Det er ikke jeg som er syk, det er samboeren min...

[Gisa]

Min kjære samboer skal til legen igjen på fredag, da er det dessverre umulig for meg å være med (og det er jo jeg som har blitt hans vandrende helseleksikon )
Derfor driver vi nå å snekrer sammen en liten lapp med viktige spørsmål og "krav" til legen, slik at han skal få noe utbytte av timen.
Jeg regner med at legen nok en gang kommer til å henvise til blodprøvene som visstnok er "helt fine" og hevde at dosen med Levaxin er stor nok. Derfor skal vi ha motsvaret klart:
-For det første: Formen er alt annet enn fin, dermed er ikke alt "helt fint"!
-Samboeren min har lagt på seg en god del de siste årene. Hvis ønsket dose er ca 1,6 mikrogram pr kg kroppsvekt, så burde han hatt 150 mikrogram pr dag, ikke 100 slik han får nå.
-Er det egentlig så farlig å øke dosen da!!!???

Og i forhold til det siste lurer jeg altså på hva som er effektene av å få for mye tyroksin? Hvordan merker man at man får for mye?

Og ettersom mye av problemene hans i dag ser ut til å være knyttet til såkalte "mentale tilstander", dvs trøtthet, dårlig humør, lite tiltakslyst, glemsk m.m, er det ikke best å kreve at doseøkningen gis som liothyrinin med en gang, i stedet for en lang prøveperiode med økt Levaxin først?

[Hansen]

Under 1,6 µg/kg kroppsvekt er for lite for meg iallfall - men nå gir jeg F i hva eventuelle blodprøver er - eller måtte bli - eller hvordan en eller annen som ikke bor i min kropp har lært av noen som heller ikke gjør det - hvordan man skal tolke blodprøver.
Det er 152 µg T4 i 4Grain Armour og jeg lander kanskje litt under det (2.17/kg)

Jeg forlanger å få gjøre den jobben selv og gjøre de brølere som må til for å lære hvordan man finner sin egen beste dose - og legen min syns det er fint. Det er lenge siden han forlangte en blodprøve nå, da var fT3 helt "off scale" så han tør vel ikke ?

Og hvilke brølere kan man egentlig gjøre da ?
Som jeg ser det er det bare to - for høy dose eller - for lav dose.
Den siste kjenner han.......

Det er somregel hjertebank som er det symptomet man merker først ved overdosering. De første tegn merkes når man er helt i ro.
Om man merker det er det bare å hoppe over neste dags dose og fortsette på en litt lavere dose så går det over på 1-3 dager. Og har man ikke påvist sykdom i hjertet så er dette ikke noen belastning for hjertet. Mer for hjernen...........

Det er forresten den metoden man brukte i tidligere tider........
Det er svært viktig å være tolmodig og målbevisst. Liten økning sjeldet gjør susen. Snarveier finnes desverre ikke.

Levaxin er T4 - Liothyronin er T3.
Kroppen bruker ikke T4 - den må omdannes til T3 først.
Hvis T4 dosen ikke er høy nok blir det ikke laget nok T3, derfor bør en først prøve å øke Levaxindosen for å se om han tåler det.
Kroppen trenger et kontinuerlig tilskudd av T3 og dette sikres best på den måten.
Så er det noen som ikke lager nok T3 selv om T4 er høyere enn referanseverdien. Da kan man prøve om Liothyronin virker.
Ofte tas en liten dose flere ganger om dagen.

[Gisa]

OK.
Da prøver vi å forlange økt dosering med Levaxin først da. Det enkle er jo som kjent også det beste, og hvis det fungerer er jo alt bra!

Det irriterer meg sinnsykt at vi ikke har tilgang til blodprøveresultatene. Jeg kan nemlig ikke forstå hvorfor samboeren min har gått på altfor lav dose i flere år, og det attpåtil ETTER at han har vært inn til legen 2 ekstra ganger for å klage på at han ikke er frisk. Burde det ikke ringe en bjelle hos en normalt oppegående lege da?

