Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[gunnda]

Man "ser" mye av å måle natrium og kalium verdiene i blodet. Mangel gir vel for lave natriumverdier, men for høye kaliumverdier?
Hvis disse er normale, skulle det vel tilsi at aldestoronet er tilstrekkelig-
eller?

[Vigdis]

Begynte på Cortef 27. 10. 2,5 mg hver dag i begynnelsen, økte raskere. Den 1. 11 sto jeg på 20 mg Cortef og 2,5 grain Nature-Throid. I følge legen min hadde jeg økt for raskt på egenhånd. Og ble litt redd da han begynte med all hjertemonitoreringen, og tenkte at dette er alvorlige saker, ikke gjør ting på egenhånd. Så nå har jeg stått på samme dose siden da, skal øke til uka. Bortsett fra at 1 tablett Florinef ble innført på tirsdag. Jeg ba om det.

I dag er det 19. 11. Og jeg føler meg egentlig ikke noe særlig bedre enn da jeg begynte med Cortef.

Jeg gjorde følgende, fordi jeg hadde lest i STTM boka: Jeg gikk ned fra 4 grain, som var for mye (mannen min sa at da var jeg hyper) til 1 grain! På ca 1,5 uke. Jeg var ganske desperat. Hvorfor gjorde jeg dette? Jo, grunnen var: I boka advares det sterkt mot noe de kaller "thyroid dump" hvor alt det T3 som ligger lagret, løsner med et brak og du blir fullstending hyper. Jeg har vel i stedet blitt rake motsetningen. Jeg sto på 3,5 -3,75 før det. Som jeg kanskje antar er min dose.

Jeg spiser etter Wilson, så godt jeg klarer. En slags grønnsaksmat/suppe/herligheter i all enkelhet 4-5 ganger pr dag. Glutenfritt, fritt for søt melk, fritt for alkohol, sukker osv.

Jeg er forferdelig svimmel, mer enn noensinne, bare å skrive dette krever mye av meg. Og jeg er så senil i hodet at det er grusomt. Jeg må lage ark slik som de har under medisinutdeling på sykehus forå overhode huske om jeg har tatt medisiner, Florinef som skal være i kjølskap, inhalasjon, Circadin som skal ligge mørkt i esken sin etc. Det er en pine bare mannen min setter på radioen for å høre nyheter.

De siste to døgnene har jeg ligget mer en noensinne. Det er også posivitve ting som har skjedd, men nå bil jeg bare ha hjelp av dere andre som har gått opp løypa litt før meg, Rufus, Gunnda og andre kloke mennesker!

Jeg har i dag økt med 1/4 grain, for jeg tror synderen ligger der

[gunnda]

Kjære Vigdis!
Jeg føler meg ikke truffet når du hentyder "kloke mnsk", men vil bare sende noen ord som medmenneske.
Jeg kan bare si at personlig føler jeg at dette er fryktelig vanskelig.
Jeg har gått på binyrestøtte i over et år, men skal sies at jeg har prøvd kutte ut noen ganger. Det har gått ok en stund, men så blir jeg sengeliggende--gjerne 2-3 uker...før jeg klarer meg som oppegående..
Jeg går nå på 20-30 mgHC..prøver meg fram i forhold til hvor mye energi jeg tror jeg trenger om dagen.
EN ting har skjedd og det er at de siste ukene har tempr. min steget noen tideler, men den varierer fortsatt for mye.
Jeg har nok generelt mere energi i dag enn da jeg begynte, men er generelt ikke i spes. god form.
Det er dager der jeg lurer på om en blir folk igjen!!
Og bruker jeg mye energi(spes gåturene mine...det er det jeg evnt. klarer)
en dag, er jeg fortsatt skutt den neste..
Jeg har ikke noe sesam,sesam komme med...bare at vi får prøve leve dagen i dag, for blir for"skummelt" tenke for langt fram, iallfall hvis en sammenligner med hvordan man engang var.
Noen trenger binyrestøtte i laaang tid. Vi er muligens blant dem....
Dette var hverken fugl eller fisk, Vigdis, men føler med deg. Ønsker deg inderlig god bedring -snart.
Klem,Gunnda.

