kris sin loggbok!

[skorpionen]

Hei Kris.

Vil bare si at jeg følger med deg her inne, selv om mye av dette blir altfor høytsvevende for meg.

*klemmer*

[kris]

Takk for link, Yvette - og takk for hilsen, skorpen!

Nå er vi hjemme igjen etter en liten ferietur til Sørlandet. Jeg har spist en del hydrokortison for å orke å henge med - for eksempel på tre dagsturer til Dyreparken... Nå som jeg er hjemme igjen forsøker jeg å redusere på bruken igjen, og tar noen lakrisrotkapsler hver dag i stedet. Men det virker ikke godt nok, og jeg sliter en del. Det er ganske varmt i Bergen om dagen, og jeg merker at jeg ikke takler det så godt - i motsetning til før jeg ble syk. Da tålte jeg til og med brå overganger til "Sydentemperaturer" helt uten problemer.

Ellers har jeg bedrevet litt 'opplæring' i ferien også. Min tante har også lavt stoffskifte, og hører nok (dessverre) til den gruppen som ikke melder så klart fra hvordan hun har det til legen sin. Hun har gått på Levaxin et par år, men er bare oppe i 50 µg/dag. TSH var 1,88 på siste måling (og T3 og T4 var forholdsvis lave) og hun har en god del symptomer på lavt stoffskifte. Og til alt overmål visste hun ikke at en del av det hun sliter med er typiske stoffskiftesymptomer... For eksempel visste hun ikke at økt søvnbehov og kognitive problemer kan henge sammen med sykdommen. Jeg håper hun sier ordentlig fra neste gang hun kommer til legen - nå har jeg i hvert fall skrevet en liten huskelapp til henne, og sendt henne utskrift av en del artikler fra nett (bl.a. artikkelen av Egil Haug om behandling av hypotyreose fra Tidsskriftet).

Nå har jeg fått time til den private endokrinologen også, og det er allerede den 17. august. Jeg har bestemt meg for å møte opp til den timen, og heller fortelle til den spesialisten at jeg nå også har fått henvisning til Haukeland. Og til 'fastelgen' kan jeg jo si at jeg ikke hadde tålmodighet til å vente helt til oktober...? Selv om det eventuelt dukker opp noen datoer dersom den private endoen sender epikrise el.l., vil jeg tro fastlegen ikke husker kronologien i dette så godt. ;)

En dag på Sørlandet opplevde jeg forresten noe ganske ubehagelig. Jeg hadde tatt en hydrokortisontablett, og ventet på at den skulle begynne å virke. Men i stedet for å føle meg bedre og mer opplagt, ble jeg bare dårligere... Etter et par timer tok jeg en ny tablett, men ble ikke bedre da heller. Så gikk det plutselig opp for meg at jeg var tørst! Jeg drakk et par halvlitere med vann, og først da begynte formkurven å peke oppover. Det er tydelig at jeg er mye mer følsom for svingninger i salt-/væskebalanse enn vanlig.

[kris]

Om en halvtime skal jeg ha telefontimen min med Richard Knobel på Balderklinikken. Og nå er jeg egentlig litt usikker på hva jeg har som mål for denne timen...

Får prøve å tenke litt høyt her. ;)

Jeg har skrevet i brevet mitt til ham at jeg skal til spesialist. Dermed får han være med og vurdere hvorvidt han skal forsøke å utrede/evnt. behandle meg for binyrebarkproblemer - eller om det er bedre å overlate det til endokrinologen(e). Jeg er spent på om han følger resonnementet mitt og er enig i mistanken min om at det er som feiler meg, forresten!

Kanskje han har innspill på kosthold og/eller kosttilskudd? Det vil i så fall være interessant. Ser for meg at han kanskje vil rekvirere en haug med prøver...