Tror nemlig TSH-verdiene har ligget i øvre ende av "normal-skalaen" hele tiden (de har visst sagt noe sånt på legesenteret da han har ringt for resultater). Da er det jo rom for å øke dosen, det har jeg jo lært nå, etter å ha begynt å lese meg opp på dette!
Huff, jeg burde visst ikke latt gubben ta ansvaret for sykdommen sin selv hele tida :( Har dårlig samvittighet her...

Han har stolt blindt på at han har vært "kurert" for hypotyreosen sin, og kanskje mistet mange år med normalt overskudd. Og i mellomtida har vi begge i stillhet vært bekymret over hva for noe annet det kan være som har gjort helsa hans stadig dårligere.

[minnie]

Man har rett til å få se blodprøvereresultatene sine, og man har rett til innsyn i journalen sin. Det kan du bare forlange å få

[Hansen]

Nemlig !
Det er en enkel affære å få en utskrift hvis han bare har hatt en lege.
Den koster nok noe.

På sykehus må man søke sjefslegen om innsyn i egen journal.

Jeg har den avtale med legen min at de sender meg lab-arket.
Dette kaster de etter at den er lagt inn i dataanlegget. Dette blir vel datafisert etterhvert, men da kan de ta en utskrift ?

[Gisa]

Hei igjen.
Samboeren min var hos legen i går, og kom fornøyd hjem etter å ha møtt en lege som nylig hadde vært på kurs i stoffskiftesykdommer, og som plutselig tok samboeren min mye mer på alvor enn før!

Han forsto at vi reagerte på Levaxin-dosen, og de tok selvfølgelig mange nye prøver igjen. (det var jo 1,5 år siden sist). Og så fikk vi med utskrift av alle tidligere prøver.
Men problemet var, og det ser jeg jo selv også, at TSH-verdiene har variert en god del: Fra over 100 (før behandling) til 0,15, til 1,63, så 2,46 (lurer på om dosen ble satt opp litt da), så 0,81 og 0,61. T4 har ligget mer stabilt rundt 15-17. T3 har de aldri målt. Håper de gjorde det nå (det sto på spørsmål-lista i hvert fall).

Legen mente at samboeren min kanskje fortsatt produserte en del tyroksin selv, og at dette kanskje svingte litt. Derfor hadde han vært tilbakeholden med å gi mer Levaxin. Men det kunne hende han trengte det nå, siden formen hadde vært så elendig i hele vinter (han er bedre nå, når sommer og sol er her!). Hva gjør man da? Og hva er det som får kroppen til produsere tyroksin "ujevnt"? Kan man se slikt på f.eks. antistoff-prøver?
Hva kalles slike antistioff-prøver på utskriftene? Legen sa de var tatt, men jeg finner det ikke? Det er vel ikke CRP? Den var på 41 i fjor. Hva er S-ferritin? Var på 267 (max er 200) i fjor. Kreatinin ligger også jevnt litt over 130.

MEN, det var en ting fyren sa vi reagerte på: Han påsto at det KUN var EN lege i hele Norge som hadde tro på kombinasjonsbehandling med Liothyronin i tillegg!? Heldigvis for oss var dette en endokrinolog i Trondheim (vi er trøndere), og han kunne gjerne henvise samboeren min dit hvis han ville. Vi får se om vi tar i mot tilbudet når de nye blodprøve-svarene kommer. Men jeg synes dette var merkelig: Det er dat mange av dere også som får kombinasjonsbehandling ikke sant?

Ellers har de testet både for B-12 mangel og reumatisme, de var heldigvis negative alle sammen.

Nå tar jeg "ferie" fra dette til vi har fått svar og konkrete forslag til hva som kan gjøres fra legen (som altså slett ikke var så vrang lenger )

Ha en fin sommer! 8)

[Hansen]

Kunnskap er sikkert årsak til endringen.
Du nevner at det var 1,5 år siden siste prøve og han har gått og hanglet siden.
Jeg har jo "levert" en kjepphest her på forumet som nok har falt en del hårt for brystet. Sånn i korthet hevder jeg at det er best å blåse en lang mars i blodprøvene og heller lære seg å styre dosen etter hvordan man selv føler seg.
Da ville ikke denne situasjonen oppstått.....

Kjepphesten er litt mer nyansert enn så - og den krever at man setter seg inn i litt teori og at man er tolmodig og målbevisst - den er sikkert søkbar her på mine innlegg.

