Fortvilet etter endotime...

[Lilje]

Dette ble nok ganske rotete og langt, er bare så forvirret.

Har den siste tiden slitt med "blandings-symptomer". Jeg er fryktelig glemsk og forvirret og dette fører til at jeg blir ganske engstelig. Fryser og svetter, er svak i armene, klarer ikke å stå lenge, blir langvarig støl etter trening, har litt kvelningsfornemmelse, trøtt og våken om hverandre. Har perioder med litt høy/kraftig puls, spesielt etter inntak av Lio + større måltider eller ting med mye sukker i. Det verste er at jeg går rundt og føler at det er fare på ferde, er rett og slett redd i perioder uten å vite helt hvorfor - denne følelsen kommer og går i løpet av en dag. Synes noen ganger at denne følelsen blir bedre noen timer etter jeg har tatt Lio, men dette kan være innbildning. Blir enda reddere når jeg er så glemsk og forvirret selvfølgelig. Kjører bil, men så fjern som jeg er så burde jeg egentlig ikke.

Fant ut i beg av april at jeg hadde en TSH på 0,8, FT4 på 11,9 (12-22). Siden jeg har hørt her inne at mange må øke Lev etter å ha redusert pga oppstart med Lio, prøvde jeg å øke med 12,5 ug Lev pr dag. Vet ikke hva TSH er nå, men FT4 er blitt 17 etter et par uker på denne dosen (det skal sies at jeg ikke tok Lev før den første prøven (tar Lev på kvelden), men i forvirringen tok jeg Lev før den andre - den som viser FT4 på 17). Har tatt morgentemp et par ganger og den viser 35,9-36,3.

Teorien min bak økning av Lev var at jeg tror jeg har ok omdannelse av T4 til T3 og siden Lev forsvinner saktere ut av kroppen enn Lio, vil jeg helst ha mest mulig Lev, men en liten dose Lio i tillegg for å sikre at kroppen får nok T3. Jeg tenkte slik at jeg kanskje får et mer stabilt nivå av hormon ved å ta nok Lev, nå for tiden føler jeg at stoffskiftet skifter veldig i løpet av dagen (hvis det går an?) og det er slitsomt.

Problemet er at jeg var hos endoen idag og han mener jeg er overdosert (jeg hadde trodd at jeg var underdosert). Jeg må redusere Lev igjen. Han mener egentlig også at jeg bør kutte Lio fordi:
1) Jeg reagerte bra på Lio i starten, men så avtok effekten og dette må skyldes at jeg har en annen sykdom en plass. Lio bruker å ha langvarig god effekt
2) Lio er vanskelig å dosere for vanlige leger, så praktisk sett er det bedre å bare ta Lev - T4 omdannes jo til T3 uansett.. Problemer med denne omdannelsen er sjelden
Dessuten skal ikke Lev økes tilbake til det nivået den var før man begynte på Lio, man må legge sammen effekten av T3+T4..

Han mener også at jeg har gått rundt og vært overdosert når jeg har hatt en FT4 på 22-23 (hadde dette en periode på bare Lev) og grunnen til at jeg da har følt meg i god form er at den underliggende autoimmune betennelsen maskeres. Man skal ikke gå rundt slik for man sliter på kroppen. Hvilken betennelse det er snakk om vites ikke. Han mener også at jeg kan ha en matvareintoleranse, men det virket ikke som om han ville teste dette noe videre, kanskje holde meg unna melk (jeg holder meg jo unna gluten fra før pga cøliaki). Jeg fikk vel egentlig beskjed om å bare teste ut dette selv.

Sist gang jeg tok blodprøve i januar var D-vitamin for lav, men han mente det var sesongen. Nå fikk jeg beskjed om å ta D-vitamin. Tidligere (hos en annen endo) hadde jeg for lavt fosfat, men dette ble ikke fulgt opp.

Nå er jeg bare fryktelig fortvilet. Hadde stolt på at denne endoen skulle følge meg til jeg ble bra men nå føler jeg at jeg ble forlatt i kulda, men fryktelig mange spørsmål, få svar og en eller annen betennelse. Hvis det ikke er stoffskiftet, hva er det da? Det kunne han ikke svare på, og jeg får ikke ny time før på høsten. Jeg hadde håpet at denne gangen skulle jeg få stoffskiftet i orden og bli "normal", men nå må jeg kjempe mot en mystisk autoimmun betennelse som jeg ikke vet hva er en gang! Hvis bare leger hadde visst hvor mye ordene deres kan påvirke en pasient, jeg har bare grått og grått nå fordi jeg aner ikke hva jeg skal gjøre.

nora: jeg har prøvd å ta selen mot antistoffer, men blir veldig dårlig i magen - noen tips?

