Mine beste prøvesvar så langt, men trenger hjelp!

[nora]

EDTA-blod 1 ml beskriver bare hvilket prøvetakningsrør de skal bruke. Det pleier faktisk å være dette for de andre gentester jeg har skumlest.

Jeg har funnet advarsler om at hemoromatose er veldig under-diagnostisert på thyreoideasider, samt de siste mer spesifikke på cøliakisider. Genet for cøliaki og hemokromatose følger hverandre. Cøliaki beskytter for den fatale effekten av hemokromatose ved at man blir anemisk av cøliaki slik at hemokromatosen ikke gjør en syk.

Går en slik cøliaker over til glutenfri kost, slår hemakromatosen ut fordi han da ikke er lenger beskyttet av anemien som kommer av totteatrofien.

Det med at man skal helst ha ferritin på minst 50-70 gjelder for andre, ikke for dem med hemokromatose hvor de vil ha ferritin lavere. Jernet sniker segg ellers inn i organene hvor det lagres men du ser det ikke i blodprøvene, det lagres fortere enn su kan se det i blodprøven, svupp så er det lagret.

det er to gen or hemokromatose, og man kan ha dem homozygote eller heterozygote, eller bare en allel og da er man bare bærer. Jeg vet fra cøliakiforumene at når de ringer labben og spør om resultatet kanskje er feil, fordi de har så mye cølaiki i nær familie men prøven var negativ for DQ2 elelr 8, da kan de allikevel få resultatet D2 eller 8 hvisn labben sender prøven til en annen lab. Lurer på om hemokromatosegenprøvene også er like usikre.

Tilføyd: du skal jo spise gluten nå for å få en positiv biopsi. Jeg vil minne deg om at det vil ta minst seks uker, ikke fire som suskrev et annet sted. Hvis prøve blir neativ etter fire uker, ikke gi opp men fortsett i noen uker til.
Og hemokromatosetestene (blodprøvene, ferritin osv) vil da bli annerledes en god stund fremover.
Jeg måtte mye opp i levaxindose etter min glutenprovokajson. Jeg skulle fortsatt med gluten og tatt en ny prøve, istedenfor proklamerte alle at de hadde bevist at jeg umulig hunne ha cøliaki etter en negativ biopsi etter fem uker på gluten. den misnte tiden beskrivet i litteraturen er seks uker. det er så teit at man må gjøre legenes jobb, de som får betalt for å holde seg oppdatert men det gjør de ikke og vi må følge med selv.

Vondt i nakken og kanskje ryggen er ellers typisk for lyme borrelsiose og the OMG thread på www.glutenfreeforum.com i Other food intolerances-folderen er nettopp om tungmetallforgiftning blant annet pga lyme. akkurat dsikuterer de hva som holder en fra å i slipp på tungetaller, det kan være psykisk også og det fins metoder.

[Hansen]

http://www.flattogflue.no/
Du er ganske sikker om du bor nord om Helgeland, men har du vært på en "sydentur" kan du ha fått den : http://www.dagbladet.no/nyheter/1998/07/16/125069.html
Om flåtten er smittebærer blir det et kanske stort rødt merke der lenge.

Blodprøven for kyssesyke er for EpsteinBarr-viruset og heter bare mononukleose-test.
Her er det som står om den på ww.furst.no
0,5 mL serum
Indikasjon: Mononukleose.
Kvalitativ analyse.
Tolkning: Prøven har høy spesifisitet for mononukleose. Den blir gjerne positiv 6-10 dager etter symptomdebut og holder seg positiv 7 uker til 6 måneder etter opphørt sykdomsaktivitet. Ved testresultat ''NEG'' eller ''Usikker'' og fortsatt mistanke om mononukleuse, bør ny prøve sendes inn. Barn ( 6 år) har ofte lite symptomer ved mononukleose og har liten evne til å danne heterofile antistoffer. Hos barn og ved mistanke om at mononukleosetesten svikter, kan det undersøkes på spesifikke antistoffer mot Epstein-Barr-virus (utføres ikke hos oss).

Men det er vel over for din del og da er det bare IGG igjen.

[nora]

m flåtten, han bodde nær stavanger eller sånt dengang og kan godt ha fått flåttbitt. Når man så blir svekket av noe annet kan det komme til overfflaten igjen.de advarer på forumene mot å la det gå lenge, for da må man gå på antibiotika i et år eller mer til og med. standard behandling her i norge er noen få uker med natibiotika og s får man ikke mer og er erklært frisk. Den standardbehandlingen er bare ment for helt fersk smitte , typisk den hvor man får den røde ringen. Den skal foresten ALLTID behandles skikkelig, ikek bare vent og se an, for da kommer det tilbake etter noen år eller tiår og da trenger man neonår med å få diagnosen, og noen år på antibiotika.
Står på alle Lyme-nettsidene og forumene om dette.
Les også lyme-tråden her som er oppdatert av noen pasienter som er midt oppi dette selv.
http://www.glutenfreeforum.com/index.ph ... =0&start=0
Det er or uenighet mellom legene om lyme borreliose.
Den ene grenen bruker ubrukelige tester, mens den andre grennen bruker Western Blot først (bare sykehuset i Tønsberg gjør den her i landet mens alle andre gjør feil tester) samtidig som symptomene er viktigere enn en positiv test. lyme Borreliose slår ut immunsystemet slik at det ikke engang klarer å lage antistoffer. Immunsystemet blir liggende helt nede.
Gutt 81 har fortalt om at testene hos alternative nettopp har vist noe sånt.