Hmm... Tror jeg skal se på denne timen som en sonderingstime, jeg. Prøve å finne ut hvordan han stiller seg til å skrive ut hydrokortison (eventuelt til senere bruk, dersom jeg ikke får hjelp hos spesialistene?). Og samtidig høre hva han tenker om å gå over til Armour (til senere bruk, dersom jeg ikke blir frisk nok av Levaxin kombinert med annen behandling, og fastlegen nekter å skrive ut Armour). Og så kan jeg jo gjerne ta imot gode råd og veiledning rundt kosthold og -tilskudd, for eksempel.

Blir spennende dette!

[elin*]

Hei kris!
jeg har ganske ny her og har hatt veldig mye nytte av å lese din binyrebarktråd. Jeg er sikker på at jeg har hatt problemer med binyrebarkefunksjonen i 8-10 år og jeg har nå bestilt time hos Balderklinikken.

Jeg kommer til å be om å få testet binyrebarkfunksjonen både ved spyttprøve, ACTH og evt Synachten-test. I tillegg vil jeg ha testet hormonstatus (bl.a. DHEA) og enkelte vitaminer som B12 osv.
Holder på å lage meg en liste, siden jeg aldri kan klare å huske mer enn 1-2 av disse tingene i mer enn 2 minutter

Har du fått testet alt dette før (kan hende du har skrevet om det ...)?
Jeg ville fortalt legen om mine erfaringer med lakrisrot og hydrokortison og for all del be om hydrokortisontabletter hvis du synes det hjelper deg!!

Lykke til 8)

[kris]

Hei elin - så hyggelig å høre at du har hatt nytte av informasjonstråden min!

Referat fra telefontimen:

Det var en kjapp og effektiv time, han begynte med å stille en rekke spørsmål om helsetilstanden min for å se meg med 'sine briller'. (Underveis sa han et par ganger at han trodde ikke Levaxin var medisinen for meg, akkurat... Da jeg spurte hva han mente, sa han at han skulle komme tilbake til det senere. Hmmm...) Deretter forklarte han at han trodde på en 'pyramide'-tilnærming til helseproblemer; det vil si å gå til roten av problemene og sette inn tiltak der. Og hans mistanke gikk i retning av mage-/tarmproblemer - det vil si matintoleranse... Som han forklarte det, kan sånne problemer gjøre at man ikke klarer å ta opp nok næringsstoffer fra maten (det kan gjelde både vitaminer, mineraler og ikke minst aminosyrer). Dermed vil det sekundært oppstå problemer videre i kroppen; både for skjoldkjertel og binyrebark, for eksempel. Han skal sende meg informasjon om matintoleranse, og rekvisisjon til en blodprøve som jeg skal ta hos fastlegen og som jeg så må sende til Tyskland for å få analysert (den koster ca. 600,- kroner). Og så har han satt opp ny telefontime til meg om en måned, og oppfordret meg til å komme til en vanlig 'fjes-til-fjes'konsultasjon i løpet av høsten.

Jeg må helt ærlig innrømme at jeg har en del forutinntatte holdninger til akkurat dette med diagnosen matintoleranse... Jeg har liksom en formening om at det er litt 'svada' - at det kan være en grei forklaringsmodell å bruke når man ikke har noe annet å komme med, liksom... Og jeg kan vel tenke meg reaksjonen fra 'fastelgen' hvis/når jeg videreformidler dette - omtrent sånn, kanskje:

Så nå er spørsmålet; skal jeg bli med på dette - og ikke minst; bruke alle pengene det vil koste...? Som jeg skrev over her, er jeg absolutt åpen for innspill på kosthold osv., selv om jeg ser litt dystert på å for eksempel skulle kutte ut alt av hvetemel - er det mulig, forresten?? Men det er klart; hvis dette kunne vise seg å bedre tilstanden min er det jo ingenting som er bedre enn det!

Må gå i tenkeboksen et par dager, tror jeg.

