Mageondter pga lavt stoffskifte, autoimmunitet, undersøkelse

[Stina]

Ja, Nora, jeg har hørt i mange år at man kan ha Cøliaki selv om det ikke slår ut på blodprøvene.

Så jeg vet jammen ikke hva jeg har...

Men det å gå over på glutenfri-kost, det har jeg hørt kan fremkalle Cøliaki, hvis du så begynner å spise mel igjen, så jeg orker ikke det heller - spesielt ikke siden det med matlaging er så tungt for meg.

Til nyttår tenker jeg at jeg ber om utskrift av journalen, så kan jeg se hvilke prøver som er blitt tatt og ikke.

I mellomtiden vet jeg ikke om jeg skal be om å få snakke med den mage-tarm-spesialisten igjen og høre hva han mener. Han kan jo ha mye å si som ikke blir sagt i få linjer til legen.

Og jeg føler meg så absolutt som en hypokonder når de ikke finner noe. Men nå viste det seg jo at halsbrannen har en forklaring (og tablettene jeg fikk mot det hjelper faktisk en del). Hvorfor skulle jeg være mer hypokonderisk den ene veien enn den andre? Og betennelsestilstand i tarmen er jo funnet.

Og som dere har vært inne på tidligere, kanskje man blir bedre i tarmen hvis man får det rette/unngår det dårligere. Kanskje jeg i lengden ikke tåler det jeg trodde jeg tålte? I kveld har jeg spist sjokolade for første gang på flere måneder - jeg ble uvel, og det pleier jeg ikke bli. Kanskje det er slik man merker det? Hvis du unngår noe, og så innfører det?

Ja, IBS - husker ikke, men vet at det ble lagt link til det. Og IBD - var vel sånn en diffus greie. Og du sier ikke enten-eller, men kanskje flere tilstander. Ja, det kan jo forklare at det oppfører seg så "rotete". Ikke sånn at jeg alltid reagerer på samme viset på samme type mat. Husker en liten periode hvor jeg faktisk tålte litt grønnsaker uten at det ble månelyst her, tror jeg glemte å si det her inne. Og jeg tror det var nå i høst, kanskje etter at magen var over det verste som skjedde etter oppstart på Armour.

Det er jo latterlig det du forteller med totteatrofi. Enten frisk eller så kjeeeempesyk - som om det ikke skulle finnes noen grensetilfeller og innledning og progresjon av en lidelse, altså alle slags faser.

Er det vrient å få testet de ulike antistoffene du nevner + evt flere?

[Shanita]

Hei Stina...

Greit å ikke ha cølaki hvertfall. Livet er nok mye mer tungvint når man ikke kan spise mel.

Det kan hende at legen din har sagt feil første gangen Stina. Ved kolonskopi ser man bare en bitten liten del (ilium) helt i starten av tynn tarmen. Det kan nok tenkes at den inflammasjonen sitter i tykktarmen og IKKE tynntarmen.

Har du en inflammasjon i tykktarmen så er det antakeligvis Ulcerøs Kolitt, men det kan også våre Crohns.

Har du noen gang vært plaget med sår tunge? Det vil si at siden på tungen blir veldig øm. Du kan kanskje kjenne en bitteliten klump på den også. Smerten står ikke i stil til den lille klumpen hvertfall. Det er VELDIG ømt. I så fall kan det være et tegn på at du har Crohns.

De med Crohns kan ofte få sår gane også. Ved nærmere undersøkelse finner man mange ganger en pitte liten rund kule i gangen her også. Smerten er ganske lik den i tunge. Gjør vondt å spise osv. Dette er også noe som følger med Crohns.

Andre ting som følger med disse tarmsykdommene er jo ledd og muskelsmerter. Mange får smerter nederst i ryggen (i sacrum). Smerten kan sitte helt nederst i ryggen eller akkurat i starten på "rumpesprekken". Det kjennetegnes gjerne da ved at smerten sitter på en av sidene til rumpesprekken, men noen kjenner smerten på begge sider. Andre merker det faktisk helt ned i selve rumpemuskelen og ned i bakre del av benet.

