Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Jeg synes jo at når alle får vite at de har hypotyreose. Så burde de få masse info. Jeg fikk ingen info. Av tre leger. Deretter burde de få vite at det finnes mange medikamenter, syntetisk T4, Syntesisk T3 samt naturlig tyroksin som innholder begge i naturlig form, pluss litt av mer (og noe vi ikke vet hva er , Hertoge) stoffskiftehormon og calcitonin. SÅ burde pasientene få velge! Og teste! I tillegg burde det være god kontakt. Mellom psykiater/psykolog og lege. "Pasienten er depressiv, skal vi prøve T3, hva tenker pasienten om dette?" Mellom fysioterapeut og lege: Kan muskulatur påvirkes av for lite T3 etc etc.

Alle behandlere burde kunne symptomer, og vite om at selv om pasienten tisynelatende responderer på behandling, så foreligger det kroppslige bevis på det motsatte. Og da bør lege og pasient gå inn i detektivrollen. Som jeg gjorde i dag, og så at jeg var krraftig underdosert.

Jeg vet dette høres ut som et drømmescenario. Men hvem vet? Etter år hvor vi dytter?
Og svikt i binyrebarken er vel fortsatt en "sykdom som ikke finnes?"

Og, ja, n`Finn, når man finner seg i at 10-12 % ikke får god hjelp av medisiner, at de kanskje ender opp som uføretrygdede, med et usselt liv, hvor alle lys slukker gradvis (seksualitet, energi, livslyst, glede, overskudd, styrke i generell forstand, dårlig helse etc) da er det noe riv ruskende galt. Og jeg tror at for å få dem i tale, må vi snakke tall. Penger. Hva koster dette samfunnet? De bryr seg vel ikke så mye om usle liv. Men kanskje kostnadene det medfører?

Vel! her ser dere resultatet av 1/4 grain økning i medisin på en dag! Problemet er løst!

[Hansen]

Har du begynt å øke Vigdis ?
Da må jeg si jeg ble gla' !

Men du hadde en halv produktiv kjertel ?
Hva er planen videre da ?

[Vigdis]

Jeg har en halv kjertel, ja, bedre enn ingen. Ble fjernet i 95, tror jeg. Planen er, etter å ha økt 1/4 grain i går, å øke 1/4 grain igjen på søndag. Synes du det høres for kjapt ut? Min erfaring er at kroppen min liker bedre de små hoppene i 1/4 grain enn 1/2 grain, det føles ubehagelig. Så skal jeg til legen på mandag. Hans plan var å starte økning til uka, men jeg var så dårlig i går at jeg så for meg ambulanse som neste trinn..

Jeg hadde jo alle klassiske tegn på underdosering, glemsk inn til senil: kunne ikke huske om jeg hadde tatt Florinef i går, eller astmainhalasjon. Glemte å putte allergi og astmamedisiner i dosetten i fire dager, med resultat at jeg følte meg veldig allergisk. Klarte ikke lese og konsentrere meg om tekst. Det første innlegget jeg skrev i tråden her kostet meg så mye krefter, bare å logge meg inn var et berg av vilje å presse meg gjennom. Ekstremt trøtt. Skulle jo følt meg bedre etter nesten en måned på Cortef, men det ble motsatt. Skriveleifene mine ble enda verre, det at du taster bokstaven ved siden av i stedet for den du skal taste, eller bytter om rekkefølgen på bokstavene, merker bedring allerede. Å gå opp til butikken, 400 meter, for fire dager siden, var som en liten fjelltur. Osv osv.

Men jeg hadde alle tanker rettet mot binyrene! Og det blir jo feil! Problemet er at mange av symptomene er like, når verdiene er lave både på tyroksin og kortisol. Men det har hjulpet meg litt å føre en slags helsedagbok. Skriver ikke hver dag, men noterer doseøkninger, formkurve etc. Da er det lett å se hvilken dose jeg har følt meg ok på. Problemet er at jeg samtidig sloss med lave kortisoltall. Så jeg tror ikke de dosene som var ok i sommer, nødvendigvis er ok når jeg skal få høye kortisoltall igjen.

Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer. For meg har mye av det dere som ligger foran meg vært til støtte underveis.

[Vigdis]

Jaha, nå har jeg tatt 1/4 grain til. Så da har jeg økt 1/2 grain fra i går. Når jeg tålte brå dykk nedover, tåler jeg vel et lite hopp oppover også
Jeg vil ikke ha det helt forferdelig heller. Jeg var i to butikker i dag, var ute i det fri en time, og var helt pumpa etterpå. Så dans og moro er vel en liten stund til

[Hansen]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

[Rufus]

Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer.

