Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Nora, så fint at du nevner Florinef. Det skal jeg si til legen min (han med små englevinger).

Jeg orker ikke jobbe ennå. Det er noen måneder siden sist. Hadde noe jeg måtte få ferdig (skrevet kontrakt, sic), to små arbeidsøkter som burde tatt 2 timer hver, jeg fordelte dem på hver sin uke, og hadde masse pauser og utrolig treg jobbing. Alikevel kjente jeg at jeg overskred grensene for hvor jeg er. og at det nok gjorde meg utmattet både en og to dager etterpå.

orker ikke og husker ikke å ta tempen hver dag. men den vipper mellom 36,2-36,4. Så jeg skal jo oppover i doser, av både det ene og det andre.

je gforer legen min med lesestof, han sier jo at han leser seg opp på emnet, så jeg får finne noen sider om Florinef til ham. Men je gtror det står noe om det i Safe uses of cortisol, som je g lånte ham (ha rikke lest den ut, men tenkte at han kunne trenge den, ser ut som om han får flere hypo og binyrepasienter).

Og i går kveld kjente jeg at det var for mye med trening. dagen før hadde jeg en tur i byen. og jeg kjenner at dette å sitt eog skrive på mac en min er også en form for stress i kroppen. Så nå har jeg en avtale med meg selv: maskinen er på en time hver dag. og slått av (ikke bare pause) resten av dagen. og jeg skal gjøre noe annen hver dag, ikke hver dag. Som bytur, trening etc. men tur i pensjonisttempo er bare veldig veldig bra.

i går broderte jeg litt. det er noen år siden sist! det var veldig beroligende og avslappende. Så jeg må finne sånne ting jeg an gjøre som gjør meg litt glad, litt tåpelige eller hyggelige beskeftigelser som ikke sliter meg ut.

Stress: Min bruk av Cd og bok "Stress" av Andries J Kroese, 199 kr, (se anbefaling i rubrikk "bibliotek" på forum)bærer frukter. Jeg våkne rhver natt ett sted mellom kl ett og halv fire. da står je gop, spiser et lett måltid og går og legger meg på so fa en i stua. den er fullt utstyrt med dyne og pute. jeg plugger inn Kroese, med ørepropper, så jeg ikke vekker resten av gjengen, blir totalt avspent selv om je gikke sovner. Det gjør je g også en gang i løpet av dagen. je ghar flere runde rpå sof aen i løpet av dagen, men to sånne runder med avspenning med den mannen, det gjør underverker! jeg kjenne ren underbar hvile, selv om søvnen fortsatte er minimal. Anbefales!!

"Kortisol er helt essensielt for å leve. Dyreforsøk har vist at dyr som har fått fjernet binyrene sine kan ikke lengre produsere kortisol, og de er svært skjøre vesener. De kan fungere sånn noenlunde dersom omgivelsene deres er perfekte og stabile. Men den minste lille variasjon i omgivelsene, et lite temperaturfall, for eksempel, kan bety døden for disse vesenene. Med tapet av sine binyrekjertler har de mistet evnen til å tilpasse seg.

Mennesker er ikke laboratorierotter. Livene våre, omgivelsene og alt rundt oss er alt annet enn stabilt. Vi er omgitt av lyder, forurensning, sykdom, overgrep, følelsemessige konflikter, tidspress, krig og mye mye annet. På toppen av dette stresset legger vi på dårlig kosthold, alkohol, sigaretter, blåser i hvor mye søvn og hvile kroppen trenger" osv (kilde http://www.hotzehwc.com/attachments/...ortisol101.pdf)

SÅ: Når mine verdier er nesten i bånn av kortisolskalaen, da er vel jeg litt som disse rottene?

Hvordan reagerer kroppen min på litt stress, litt kald temperatur med litt for lite klær? Litt for lange møter, for lite søvn, litt for lange dager? Og venner, familie eller sjefer som ikke forstår hvor syk jeg er og ikke tar hensyn? Eller om jeg har små barn (jeg har det det ikke, tenker bare høyt) og ikke får den ro og fred jeg trenger for å bli bedre, men tvert i mot er omgitt av for mye kjas og mas og støy?

Hva skjer med hjertet, med skjoldbruskkjertelen, med nyrer, lever, næringsstoffer som skal fraktes rundt i kroppen og hjelpe meg til å bli friskere?

