Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[gunnda]

HPA-aksen....ja: Hypotalamus-hypofyaen-binyrene.
Mitt inntrykk er at det er den endokrinologene går etter, og er den ok, så er vi friske. TROR den slår ut først ved ALVORLIG mangler= ADDISON og CUSHING. Vår ACTH er ofte mormal selv om kortisolnivået ER LAVT!!
NOE av vårt problem er at ACTH er innen normalen selv on kortisolnivået vårt er lavt.
Er vel en av grunnene til at legene her til lands kun ser på akser, og ofte bare en og en.(Det er det fastlegene er lært opp etter også--de ulike aksene har de hørt om). Hørt om flere som er blitt møtt med at når aksen/e er tilsynelatande normale, ER pasienten frisk!!!
Vigdis ...få legen din til å dokumentere utgiftene dine, og søk på grunnstønad eller hjelpestønad. Tror bare en av dem eksisterer i dag...forsøket verdt?!

[Anisa]

Jeg synes jo at når alle får vite at de har hypotyreose. Så burde de få masse info. Jeg fikk ingen info. Av tre leger. Deretter burde de få vite at det finnes mange medikamenter, syntetisk T4, Syntesisk T3 samt naturlig tyroksin som innholder begge i naturlig form, pluss litt av mer (og noe vi ikke vet hva er , Hertoge) stoffskiftehormon og calcitonin. SÅ burde pasientene få velge! Og teste! I tillegg burde det være god kontakt. Mellom psykiater/psykolog og lege. "Pasienten er depressiv, skal vi prøve T3, hva tenker pasienten om dette?" Mellom fysioterapeut og lege: Kan muskulatur påvirkes av for lite T3 etc etc.

Alle behandlere burde kunne symptomer, og vite om at selv om pasienten tisynelatende responderer på behandling, så foreligger det kroppslige bevis på det motsatte. Og da bør lege og pasient gå inn i detektivrollen. Som jeg gjorde i dag, og så at jeg var krraftig underdosert.

Jeg vet dette høres ut som et drømmescenario. Men hvem vet? Etter år hvor vi dytter?

Det findes altså nogle steder i verden, at lægerne begynder "se lyset", men jeg har mine tvivl om flertallet af læger overhovedet gider at følge denne tanke, idet de jo alle vegne mener i realiteten, at der er ikke noget så enkelt o "lige til" som at behandle hypothyreose. Så længe denne skrone fortrænger lægevidenskabelige kendsgerninger - vil vi alle lide under det.

Selv om det foregår langt fra hvor vi er - kan du se i den tråd jeg har postet tilbage i maj, at der er enkelte fagfolk som har fattet pointen: Genoptræning af endokrine patienter. Det er bare synd, at det ikke er vores læger, der tænker disse tanker.

[Vigdis]

Ja, det er fint at du minner oss om den teksten på nytt, Anisa. Den er vakker! Sånn vil vi ha det!

Noe annet: Etter å ha snakket med legen min om at Cortef gjør deg speeda, og ikke bør tas for sent, har vi innført følgende: 1 Florinef + 10 mg Cortef morgen og deretter 10 mg Cortef kl 14. Jeg sliter veldig med å få nok søvn, så lysten på å ta Cortef sent, som jeg gjorde ved å lytte til STTMboka, har minket. Jeg har frem til nå tatt min Nature-Throid på morgenen.

Men jeg blir jo trøttere og trøttere mot kvelden, og legger meg kl 21, sånn omtrent. I dag har jeg forsøkt å dele opp tyroksindosen i tre, morgen + kl 12 + 14, og det samme med Cortef. Hva slags erfaringer har dere andre? Jeg vet jo hva du vil si n`Finn, det store hormonsleppet er på morran, og da bør hele tyroksindosen tas!

Jeg har prøvd begge deler, både ta alt på morran og ta det i 2-3 doser, fallende i styrke. Og en annen ting, jeg merker at på kvelden må jeg fininstille meg på å lytte til kroppens behov for hvile og søvn. I går kveld lyttet jeg ikke så nøye, satt og sløvet litt foran Tv. Resultatet var en natt med lite søvn. Så lytte og følge kroppens signaler tror jeg er helt nødvendig for komme seg ut av denne grøftekanten med binyreslurr.

[Hansen]

Jo Vigdis - HPA og HPT er nevnt som akser. Jeg vet nesten ikke hva en akse er i forhold til dette.
I min bok er en akse en rett line mellom 2 punkter, men her er det snakk om tre - og jeg synes vel man har mer enn nok med å forstå hva som skjer, og en trenger ikke å innføre begreper som trenger ytterligere etterforskning.

Øverst i aksen er Hypotalamus - under der Hypofysen, og under der igjen, den hormonproduserende kjertel - men den hormonproduserende kjertel har jo på en måte en akse tilbake til Hypoptalamus - så det må bli en trekant ut av det.
Denne siste linjen er tilbakekoblingslinje (feedback line). Uten denne hadde det ikke fungert.

For skjoldkjertelens vedkommende (samme for alle kjertler) - vil jo hormonene denne produserer avføles av hypotalamus.
Om den feks produserer for mye, vil hypotalamus produsere mye TRH som gjør at hypofysen produserer mindre TSH. (derav begrepet negativ feedback)
Og da produserer jo kjertelen mindre. Systemet finner en balanse der TSH er rundt 1.

Hypotalamus er atså en sensor som føler av nivået for flere hormoner og gir så styringshormonprodusenten Hypofysen beskjed om hvor mye styringshormoner den skal produsere til hver enkelt kjertel.