forresten så var denå nylig en artikkel om lyme borreliose i legetidsskriftet www.tidsskriftet.no og den artikkelen kommer fra den gale siden. De andre legene, de som selv har hatt det og behandler pasientene riktig, har ikke lov å skrive og offentliggjøre sine syn. De må drive i hemmelighet og på forumene kan man ikke skrive deres navn.De kan miste lisensen hvis de sier noe.

Står også masse på forum med oss for kroniske smerter. siste nytt er at sykehuset i Vestfold nekter å kjøre West Blot Prøven før man har vært syk i ett år.

Ã…, enting til: gutt 81 snakket også om muligheten for MS pga symptomer. Lyme Borreliose gir også symptomer på MS og også de hvite flekkene på bilder av hjer som ellers er typiske for MS. Og i ldn-forumen (hvor MS-folkene er i flertall) gjentas det hele tiden at hvis ikke ldn hjelper så har man Lyme. De sier at 15%av MS-pasientene er i virkeligheten feildiagnostisert og har Lyme (og blir bedre på Lyme-behandling!) og det blir jo ikke MS-pasientene.

[Lisbeth]

(og blir bedre på Lyme-behandling!)

Hei! Det er mulig jeg ikke har fulgt helt med, men hva går denne behandlingen ut på?

[nora]

Borreliose heter Lyme i amerika. Nå har de begynt å kalle det Lyme Borreliose her, forresten.
Man bruker en mengde forskjellige antibiotika over flere år hvis man er uheldig. Det fins alltid coinfekjsoner med Lyme Boorreliose, slik som Babesia, Ehrlichia Burgdofera, osv. Tyskerene har mange leger som behandler for dette, forresten mens man i Norge ligger langt etter.

Dette om Borreliose (Lyme) var bare som et apropos til det han skkrev tidligere i en helt annen tråd og det forvirrer vel dem som ikke har lest den.

Akkurat nå dukket det med hemokromatose opp. Det er veldig underdiagnostisert. Man kan gldt få lavt stoffskiftepga komlikasjoner fra hemokromatose, og Mary Shomon har ihvertfall en anrtikkel om dette. derfor passer det inn her på forumet.

[gutt_81]

Jeg var i går hos legen, fikk alle mine blodprøvesvar siste 4 år. Jeg satt meg ned å så igjennom alle sammen idag. Da legger jeg merke til følgende:

På alle blodprøver siste 4 år!! så er:
- jern over normalverdiene (9-34) fra 35 - 55 hos meg
- Ferritin normal: men stiger for hver blodprøve jeg har tatt.
TIBC/transfermetning (eller hvordan det skrives) har jeg også hatt over normal verdiene alle år. normalverdiene er 10 - 45% jeg har fra 50 - 65%. Ser jeg hadde 65% når jeg var på det sykeste.

"Diagnostikk av hemokromatose. Hos pasienter bør diagnosen mistenkes dersom transferrinmetningen er høy, over 55 % hos menn og 50 % hos kvinner. Mistanken styrkes hvis s-ferritin er over 200 mg/L. Hos yngre personer kan verdiene være lavere.

Jeg har ferritin nå på 227.

Hva tror dere om dette? Har det noe å si eller?

[Hansen]

Hvis den infoen er tilgjengelig for legene burde det vel heve noen øyebryn......
Du burde påpeke det syns jeg.

[gutt_81]

Fått meg legetime kommende mandag, skal be om å få dette utredet da. Er det noen andre prøver ang kyssesyke man bør ta? noen med peil?

[Hansen]

Det er flere slags tester, altså apperatur, men kan rekvirere. De har noe forskjellig virkemetode og legen bør vite hva somer best.
Kanskje du burde spørre om å teste for lyme borreliose også, hvis du har mistanke ?

[gutt_81]

Da ble jeg oppringt av min fastlege som sier at funnene viser at jeg har HATT kyssesyke, men man kan ikke fastslå NÃ…R jeg hadde det. Kunne ikke få noen behandlig mot det heller. Fikk beskjed om at de enten ville gå over av seg selv eller få noen varige men som vil følge meg resten av livet.

I tillegg var det så høye verdier på transferinnmetningen at jeg skal sendes til nærmere utredning for dette.

Prøvesvar ellers:
Ferritin 240
Transferinmetning 55%
HbA1c: 4,9
ALAT: 48
ALP, alkalisk: 63
GT: 25
Jern: 28,2
TIBC 52

Mitt spm er, ska jeg bare godta dette med kyssesyken? Kan den gi de symptomene jeg har slitt med? Utslitt, hodepine, Synesforstyrrelser, svimmelhet, vanskelig med å se osv osv?

Ingen medisin som funker mot kyssesyke?
Ellers noen kommentarer til dette?