Hvordan var veien deres til diagnose?

[Evita]

Jeg er litt nysgjerrig på hvordan veien deres frem mot en diagnose gikk.

Hadde dere en mistanke selv og gikk til legen for å sjekke opp, fikk dere den tilfeldig eller noe annet? Brukte dere lang tid på å få en ordentlig diagnose eller gikk det relativt raskt?

Har lest litt rundt på forumet her, men finner ikke så mange tråder om tiden før en diagnose og behandling starter. Og så er jeg jo så nysgjerrig...

[gitteh]

Hej
Jeg forstår dine frustrationer - her været/er der selv. :(
Jeg har været syg siden 2002 hvor lægerne ikke har kunnet finde en forklaring. Mine stofskiftetal har været "fine" (jeg har siden fundet ud af at TSH har svinget mellem 3 og 7 - men at lægerne altid har afventet at de skulle komme ned under 4 - og alt kunne blive "normalt").
På et tidspunkt var jeg så syg at jeg blev indlagt og der målte man et TSH til 10.30 - jeg blev udskrevet og TSH skulle kontrolleres hos egen læge en måned senere. Tænkte at nu ville jeg endelig kunne komme i behandling - men næh nej så var tallet faldet til 3,36 (ref.værdi 0,4-4,0). HELDIGVIS var det min gode gamle læge som havde fulgt mig igennem alle årene og han sagde at med mine symptomer så var det værd at forsøge behandling med Eltroxin (Levaxin). Jeg havde også en positiv Anti-TPO så lægen mente at jeg alligevel på et tidspunkt ville udvikle lavt stofskifte. Jeg påbegyndte behandling med Eltroxin i feb. 2007 og jeg synes at jeg kunne mærke en tydelig forandring.
Stofskiftemedicin har dog ikke været nogen mirakelkur for mig desværre - jeg "sliter" stadig som I siger på norsk og har nu kæmpet en kamp med endokrinologerne for at forsøge med T3 som tillæg. Ja det er en kamp som du selv skal kæmpe, jeg har ihvertfald erfaret at jeg selv har skullet presse på og undersøge en masse for at være godt rustet overfor lægerne. Husk også altid at bede om kopi af dine blodprøvesvar - ufatteligt mange gange har jeg fået at vide at tallene var "fine" hvor jeg så har kunnet se at TSH f.eks. er steget fra 0,5 til 2,42 - lægerne kigger ofte KUN på normalområdet, og så længe man holder sig indenfor dette, ja så er der ingen der reagerer.
Min datter er ofte syg og man har ikke kunnet finde nogen forklaring. Nu har jeg fået en kopi af hendes journal hvor der bl.a. står "Stofskiftetallene er fine med *TSH på 3,99 - ja og her tænker jeg, at hvis der havde stået 4,01 - så kunne det være at man havde forsket noget mere i det. Ja nu overvejer jeg om jeg skal til at kæmpe den samme kamp for hende som jeg har kæmpet for mig selv - men det er HÃ…RDT!
Håber at forløbet bliver nemmere for dig.
MEN jeg føler med dig når du siger, at bare tallene næsten kunne vise at der var noget galt - for når man føler sig ringe, så er det jo rart at blive bekræftet i når der er noget galt.
Selvom jeg nu har fået tilkæmpet mig T3 så har jeg stadig samme følelse som du. Overlægen sagde til mig da jeg var til samtale sidst - og følte mig sløj med "fine" tal : "Sig mig - er der noget galt i dit liv? Er du utilfreds for din mand og dine børn?" - Jeg er ved at være dybt frustreret over at skulle blive ved med at tolerere den slags ydmygelser igennem flere år. Lægerne må jo snart fatte at man altså godt kan være forbandet sløj af denne sygdom, trods "fine" og "normale" tal. Jeg har også ofte fået at vide - "Du må jo kunne forstå at du ikke fejler noget alvorligt" . Ja og det er jo godt - men det er også alvorligt at være "ramt" på livskvaliteten/trivslen - man har jo kun dette ene liv - og for mit vedkommende har jeg "spildt" mine bedste år imens børnene var små. Rigtigt ærgerligt synes jeg, den tid kommer jo ikke igen! :(
Håber næsten at TSH svinger sig lige over 4 for dig - hvis det er stofskiftemedicin du har brug for - husk endelig også at få målt Anti-Tpo.
Lykke til. Håber virkelig det bedste for dig!
Med venlige hilsner
Gitte fra Danmark.

[Evita]

Takk for at du delte din historie gitteh.

Det er forferdelig at det skal være så vanskelig. :( Og det er nok den følelsen av å til slutt tro man er en stor hypokonder som er verst.
Jeg håper din datter får hjelp litt lettere enn du har fått det.

[Hildemor]

Jeg fallt om hjemme og de trodde jeg hadde hatt drypp. Det ble utelukket og jeg fikk diagnosen utbrent. De trodde det hele skyldtes min lillebrors bortgang 1 år tidligere. Jeg var sikker på at det feilte meg noe fysisk, men ble ikke hørt. Jeg tenkte aldri på høyt stoffskifte, hadde faktisk ikke hørt om det. Men jeg fryktet kreft, da min bror døde av det. Deretter ballet det på seg med behandling for psyken, 2 år hos psykolog og påtrykk om antidepp. Jeg gjorde et forsøk med det, og ble virkelig dårlig.

Tiden gikk og flere og flere symptomer dukket opp. Vektnedgang, diare, svetting, uro, tungpust, klumpfølelse i halsen, hoven utenpå halsen, utslett, ingen/lite søvn, magesmerter etcetc. Så kom muskelsvakheten, klarte til slutt ikke vaske mitt eget hår i dusjen da det krevde for mye armstyrke, klarte knapt å gå opp trappen hjemme og et vekttap på 10 kilo på noen uker. Da spurte min eks helt tilfeldig om jeg hadde målt pulsen min? Det hadde jeg ikke og til min skrekk oppdaget jeg at den var 120-125 i hvile og 150-160 ved en tur ut på kjøkkenet. Jeg ble vettaskremt og ringte legen som la meg inn på A-hus. Der ble det isolat og dagen etter kom legen og fortalte at jeg hadde høyt stoffskifte.

Vel, det var min vei til diagnosen høy da, lav ble jeg etter behandling med radiaktivt jod.