Er vi alle "internett-pasienter"?

[Anisa]

Det er ikke kun hos os i Skandinavien, at stofskiftepatienter (og andre patienter, i særlig grad kræftpatienter) må tåle denne, lægernes modvilje mod de alt for bevidste og motiverede patienter, der reagerer mod deres lægers himmelråbende uvidenhed med selv at søge efter rette info på nettet. (...)

Hvordan kan en god, ansvarlig læge have noget imod det? Jeg spørger bare!

Læger kan ikke lide, når vi bruger Internettet skriver Janie på hjemmesiden Stopthethyroidmadness.com.

Janie beskriver oplevelsen af dagens formiddagsavis hun læste den 21. januar 2007, hvilken hun betegnede som værende "frastødende" (oplevelsen altså). Artiklens titel var: "Læger er ikke tilhængere af google-søgninger efter information om sygdomme"("Doctors not fans of Googling to find ailments") - hvilket har ikke overrasket hende. Artiklen indledes med at fastslå, at mange mennesker søger og finder information om alskens uforklarlige symptomer de printer ud og bringer med til deres læger, der er slet ikke begejstrede for det.

"Faktisk anvender lægerne ord som "mareridt", "generende", "irriterende" og "frustrerende", når de kalder for "en byrde" alle disse patienter, der medbringer stakke af Internet-baseret information (og misinformation) om sundhed, med til konsultationen. Ifølge en nylig undersøgelse i Journal of Medical Internet Research." ("In fact, doctors used words like ‘‘nightmare,’’ ‘‘annoying,’’ ‘‘irritating’’ and ‘‘frustrating’’ when talking about the burden of dealing with patients who bring in stacks of Internet-based health information (and misinformation), according to a recent study in the Journal of Medical Internet Research.")

Artiklen fortsætter ved at citere lægernes oplevelser af disse velorienterede patienter, som værende et "uvelkomment indtrængen" (på deres enemarker/red.) tillige med lægernes klager over, at de derved bliver tvunget ind i en situation, hvor de forventes at forholde dem åbent og analytisk til den medbragte information.

Efterfølgende spørger Janie os, stofskiftepatienterne om artiklens budskab ikke generer os, som det generer hende? Hun finder artiklen kvalmende og foreslår at vende artiklens budskab om mod sandheden, som hun skriver det og fortsætter:

Stofskiftepatienter oplever det som et kontinuerligt "mareridt", når lægerne åbenlyst og ensstemmigt affærdiger os, stofskiftepatienter som værende "raske" alene med udgangspunkt i tvivlsomme, som hun vælger at kalde det - lab-prøveresultater alene af TSH og F4 - samtidigt med at lægerne åbenlyst ignorerer alle de symptomer på hypothyreose patienterne fortsat lider under, trods tilfredstillende (for læger) laboratorie-tal.

Stofskiftepatienter finder det "generende", at lægerne ignorerer deres symptomer og i stedet presser patienterne ind i en overflødig fejlbehandling med antidepressiva, statiner og smertestillende lægemidler, i stedet for at flytte opmærksomheden over på betydningen af hormonet T3 i behandlingen af hypothyreose.

Stofskiftepatienter finder det "irriterende", at lægerne, især endokrinologer, tankeløst følger overbevisningen om at Synthroid, Levoxyl og alle andre T4-præparater (hos os Levaxin og Eltroxin/red.) udgør den bedste behandling for hypothyroid-patienter ... på trods af at denne behandling så klart har vist sig utilstrækkelig i årtier.

Stofskiftepatienter finder det "frustrerende", at lægerne ikke er vidende om (eller anerkender/red.) den fælles for mange stofskiftepatienter forekomst af forbindelsen mellem hypothyreose og underaktive binyrer, hvorved lægerne går glip af forståelsen for denne sammenhæng og derved gør de dem ansvarlige for en forfejlet behandling af hypothyreose.

Og endeligt er stofskiftepatienter "ikke begejstrede for", at lægerne synes stadig at opfatte dem selv som alvidende om deres patienters helbredstilstand og dermed forbeholder lægerne sig retten til at ignorere ethvert udsagn patienten måtte fremkomme med - idet lægerne ikke ønsker og ikke respekterer deres patienter som ligeværdige mennesker*). Lægerne har intet begreb om vores liv idet de jo ikke lever i vores kroppe, og alligevel ignorerer de når vi fortæller dem, hvordan vi har det med vores sygdom.

"Så kære læge, i stedet for at brokke dig over vores brug af internettet, som i virkeligheden redder mange af os fra din inkompetence, som det er sket for millioner af andre, glæd dig hellere over, at dine patienter har ryggrad og motivation til at finde svar på internettet. Fordi alle disse svar er lige her. Venter bare på at blive fundet. Disse svar findes altså ikke kun til rådighed for os patienter, men i allerhøjeste grad også for jer, læger. Dem af jer, der er åbne, modne og videbegærlige nok til at lære fra internettet. Fordi internettet er i den sidste ende - hele verden" skriver Janie næsten ordret (for så vidt det lykkedes mig at oversætte korrekt ).


*)(her har Janie brugt ordet "partnerskab", men jeg ved ikke hvordan jeg kan flette ordet "partnerskab" ind i denne "fortolkning" af Janies tekst, da her hos os findes der intet der bare ligner et partnerskab mellem lægerne og deres patienter, så jeg vælger at fortolke teksten, så den passer bedre til vores forhold, uden at ændre på Janies hensigt med indlægget./red.).

Læs Janies artikel på originalsproget samt alle kommentarer her.

[Hansen]

Hvordan kan en god, ansvarlig læge have noget imod det? Jeg spørger bare!

Man kan jo prøve å besvare det med at legene gjerne vil ha kontroll med informasjonsflyten til pasientene ?
Og det kan jo ha så mange årsaker at de vil det. Jeg håper noen av argumentene fra den kant, vil være sikkerhet og trygghet for pasienten.

Men jeg opplever dessverre ikke at dette gjelder meg, og mitt tilfelle.
Jeg opplever at de misbrukte sin stilling og generelle troverdignet på det groveste.
Når jeg spurte om det fantes noen annen medisin enn Levaxin, fikk jeg store blå øyne og NEI det finnes ikke ! Og jeg spurte om dette fra 1990 til hver eneste nye lege jeg møtte.

Og det kan ikke være annet enn kollektivt løgneri !
Mange av legene jeg spurte MÅ selv ha skrevet ut naturthyroxiner, og enda flere har selv deltatt i markedsføringskrigen som foregikk på 1980-tallet.
OG - det er ikke så himla lenge siden at yngre leger ikke kjenner DEN historien !

Hvordan kan en god, ansvarlig læge have noget imod det? Jeg spørger bare!

Jeg mener jo også at de er nødsaget til å se på realitetene i at de kan være den eneste infokilden til pasienten. Hvor mange legebesøk skulle da i sin helhet dreie seg om informasjon ?
Og hvor pedagogisk fornuftig er det å sitte i en anstrengt legetime å få med seg en konsentrert ordstrøm - for VÅR pasientgruppe ?
Til ETT bestemt tidspunkt ?
Det er i bunn og grunn en dårlig ide - et dødfødt prosjekt som ikke er gjennomførbart på en fornuftig måte.

Jeg har brukt laaaaang tid på å forstå litt av dette, og hadde ikke klart det i et annet medium enn intertett !
Så jeg takker både Sonja og alle hennes likesinnede ildsjeler før henne som muliggjorde en utdanning på mine premisser !