Dersom de har funnet inflammasjon i tykk eller tynntarm, så skal de vel tilbake til spesialisten? Dersom du ikke har hørt noe om det, så bør ringe og snakke med speislisten selv. De må jo ha en plan videre...

La oss høre hvordan det går...

Shanita

P.S. Glemte å ta med at Skandinavia er faktisk det folkeslaget som er mest plaget tarmsykdommer i verden. Det er sånn at jo lenger nord du kommer jo mer av disse sykdommene finnes...

[Stina]

Hei Shanita

Vet du, det er kanskje stygt å si, men jeg vil heller ha Cøliaki enn å aldri få vite som egentlig er galt i magen på meg. Det er bedre å vite... synes jeg. Og da blir jeg heller ikke behandlet så suspekt.

Men jeg får håpe jeg får høre noe fra spesialisten, eller så må jeg forsøke å ta kontakt selv, for å høre hva det evt kan være da, og hvordan jeg skal forholde meg. Han var jo veldig grei når jeg var til undersøkelse, men han sa han ville skrive til legen - og det var legen, altså primærlegen som først sa tynntarmen, så tykktarmen.

Men jeg forstod det slik at de gikk ned i tynntarmen ovenfra ved gastroskopien, for der trøblet de en del, var litt trangt, tror jeg. Og at de også var i tynntarmen ved colonskopien. Så de har vel fått et glimt av den i begge ender da kanskje?

Jeg vet jo da ikke, også derfor det hadde vært best å få snakket med legen selv.

Jeg synes jeg kan være sår i munnen til tider, men ikke akkurat på den måten du beskriver.

Men så blir det riktig spennende det du sier.
Jeg har veldige smerter i korsryggen, spesielt til tider. Men jeg måtte søke litt på nettet for å se nøyaktig hvor du mente. Og det er nok ikke fullt så lavt min smerte sitter:
http://gorillacrouch.com/pics/sacrum
Nok heller rett over sacrum, men så gjør det faktisk også vondt på begge sider av rumpeballene til tider - spesielt nå med lumbagoen. Og mest på høyre side.

Og i går tenkte jeg faktisk: Så merkelig at jeg skal få forstoppelse nå. Tett i tarmen og stram i musklene - kan stramme muskler påvirke tarmen? Har ikke hatt forstoppelse på lenge nå, såvidt jeg kan huske. Men det må da være tilfeldig? Selv om jeg temmelig tett nå også, selv om jeg t.o.m. har begynte å drikke kaffe for å bytte ut Pepsi Max'en og fordi jeg ikke blir så uvel av smaken dagen lang i halsen, etter at jeg fikk medisiner mot magesyra. Og jeg har da alltid fått diare av kaffe...?

For en merkelig kropp. Ja, jeg må nok beklage meg til dere videre også ;)

[nora]

Idag var det en som grublet på thyroid.about.com forumet om at alle autoimmune sykdommer egentlig har noen med tarmen å gjøre.
Leste på dokuementene på trying low oxalate yahoo gruppen også, og de har faktsk en del grubler ier om dette også, med flere referanser til zonulin og leaky gut og den evig tilbakevendende calsiumen og oksalsyren...
Tarmen blir lekk og så starter det der.....og man reagerer på mer.

(Men de sier at de autististe barna som er på diett med lav oxsalsyre, eter en tid begynner å tåle mer av de andre tingene de ikke tålte. )

(alle som spiser gluten får midlertidig lekk tarm, og det varer lenre eller forblir hos dem med cøliaki, og dem med lavt calsium. Den colaen er muligens ikke så heldig så lenge du ikke tar flere kalktabletter for å nøytralisere fosforsyren fra colaen......Når forrskerene endlig teste cola på friske mennesker, fikk de lavt calsium mener jeg å huske . Poteter bleogsåtestet på mennesker og de var heller ikke sunne)

[nora]

Mas litt mer på legene om den inflammasjonen i tarmen, synes jeg.
Det fins også et forum på landsforeningen mot tarmsykdommer sine nettsider. Kkanskje du finner noen tips der. De skriver ikke så mye om gluten der men på cøliakiforumene utenlnads tror de at gluten står mer eller mindre bak alt.....

