Ny her og vil gi en kortfattet presentasjon

[hppybara]

Hei alle sammen!

Jeg er en kvinne på 41 år som fikk diagnosen struma for 7,5 år siden. Da hadde jeg gått og hanglet i flere år. Hele skjoldbruskkjertelen ble fjernet høsten 2000, og etter det har vi ikke klart å få stoffskifte mitt i balanse. Enten er jeg vesentlig for lav eller vesentlig for høy. Har det jo fint i skjærinspunktet (ukene) mellom for høyt og for lavt stoffskifte, men ellers er hverdagen fylt med alle de vanlige stoffskifteplagene.

De senere årene har jeg i tillegg slitt mye med magesmerter, fordøyelsen, skjelett- og muskelplager, fått allergier mot diverse medikamenter samt blitt engstelig for mye tulleting som jeg før sykdommen aldri ofret en tanke, spesielt blir jeg redd når jeg får store smerter i kroppen av ymse slag. Har vært igjennom utallige undersøkelser, og det meste ser ut til å være greit bortsett fra ubalansen i stoffskiftet.

I tillegg til Levaxin går jeg på B12, og har gått over til en lavkarbo diett fordi det ellers ser ut til at jeg produserer for mye insulin. Har også helt kuttet ut hvetemel, noe som gir store mageplager like etter inntak og i flere dager etterpå (har ikke cøliaki)

Det triste med denne sykdommen er at den går utover dømmekraften når ubalansen i stoffskiftet er for stor. Når plagene er som værst tror jeg nesten at mine sister timer er kommet. Jo flere slike dager som kommer jo vanskeligere er det å mobilisere krefter til positiv tenkning.

Det er derfor supert at det finnes et forum som dette. Selv om jeg skulle ønske at ingen av dere slet med stoffskifteproblemer er det likevel godt å kunne utveksle noen ord med likestilte. Av og til føler jeg nemlig at fastlegen og spesialisten min nesten har gitt meg opp. Jeg oppfatter de dit hen at de mener jeg bare må leve med problemet. Kan hende det - hvem vet? Men - jeg har likevel ikke gitt opp håpet på å bli stabilisert og få et noenlunde normalt liv igjen.

Er det flere her som har store muskel- og skjelettplager i tillegg til stoffskifteproblemet?? Det er som om disse plagene "vandrer rundt" i kroppen - en dag er det i siden, en annen i rygg/nakke, deretter føtter, lymfen, under brystbeinet, midt i sulaplexis etc... etc... Går jevnlig til kiropraktor (en veldig dyktig en) og han sier at jeg nesten har en musklatur/skjelett som en dårlig 70-åring. Har prøvd å trene meg rolig opp både med jevnlig turgåing og pilates. Sistnevnte måtte jeg kutte ut for da ble jeg så dårlig at det var uutholdelig. Hvis jeg går tur på en time har jeg så sterke muskelsmerter i de påfølgende dagene at jeg bare må avlyse alle planer.

Nå mener spesialisten min at jeg også har utviklet ME (ikke av den sterke typen), og at jeg bare må innfinne meg med situasjonen og ta det med ro. Noen som kjenner seg igjen??

Ellers så er erfaringen min at veldig små doseendringer med levaxin (økning/reduksjon på under 3% per uke) gir veldig store endringer på verdiene TSH, FT4 og T3. Eksempelvis kan en så liten doseøkning endre FT4 fra 19 til 32. Merker veldig godt når FT4 er ute av lage. Noen som kjenner seg igjen her??

Fint om noen vil gi feedback - vil være godt å få noen råd fra noen som har de samme plagene eller kjenner problemstillingne mine.

Takk!!!

[ninus]

Hej og velkommen!

Med hensyn til muskelsmerter, der kommer og går, så har jeg det ligedan.

Jeg bruger en kombination af calcium, magnesium og D-vitamin taget sammen for at modvirke muskelsmerterne. Det virker for mig. Dog ikke altid, men det virker, og jeg kan bestemt mærke, når jeg glemmer at tage disse vitaminer, for så bliver muskelsmerterne værre.

Dertil bruger jeg også fiskeolie - omega3.

Selv har jeg lavet om på min diæt - udelader helst mælk, sukker, chokolade, kål og konserverings- og farvestoffer. Dertil også kaffe, saft og alkohol. Vand er bedre til tynd mave.

Jeg ønsker dig alt godt!

