Musklene (mine) - og slimhinner

[Bittebitt]

hei Stina
for å få offisiell diagnose Sjøgrens syndrom må du ha enten positiv spyttkjertelbiopsi eller påvist antistoffer. Dette for å sikre at du oppfyller de objektive kravene. Har igrunnen lite å si for oss pasienter, for vi har ingen rettigheter i forhold til refusjoner likevel. Kan muligens ha litt betydning når det gjelder søknad om refusjon v/tannbehandling og muligheter for å få kunstig tårevæske på hvit resept.

[Bittebitt]

Når det gjelder spyttkjertelbiopsi, så er det riktig at noen kan få problemer med nummenhet og ubehag i et lite område på underleppa. opplevde dette selv, men det er gått over for lenge siden

[Bittebitt]

Meg igjen :P Nå har jeg hengt meg opp i det med tørre øyne. Hva heter de øyedråpene du bruker? Hvis du har helt tørre øyne lønner det seg ofte å bruke øyedråper som ikke er veldig seige. Kan skrive litt mer om hvordan du bruker øyedråper hvis du vil. Det at du reagerer som du gjør, får meg til å tenke at du kanskje trenger å bytte merke. Ikke alltid at de øyelegen anbefaler er det beste

[Stina]

Hei igjen Bittebitt

Ja, trodde enten antistoff eller biopsi, godt å høre at nummenheten går over da i alle fall. Nei, øyenlegen spurte jo om det var så viktig å vite om jeg hadde dette eller ikke, han kunne jo bekrefte at jeg hadde store plager uansett. Vel, som jeg sa til ham og primærlegen etterpå (det var vel ang manisk-depressiv, for det er jo ikke så grei behandling for det...): "Jeg vil vite hva jeg feiler og ikke feiler. Jeg vil vite hvilke diagnoser jeg har og så vil jeg ikke ha diagnoser på noe jeg ikke har." Man kan ikke gi rette behandling hvis man ikke vet hva man feiler.

Øyendråpene jeg bruker, hjelper litt for tørre øyne - men! de gjør vondt verre når jeg får svie/tåretrilling-turene. Orker ikke reise meg akkurat nå, kan skrive inn navnet på dem siden. Ringte jo til øyenlegen etter at disse turene ble så plagsomme, han anbefalte da ei seig salve til å bruke om natta. Har ikke hatt så kraftige turer på lenge, så jeg vet ikke om salva hjelper mot dette (dvs - har ikke brukt den enda siden jeg ikke har hatt kraftige turer). Øyenlegen ramset opp flere andre typer dråper/salve, men jeg kan ikke huske noen av de andre, han mente salva var best. Men han sa at det ikke var sikkert at noen av dem kunne avhjelpe mine problemer.

Det jeg vet helt sikkert er at øyendråpene er uten konserveringsmiddel, har sett dette anbefalt flere andre steder utenom øyenlegen. Jo, husker forresten av de andre hadde konserveringsmiddel - av de han ramset opp som jeg kunne forsøke - men at dette konserveringsmiddelet forsvant med en gang man dryppet øyet.

Jeg brukte øyendråpene hver morgen og kveld + av og til litt midt på dagen, men etter at jeg fikk mer svie av dem, så har det blitt uregelmessig.

Ang blæra, ringte legekontoret. Hun jeg snakket med var veldig forståelsefull, synes jeg skulle forsøke alt jeg kunne for jeg hadde så mange plager. Hun sa kanskje det var noe galt med bakteriefloraen i skjeden pga antistoffene mot eggestokkene (=ca for tidlig overgangsalder) og at kanskje man kunne få sopp av dette også. Så nå går jeg på alskens remedier for sopp og gjenopprette bakteriefloraen.

Det eneste stedet jeg merker endring, er på lommeboka - alle disse dyre greiene, til ingen nytte

Og ang Armour - hjelper heller ikke. Er helt i kjelleren igjen muskelmessig pga vedvarende kulde/kuling/høytrykk. Jeg blir GAL!

[Stina]

Øyendråpene heter Artelac, tror jeg, og salven: Vitapos, men den har jeg ikke brukt enda.