En annen kjepphest er : Har du symptomer er dosen for lav - eller du bruker feil thyroxin.
Den har jeg moderert noe, men stemmer nok i de fleste tilfeller.
Bakgrunnen for utsagnet er at jeg har prøvd å gå på for høy dose og fant det fullstendig u-utholdelig.
For lav dose - og feil thyroxin - holdt jeg ut på i 16år med symptomer som kjørte meg helt i kjelleren. Hver gang TSH ble lav reduserte legen dosen og jeg fikk det verre.
Nå er TSH=0 og jeg har det fint nok. Det er min verdi og det finnes mye teori som peker på at TSH blir lav med dagens medisinering.

Jeg har gjort den avtale med min lege at jeg justerer dosen selv - og det er en fin ordning.

Hvis det er påvist anti-TPO, lever ikke kjertelen mer enn noen få år : http://www.furst.no/bb/index6.html
Finn anti-TPO i lista og klikk :
Tolkning: Høye verdier ved autoimmun thyreoiditt, men økte verdier kan også ses ved hyper- og hypofunksjon av annen årsak. Antistoffet kan også finnes hos friske i lave konsentrasjoner, særlig hos kvinner og forekomsten øker med alderen. Ved subklinisk hypothyreose vil påvisning av anti-TPO kunne tale for thyroksinbehandling fordi den autoimmune prosess som regel fører til permanent hypothyreose i løpet av et par års tid.

Det er svært sjelden at dette ikke stemmer.
Du kan jo klikke på de andre du lurer på også.
Det finnes enkle prøver som kan vise om det er liv i kjertelen. Kommer ikke på hva blodprøven heter nå, men finnålsbiopsi er også en mulighet.

Når det gjelder bruk av Liothyronin kan fastlegen skrive ut dette - det er ikke nødvendig å gå til endokrinolog. Men har han ikke vært utredet så er det en klar fordel å komme til en endokrinolog. Det bringer orden i formelle saker, men det er jo de som har bestemt at tingnes tilstand er slik de er for oss, så det er ingen grunn til å forvente mirakler.

Bruk av Liothyronin er omstritt av flere grunner.
At noen blir bedre med et slikt tillegg rokker ved dagens behandlingsteori - og det skal man ikke i slike kretser.
Dels er det hvordan stoffet ter seg i kroppen. Dette er jo kroppens stoffskiftehormon T3.
Dette er aktivt bare i få timer og vi trenger kontinuerlig påfyll av dette, noe inntak av T4 (Levaxin) sørger for via de-jodinaseprosessen.
Jo høyere T4 dose, jo mer T3 lager de-jodinaseprosessen. Hos noen er denne prosessen for svak og lager ikke nok T3 tross en høy T4.
Det er en god indikasjon på å forsøke Liothyronin.
Men det er så mange usikkerheter i teorien, og Liothyronin er så harmløs at det er jo bare å forsøke, så kan en selv vurdere resultatet.

Man har forsøkt å la pasienter gå på ren T3 - og det går ikke.
Det betyr at tilstedeværelsen av T4 er nødvendig, og det er flere uavklarte forhold i denne prosessen som fører til at dagens behandlingsteori er basert på for lite kunnskap.

[baremei]

At bare en lege i Norge forskriver Liothyronin er sludder og pølsevev i nte potens.

En annen ting som ikke er nevnt her og som kan forsårsake de beskrevne svingningene i stoffskiftenivået er toksiske knuter, knuter i kjertelen som produserer tyroxin helt uten mål og mening, brått og brutalt.

Symptomer er ofte et svingende stoffskifte, og et ganske vanlig tegn er plutselige utbrudd med høy puls og hjertebank og uro.

Be om å få tatt først ultralyd av kjertelen, så scintigrafi og jodopptak hvis de finner fokusområder (mulige knuter). Finner de knuter får du komme tilbake til oss.

[coffefe]

Fikk Lio av en gynekolog, jeg... 8)

[Yvette]

Jeg fikk også Liothyronin av legen, men valgte selv å gå over fra syntetisk kombibehandling av Levaxin/Liothyronin til Westhroid (Armour), og jeg trives mye bedre på denne siste.

Jeg håper dere får hjelp. God sommer til deg også Gisa!