[Vigdis]

Legen min har to andre pasienter og meg med samme diagnose, lavt stoffskifte og lave kortisoltall. Han føler seg usikker. Han ba meg i dag ta kontakt med Karin Münsterhjelm, som er ekspert på dette. Jeg sa at jeg har kontaktet henne før, uten å få svar, at det jeg vet via andre er at hun er full. Og tar ikke mot flere. Jeg skal forsøke å ringe kontoret i morgen. Men antar svaret er negativt.

Gunnda og dere andre, hvilke leger går dere til? Hva er bra? Hva er ikke bra ved behandlingen dere får? Hormonlabben på Aker, kaller de dette en sykdom? Eller er det som endoen jeg gikk til "står mye rart på internett" , altså en ikke-eksistrende sykdom. Ham går jeg aldri tilbake til!

Jeg vil gjerne ha noen å tenke sammen med. Er egentlig så dårlig at jeg kuttet ut mail og alt, alt virker nå som stressfaktorer. Men nå er jeg i så dårlig form at jeg må finne ut av det.

Og det var når jeg satt og skrev til en PM til Anisa i dag at jeg forsto at denne senile følelsen, det er jo undermedisinert stoffskifte. Jeg må opp, og raskere enn legen vil! Jeg kan ikke vente til over helgen! Så jeg økte 1/4 grain i dag. Og øker 1/4 til om noen dager, søndag kanskje? Så får heller legen bli oppgitt. Jeg prøver jo bare å bli bra. Han er en fin lege, men han vet jo ikke alt. Da jeg snakket med ham om at noen med Hashimoto kanskje må høyt opp, så så han ingen betenkeligheter med det (endoen derimot mente jeg lå bra på 13-15....), så han er veldig bra på mange måtee. Men ikke noen guru på området. Han lærer underveis, lærer av meg, og de to andre, ved å behandle oss, som han sa i dag.

Gode tanker mottas med takk!

[Anisa]

Jeg gjorde følgende, fordi jeg hadde lest i STTM boka: Jeg gikk ned fra 4 grain, som var for mye (mannen min sa at da var jeg hyper) til 1 grain! På ca 1,5 uke.

Med alt respekt Vigdis... hvad tænkte du på?

Fra 4 til 1 grain på kun 1½ uge? Når man øger for hurtigt, er man jo kun en tablet foran og kan reducere lidt næste gang, lige til man mærker at nu er det ok. Derimod når man r-e-d-u-c-e-r-e-r for hurtigt og uden tilpas nedtrapning, kan det ikke andet end at gå grueligt galt. Det mener jeg er værre end "thyroid dump", som normalt er forholdsvis hurtigt overstået og så er man "på den anden side", mens det tager tid at komme sig af "thyroid bottom" (mit udtryk).

Så af skræk for "thyroid dump" har du påført dig selv "thyroid bottom", som havde fået din, i forvejen slidt binyrebark op til endnu et forsøg på overkompensering, som dog denne gang ikke mere var nok - da HC jo lægger nu en spærring for, hvor meget kan der vrides ud af binyrebarken. Det er jo det, som er meningen med binyrestøtte: at forhindre binyrebarken i at "gå bananas" for et godt ord, ikke?

"Thyroid dump" kan man ikke få medmindre man har tilstrækkelig høj egen-rest-produktion af hormoner, nok til at der overhovedet er noget at "frigive". Det mener jeg ikke du har... Det er jo Hashimoto`s der har jo ædt din kirtel op over rigtig mange år, ikke? Så det meste af T-hormoner du nu får, kommer jo fra tabletten... Man kan ikke få "thyroid dump" af tablet-hormon. Kun af de T-hormoner kroppen selv kan producere (frigive) til "formålet". Du burde have brugt en lille uge på at trappe ned fra 4 grain med en kvart hver anden dag og ned til 3-2,75 og så fortsætte derfra med, stille og rolig at trappe op på HC.

Med det udgangspunkt du har, hvor din egenproduktion af t-hormoner er jo ikke værd at skrive hjem om, ville du ikke kunne opnå at komme end i nærheden af risikoen for "thyroid dump" mener jeg.

STTM-bogen er en velsignelse i starten af læren om sin sygdom, men som en håndbog til anvisning af metoder - er den værdiløs!! Det er den, fordi den tager lige så lidt højde for hver enkeltes individuelle thyroid-status-forudsætninger, som lægerne gør!