[Rufus]

Når det gjelder søvn har jeg funnet ut at det eneste sikre som virker for meg er å være i søvn før klokka elleve om kvelden. Dette skriver Wilson i boka også. Men jeg hadde erfart det samme selv lenge før jeg leste boka eller ante at jeg hadde binyreproblemer. Så lenge jeg har sovnet innen klokka 23, sover jeg minst en tre-fire timer før jeg våkner igjen. Men ligger jeg våken etter 23, får jeg ofte problemer med å sovne. En annen ting jeg har erfart (og det står i boka også) er at søvnen mellom 7 og 9 på morgenen er en veldig verdifull søvn. Klarer jeg å sove på dette tidspunktet, får jeg ofte en ok dag. Derfor er jeg glad at jeg har en ordning med jobb som innebærer at jeg kan starte når jeg vil, så lenge jeg jobber riktig antall timer hver dag. Da slipper jeg stress om morgenen, og klarer ofte å få sove de verdifulle morgentimene.

Nå forsøker jeg å ta siste cortefdose i sekstida om kvelden. Jeg legger meg oftest 2130 pluss/minus en halvtime. Jeg tar cortef slik: 10mg når jeg våkner, 10 mg ca 12, 5 mg ca 15, 5 mg ca 18. Thyroid deler jeg i tre. Tar når jeg våker, ca klokka 12-13 og ca kl 15-16.

Men det jeg ahr funnet ut er at de dagene jeg ikke føler meg trøtt, sover jeg dårlig på natta. Jeg er nemlig ikke så trøtt og søvning på dagen (det var jeg alltid før). Jeg er heller ikke veldig sliten slik at jeg må ligge på sofaen, jeg er dårlig på litt andre måter (uvel etc). Så i dag har jeg en slik dag der jeg nesten ikke har vært trøtt, da kan jeg forvente meg en våkenatt. Men får forsøke å legge meg slik at jeg sovner før elleve.

Vel, det ble en litt lang utlegning om mine søvnvaner. Dette er jo svært individuelt. Kortison er jo kjent for å gi søvnmangel, selv om jeg tror det er binyrene og ikke kortisonen lenger som gir meg disse søvnproblemene. Melatoninen har ikke gjort noe for meg ennå ihvertfall.

God natt

[Vigdis]

Ja, Rufus. Søvn er et eget kapittel for oss. Jeg har det sånn nå: Begynner å bli trøtt allerede i sjutida. Klokka åtte spiser jeg et lett kveldsmåltid, en halvtime til en time etter det tar jeg melatonin. Kl halv ti (!) ligger jeg som oftest i senga. Det er skjelden jeg sover en hel natt. Ofte våkner jeg ett sted mellom ett og to. Dersom jeg kjenner uro i kroppen står jeg opp. Seng nr to står klar i stua. Der forstyrrer jeg ingen. Hvis jeg kjenner at søvnen er langt borte, leser jeg, broderer (veldig rolig og ikke avansert, nærmest meditativt beroligende), drikker varm urtete eller spiser om jeg er sulten. Så blir jeg gjerne trøtt etterhvert, og siger overende. Med so-i-ro i ørene, og maske foran øynene, slik at lys og lyder ikke er det som gjør at jeg våkner. Jeg har en lang hvileøkt etter tolv på dagen. Den er jeg helt avhengig av. Ligger i senga og forsøker å sove. Klarer å sove litt enkelte dager. Men det er viktig å bare hvile. Så er det flere små hvilepauser spredt utover. Hvile før jeg lager middag. Og hvile etter vi har spist, da er jeg sliten.

Har nettopp snakket med Karin Münsterhjelm. Vakker stemme, høres ut som Stina Ekblad (Ismael) i Fanny og Aleksander. Hun er full og tar tyvärr inte emot nya pasienter.

Men jeg er full av mot! I går kjedet jeg meg! Fantastisk å kjede seg! Det betyr at energinivået er økende. Da er det bare å langsomt trappe opp viktige kortsoløkende aktiviteter, som trening og turgåing med sig i knærne a la 80 åringer. I går gjorde jeg hagearbeid for første gang på noen måneder. Og så tungt det var! Enda så lite jeg gjorde, og så lett arbeid jeg utførte. 30 minutter. Men jeg som elsker å ha hagen som et sted for avkobling, nøt det. Håper det kommer flere slike dager! Det er litt trim i sånt også.

Jeg øker nå Cortef, 2,5 mg denne uka og 2,5 mg neste uka. Slik at jeg da har 25 mg Cortef som døgndose neste uke. Har økt tyroksin til 3,5 grain nå.

Legen sier vi skal dosere etter symptomer. Jeg ba ham gjenta det, så jeg var sikker på at jeg hørte riktig! Det er som en vakker symfoni, jeg suger på setningen som en deilig pastill, den setningen har jeg lengtet etter.

[Sonja Midtlien]

I dag har jeg forsøkt å dele opp tyroksindosen i tre, morgen + kl 12 + 14, og det samme med Cortef. Hva slags erfaringer har dere andre? Jeg vet jo hva du vil si n`Finn, det store hormonsleppet er på morran, og da bør hele tyroksindosen tas!

Det er det samme som Helge Oftebro jobber etter, at man skal fordele thyroxindosen utover dagen. Da jeg gikk hos han gikk jeg på samme dose som idag, 300 mikrogram. Men den dosen måtte jeg fordele utover 6 ganger om dagen. Nå tar jeg alt i en.