Kan man dø av dette? Jeg tror det det, dersom ikke rette tiltak settes i gang. Dette er faktisk alvorlig. Det er ikke Addison, men alvorlig likevel. Og legene vet ikke om denne tilstanden. Fordi, som min nye lege sa "vi har aldri lært om det"! Hvor mange med stressende jobber faller om og dør av hjertesvikt, når den underliggende årsaken kanskje var lave kortisolverdier? Har noen noen gang obdusert et slikt dødsfall og kommet til at årsaken var lave kortisolverdier?
Dette er altså mine tanker. Jeg har ikke noe vitenskapelig belegg for å si dette. Jeg tenker bare høyt. Og vil gjerne ha tilbakemeldinger

[Anisa]

Nora, så fint at du nevner Florinef. Det skal jeg si til legen min (han med små englevinger). Jeg forer legen min med lesestof, han sier jo at han leser seg opp på emnet, så jeg får finne noen sider om Florinef til ham. Men jeg tror det står noe om det i Safe uses of cortisol, som jeg lånte ham...

Ikke så meget om Florinef, men nævnt er det et par steder i bogen...:

Side 34:

Because patients with spontaneous adrenocortical deficiency usually seek medical care before a complete lack of cortisol develops, replacement dosages for such patients usually total less than 35 mg (hydrocortison/red.) daily, taken as 7,5, 5, or 2,5 mg four times daily before meals and at bedtime (ac and hs). Supplementary sodium-retaining effect the form of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF marketed as Florinef), 0,1 mg daily og three times weekly, is rarely needed exept in totally adrenalectomized patients.

Side 42:

Patients who have been totally adrenalectomized or who have more severe degrees of adrenocortical deficiency can usually be satisfactorily maintained on cortisol in a dosage of 10 mg at breakfast and lunch, 5 mg at supper, and 10 mg ad bedtime. Supplementary sodium-retaining activity may be necessary, and 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), 0,05 to 0,1 mg daily or three times weeklyis sufficient in most cases.

Side 43:

In addition to supplementary sodium-retaining activity as provided by small doses of 9-alpha-fluorohydrocortisone (9-alpha-FF, marketed as Florinef), women with severe adrenal insufficiency may require supplementary androgen to achieve optimum strength and sense of well-being. This is not surprising since their chief source of androgen is normalIy their adrenals. Unfortunately, natural adrenal androgens such as dehydroepiandrosterone (DHEA) and androstenedione are not generally available for clinical use, but some pharmacists have 5 mg capsules of DHEA. Otherwise, 5 mg linguets of methyl testosterone may be helpful to provide androgenic effects. As will be discussed later, there is evidence that DHEA is a better replacement androgen for adrenal deficiency than testosterone. Women's International Pharmacy in Madison, Wisconsin is an excellent source of physiologic dosages of dehydroepiandrosterone (DHEA).

(Oversættes så snart som muligt, bare ikke i dag. Dødtræt efter 1. omgang af tandkirurgi.)

Kilde:

Jeg har ikke lest ferdig boka "Safe uses with cortisol" (har lånt den til min lege). Men legen som har skrevet den har behandlet en rekke sykdommer med hydrokotison i doser som tilsvarer det kroppen lager hver dag (20-40mg). med strålende resultat. Boka fåes ikke kjøpt på Amazon, men fra forrlaget. og den er slett ikke vanskelig å lese, ikke overvettes mye latin! http://www.ccthomas.com/details.cfm?...=9780398075002

Så kanskje kan det være noen svar i den boka? 43 $ i paperback

[Vigdis]

Jeg har nå etter tips fra Nora kontaktet Morbus addison foreningen og spurt om de har noe materiale om Florinef. Skriver det her om jeg får noe

[nora]

Jeg kom på å huske på Friedman, kanskje han har lagt ut noe om det på hjemmesiden sin: http://www.goodhormonehealth.com/

De som forsker på addison i Norge, er Haukeland.
Prøvde å google på haukeland og florinef:
http://www.google.com/search?hl=no&r...k&lr=&aq=f&oq=

Og, det er alltid noen få som trenger prednosolon istedenfor hydrocortison. Dosen deler man da med fire synes jeg å huske.
Cortisonacetat er det man pleier å bruke i Norge, ikke hydrocortison, forresten. Hydrocortison er mer naturlig.

Hvis du har antistoffer mot 21-OH samt har hashimotos så har du Schmidt syndrom. google det.
ROAS forsker på sånt.

[gunnda]

Man "ser" mye av å måle natrium og kalium verdiene i blodet. Mangel gir vel for lave natriumverdier, men for høye kaliumverdier?
Hvis disse er normale, skulle det vel tilsi at aldestoronet er tilstrekkelig-
eller?