[Shanita]

Stina...

Du har allerede fått påvist at noe er galt med tarmen. Inflammasjon er et sikkert tegn på at noe er galt! Ikke bry deg om den som måtte mene noe annet!

Det er nok riktig at de har sett i begge endene av tynntarmen din, så det er slettes ikke umulig at det er der de har sett inflammasjonen. Det jeg ville frem til var (uten at jeg sa det direkte... vil ikke skremme vannet av deg heller da!) var at Ulcerøs Kolitt sitter kun i tykktarm, og dersom de fant inflammasjon i tynntarmen så er UC utelukket og Crohns mest sannsynlig. IBS som er en utelukkelses diagnose og man får heller ikke inflammasjon i tarmen av det.

Det skal ikke være vanskelig å komme ned i tynntarmen. Trange partier kan skyldes gammel arrvev. Dette vevet kan også føre med seg flere problemer. Det kan være alt fra luftsmerter til smerter etter du har spist. Maten skal jo gjennom og luft kan fort sette seg der og skape smerte.

Forstoppelse/hard mage er heller ikke uvanlig ved IBD. Jeg har det veldig ofte. Jeg kan til og med være hard og løs i magen i en og samme omgang.

Og i går tenkte jeg faktisk: Så merkelig at jeg skal få forstoppelse nå. Tett i tarmen og stram i musklene - kan stramme muskler påvirke tarmen?

Dersom du har IBD av en eller annen slag, så kan det forklares med at det slettes ikke er muskelaturen som plager deg med senefestene som er betente. Det er helt vanlig at det blusser opp samtidig som magen slår seg vrang.

Du bør ta turen innom http://www.lmfnorge.no/ . Det står mye nyttig info der og de har et forum du kan lese litt.

Ring for all del denne legen på mandag og finn ut hvor i verden denne inflammasjonen sitter og hva de har tenkt å gjøre videre. Det er ikke uvanlig at det har vanskelig for å diganosere. Det kan faktisk ta lang lang tid.

Har du vært til revmatalog forresten?

Shanita

[Stina]

Nora

Ja, det er jo spennende dette med tarmen. Har jo hatt forstoppelse siden jeg var liten i alle fall. Diare husker jeg ikke så mye om, kanskje man ikke legger merke til det i så stor grad som forstoppelse?

Og en slektning har Cøliaki. Og MS.

Jeg tror ikke jeg har lavt kalsium, jeg har aldri brukket et bein i hele mitt liv. Og jeg forsøker jo å ikke drikke cola, det er bare det at når man sitter i en stol helt utmattet, så gjør man hva som helst til sist, for å komme seg på beina littegrann. Men jeg forsøker nå å bytte ut med kaffe, selv om det smaker blærk, blærk, blærk!

Shanita
Ja, har jo fått påvist noe med tarmen ja. Legen var inne på at det kunne være noe forbigående, men da spurte jeg ham hvorfor det var slik at jeg nesten ikke tålte noe mat, og det jo over lengre tid, men i høst tålte jeg ingenting.

Og nei, du skremmer meg ikke, jeg vil heller vite enn å ikke vite. Da kan jeg finne ut av hvordan jeg skal forholde meg til det.

Men altså, jeg tror ikke det kan være de alvorligste tilstander som finnes, for jeg blør jo ikke så veldig ofte da, og aldri så mye som den ene gangen jeg fortalte om. Og så ille er jeg ikke i magen mer, akkurat det må ha vært noe forbigående - og jeg mistenker da oppstart på Armour, for jeg fikk jo flere symptomer. Det har i alle fall roet seg, så vi er tilbake til de "vanlige" mageproblemene.

