Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Jeg synes jo at når alle får vite at de har hypotyreose. Så burde de få masse info. Jeg fikk ingen info. Av tre leger. Deretter burde de få vite at det finnes mange medikamenter, syntetisk T4, Syntesisk T3 samt naturlig tyroksin som innholder begge i naturlig form, pluss litt av mer (og noe vi ikke vet hva er , Hertoge) stoffskiftehormon og calcitonin. SÅ burde pasientene få velge! Og teste! I tillegg burde det være god kontakt. Mellom psykiater/psykolog og lege. "Pasienten er depressiv, skal vi prøve T3, hva tenker pasienten om dette?" Mellom fysioterapeut og lege: Kan muskulatur påvirkes av for lite T3 etc etc.

Alle behandlere burde kunne symptomer, og vite om at selv om pasienten tisynelatende responderer på behandling, så foreligger det kroppslige bevis på det motsatte. Og da bør lege og pasient gå inn i detektivrollen. Som jeg gjorde i dag, og så at jeg var krraftig underdosert.

Jeg vet dette høres ut som et drømmescenario. Men hvem vet? Etter år hvor vi dytter?
Og svikt i binyrebarken er vel fortsatt en "sykdom som ikke finnes?"

Og, ja, n`Finn, når man finner seg i at 10-12 % ikke får god hjelp av medisiner, at de kanskje ender opp som uføretrygdede, med et usselt liv, hvor alle lys slukker gradvis (seksualitet, energi, livslyst, glede, overskudd, styrke i generell forstand, dårlig helse etc) da er det noe riv ruskende galt. Og jeg tror at for å få dem i tale, må vi snakke tall. Penger. Hva koster dette samfunnet? De bryr seg vel ikke så mye om usle liv. Men kanskje kostnadene det medfører?

Vel! her ser dere resultatet av 1/4 grain økning i medisin på en dag! Problemet er løst!

[Hansen]

Har du begynt å øke Vigdis ?
Da må jeg si jeg ble gla' !

Men du hadde en halv produktiv kjertel ?
Hva er planen videre da ?

[Vigdis]

Jeg har en halv kjertel, ja, bedre enn ingen. Ble fjernet i 95, tror jeg. Planen er, etter å ha økt 1/4 grain i går, å øke 1/4 grain igjen på søndag. Synes du det høres for kjapt ut? Min erfaring er at kroppen min liker bedre de små hoppene i 1/4 grain enn 1/2 grain, det føles ubehagelig. Så skal jeg til legen på mandag. Hans plan var å starte økning til uka, men jeg var så dårlig i går at jeg så for meg ambulanse som neste trinn..

Jeg hadde jo alle klassiske tegn på underdosering, glemsk inn til senil: kunne ikke huske om jeg hadde tatt Florinef i går, eller astmainhalasjon. Glemte å putte allergi og astmamedisiner i dosetten i fire dager, med resultat at jeg følte meg veldig allergisk. Klarte ikke lese og konsentrere meg om tekst. Det første innlegget jeg skrev i tråden her kostet meg så mye krefter, bare å logge meg inn var et berg av vilje å presse meg gjennom. Ekstremt trøtt. Skulle jo følt meg bedre etter nesten en måned på Cortef, men det ble motsatt. Skriveleifene mine ble enda verre, det at du taster bokstaven ved siden av i stedet for den du skal taste, eller bytter om rekkefølgen på bokstavene, merker bedring allerede. Å gå opp til butikken, 400 meter, for fire dager siden, var som en liten fjelltur. Osv osv.

Men jeg hadde alle tanker rettet mot binyrene! Og det blir jo feil! Problemet er at mange av symptomene er like, når verdiene er lave både på tyroksin og kortisol. Men det har hjulpet meg litt å føre en slags helsedagbok. Skriver ikke hver dag, men noterer doseøkninger, formkurve etc. Da er det lett å se hvilken dose jeg har følt meg ok på. Problemet er at jeg samtidig sloss med lave kortisoltall. Så jeg tror ikke de dosene som var ok i sommer, nødvendigvis er ok når jeg skal få høye kortisoltall igjen.

Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer. For meg har mye av det dere som ligger foran meg vært til støtte underveis.

[Vigdis]

Jaha, nå har jeg tatt 1/4 grain til. Så da har jeg økt 1/2 grain fra i går. Når jeg tålte brå dykk nedover, tåler jeg vel et lite hopp oppover også
Jeg vil ikke ha det helt forferdelig heller. Jeg var i to butikker i dag, var ute i det fri en time, og var helt pumpa etterpå. Så dans og moro er vel en liten stund til

[Hansen]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

[Vigdis]

Måler du regelmessig da Vigdis ?
Følger du en plan som skal få igang binyreaktiviteten eller er behandlingen basert på at du skal ta tilskudd ?

