sykdomshistorie til barn på 4 år

[Anisa]

Hej Merine

Jeg kan forestille mig, hvor desperat du må føle dig og hvor dårlig informeret du er i virkeligheden. Men som med så mange andre af os her på Sonjas, må også du indstille dig på, at kampen for dit barns helbred skal udkæmpes bl.a. ved at selv søge info og selv tage initiativer. Sådan er det altså.

Hvis du ikke har fået blodprøve-tallene udleveret fra lægen - forlang dem så snart det er muligt og post dem her på forummet. Du har ret til at få alle testresultaterne udleveret og det er disse tal, der også her kan være en hjælp til at svare på dit nødråb om hjælp. Du skal ikke være bange for lægen og hvad han/hun måtte tænke. Blodprøvetal er din ejendom og du har brug for dem, for at kunne selv følge med udviklingen hos dit barn.

Herunder har jeg "oversat" (efter bedste evne) en anden mors spørgsmål til lægen. Håber du kan få lidt flere vinkler derigennem, så du kan sammenligne med din egen situation og evt. få et afsæt til at (be)skrive dine og din drengs problem/forløb. For som det ser ud til nu, lyder det er kommet helt bag på dig og du savner i den grad viden og støtte.

Spørgsmål:

Min datter på 7½ år sover 14-18 timer om dagen, hun er altid træt, irritabel, med humørsvingninger, håret og huden er tør, hun bliver fedladen og har ofte kløe og smerter. Til dato, har hun været væk fra skolen i 3 uger, fordi hun er så træt hele tiden.

Vores læge mente, at hun udviste tegn på mononucleose (kyssesyge), men alle alle tests kom tilbage negative. Så rekvirerede han en EBV-test, som viste positivt for antistoffer. Han var ved at henvise hende til et lokal børnehospital at besøge deres Kronisk Træthed Klinik for unge (selvom hun er barn), men valgte at køre skjoldbruskkirtel-tests forinden at "dække alle muligheder" sagde han. Tilsyneladende hendes thyroidea er ude af balance, så de rekvirerede yderligere T3, fri T4, Anti thyreoidea antistof (anti-tpo/red.) test og TSH niveauer i dag.

Hvor almindelig er hypothyroidism hos børn hendes alder? Jeg vil også gerne vide, om det faktum, at min egen skjoldbruskkirtel blev underaktiv, da jeg var 5 uger henne i graviditeten med hende - kan have en forbindelse med min datters tilstand? Det spørger jeg mig selv om, om denne tilstand kan være genetisk betinget.

Jeg er ikke sikker på hvad der vil ske med hende. I dag er det tirsdag. Lægen sagde, at laboratorieprøverne kommer tilbage senest torsdag og sagde, at forhåbentlig inden fredag får hun et lægemiddel til at hjælpe hende til at have det bedre. Jeg selv er i behandling med Levoxyl og regner med, at min datter får det samme. Natalie, Seattle, WA

Lægen svarer:

Din datter udviser mange tegn på hypothyreose. Mens mononucleose (kyssesyge) sagtens kan have lignende symptomer som lavt stofskifte, ville den dog starte med en febersygdom og ondt i halsen først, evt. ledsaget af et vægttab.

Almindelige symptomer på hypothyreose omfatter:

- vægtførøgelse
- træthed
- depression
- muskelsvaghed
- dårlig appetit
- hæs stemme
- langsom tale
- tør hud
- kuldeskærhed
- tørt eller skrøbeligt hår
- hårtab
- forstoppelse
- muskelkramper
- forsinket pubertet
- forringede indlæringsevner
- forsinket udvikling af tænder

Har din datter forstørret skjoldbruskkirtel (struma)?

Mens de fleste mennesker tror, at kun en medfødt hypothyreose kan ramme børn, er sandheden den, at børn i alle aldre kan udvikle hypothyroidism. Når de er over 12 måneder gamle, er det sædvanligvis kaldet juvenile hypothyroidism med Hashimoto's thyroiditis er den vigtigste årsag. Selv om jeg ikke kunne finde nogen statistik på, hvor hyppig hypothyreose er i denne alder - tror jeg, at denne sygdom er ikke så sjældent forekommende hos børn.

Dine egne (moderens/red.) thyroidea problemer behøver have forbindelse til datterens, selv om dine thyreoidea-problemer er startet under graviditeten. Der er dog nogle arvelige forudsætninger, der kan udløse hypothyreose og Hasimoto's Thyroiditis.

Til at bidrage yderligere til vurdering og håndtering af din datters problem, vil jeg anbefale en henvisning til en børneendokrinolog. Kilde...

Prøv at se, om der er noget du kan genkende, selv om pigen i brevet er 7½ år, mens din dreng er så meget yngre.... I svaret til den anden mor, skriver lægen noget om en "børne-endokrinolog". Jeg ved ikke om der findes deciderede børne-endokrinologer i Norge - men måske kunne du undersøge, om der findes almindelige endokrinologer med mange børne-patienter? Og hvis du finder sådan een - må du presse som bare pokker - for at få henvisning til ham/hende. Der står meget på spil for et barn og jeg kan godt forstå din uro. Find dig ikke noget! Og mener du, at dit barn skal tilses af andre end dem I allerede går hos - pres på! Det er din ret - og pligt, som mor.

Der er desværre ikke så mange her på forum, der har stofskiftesyge børn. Men jo mere du selv skriver og lader os (og gæsterne) følge med i - jo større chance er der for, at nogen kigger forbi eller melder sig til for netop at kunne hjælpe dig med deres egne erfaringer. At det også er en stille tid her på forummet, fordi mange søger ud i det gode vejr forår og sommer - kan være svært at holde ud, når man har brug for et hurtigt svar. Vær tålmodig. Folk kommer tilbage. Det sker hvert år.

I mellemtiden, også for dit eget bedste er det nyttigt at "skrive sig ud" af sin egen angst for sit barns velbefindende nu og i fremtiden. Allerede nu vil jeg dog sige, at hvis din dreng bruger fluor-tabletter, fluortandpaste osv. bør du så absolut og straks fjerne disse og erstatte med fluorfrie produkter. Fluor blokerer for jod og kan dermed forværre en stofskiftesygdom hos alle, ikke kun hos børn. Fluor findes også i lægemidler mod forhøjet stofskifte, og er derfor direkte skadeligt for mennesker med lavt stofskifte.

Du kan også kigge ind her i kosthold-kategori, hvor du kan læse om goitrogenic (thyreoidea-belastende) fødevarer din dreng helst ikke bør spise. Og også der kan du kigge på gluttenfrit- og lavkarbo-kost, der gavnlig for stofskiftesyge, idet den slags kost understøtter skjoldbruskkirtlen, mens almindelig kost inkl. sukker - belaster og belaster meget.

Hvis du vil videre ud på internettet og lede efter mere info - kan du bruge søgeordet pediatric hypothyroidism, der vil føre dig til flere kilder, der omtaler netop stofskifteproblemer hos børn. Jeg kunne ikke finde ret meget om børne-hypothyreose på skandinaviske sprog, men jeg leder videre senere.

Barnelegeforeningen har en "afdeling" for Endokrinologi - metabolisme - genetikk bestyret af overlege Pétur B. Júlíusson og dr. med. Anne Grethe Myhre.

Kunne det ikke tænkes, at netop Barnelegeforeningen (om nogen), kan henvise til rette børnelæger, der har kundskab og erfaring med at behandle stofskiftesygdom hos børn?

God bedring med din dreng.

Håber du kan finde her lidt at starte med....