Skal bidra, jeg. Er spent på Florinef-behandlingen din, så blir interessant å følge med. Men det er ikke merkelig at du er så dårlig når du har gått sånn ned på Thyroid-dosen. Høres lurt ut å øke (jeg har jo den samme erfaringen), så det verste er kanskje over nå snart?

Har en god nyhet om meg selv: På jobb i dag har jeg vært ordentlig godt konsentrert; følt meg skikkelig "sharp" Mange år siden jeg har hatt så godt hode som i dag. Føler meg ganske bra i kroppen også. I dag er det to uker siden jeg gikk opp til 3,25 grain + 25 mcg levaxin. Jeg har gjort som deg: økt med 0,25 mg i uken. Skal holde denne dosen et par-tre uker til.

Og tusen takk for komplimentet, Anisa! (ble litt brydd, nesten ) Men takk det samme, sier jeg!!!!!

[Vigdis]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

Godt spørsmål, skal bringe spørsmålet videre! Tanken er vel at kjertelen skal komme i gang sjøl etterhvert. men jeg har jo forstått på Wilson slik du på en måte lurer kjertelen litt ved å gi Cortef, hydrokortison, og at kjertelaktiviteten blir litt slapp. Og derfor er det nødvendig med meget langsom nedtrapping av kortison.

Men jeg følte meg litt fortvilt når han videreformidler sin usikkerhet (egentlig kjempeok, når gjorde en lege det sist?), og ønsker at jeg skal forsøke kontake Karin Münsterhjelm (som har stengt for nye pasienter, etter hva jeg vet). Men kanskje vil dette gå mye glattere og greiere bare jeg kommer meg opp i riktig dose med tyroksin. Nå er jeg i alle fall på 3 grain, og ikke 2, 5 grain. Det er jo noe. Jeg har en følelse av at om jeg går hvor som helst utenom på Balder, så finnes ikke denne sjuka...

Og jeg skjønner jo på deg, Rufus, at legen din der kanskje ike vet så mye mer. Så jeg vet neimen ikke om jeg kommer så veldig mye lengre ved å flytte meg litt lengre bort i gata.

Har problemer med å huske, lage smarte arkiver av gode linker. Men, jeg fant, jeg fant!

Linken http://www.binyretræthed.dk/
inneholder også oversatt Wilsons spørreskjema hvor du kan teste deg for binyretretthet. Min erfaring er at det er godt å være alene, tenke, ha god tid når du utfører testen

http://www.binyretræthed.dk/uddrag_kap8.pdf

[Hansen]

Grunnen til at jeg spurte om plan var at jeg hadde mistanke om at man prøver å få igang det som er igjen av kjertelen.
Hvis så er tilfelle, kan du jo ikke ha antistoffer, og den kan heller ikke være for atrofiert, så en ultralyd kanskje kunne være lurt å ta for å se etter.
Så er jo betingelsen at TSH får en verdi, elles blir jo ikke kjertelen stimulert.

Så vet jeg heller ikke om det er mulig.
Det jeg har hørt, er at hypotalamus har høyere afinitet (følsomhet) for Levaxin enn for egne hormoner. Altså at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn egne hormoner, noe som får den konsekvens at når man tilfører Levaxin, så senkes TSH såpass at kjertelen ikke stimuleres.

Så vet jeg jo at du ikke bruker Levaxin, men jeg har ikke sett noen steder om Tyroid er bedre i så måte. Det kan være verre for alt jeg vet.
Basert på observasjoner på meg selv tyder det på at det kan være verre.
Altså at Thyroid senker TSH mer enn Levaxin.

Og stemmer noen av de tankene jeg fremsetter er det vel like greitt å skippe den tanken om å få igang det som er igjen av kjertelen ?
Heller basere seg på en fulldosering og få det livet det kan gi ?

Nå som du er oppe i 3Grain tviler jeg på om du har noen TSH i det heletatt ?
Og da vil kjertelen jo ikke klare å ta over.

Den tiden du nå har vært i (er i) har jeg også vært i.
Jeg kuttta Levasxin helt i 12 uker i et forsøk på om TSH kunne få igang kjertelen etter noen år på Levaxin.
TSH kom da opp i 160 og fT4 ble null.
Symptomene mine var enorme og det ble med det forsøket....