Jeg er overhovedet ikke glad for det her. Jeg er meget ked af, at det er overgået dig, Vigdis.

[gunnda]

Hvilke leger jeg bruker?
Det var endokrinologen min(Volvat) som ga klarsignal til å bruke 5mg Prednisolon i sin tid..(20 mg Corfet).
Han var ikke norsk og har dessverre sluttet...
Men det gode er jo at det står i epikrisa hos fastlegen min.
Jeg har holdt på i ""vesenet"" i noen og tjue år, og er mildt sagt""drittlei"".
Jeg har en fastlege som skjønner det(trafikkskadd i utgangspunktet), så nå bestiller jeg stort sett bare medisiner...
Jeg prøver å ta kontrollen selv, og finne fram mye ved prøve- og feile metoden. "Du gjør jo likevel som du selv vil", sier fastlegen min......
Men vi jobber som et team og respekterer hverandre..

[Vigdis]

Gunnda, du bruker Cortef nå, og ikke Prednisolon? Jeg har forstått det slik at Prednisolon ikke er bra "mat" for binyrene, mens Cortef er bra. Det står sikkert noe på forumet om dette. Aksepterer legene på Volvat at du går på naturlig tyroksin?

Anisa: Ja, jeg forstår det nå: Av redsel for å gjøre feil, ble feilen ennå større. Og jeg har betalt dyrt for det de siste ukene. En "headbanging" opplevelse jeg ikke unner noen. Takk for at du kjefter på meg! Helt strålende

Men, jeg kjenner allerede nå, etter å ha økt en 1/4 grain, at "senilfølelsen" har avtatt, jeg kunne hjelpe til litt på kjøkkenet, jeg kjenner meg bedre, mer energi. De siste dagene har jeg følt meg ravende syk. Og det er jo ikke så rart.

Det nifse er at når du blir lav, hypo, så stopper jo tankevirksomheten opp, og jeg glemmer selvfølgeligheter, som å se at dette er me ddårlig minne er et symptom på lavt stoffskifte. Nå er jeg er jo faktisk lavere på dosering enn jeg har vært på et halvår eller mer.

Så egentlig budre jeg hatt en liten bok med obs, obs, føler og kjenner du dette, husk slik og sånn. Men da hadde jeg vel glemt boka også....

Og ja, STTM boka bør brukes med varsomhet! Tenk selv, diskuter med andre! Den er ingen allmengyldig bok som gjelder for alle hypo.

[Rufus]

Hei Vigdis

Jeg kan dele erfaringer (men mht klokskap overvurderer du meg)

Nei, det er ikke så lett å måtte prøve seg fram og samtidig lære opp legen. (Av og til skulle jeg ønske at jeg hadde f.eks diabetes der det finnes et helt "system" rundt behanling og oppfølging). Det eneste holdepunktet jeg har i forbindlese med behandlingen er STTM-boka, boka til Wilson pluss dette forumet. Det første jeg klarte med overgangen til Thyroid var å underdosere meg kraftig, ordentlig blunder. Men når en skal ordne dette selv, er det vel ikke så rart at slikt skjer.

Jeg går på Balder. Legen min har hjulpet meg mye, men jeg føler selv at jeg har "dradd" han med meg (også hjulpet av enkelte av hans andre pasienter, antar jeg). Det var ingen selvfølge for meg å få Cortef. Legen er også ganske "tradisjonell" på mange måter når det gjelder fortolkning av blodprøver etc (i begynnelsen ville han ha meg til å gå ned på dosen pga at tsh var for lav - jeg nektet på dette ). Etter hvert har han begynt å si at blodprøvesvaret ikke er det viktigste, men slik var det ikke i begynnelsen. Selv mht spyttprøven var han tilbøyelig til å si at jeg hadde for høyt kortisol (fordi jeg brukte krem og det påvirket resultatet). Men han har kommet meg i møte i etterkant. Han har lest de samme bøkene i tiden jeg har gått hos han.