Lilje

[gunnda]

Lilje, føler med deg. I vår verden er nesten ingenting mere skuffende enn en nedtur ved besøk hos endo.- sikkert fordi vi så inderlig håper at er det noen som kan hjelpe, forstå og forklare ,ja, så må det jo være dem!!! Jeg kan bare snakke ut fra egenerfaring, men tror også de kommer ganske fort til kort, iallfall noen av dem. Når vi stiller spørsmål de ikke kan svare på, så sier de kjekt at da må vi feile noe annet. Men der er det iallfall langt mellom liv og lære, for det minste de da burde gjøre var å følge oss opp videre, evnt. anbefale og søke oss videre! Men nei, vi blir overlatt til oss selv, og DA er det viktig at vi ikke svikter oss selv. Jeg mener- det vi kjenner og opplever er som oftest reelt.....Ut fra egenerfaring, veldig mye/mange symptomer er knytta opp mot medisineringa vår. eller feil med denne. Og det med overmedisinering og deg.. det sa han altså ut fra blodprøvesvara dine, og ikke klinikken??Hmmm.......Jeg har ikke erfaring med Lio. Men den "skumle/vonde"følelsen du har, kan være tegn på lite cortisol og det. Og da vil du ikke klare å konvertere optimalt, langt derifra.....(Jeg har klart å få opp Ft3 nå ved å spise kortison).Personlig tror jeg mange av oss får høre det at vi feiler noe annet autoimunt, men jeg føler iallfall at jeg selv må FØLE meg riktig medisinert, før enn jeg "godtar" at det er noe annet enn HORMONER som er i ulage.(ille nok det).......Så sant ikke andre diagnoser er åpenbare,da.

[Anne Ma]

Hei Lilje.

Huff for en trist historie! Kjiipe endo! :(
Det er flere eksperter som har kommet med samme utalelse til meg og min lege. Og hvis de tar bort noe av Lev'en så blir jeg kjempehypo på null komma niks. Så hør ikke på h*n. Det der vet du og legen din best!!!

Så langt jeg vet så skal Lio hjelpe på depresjons og angst symptomer som kommer fra stoffskiftet. Men det kan jo være signaler fra kroppen din? Kanskje du bør snakke med fastlegen om å forsøke en annen måte å medisinere på? Jeg blir helt rar av å ta medisiner på kvelden f.eks. Det fungerte veldig dårlig for meg. Så kanskje du kan finne en annen måte som gjerne roer ned symptomene dine?

Jeg synes du skal legge denne episoden med endoen bak deg, om du klarer det. Det trekker ut så mye energi og det høres ut som om du trenger den til å stabilisere kroppen din. Jeg vet hvor jævlig det føles å ikke bli vist en vei man kan å gå. De bare gir opp føles det som og det er helt grusomt! Det blir som å få en kald skulder og få slengt enkle løsninger som det ikke er hold i. Slipp det om du kan Lilje og gå videre..

Ut fra alt jeg har lest på forumet så ser det ut til at det er få endoer som klarer å tenke videre enn at Levaxin virker på alle på samme vis (med Lio i ditt tilfelle). Og det finnes da ingen som har lavt stoffskiftet som ikke blir bra av det... Selv om det står i alle faglige artikler og fagbøker. Finner ingen logikk i det der jeg, men jeg ser jo at det stemmer ut fra folks erfaringer. Så man få ekstra diagnoser slik at de ikke trenger å tenke mer på det.. (Noe jeg synes er å skjule oss i statestikken ;) ) Og selvsagt blir vi sinte, frustrerte og til tider desperate av å ikke nå frem til dem som skal være eksperter på temaet. At man gråter i oppgitthet er jo ikke underlig da

Du spurte egentlig Nora, men jeg er så frekk å sende med et tips:
Selen kan du få gjennom å spise para nøtter. Den Lille Nøttefabrikken har utslag i nesten alle dagligvare butikker.

Håper livet blir litt bedre snart!

[bambi]

Du skriver at du har lav d-vit. Hvor lav er den? Mangel på d-vit kan gi liknende symptomer som lavt stoffskifte. Og den kan være vanskelig å få opp på standard-dose som selges fritt.

