Fjernelse af den ene thyreoidealap

[Anisa]

Øv, der er masser her jeg ikke kan forstå, Pochahonta

Det jeg kan se på mine egne værdier er, at TSH svinger alt efter hvor meget/lidt medicin jeg får, og at min helbredstilstand så svinger derefter. Når mine tal er "fine" vurderet ud fra endokrenologerne, har jeg det ad h-til, så det er ganske uudholdeligt. Når mit stofskifte bliver "for" lavt (eller også er det bare det der er normalt for mit stofskifte), altså når TSH bliver højt, så har jeg det bedre end når det befinder sig indenfor "normal værdierne".

Nej, nej, nej... jeg ved ikke hvilke endokrinologer du har, men jeg tror ikke, at du slipper udenom at hente hjælp hos en privatpraktiserende. Kun (nogle af) de privatpraktiserende formår at bryde ud af tabel-regime og se længere ud over deres eget ego. Sådan en har jeg navn på, jeg har hørt meget rosende om.

Din beskrivelse er så modsætningsfuld, at det eneste jeg kan komme på er, at der foreligger en mulighed, at du har mere end en sygdom i skjoldbruskkirtlen, hvor behandlingen for den ene forværrer (modarbejdes af) den anden. Både ved primær hypothyreose eller hyperthyreose kan man altså godt udvikle f.eks. NTI (nonthyroidal illness) også kaldt Euthyroid Sick Syndrome. Det kan ske før, samtidigt med, eller efter udbrud af en "almindelig" sygdom i thyreoidea. Har nogen nogensinde interesseret sig for at måle dit rT3 (Reverse Triiodothyronine)? Hmm.. din kirtel er væk nu, så det er ikke sikert det nytter det helt store og dog... du er jo fortsat nødt til at omdanne T4 til T3 og rT3 omdannes i samme process, så mon det ikke kunne sige noget om, hvorfor din behandling virker "omvendt". Jeg ved godt at det lyder kinesisk, men det gør det også for de fleste praktiserende læger OG for endokrinologer uden passion for skjoldbruskkirtlen. Dem er der mange af... til ulykke for os.

Jeg skyder med spredehagl nu, men et eller andet siger mig at man skal lede et andet sted end man plejer ved klassiske thyreoidealidelser. Håber Nora kommer forbi med en kommentar, idet du kommer nok ikke igennem dette med skindet i behold medmindre du er bedst rustet til at hente håndklædet tilbage fra ringen. Ellers kan det ende som med Rogi her på forummet. Han har flere gange beskrevet den "omvendte" virkning af behandlingen for, først Graves og efterfølgende - lavt stofskifte. Han bliver også syg af at hans TSH falder som følge af behandlingen, og han har døjet med det siden 90-erne uden held til at fange endokrinologernes faglige interesse. De har ladet det udvikle sig så længe, at det nu kan blive betydelig større udfordring for lægernes viden at løse denne gåde.

Men her siden ca. januar 2009 er min TSH steget til 142, så det må jo siges at være ganske højt.
Endokrenologerne sagde at stofskiftet var så alarmerende højt, at jeg kunne dø af det. De eneste symptomer jeg havde var, at jeg blev hurtig forpustet, var mere træt end ellers, og var lidt svimmel, ellers havde jeg det sådan nogenlunde. men jeg orkede ikke mere at svinge sådan frem og tilbage i helbredet, og at have endokrenologernes konstante råd om, at mit TSH var alarmerende højt, så højt at det var livstruende, og at jeg måtte sætte medicinen ned, hvilket jeg ikke kunne, fordi jeg fik mdet rædselsfuldt, hver gang jeg trappede ned.

Det forstår jeg ikke helt... Man kan ikke have "alarmerende" højt stofskifte med TSH på 142. Med det tal har man alarmerende lavt stofskifte. Hvilken medicin måtte du så sætte ned? Det må næsten kun være medicin for for højt stofskifte i så fald... er det ikke?

Når mit TSH ligger mellem 0,1-5 har jeg det SÅ forfærdeligt, at det er ganske uudholdeligt - så slemt, at jeg bare har lyst til at dø for at slippe for de frygtelige symptomer. Nu er jeg så begyndt på Eltroxin (efter operationen i midten af november), og min TSH er dalet fra 145 til 123 (d.d.).

TSH på 123 er ganske højt og under normale forhold er det et tegn på, at dit stofskifte meget for lavt. Men du skriver ikke hvad er dit Frit T4 og Frit T3? Har der været foretaget disse målinger eller kun Total T4, danske læger foretrukne blodprøve, som i givet fald kan ikke bruges til noget. Der brug for at kende dit Frit T4 og Frit T3. Kan du kaste lidt lys over disse to tal?

Hvordan har man fundet ud af, at TSH almindeligvis skal ligge på ca. 0,1-4? og kan man regne med det?

Jeg mener, at det eneste man kan regne med (under normale forhold) er, at jo lavere TSH jo bedre for syge af hypothyreose. Selv om der bliver himlet op om, at et umåleligt TSH er "frygteligt", er det min erfaring og ikke mindst de mange beretninger her og andre steder, at mange nemlig trives bedst med et så lavt TSH som muligt. TSH på 4 indikerer faktisk at stofskiftet er for lavt, men desværre har lægerne vedtaget internt, at det er det ikke og flere steder venter man endda på at TSH bliver over 10, før lægerne nedlader sig til at vurdere behandling. Det er altså under normale forhold, hvilket dine synes ikke at være. Men før vi fordyber os i flere gætterier er det nødvendigt at kende dine aktuelle tal på Frit T4 og Frit T3. Dit høje TSH kan også komme af andre grunde, men uden at kende Frit T4 og Frit T3, kan man ikke bedømme TSH-tallet som værende "løbsk" eller velbegrundet.

Det bliver du nødt til at insistere på og forsøge at overtale lægen til at måle dit rT3 i samme ombæring. Du vil sikkert få at vide, at rT3 måles kun på anorektikere, men det er altså kun en dansk (skandinavisk) sandhed. RT3-tallet kan enten af- eller bekræfte om der foregår andet i din krop end den direkte, klassiske sygdom udviklet i forbindelse med din forh. skjoldbruskkirtel. RT3-tallet har også betydning for at kunne bedømme resultat af FT3-måling, idet denne måling normalt dækker over summen af både T3 og RT3, hvorfor man i ekstreme tilfælde, hvor kroppen opfører sig "omvendt" end forventet, kan faktisk takket være kendskabet til RT3-tallet bedømme om der er nok af T3 i systemet, eller om T3 er i underskud, selv om prøveresultatet for FT3 ellers er "fint", dvs. i dette tilfælde falskt. Hvis du gerne vil vide hvad RT3 er kan du søge her på forummet på ordet: reverse.

Ps. jeg kan så forstå, at det er meget omstændigt (næsten umuligt) for os i Danmark at få naturligt thyreoideahormon!

Det kan godt lade sig at gøre, men det er besværligt og forudsætter at man er indstillet på selv at eksperimentere med sin behandling. Ofte står en læge i baggrunden, men helst så tilbagetrukken og anonym som muligt, for at undgå at blive ædt med hud og hår af sine mainstream-kollegaer. En ting er i hvert fald sikker: det er langt sikrere for kroppen at "eksperimentere" med Thyroid USP, end at "eksperimentere" med syntetisk levothyroxin. Det er altså min påstand, så tag det ikke for en vejledning eller opfordring til "civil ulydighed". Det er blot en observation.

Vi må snakkes ved...