[Bittebitt]

Hei Stina Artelac kjenner jeg godt. Det er et bra middel. Selv bruker jeg Hylo Comod. Den er på flaske, men uten konserveringsmiddel. Holdbar i 12 uker etter at den er åpnet. Salven er ny for meg. Så til noe som høres selvmotsigende ut: Mange med tørre øyne klager over perioder med tåreflod. Det henger sammen med at det ofte ikke er mangel på tårevæske, men sammensetningen i væsken er gal. Den inneholder for lite smøring. Det medfører at tårekjertlene produserer mye væske i et forsøk på å kompensere for den dårlige smøringen. Dette virker mot sin hensikt, faktisk! I de periodene du har det sånn lønner det seg å dryppe hyppig, minst en gang i timen! Da blir øynene skikkelig smurt, og "tårefloden" avtar. Artelac fåes på hvit resept, forutsatt at den skrives ut av øyelege første gang
Så er det lur å smøre seg med salven om natten. Forøvrig bør både dråper og salve brukes hele tiden, ikke bare i perioder. Som sagt så bruker jeg Hylo Comod. Synes den er behageligere. Svir ikke. Fåes ikke på resept, og den er dyr, dessverre. Trekker den av på skatten.

[Stina]

Tusen takk for gode råd, Bittebitt
Her er mye jeg ikke har hørt før. Hvis jeg får de turene igjen (noe jeg frykter jeg får siden symptomene mine ser ut til å øke, ikke avta), så skal jeg smøre/dryppe så flittig som du beskriver. Imens kan jeg ikke bruke mer enn aller nødvendigst da jeg må betale alle slike produkter selv.

Men det rare er... At når jeg først fikk disse øyendråpene, så turde jeg ikke bruke dem, trodde øyenlegen kanskje hadde gjort feil, fordi jeg hadde fått samme dråpene av en astma-spesialist for mange år siden pga de hovne slimhinnene og stadig rennende nese. Og da tror jeg at jeg fikk dem på blå resept.... ??? Men det kan ha vært hvit resept som du nevner. Hva er hensikten med hvit resept når man kan få den uten resept? For etter en tid sa primærlegen at jeg ikke måtte bruke disse mer, men bruke Nasonex o.l. Husker jeg gikk tilbake og ba om disse igjen fordi de var de eneste som hjalp litt på nesa. Men det fikk jeg da ikke.

Nei, det høres ikke så selvmotsigende ut, for nesa og munnen er likedann - f.eks. nesa: enten renner det som en foss, eller så er det knusktørt, og munnen oppleves også slik; knusktørr eller for mye spyttproduksjon - selv om det siste er mye mindre.

For lite smøring høres helt riktig ut!

Nå er det dessverre blæra som er hovedproblemet. Blir ikke bedre, så det ser ikke ut til å ha hatt noe med bakteriflora i skjeden eller sopp å gjøre. Nei, det skifter mer i sammenheng med vinden, akkurat som de andre musklene mine. Gikk en tur i dag, har ikke vært ute i dagen på mange uker. Skulle jeg aldri ha gjort. Ble så dårlig at jeg kollapset når jeg kom hjem. Men da kjente jeg godt hvordan den iskalde vinden skadet meg, og hvordan jeg ble bedre i solveggen.

Men jeg ser at tråden skulle hett musklene og slimhinnene. Og jeg lurer veldig på hvorfor immunopatien slår seg så veldig på disse stedene hos meg. Og hva som egentlig skjer - kanskje helt nede på cellenivå, og hva jeg kan gjøre for å lindre symptomene.

Forresten sa hun hyggelige kontordama sist at tablettene mot hyperaktiv blære kunne være med å forårsake tørre øyne. Det er stadig onde sirkler man roter seg inn i med alle disse medisinene. Tar noe som hjelper for noe, så får en bivirkninger, så må en ha noe som tar det igjen... Selv om det er forholdsvis lite som hjelper på symptomene mine, ser det ut til.