Så du er vel i tenkeboxen Vigdis ?

[Vigdis]

Jeg har ikke hatt TSH i det hele tatt siden jeg begynte på Armour. Men jeg tror at legens tanke er å starte forsiktig, øke forsiktig. Fordi de to kjertlene står i et visst "samarbeid" med hverandre (som alle kjerteler i kroppen er). Skal til ham på mandag, tar med dine fine refleksjoner videre, n`Finn. Han er vant til meg nå, kommer, med en bunke papir hver gang... Tusen spørsmål.

Å ja, jeg må høyere opp! og fortere enn svint! Hvis han vil seigpine meg, er jeg ikke med. Jeg vil jo anta at ved å følge STTM bokas råd om å starte på 1 grain, etter å ha gått på 3,5 -4 grain, var det det verste råkjøret jeg kunne utsette hjertet (som han passer grundig på) for, eller binyrebarken, thyroidea eller noen annen kjertel.

Jeg er bare veldig glad jeg fikk den tanken i hodet om å poste en PM til Anisa på torsdag. Jeg sa til mannen min at neste steg nå er ulebilen, jeg følte meg virkelig på skråplanet.Og da jeg skrev, forsto jeg at jeg var hypo. Grundig og! Og den 1/4 grainet jeg tok, den forandret alt!

Så ja, neste uke skal jeg øke mer, får heller krangle litt, eller si at nå følger jeg kroppen min. Og nå har det gått for sakte, for lenge!

En helt annen ting (kanskje det burde stå et annet sted, Teknik-Team?):

Hentet ut 3 x 50, 5 mg Cortef på apoteket i dag. Mannen min er god på regning, vi fant ut at ett år på dosen jeg har nå 20 mg, vil bety en utgift på 7 000 kr eller mer.

Apotekeren mente at jeg kan få det på hvit resept http://www.nav.no/page?id=376 Da betaler jeg i såfall 10 % av beløpet. Og jeg må ha mer enn 1 600 kr i utgifter på preparatet pr år.

"Det stilles ikke spesielle krav til diagnose eller behandlingens varighet. Hovedreglen sier at medisinen må være:
Registrert i Norge
Reseptpliktig
Skrevet ut av lege"

Den er jo ikke registrert i Norge. Men det står hovedregel, og det betyr kanskje at det kan avvikes? Så hvis vi, gutter og jenter, har leger som er skikkelig gode på argumentasjonsrekka, så er det kanskje mulig. 7 000 kr er veldig mye penger for meg i allefall.

Kanskje kan det prøve si forhold til ERFA Thyroid/Armour/Westroid også? Har noen forsøkt?

Uansett, hvit resept er viktig å vite om!

[gunnda]

Når det gjelder å få fefundert utgifter på medisin, tror jeg det ikke er nok at fastlegen skriver ut resept/reg,fritak. De (NAV) krever at det må være en spesialist...i vårt tilfelle en endokrinolog (THYROID)...Cortef er vel nok med en indremedisinere, muligens, De godtar iallfall ikke "vanlige" leger! Dessverre.
Når det gjelder Thyroid mener jeg n, Finn har søkt, men fått avslag?
Vi betaler da sannelig våre skatter og avgifter, så hvor er rettferdigheten når vi trenger noe annet enn det som selges over disk på apoteket.
Jeg føler jo vi blir straffa i dobbelt mon.....
Det er en mulighet, og det er å søke om ekstra særfradrag på ligninga pga.
store medisinutgifter.
Der har jeg en følelse av at noen saksbehandlere godtar det, andre godtar KUN det som er offisielt godkjent medisin i Norge. Men du kan jo prøve!! Likhet for loven er det ikke her heller.....!)
Og- når jeg føler jeg har noe å bidra med som mulig kan være til hjelp, gjør jeg selvfølgelig det.
Jeg kan nevne at i løpet av de to siste ukene har jeg trappa ned på Cortef(ja, bruker det nå), med tilsammen 7,5 mg(jeg har jo gått på "tilskudd så
lenge"). Resultat....morgentempr. har rast ned 4/10.....
Jeg har mye bedre utslag mht. tempr.-regulering med kortisontilskudd framfor stoffskiftemedisin. Erfart det maange ganger!!).
Men av og til" må "jeg prøve, for håper jo å kunne hoppe av denne karusellen en dag--HÅPER.