Arrvev som gjør at det er vanskelig å komme ned i tynntarmen - kan det komme av for mye magesyre? Har jo hatt halsbrann så lenge jeg kan huske.

Ja, kan også være hard og løs på samme tid. Det sitter som en propp i baken, og så hører jeg og merker tarmene over rumle. Og når proppen så endelig kommer ut - ganske riktig; sprutbæsj (unnskyld) )

Jeg kan ikke vite om det er senefestene som er betente, men i går hva det mye krampetendenser i alle fall. Måtte reise meg i flere omganger. Vondt!

Ja, burde ringe og høre videre, men jeg får se hva jeg orker, det er så mye jeg skulle ha ordnet opp i, og så lite krefter....

Har vært til revmatolog for mange år siden for å få diagnostisert kronisk smertesyndrom = fibromyalgi. Vi snakket ikke om annet, men han fikk legen til å sette meg på behandlig for stoffskiftet i alle fall. Hyggelig fyr det. Hva hadde du i tankene?

Når det gjelder å lese rundt på andre forum, så tror jeg ikke jeg orker det. Vet ikke hva jeg skal lete etter, så jeg tror ikke jeg blir så mye klokere. Har ikke krefter til å diagnostisere meg selv hele tiden. Noe må vel de legene klare?

Tusen takk - begge to

[Stina]

Shanita - etterhvert som Lumbagoen har avtatt, har også forstoppelsen løsnet

Og når Lumbagoen slapp taket var jeg fryktelig sår nederst i ryggen, lavere enn der jeg pleier å ha vondt. Kanskje øverst der i ---hæ-hvor-ble-det-av-da?--- uansett, øverst der du fortalte om at man kunne ha betennelse som kunne påvirke tarmen.

Men ser at du nevner betente senefester. Jeg har uansett også problemer med musklene - store krampetendenser både i bak og side i flere dager.

[Shanita]

Hei Stina...
Du bør uavhengig av hva slags mageproblemer du har komme det til en revmatalog.

I mellomtiden kan du lese litt om spondylitt her:

http://www.spondylitis.org/about/ibd.aspx

Denne type artritt er en gruppe bestående av 5 forskjellig inflamatoriske artritter. Det er nemlig flere ting som kan utløse artritt som f.eks. psoriasis. Linken jeg har gitt deg er om artritt i forbindelse med IBD, men kan også gjelde cølaki. Denne typen er gjerne slik at leddsmertene oppstår i forbindelse med eller etter mage problemene og smerten følger magen.

Ellers så er det også noen som utvikler Ankylosing Spondylitis som på norsk er Morbus Bekhterev. Her oppstår gjerne smerten før tarmproblemene og smerten er uavhengig av magen.

Les her:
http://www.spondylitis.org/about/as.aspx

Man er mer utsatt om man har genet HLA-B27, men man kan utvikle Bekhterev uten å ha genet også. Spesielt de som har tarmproblemer.

Muskelspasmer er helt vanlig med begge disse. Jeg har dem jeg også. Det er også et vanlig fenomen å ha slike smerter øverst i lårene ved Bekhterev.

Denne kan også være nyttig for å se hvor smerten din sitter i forlhold til hva som er vanlig med denne type artritt.

http://emcrit.org/images/wpe24.gif

Alle områder merket S1, S2 osv er Sacrum, L5, L4 osv er Lumbago regionen. Det er også vanlig å ha smerter ved S1/L5 området ved inflamatorisk artritt. Det er også vanlig at smerten skifter fra side til side.
Man kan også ha smerter i andre ledd, men kjennetegnet er at det sitter smerter og etterhvert stivhet i sacrum.

Shanita...

[Bittebitt]

Hei Stina
Her har du en link til en tilstand som heter kollagen kolitt http://www.astrazeneca.no/azmedica/gast ... olitt.html
Det er mange med autoimmune sykdommer som har dette