[Stina]

Hei og velkommen

De senere årene har jeg i tillegg slitt mye med magesmerter, fordøyelsen, skjelett- og muskelplager, fått allergier mot diverse medikamenter samt blitt engstelig for mye tulleting som jeg før sykdommen aldri ofret en tanke

Gjett om jeg kjenner igjen.
Magesmerter og fordøyelse har jeg hatt siden barn-ungdom. Har nå fått påvist dårlig lukkemuskel på magesekk og noe betennelse i tarmen.
Skjelett- og muskelplager har jeg også hatt lenge, også noe fra barn. Men mine flytter ikke så mye på seg. Varierer ikke fra dag til dag så mye, men noe i forhold til årstidene. Akkurat nå sitter jeg her med Lumbago, og det slo ut i et område som har vært irritert i mange måneder etter å måtte ligge rett ut på ryggen ved MR av nakke. Korsryggen tåler ikke at jeg ligger på ryggen. Ellers har jeg nesten alltid smerter i nakken og skuldrene, det knaser hvis jeg beveger nakke og skuldre - MR viser veldig stramme muskler. Rygg, øvre del og korsrygg og hofter kommer etterhvert som kulda tiltar. Så knærne. I det siste har jeg hatt mye "irritasjon" i fingrene. Alltid vondt i føttene mer eller mindre. Mye vondt i hodet, og en del av det er nok muskulært.
Før tror jeg ikke jeg var allergisk for noe, men det blir flere og flere medikamenter jeg ikke tåler. Fikk t.om. elveblæst av et, noe jeg aldri har hatt før.
Engstelse har generelt sett økt.... Tror jeg ;)

Det triste med denne sykdommen er at den går utover dømmekraften når ubalansen i stoffskiftet er for stor.

Sånn føler jeg det også.

Og jeg mistenker ME, men legen vil ikke høre snakk.... Uansett, så er det jo en grunn til at man får ME, så jeg har vel heller tenkt i den retningen...

Jeg har aldri blitt god på thyroxin. Prøver nå naturlig thyroxin 4. måneden - hittil ingen virkning. Skal se om jeg kan forsøke i et år i alle fall.

Hva gjør du mht din ME?

[hppybara]

Hei alle sammen!

Takk for gode tilbakemeldinger. Så utrolig deilig å kunne snakke med noen som skjønner hva det går i! Har mer ellermindre vært alene om alt dette i snart 9 år - og det har vært slitsomt.

Vel, når det gjelder muskelplagene så har også jeg dette med nakke og skuldre - konstant. Har lært meg en teknikk selv som gjør at jeg får nakken på plass igjen (vrir hodet litt bakover og så raskt til siden så knekker alt på plass). Har også masse smerter i beina fra tid til annen, korsryggen, under den ene hoften (har nå fått vite at jeg har fått en kjempestrekk i de innerste magemusklene under hoftebeinet. Kiropraktoren min kunne ikke fatte at det gikk an - men måtte jo bare konstatere at også det går an). Jevnlig besøk til kiropraktor hjelper godt. Vil selvfølgelig også ta i betraktning de vitamintilskuddene jeg her ble anbefalt av en av dere. Har tatt noe som heter Aloevera Life Essence ekstrakt i 7 måneder nå - 30ml tre ganger for dagen. Dette inneholder alle vitaminer, sporstoffer og ensymer vi trenger per dag. Føler at jeg har litt mer energi nå. En annen ting som hjelper meg veldig er at jeg har kjøpt meg et hjelpemiddel som kan varmes i microen; det er en avlanng stor stoffpølse med en spesell type ris inni. Ved økende smerter varmer jeg denne i microen og legger den deretter på kroppen der det verker. Etter noe gangers behandling merker jeg vesentlig lindring. Disse "pølsene" får man kjøpt på butikker som selger helseartikler.

Jeg har heller aldri hatt allergier før, men nå er det flere og flere medikamenter jeg ikke tåler. Det begynte med et skikkelig peniccillin allergisjokk (blålys til legevakt og sykehus), og har de senere årene også utviklet allergi mot fler typer antibiotika (ciproxin, furedantin, trimopetrin etc... - alle disse typene er mot urinveisinfeksjon som jeg er plaget av hyppig - nesten kronisk). Spiser nå ekstra mye tranebær og drikker to kopper kamomillete per dag for å holde urinveisinfeksjonen i sjakk. Det ser ut til å hjelpe.