Du har og Cøliaki? Jeg har hørt at det veldig ofte er en sammenheng med laktoseintoleranse og cøliaki. Så det kan jo være lurt å prøve noen uker uten melkeprodukter og se. Så innfører du igjen og kjenner etter reaksjoner.

[Hansen]

Det er vel sånn at Endoer er en slags overkikkador som overlater slike bagateller som oppfølging til sin slave - den arme fastlegen ?
Eventuelle klager du måtte komme med skal til fastlegen og endoen får et resyme før hvert besøk - så har du noe å klage over, så klag !

Det er desverre slik at man får ikke en uhildet behandling - man har bestemt at Levaxin er "the one and only".
Uansett om den virker dårlig !

Og det gjør den jo når den ikke evner å normalisere kroppen.
Du forteller jo nettopp det, og de skylder på andre ting som årsak.
Kan det være at disse andre ting er en følge av at stoffskiftet har vært lavt lenge og at Levaxinbehandling ikke har evnen til å rette dem ?

Feks en målbar sak er kroppstemperaturen. Man stoler ikke på hva du sier, men på hva man måler - bare det at denne målingen faller ikke inn i den arbeidsteori som Levaxinen inngår i - så den MÃ… overses !

Hvorfor steg den over en halv grad da jeg gikk over til Armour ?
Hvorfor ble jeg så mye bedre ?
Hvorfor vil de ikke undersøke meg etter at jeg er blitt bedre ???????

Jeg må tro det er for at ingen skal komme her å slå sprekker i deres arbeidsteori ! Ingen menigmann skal kommer her å knuse kjepphesten dems !
Og hvorfor verdensmarkedet flommer over av andre medisiner enn Levaxin er bare tull .......
vel ?

[isa1]

kanskje jeg misforstod noe: men jeg leste jo svarene hans helt annerledes? altså: jeg forstår at det var kjipt å få beskjed om at helsebildet nok er mer komplisert. absolutt. det er jo ikke noe moro i det hele tatt.

men for meg virker det jo som om denne legen har fulgt nokså godt opp, iallefall faglig, og at han er opptatt av å finne ut av de rette årsakene istedetfor å bare behandle symptomer? og det er jo veldig positivt for at du skal kunne bli behandlet riktig.


eller kanskje jeg ikke fikk med meg all informasjonen....kanksje du synes det var ekstra kjipt siden du nok helt sikkert er veldig dårlig i formen akkurat nå? men jeg synes du skal gi legen en sjanse, kanskje han finner en behandling som kan fungere for deg.

og om du har cøliaki, så bør jo dette behandles fortest mulig med kostholdsomlegging.

[isa1]

åja, skal vi se, der oppdaget jeg hvorfor du ikke var helt fornøyd: når det gjelder det at du skal teste matvareintoleransen selv, så har han helt rett i at akkurat dette går på testemetoden.

men når det gjelder cøliaki så testes jo dette med blodprøve og gastroskopi som du kan få henvisning til hos fastlegen din.

og det at du måtte vente helt til høsten med å få time igjen hvis han mener du har betennelse er jo rart. jeg ville bedt om å få en redegjørelse om hva han mente med dette slik at du kan følge det opp med fastlegen din.

kanksje jeg bare er vant til eeekstra kjipe leger siden jeg klarte å lese noe positivt ut av det:P

[nora]

Lilje, pasientene på fprumene forteller ofte at de må øke tilbake det t4 (levaxin) som de gikk ned med før oppstart på liothyronin. Grunnen er at alle trenger et individuelt nivå av sin ft4, f.eks.17, og det gjelder også hvis mans tarter på liothyronin i tillegg.
Altså at de fleste trenger en ft4 i øvre haldel /tredel av referansområdet og samme med ft3, vanligvis ca like høye i sitt referanseområde.

Det fins dog en mindre gruppe pasienter som godt kan ha det fint på en lav ft4 hvis bare ft3 er høy nok.
Det er ganske tydelig med Armour Thyroid, hvor noen har det helt greit /perfekt med bare Armour Thyroid og en lav ft4.
Mange trenger dog litt levaxin i tillegg.

Det at man bare skal gå ned med 50µg levaxin når man begynner med liothyronin, og så ikkke noe mer, er en misforståelse av ovennevnte grunn. Det er fordi de fleste trenger en ft4 i øvre halvdel og da må man jo logisk sett øke igjen.

