derimot har jeg veldig søtsug.

[Rufus]

Jeg setter meg ned og skriver en mail nå. Sender et brev over helga. Ganske paradoksalt at Nycomed ikke fører hydrokortison i Norge, ja. Så får vi se hva de svarer...

Nå har jeg fått svar fra Nycomed. Ikke så overraskende svar, kanskje:

Hei. Takk for din e-post.


Det er mange legemidler som Nycomed markedsfører i enkelte land og ikke i andre. Nycomed i Norge har markedsforingstillatelse for veldig mange legemidler

men ikke nettopp det legemidlet du her nevner. Dessverre er det ikke så enkelt for Nycomed å bestemme at nå ønsker vi å føre dette produktet i Norge. Det skal omfattende prosedyrer til for å få

godkjennelse av Statens Legemiddelverket på er så pass gammelt produkt.

Det er ikke noen i veien at du også kan få Hydrocortison 20mg på registreringsfritak.



Men hun skriver at jeg kan få hydrokortison 20 mg på registreringsfrtak. Jeg sendte ny epost og spurte. Her er siste del av korrespondansen:


Takk så mye for svaret!

Ja, kjenner til at det er omfattende (og ikke minst dyrt) å søke markedsføringstillatelse. Mitt inntrykk er at oppmerksomheten rundt binyresvekkelse er i ferd med bli større. Som leser av norske og utenlandske nettforum det siste året, har jeg sett hvordan dette har fått gradivs større og større fokus. Binyreinsuffiens er trolig den viktigste årsaken til at svært mange hypothyreosepasienter ikke blir fullstendig friske av sin hypothyreose ved kun bruk av levaxin eller kombinasjonsbehandling av t3 og t4. Internett har ført til at pasienter selv søker kunnskap om behandling av sine lidelser. Ikke mange leger kjenner til binyreinsuffiens og dets rolle i stoffskiftesykdommer, men på grunn av at en stadig økende mengde pasienter selv ber om tester for binyrefunksjon og påfølgende behandling for binyrer, vil flere leger bli oppmerksomme på binyreproblematikken. Hydrokortison er den beste behandlingen for binyresvekkelse, prednisolon som ofte gis i mangel av bedre alternativ, er ikke gunstig for slike pasienter. Mitt poeng er at jeg tror det om kort tid vil bli et "marked" for hydrokortison på grunn av den økende oppmerksomheten rundt binyreproblematikk.

Når du skriver at hydrokortison 20 mg er å få tak i på registreringsfritak, mener du da Nycomeds nydrokortison?

Hei igjen.



Det skal være mulig å få tak, på registreringsfritak, ett hvert legemiddel som er registrert i utlandet, hvor det ikke finnes tilsvarende produkt på markedet i Norge og hvor legen kan dokumentere at det er behov for legemidlet.

Dette betyr at det også burde være mulig for deg å få tak Hydrokortison 20 mg Nycomed.







Nycomed Informasjon

T: 80080030

infonorge@nycomed.no

www.nycomed.no



Da skal jeg sjekke om jeg får tak i Nycomeds og hva prisen på den er.

[Pebles]

jeg er som sagt grønn,
og jeg går meg bort i medisiner og alternativer,
hva er forskjellen på prednison og prednisolon,
(tror noen ganger det blandes)

Tror jeg leste at det er prednison som ikke er bra men at prednisolon er greit alternativ,
forvirret jeg,
jeg får prednisolon nå, bør jeg be om noe annet som er bedre?

Bruker Levaxin også,
mange snakker om andre alternativer også mht vektøkning/velvære,

noen nevner de har fått mer normale vektforhold/velvære ved å bytte til andre alternativer

Gode råd?

[Anisa]

jeg er som sagt grønn, og jeg går meg bort i medisiner og alternativer, hva er forskjellen på prednison og prednisolon, (tror noen ganger det blandes).

Tror jeg leste at det er prednison som ikke er bra men at prednisolon er greit alternativ, forvirret jeg, jeg får prednisolon nå, bør jeg be om noe annet som er bedre?

Kommer an på mod hvad, Pebles. Hvis det er mod binyretræthed (binyreinsufficiens) er hydrokortison bedst, mens cortisonacetat næstbedst. Indtil videre kan man kun få hydrokortison på registreringsfritak i Norge, til en høj pris. Cortisonacetat er billigere og kan købes i Norge på almindelig recept, men skal igennem leveren først, før det virker som hydrokortison/cortisol i kroppen.

Hvad får du prednisolon mod, Pebles? Om forskellen mellem de forskellige grupper steroider spurgte Vigdis tidligere:

Hvorfor er det hydrokortison som Cortef som har blitt stående som vinneren i denne "medisinkrigen"? Jeg mener jeg har lest (husker ikke hvor) at prednison ikke var så bra for binyrene som hydrokortison/kortison? Vet noen noe om dette?

Og så svarede jeg:

Det har du læst i tråden: Grunner til ikke å bruke Prednisolon? Selv om de alle er glukokortikoider er prednison IKKE det samme som kortisonACETAT.

Iflg. lægeråd ude på patientshjemmesider for "cortisol-sygdomme" - ja. Men der skriver de også, at man kan nøjes med at tage sin dagdosis om morgenen, da det tager tid at omdanne (i leveren) kortisonacetat til cortisol, hen ad dagen. Eller tage 2/3 del af dagdosis om morgenen og 1/3 del om eftermiddagen...

Alting står postet i den tråd vi nu læser i. Du kan bookmærke tråden til evt. senere brug, hvis du får behov for det.

[Pebles]

Tusen takk Anisa,
Jeg får prednisolon fordi jeg har forhøyet antall hvite blodlegemer
som da tyder på betennelses tilstand, har gått med dette lenge,
legen humrer når jeg har prøvd å si at jeg har alle tegn til binyre tretthet,

fikk beskjed og medisinering til en kjapp og høy dose i 2 uker men jeg har nå prøvd det anderledes, tar 5 mg morgen og kveld(har lest om at det skal liten dose over lengre tid til) og har det bedre, ikke på langt nær bra men nok til å overbevise legen min om å sjekke det nærmere,
venter på blodprøve resultat fra lille julaften,
det skal bli spennende å se,
jeg har siden helgen blitt mindre blå og hoven rundt øynene,

vet det er eksprementielt men hva gjør man ikke når man vet det er feil,
går på Levaxin og har lest at det ikke er bra hvis man har ubehandlet binyretretthet,

Jeg pleier å få det som jeg vil etterhvert hos legen,
men hvis han ikke slutter å hale ut kommer jeg til å bytte lege,