Vedrørende ME'en så tror spesialisten min at jeg har fått dette ettersom jeg også hadde Gardia (fra vannet i Bergen høsten 2004). Det er ikke noe spesiell behandling for dette, men det hjelper visst at jeg allerede går på en lavkarbo diett; spiser ikke hvetemel/brød/poteter/pasta/oksekjøtt/ kjøttdeig/bananer/druer/juice, ellers veldig lite av sukker/ris/nudler. Jeg spiser mye av matvarer som rugsprø, fisk/skalldyr/sjømat generelt/ kylling/annen fugl/svinekjøtt/ karbonader (maks en gang per uke)/grønnsaker/salater/pærer/nøtter/ sauser med kremfløte går helt fint/biola syrnet lettmelk/lavkarbo pålegg etc.. Spiser hver 3-4.time for å holde blodsukker og forbrenning igang. Har hjulpet meg mye. Ellers når det gjelder ME så må jeg egentlig bare se dagene an og tilpasse aktivitetsnivået deretter. Nå kan jeg enkelte dager faktisk gjøre en del, mens andre dager er det bare å ta inn årene og slappe helt av. Dersom jeg har en dårlig dag eller er ekstra sliten merker jeg forstatt at jeg ikke liker lyset noe særlig, og heller ikke støy. Bilturer på over 20minutter er også veldig energitappende. Blir da fullstendig utmattet og må bare legge meg rett ned på sofaen/sengen. Det fine nå er at jeg ikke trenger å ligge så lenge som tidligere - kanskje bare 1 times tid. Behandlingen av min ME tror jeg derfor handler for det meste om å avpasse tempoet til dagsformen og spise riktig. Andres ME kan kreve andre tiltak (vet om to som havnet i rullestol, og en som ligger 24t i døgnet - så det er nok veldig individuelt hvor hardt det rammer. En av de som havnet i rullestol er nå på beina igjen og jobber i tillegg litt). Det positive med ME er derfor at det vil "brenne ut" med tiden.

Ellers skal jeg til legen i morgen, og da skal jeg få tilbakemelding på om jeg nå skal begynne på tilleggsmedikamentet for T3. Blir spennende å høre hva fastlegen og spesialisten min sammen har kommet frem til nå.

[Shanita]

Hei og velkommen!

Kjenner meg igjen i det meste av det du skriver. Jeg sliter med en tarmsykdom ved siden av det lave stoffskiftet. Tarm og ledd henger nøye sammen...

Jeg har vært utredet for utallige ting jeg også. Nå om dagen står endikrinolog og revmatalog høyt på listen.

Skal på ny omgang hos revmatalog, for utredning av Sjøgrens. Det er en revmatisk sykdom som gjør at du får tørre øyne og munn. Manger 1 av kriteriene for å få diagnose, så da må jeg vel ta ny leppebiopsi dersom ANA prøven svikter meg denne gangen også.

Ellers så har jeg også smerter i nakke, midtre del av ryggen, halebenet, skuldre, hofter, ankler, knær, tær, håndledd og tær... Hele kroppen min verker til tider. Dette er også noe revmatalogen skal se på. Det er nemlig slik at tarmproblemer henger ofte sammen med en gruppe inflamatoriske artritter. Disse forårsaker at man får massive betennelser i leddfestene.

Har du vært utredet for reaktiv artritt forresten? Reaktiv artritt er ganske vanlig å få etter en tarminfeksjon som du får ved parasitter. Mener at Giardia er en av disse. Reaktiv artritt hører inn under samme gruppe artritter og har stort sett de samme symptomene. Bare at reaktiv artritt er som regel en akutt artritt, men den kan faktisk utvikle seg til å bli kronisk. Da får man gjerne Bechtdrew's (håper jeg staver det riktig) eller AS som er forkortelsen for Ankylosing Spondylitis på engelsk. Det er hvertfall stor sannsynlighet dersom man har et gen som heter HLA-B27. Kan jo være noe å se på i ditt tilfelle.

Du kan jo lese mer her:
http://www.medicinenet.com/reactive_art ... rticle.htm

Jeg sliter også med utmattelse etter minimal utfoldelse. Går jeg en halvtimes tur, så føler jeg at jeg har løpt maraton. Det kan ta flere dager å hente meg inn igjen. Det verker i lår og legger og jeg føler meg som en olding...

En ting er hvertfall sikkert. Det er et godt miljø her inne og du får mye gode tilbakemeldiner på ting. Det er utrolig godt å ha et sted å tømme hjertet sitt. Familien min får mer enn nok tror jeg...

Shanita