Det ble jo også aktuelt i forsøket som Dr. Dayan m.fl. gjorde i england med kombinasjonsbehandling. Man må jo legge opp forsøket sitt på fforhånd og kan ikke avvike underveis ellers er det fusk.
De senket levaxindosen og startet pasientene på liothyronin og ft4 sank og TSH økte. Dayan skrev et editorial i http://www.hotthyroidology.com/editorial_135.html
En pasient hadde snakket medDr. dayan om studien og Dayan forklarte at de var noe overrasket over at ft4 gikk ned men at de ikke kunne øke thyroxindosen underveis i studien fordi prosedyren alt var fastlagt før de begynte og at man ikke kan forandre tingene underveis, ellers er det forskningsjuks.

Siden du ikke er med i et forsøk , har endokrinologen ikke forbud mot å øke levaxindosen din elelr beholde den på det nivået du har.

Jeg har tatt thyroxin EN gang før prøven og ft4 var ca 30% over referansområdet den gangen. Elelrs var den godt innenfor og jeg skal ikke gjøre det igjen siden legene bare stirrer på tallene.

Escobar-Morreale skrev noen artikler og gjorde noen kliniske forsøk med kombinasjonsbehandling og de hadde en arm i forsøket hvor de økte dosen levaxin og pasientene likte det bedre enn den første varianten med mindre levaxin. Så det er bevist at man har det bedre når man øker levaxin igjen.

Men, igjen, du er ikke med i noen vitenskapelig studie, og skal medisineres individuelt, etter klinisk respons.

Det fins eng ruppe endokrinologer som bare ser på TSH og som kaller alle som har lav TSH som thyrotoxic enda ft4 og ft3 er godt innenfor referanseområdet. Dr. anthony Toft er en eldre endokrinolog i Skottland som ikke kvier seg å dosere en pasient høyt nok hvis den trenger det.
Her er det noen pasienter me TSH på 2,5 som fikk økt dosen i et forsøk og TSH ble lav men ft4 og ft3 var innenfor referanseområdet:
http://jcem.endojournals.org/cgi/rapidp ... 007-1957v1

[Lilje]

Hei igjen, beklager at jeg ikke har svart på alle de flotte svarene dere har gitt meg, jeg har bare ikke orket. Formen er ekstremt svingende og jeg må derfor bruke de timene jeg har med energi til å få gjort det som trengs.

En oppdatering: Var hos fastlegen dagen etter endotimen og da fikk han se meg i min mest nedbrutte tilstand. Var helt utslitt etter endotimen kvelden før, uroligheter hjemme, forferdelige gråtetokter, heftig tankevirksomhet og lite søvn. Begynte selvfølgelig å gråte hos fastlegen og han sa at han kunne se hvor fortvilet jeg var. Han sa også at han skjønte at endoen tok alt håpet fra meg. Nå blir jeg del av et opplegg der jeg skal få hjelp en gruppe som består av fastlegen, muligens endoen hvis han har tid, psykomotorisk fysioterapeut og psykolog. Han sa jeg måtte innse at formen er avhengig av mer enn bare stoffskiftet og at bl.a. stress kan gi forverringer av sykdommen siden alt henger sammen. Han ville derfor prøve å behandle meg på en mer "holistisk" måte, og jeg sa ja takk. Endoen har gitt meg opp, så jeg har ikke andre muligheter. Dessuten synes jeg det er kjempefint om jeg kan få hjelp til stressmestring, det trenger jo mange uansett som de ikke har stoffskifteproblemer. Jeg har i alle fall bestemt meg for å prøve alt.

Livet mitt er fullstendig kaos for tiden, sykdommen er ustabil, hjemme er det ustabilt, jeg har vært lenge sykemeldt så jobben er ustabil også. Jeg prøver å ikke fokusere for mye på det, men jeg sliter litt med den berømte høna og det fantastiske egget. Er jeg stresset fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi jeg er stresset? Går det dårlig hjemme fordi jeg er syk eller er jeg syk fordi det går dårlig hjemme? Alt henger vel sammen og jeg trenger nok hjelp til å finne ut av ting.

gunnda: tusen takk for svaret! Det du skriver er som å lese om hva jeg har opplevd. Kortisol ja..har hørt noe om at de som har problemer med kortisol legger på seg rundt magen eller noe sånt? Jeg har lagt på meg ellers også, men særlig magen er blitt et problemområde.