[Bittebitt]

hei Stina Jeg skjønner ikke riktig det med Artelac mot allergi? Disse dråpene virker kun smørende. Det kan ikke vært noen andre dråper du fikk av allergispesialisten??.
Så til hvit resept: Når du får et preparat på hvit resept koster det gjerne noe mindre enn når du kjøper det samme preparatet uten resept. Dessuten, når du har kommet opp i et beløp på kr 1600 (iallfall var det summen i 2007) for alt du får på hvit resept sammenlagt, så søker du trygdekontoret om å få dekket 90% resten av året. (Gjelder ikke A-og B-preparater). Det pleier å gå greit. Egenandelen + 10% for resten av året trekker du så av på særfradraget året etter. Hvis jeg var deg, ville jeg også trekke av beløpet for Armour på særfradraget på ligningen. Det er iallfall verdt et forsøk! Blir jo mye om slimhinner, dette her. Det er nok riktig som du sier at medisinene mot hyperaktiv blære kan gjøre at øynene blir tørre. Selv har jeg fått noen medisiner mot allergi som gjør at øyne og munn er knusktørre for tiden.

[Stina]

Takk igjen for så mange gode tips. Jo, har stadig planer om å samle på kvitteringer, men det blir med viljen - hodet er så alt for surrete til at jeg klarer å få noe styr på dette. Likevel, ligningskontoret godtok eksempler på utgifter sist, så de var veldig greie å ha med å gjøre. Trygdekontoret her i byen er helt umulig.

Jo, fikk de samme dråpene til nesen, og hensikten var kanskje at de skulle være smørende her også? Ikke vet jeg, men jeg synes i alle fall den gang at de virket bedre enn diverse nese-sprayer, selv om det også var veldig begrenset hva dråpene hjalp for.

Men da kan jeg likesågodt oppsummere hvilke slimhinner jeg vet at jeg har problemer med:
Nesa
Øyne (er det slimhinner her også, det er vel det?)
Munnen (også slimhinner? - blir så forvirret...)
Blæra
Tynntarmen og tykktarmen

Ikke god i hodet i dag. Har så stramme muskler at jeg tror ikke jeg får særlig oksygen til hodet - er helt bortreist. Men nå ble jeg inne med masser av varme på og varmepute - er bedre i blæra/urinrøret - men i dag slo øynene seg vrange. Ikke helt villt, ikke så ille at jeg ikke kunne åpne dem på lenge, og det hjalp litt med øyendråpene. Tenker jeg tar salva til natten. Og ja: begynte på 6 tranebærtabletter igjen i går, har gått på 2 om dagen i en kortere periode - 6 før det igjen i en veldig lang periode.

[Stina]

Så kan jeg forsøke å samle musklene - det meste står vel i signaturen.

Tarmene (peristaltikken fungerte ikke som den skulle)
Restless legs - småkramper i leggene (i alle fall....)
Dårlig lukkemuskel på magesekk/spiserør
Kramper i føttene hver eneste dag/natt hvis jeg ikke tar temmelig mye magnesium daglig
Forferdelige smerter i mange muskler, mest i nakke, skuldre, armer, øvre del av rygg, nedre del av rygg og knærne
Økende krampetendenser i muskler, bl.a. lumbago i november i fjor m/kramper
Øynene blir jo holdt og styrt av muskler
Låsning midt på ryggen på høyre side - har hatt i mangfoldige år, tror jeg hostet det på meg som liten - økende krampetendser her. Forferdelig vondt her, tar helt pusten fra meg til tider
Blæra er også en muskel
Kjenner så tydelig hvordan musklene påvirkes av kulde og vind - de trekker seg sammen og slipper ikke taket igjen. Ja, MR av nakke viste så stramme muskler at nakken blir skjøvet ut av naturlig posisjon og ei skive mellom to virvler blir presset ut

Hvorfor reagerer musklene mine sånn på vær?

Ser ut til at jeg de siste årene har blitt veldig dårlig der hvor det er både muskler og slimhinner.

I går når jeg kollapset etter en bitteliten tur ut, så hadde jeg forferdelig vondt i ryggen. Jeg trodde det var musklene, for jeg blir ofte plaget der utover vinteren/våren. Men nå har jeg ikke vært så ille der på ei stund, så da slo det meg at om ikke noen her inne har snakket om at det gjør vondt i binyrene hvis de ikke fungerer som de skal. Jeg kan ikke si det sikkert at det var de som gjorde vondt, men jeg følte meg skikkelig syk (sånn at man lurer på om man noen gang kommer seg på beina igjen).