Vi skal beskytte vore børn!

[Anisa]

Som mor så datter hos dere også altså... Vi er 3 søstre som har samme diagnose, i tillegg så har vår mor og vår mormor hadde det også. Jeg har også en datter og jeg er veldig obs på om hun begynner å få symptomer, hun skal i alle fall slippe å slite med i årevis uten at de finner ut av det. Jeg har gardert meg slik at jeg skal vite hva det normale stoffskifte hennes er så jeg har tatt blodprøver av henne 2 ganger siden hun ble født (14 år nå). Litt på siden dette her altså men..

Siven har skrevet dette i tråden til Claudia. WOOOOW! Hvor er jeg glad for at du skrev det, Siven. Jeg er ikke sikker på, om det måske var ganske få, måske kun 2-3 personer (?), på dette forum, som har skrevet før om, at de kontrollerer deres børns stofskifte netop for at beskytte ungerne mod fremtidige problemer, som vi selv har oplevet med lægernes sløve tilgang til behandling osv.

Jeg ved også, at her er stofskiftesyge med voksne børn, der så ikke så gerne vil lytte til deres forældre og bagatelliserer forældrenes (desperate) opfordringer til at holde øje med stofskiftet pga. risikoen for, at anlæg for sygdommen kan være arvelig. Men det er nok meget mere svært at trænke igennem til modvillige voksne børn end hvis man har gjort det (som du) mens de endnu er små....?

Rigtig godt gået med din datter, Siven.