Anne Ma: Takk skal du ha, jeg setter veldig pris på det du skriver. Jeg syntes Lio funket i starten, men nå er det blitt verre, noe jeg trodde kom av at FT4 var for lav. Jeg har ikke stoppet doseøkningen min selv om endoen sa det, jeg vil prøve før jeg gir meg. har alltid tatt Lev på kvelden og det har funket "fint" så jeg tror ikke det er problemet. Har lett etter paranøtter, men har ikke funnet. Når jeg finner dem skal jeg prøve det, takk for tips

bambi: Jeg har ikke fått blodprøvesvarene mine fra endoen så jeg vet ikke hvor lav d-vit var. Siden han bestemte å ikke be meg ta d-vit da han først oppdaget det (noen mnd siden) så regner jeg med at den ikke var grusomt lav. Jeg hadde en periode med laktoseintoleranse da jeg var veldig dårlig i sommer, men det gikk over etter at jeg ble bedre dosert. Ingen tror meg for gentesten jeg tok viser at jeg ikke skal være laktoseintolerant, men jeg ble seriøst dårlig hver gang jeg spiste noe med melk i. Endoen nevnte at jeg bør prøve å holde meg unna melk, så kanskje jeg skal gjøre det. Synes bare det er fryktelig vanskelig å holde seg unna alle kornprodukter+melk, men må det til så må det til.

nFinn: Enig med deg, det er frustrerende!

isa1: Takk for positivt svar! Det er veldig bra at du prøver å se det positive i dette, jeg er kanskje litt for negativ noen ganger, men jeg tror du misforstod en del ting. Endoen ville ikke behandle meg på andre måter, han overlot meg mer eller mindre til meg selv. Man kan ikke bare si at en pasient mest sannsynlig har en betennelse en plass og så sende dem ut. Cøliaki har jeg hatt i mange år og er helt glutenfri!

nora: Takk for svar, jeg har lest det du har linket og det er veldig interessant. Jeg har hatt stoffskifteproblemer så lenge at jeg ikke helt vet hva som er normalt for meg. Nå mener endoen at de periodene jeg har følt meg bra så har jeg vært overdosert og dermed maskert den underliggende betennelsen i kroppen. Da tok han jo bort alt håpet jeg hadde om å føle meg bedre enn jeg gjør nå for tiden. Har du noen gang lest noe om noe lignende? At noen kjører på med stoffskiftehormoner og dermed maskerer symptomer på underliggende autoimmun sykdom? Er det derfor formen til mange varierer så mye? Vi sliter oss ut på for høye doser fordi vi ikke føler oss bra, men så er det flere ting som ligger under? Roter kanskje litt nå, jeg bare prøver å se saken fra flere sider. Endoen nevnte forresten noe med å føle seg bra etter en overdosering pga at reseptorer blir "åpnet" - da har han vel kanskje fått med seg noe?

Til slutt - tusen tusen takk for svar alle sammen, jeg setter virkelig pris på at dere prøver å hjelpe meg!

Takknemlig klem fra Lilje

[nora]

Lav TSH senker antistoffene. Det står i det hyppig oppdaterte thyroidmanager www.thyroidmanager.org også. dDe anbefaler nå at alle emd hashimotos skal holde sin TSH under 1 av den grunn. Det er noe vanskelig å finne frem der på de nettsidene, mend et står nå der.
Det er nok det endokrinologen mente, at så lenge du har lav TSH så ble antistoffene senket. Men så ble han fanget av TSH-tilbedelsen som mange er befengt av, at de tror lav TSH betyr overdosering. Endokrinologene er seg imellom uenige.
Hvis du hadde kommet til en annen ville den kanskje ha sntes det var helt greit at du fikk "overdsoert".
Dr. Anthony Toft skriver det flere ganger, blant annet i bmj.com og bladet Thyrolink i en artikkel fra 2002, at noen trenger ft4 over referansområdet og lav TSH. Det i replikk til en pågående diskusjon. Han nekter hver gang samtidig for at det blir da noen fare for osteoporose i slike tilfeller.

Står også mer om temaet hashimotos og TSH her:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16006728 og det er en del på linkene på related articles der også.
Man kan for eksempel trykke på den blå linken show all related articles og så når man kommer dit sortere alle etter dato...da kommer også temaet andre autoimmune sykdommer opp, som det jo var spørsmål om.