Hei, jeg er tilbake - nå med Graves

[Majsa]

Jeg var så vidt innom her for litt over et år siden, da vi hadde mistanke om at yngste datteren min hadde noe galt med stoffskiftet, fordi hun hadde litt høye T4-verdier. Prøveresultatene ble mer normale etter hvert, så endokrinologen i Houston ga meg et beroligende klapp på skulderen og ba meg bare om å følge med på veksten hennes og få tatt prøver hvis hun stoppet å vokse igjen eller viste andre symptomer. Det har hun ikke gjort, men nå er det altså min tur.
Her kan du lese litt om datteren min.

Jeg var på Volvat for 3 uker siden og fikk tatt en generell helsesjekk, bare for å se at alt var i orden. Det var det stort sett, men TSH var LAVT. <0,01. Jeg ringte fastlegen med en gang, fikk mast meg til å komme inn etter et par dager, og resultatene var som følger:

TSH <0,01 ref 0,2 / 4,0
fT4 18,9 ref 9,0 / 22,0
fT3 9,0 ref 2,3 / 5,7
TRAS 3,6 ref <1,0

Jeg har bare snakket med henne på telefon etter at resultatene ble klare, og jeg fikk ikke brevet før dagen etter, og det vare bare TRAS hun kommenterte, iom. at det indikerte Graves. Men hva med fT3, hvor stor rolle kan det spille her, og hva kan det evt. bety? Jeg hadde akkurat hatt en halsbetennelse og gått på antibiotika da jeg tok de første blodprøvene (disse ble tatt halvannen uke senere), men det gir vel ikke TRAS?

Nå får jeg heldigvis straks innkallelse til Aker, de skulle visst prioritere meg slik at jeg fikk komme dit innen 4 uker. Så da får jeg svar på spørsmålene mine, men det kan jo være greit å høre hva deres erfaringer er også. Hva kan man vanligvis forberede seg på foran et slikt besøk? Vil de gå i gang med ultralyd, røntgen osv. med en gang, eller vil de mest sannsynlig ta enda flere blodprøver først? Jeg er en utålmodig sjel, og har egentlig innmari lyst til å finne kjapt ut hva dette er, komme i gang med behandling og bli frisk(ere).

[Hanne76]

Jeg har også fått påvist Graves, men hadde betydelig høyere verdier enn det du har (T3 ca.25 og T4 ca.48). T3 din er ikke så veldig høy, så mulig de ikke gjør noe med det så lenge det andre er innenfor normalen og du føler deg i ok form.
Jeg ble satt på Neo-Mercazole med en gang for å få ned stoffskiftet, og det justerte seg forholdsvis fort (2 mndr), så nå går jeg bare på en vedlikeholdsdose. Etter det jeg har forstått på fastlegen min så hjelper disse medisinene på å holde TRAS i sjakk også. Men har en først TRAS så vil en mest sannsynligvis ha det i mer eller mindre grad resten av livet.

Jeg fikk diagnosen for 3 mndr siden og skal ikke til endokrinolog før denne uken, så jeg vil da si at du har kommet deg rimelig raskt gjennom systemet.

Jeg fikk egen henvisning til ultralyd av kjertelen, så vil tro at det ikke blir tatt samtidig. Ellers vil du nok få skjema i posten med hvilke blodprøver du må ta, tas ca.1-2 uker før timen.

[Majsa]

Takk for svar, Hanne! Så godt å høre at det kan være såpass greit å holde TRASen i sjakk.

T3 din er ikke så veldig høy, så mulig de ikke gjør noe med det så lenge det andre er innenfor normalen og du føler deg i ok form.

Men det andre er jo ikke innenfor normalen - jeg har så å si null TSH, og utslag på TRAS.

Nå fikk jeg innkallelse til Aker i dag, med en rekvisisjon på 47 forskjellige ting de skulle teste med blodprøver. Får komme allerede 23. juni, og skal innom og ta blodprøvene før det.

Da jeg sa at jeg er utålmodig mente jeg ikke at jeg synes dette går tregt, altså. For all del, hittil synes jeg at jeg har fått kjemperask og grei oppfølging. Jeg er bare sånn at jeg helst skulle hatt diagnose i dag, medisiner i morgen, frisk i neste uke - smack, smack, smack.

[Eirin]

Jeg tror ikke du kan forvente noe smack, smack, smack

Det vil nok bli tatt en del prøver, en ultralyd av kjertelen og muligens pga at dine verdier ikke er "helt på viddene" vil de avvente og ta noen nye prøver om noen mnd. Høyt stoffskifte kan "brenne ut", noe som selvsagt ville være til stor fordel for deg.

Fortsetter det å stige, vil de antagelig sette i gang en eller annen form for behandling. Det er vanskelig å gi deg noen gode råd om hva du bør forberede deg på eller stille av spørsmål ved konsultasjonen. Du får notere det du har i tankene. Jeg synes alt gikk "kast i kule" når jeg fikk denne sykdommen, men jeg var veldig dårlig når den ble oppdaget og hadde helt andre verdier enn deg.


Lykke til!

[Majsa]

Jeg tror ikke du kan forvente noe smack, smack, smack

Det gjør jeg ikke heller, og det var det jeg prøvde å si i forrige innlegg, litt klønete, kanskje. Jeg forventer ikke noe annet enn at det skjer noe med jevne mellomrom, og at de tar meg på alvor. Etter symptomene å dømme har jeg gått med dette litt av og på i over 10 år, og jeg nekter å gå rundt og "se det an" til jeg kanskje blir skikkelig syk. Livskvaliteten min er betraktelig svekket, så hvis det finnes behandling som kan gi meg en bedre hverdag - kom med det, jeg gir meg ikke før jeg får det.