Godt spørsmål, skal bringe spørsmålet videre! Tanken er vel at kjertelen skal komme i gang sjøl etterhvert. men jeg har jo forstått på Wilson slik du på en måte lurer kjertelen litt ved å gi Cortef, hydrokortison, og at kjertelaktiviteten blir litt slapp. Og derfor er det nødvendig med meget langsom nedtrapping av kortison.

Men jeg følte meg litt fortvilt når han videreformidler sin usikkerhet (egentlig kjempeok, når gjorde en lege det sist?), og ønsker at jeg skal forsøke kontake Karin Münsterhjelm (som har stengt for nye pasienter, etter hva jeg vet). Men kanskje vil dette gå mye glattere og greiere bare jeg kommer meg opp i riktig dose med tyroksin. Nå er jeg i alle fall på 3 grain, og ikke 2, 5 grain. Det er jo noe. Jeg har en følelse av at om jeg går hvor som helst utenom på Balder, så finnes ikke denne sjuka...

Og jeg skjønner jo på deg, Rufus, at legen din der kanskje ike vet så mye mer. Så jeg vet neimen ikke om jeg kommer så veldig mye lengre ved å flytte meg litt lengre bort i gata.

Har problemer med å huske, lage smarte arkiver av gode linker. Men, jeg fant, jeg fant!

Linken http://www.binyretræthed.dk/
inneholder også oversatt Wilsons spørreskjema hvor du kan teste deg for binyretretthet. Min erfaring er at det er godt å være alene, tenke, ha god tid når du utfører testen

http://www.binyretræthed.dk/uddrag_kap8.pdf

[Hansen]

Grunnen til at jeg spurte om plan var at jeg hadde mistanke om at man prøver å få igang det som er igjen av kjertelen.
Hvis så er tilfelle, kan du jo ikke ha antistoffer, og den kan heller ikke være for atrofiert, så en ultralyd kanskje kunne være lurt å ta for å se etter.
Så er jo betingelsen at TSH får en verdi, elles blir jo ikke kjertelen stimulert.

Så vet jeg heller ikke om det er mulig.
Det jeg har hørt, er at hypotalamus har høyere afinitet (følsomhet) for Levaxin enn for egne hormoner. Altså at TSH-systemet reagerer mer på Levaxin enn egne hormoner, noe som får den konsekvens at når man tilfører Levaxin, så senkes TSH såpass at kjertelen ikke stimuleres.

Så vet jeg jo at du ikke bruker Levaxin, men jeg har ikke sett noen steder om Tyroid er bedre i så måte. Det kan være verre for alt jeg vet.
Basert på observasjoner på meg selv tyder det på at det kan være verre.
Altså at Thyroid senker TSH mer enn Levaxin.

Og stemmer noen av de tankene jeg fremsetter er det vel like greitt å skippe den tanken om å få igang det som er igjen av kjertelen ?
Heller basere seg på en fulldosering og få det livet det kan gi ?

Nå som du er oppe i 3Grain tviler jeg på om du har noen TSH i det heletatt ?
Og da vil kjertelen jo ikke klare å ta over.

Den tiden du nå har vært i (er i) har jeg også vært i.
Jeg kuttta Levasxin helt i 12 uker i et forsøk på om TSH kunne få igang kjertelen etter noen år på Levaxin.
TSH kom da opp i 160 og fT4 ble null.
Symptomene mine var enorme og det ble med det forsøket....

Så du er vel i tenkeboxen Vigdis ?

[Rufus]

Vil gjerne at denne tråden handler om oss alle som har binyrebehandling, at Persa, Rufus, Gunnda m fl skriver erfaringer, feilsteg og gode erfaringer.

Skal bidra, jeg. Er spent på Florinef-behandlingen din, så blir interessant å følge med. Men det er ikke merkelig at du er så dårlig når du har gått sånn ned på Thyroid-dosen. Høres lurt ut å øke (jeg har jo den samme erfaringen), så det verste er kanskje over nå snart?

Har en god nyhet om meg selv: På jobb i dag har jeg vært ordentlig godt konsentrert; følt meg skikkelig "sharp" Mange år siden jeg har hatt så godt hode som i dag. Føler meg ganske bra i kroppen også. I dag er det to uker siden jeg gikk opp til 3,25 grain + 25 mcg levaxin. Jeg har gjort som deg: økt med 0,25 mg i uken. Skal holde denne dosen et par-tre uker til.

Og tusen takk for komplimentet, Anisa! (ble litt brydd, nesten ) Men takk det samme, sier jeg!!!!!