[elin*]

Mine tidligere erfaringer med Balderklinikken (2 år siden): Både min sønn og jeg ble testet for en rekke matvarer og "konklusjonen" var at vi begge hadde candida - så vi satte igang med sukker- og gjærfri diett (ikke lett med en 13-åring...) i flere uker og ingen av oss ble noe bedre (sukk). Følte at diagnosen ble satt på veldig tynt grunnlag og ga derfor opp videre Balder. Følte også at diagnosen ikke stemte med egen opplevelse, og tror mer og mer på at en kjenner sin egen kropp best.
Nå har jeg altså bestilt time på Balder igjen, siden fastlegen min er lite interessert og jeg er ganske desperat siden jeg føler meg dårligere enn noen gang.

Jeg ville vært interessert i å vite hva denne testen til 600,- kan avsløre som ikke "vanlige" glutenintoleransetester f.eks kan
Kan nevne at jeg fikk målt candida-antistoffer (kr. 1000) hos dr. Strand på min sønn for å være så sikker som mulig på at candidadiagnosen ikke stemte, og han hadde ikke antistoffer mot candida, altså er ikke candida problemet (hvis jeg kan stole på antistofftesten Pust...

Fikk du noe respons fra legen ang hydrokortisonbehandling?

[Yvette]

Dette var interessant kris. Jeg har sendt inn "sykehistorien" min og skal som tidligere nevnt ha tlf-time den 23.08. Det at han er så opptatt av kosthold får meg til høre sirener. Jeg har prøvd så mange forskjellige typer kosthold, og jeg kan ikke si at jeg har hatt nytte av det. Bra at jeg ble forberedt på den biten! Sa han virkelig ikke noe mer om Levaxin??

Jeg er nå inne i et "suppe-prosjekt", men kan komme tilbake til det om det har noen verdi. Lav GI iallefall, med et "banansjokk" midt i uken...vel tar det igjen. Poenget mitt er at jeg føler iallefall for egen del at kost er det minst interessante i min hendvendelse til Balder. Håper uansett at jeg får tatt flere prøver - det være seg stoffskifteprøver, binyrer eller hva som helst. Også overgangsalder-prøver utover det jeg har tatt. Så utifra det du skriver, ville jeg absolutt for egen del ikke giddet noe mer enn prøvetaking. Prøvd å ta med prøveresultatene til fastlegen...tror jeg..Spent på videre kris Kost?? har ikke de fleste av oss prøvd det meste eller...?

[JoJo]

Hei Kris...Jeg har kun positiv erfaring med Balderklinikken. Det var de som avslørte mange matintoleranser og som igjen var en forklaring på hvorfor jeg hele livet har vært plaget med magesmerter. I tillegg til disse ble det tatt en mengde andre prøver som bl.a. avslørte lavt DHEA og S-Progesteron (som en 70 åring). Jeg kuttet ut med en gang hvete, soya, gjær, melkeprodukter, torsk, sukker, peanøtter og egg. Jeg har merket stor bedring når det gjelder mageproblemer. Jeg fikk deretter skriftlig brev med forslag til kosthold, kosttilskudd etc. Dessverre kunne de ikke behandle meg videre uten at jeg kom til Oslo. Som de sa var de helt avhengig av at jeg fant en lege (i Bergen) som de kunne spille på lag med. Så langt er jeg ikke kommet.

Jeg mener du bør vurdere å benytte deg av dette. Etter min erfaring ser Balderklinikken mer på helheten enn en fastlege/endokrinolog gjør. Jeg går av og til å tar øreakupunktur og hun sier " en frisk tarm gir et frisk menneske".

[Yvette]

Spennende Ello å høre at de måler DHEA og S-Progesteron. Jeg holder på å smøre meg med slike hormonkremer pga overgangsalder, men jeg har ikke fått testet disse hormonene. Det var da enda noe positivt da - sett fra min side. Takk

[JoJo]

Ja, de tar prøver av nesten "alt". Problemet mitt er hva jeg kan gjøre med de lave nivåene. Fastlegen (helt fersk) har vel kanskje ikke kompetansepå disse områdene. Han er ganske usikker på stoffskifte og jeg vet at jeg kan endel mer enn han. Faktisk reagerer jeg på at leger ikke kommenterer kosthold, vitaminer, kosttilskudd...Har noen opplevd leger som eks anbefaler Rosenrot?? He,he