Jeg er også veldig, veldig usikkert. På alt, egentlig. Begynner også å innse at STTM-boka er ganske generell og ikke gir oppskriften for alle. Men når det er omtrent det eneste holdpunktet en har, så blir det på en måte bibelen. (Jeg pleier å lese i boka når jeg mister litt motet og tror jeg aldri blir bra. Boka er jo veldig optimistisk).

Nå har jeg gått opp til 30 mg Cortef. Glemmer temperaturmålingene, men ting tyder på at jeg fortsatt svinger mye i temperatur. Nå tar jeg 3,25 mg Thyroid + 25 mcg levaxin (ja, skal kutte ut levaxinen snart). Jeg er litt bedre. Dvs at jeg har mer utholdenhet, men er fortsatt svimmel, trist, ukonsentrert mm. I tillegg har jeg en slags udefinerbar uvelhetsfølelse. Kan ikke sette fingeren på hva det er, men føler meg bare rett og slett uggen. Jeg trodde at søvnen min skulle bli bra nå, men sist natt sov jeg tre timer. Natta før der fire timer.

Av og til skjønner jeg ikke hvordan jeg skal bli bra igjen, andre ganger tenker jeg at jeg er bare et lite stykke unna. Vurderingene varierer med dagsformen.

Savner at flere deler erfaringer om øking av Thyroid og bruk av binyrestøtte. Tar det som et godt tegn at folk forsvinner fra forumet etter en stund. Men hadde vært taknemlig om de kunne svinge innom en gang iblant å dele sine (forhåpentligvis) glade suksesshistorier. Bare for å gi oss stakkarer litt råd og håp

Jeg tror også at jeg trenger ganske høy dose Thyroid. (jeg og har Hashimotos). Føler meg veldig underdosert. Også der er legen littegrann "treg", han mente sist jeg var der at noe særlig over 3 grain, burde jeg ikke gå. Da måtte jeg argumentere at det var jeg sikker på at jeg måtte, og at det ikke er uvanlig med høyere dose. Han sa seg etter hvert enig i det. Mener ikke å si noe galt om legen, jeg er veldig takknemlig for at jeg har den legen jeg har, han er åpen, sympatisk og villig til å strekke seg for å hjelpe meg, og det er gull verdt, men det er ingenting som går av seg selv.

Jeg håper inderlig dere får det bedre snart, Vigdis og Gunnda!
Jeg er ortimist, ingen tvil om det. Jeg tror oppriktig på en happy ending.

Ta en dag om gangen (forslitt klisje, men sant). Er glad for at jeg kan dele erfaringer med dere her inne Betyr mye.

[Anisa]

... men er fortsatt svimmel, trist, ukonsentrert mm. I tillegg har jeg en slags udefinerbar uvelhetsfølelse. Kan ikke sette fingeren på hva det er, men føler meg bare rett og slett uggen.

Ja, det er sygdommen, men når jeg husker tilbage på dine ældre indlæg, er der altså en verden til forskel til den gode side, Rufus. Og så er personen jo der også. Ikke alt er gemt i sygdommen og når jeg læser dit svar til Vigdis - øser det af så megen godhed, at det lyser op hele vejen ned til Danmark, Rufus.

Tak skal du have, du fine menneske.

[Hansen]

Det er jo helt sikkert at vi er mange som lider under dagens behandlingsopplegg for hypothyreose - eller mangel på bahandling er mye riktigere å si.
Stop The thyroid Madness er en vekker - ingen tvil om at det trengs heller.
Men selv den er for ensidig. Jeg tror man må innse at det er mange måter å få lavt stoffskifte på - og like mange måter å komme seg ut av det på.
Og det synes jeg ikke belyses tydelig nok.
Jeg mener man har for lite kunnskap om komplekset, men det hadde også hjulpet betraktlig om kjepphestene ble lagt på hylla.

En behandlende lege ved Aker fortalte meg at jeg kunne jo være blant de 10-12% som ikke responderte så godt på behandlingen................
Etter 15,5år med feilbehandling kom denne støt(t)ende opplysning.

Det må jo være noe rav ruskende galt med behandlingsopplegget når man godtar at 10-12% ikke blir bra av den behandlings som tilbys !
Og ikke nok med det, men nekter den annen behandling ! Og man må betale det selv om man er så dum at men ikke passer inn i deres opplegg !
Jeg blir matt av sånnt.......