Har noen av oss for lite eller for mye binyrebarkhormoner?

[Stina]

Vi har snakket mye om, og det er skrevet mange sider om sliten binyrebark, stiv binyrebark osv. Men det er ikke så lett å ta greie på hva en egentlig har, om en har noe av dette. Og leger og endokrinologer har i alle fall ikke peiling...

Noen snakker om Addisons forårsaket av autoimmunitet. Også Cushings, pseudo-cushings? Og cyclic cushings?

Skjønner at jeg skjønner lite...

Og jeg skal ta en døgninnsamling av urin til en meget lite samarbeidsvillig endokrinolog, så jeg lurer fælt nå... I første omgang så lurer jeg på når det er best for meg å ta prøven. Og da burde jeg jo selv vite hva jeg mistenkte mest, og det har jo vært for lite binyrebarkhormoner, men nå er jeg blitt usikker, spesielt pga ubehagelig møte med endo'en. Har ingen tabbekvote for å si det sånn...

Snille Shanita som selv holder på å utredes for Cushings (cyclic?), har gitt meg denne linken:

http://www.goodhormonehealth.com/forpat ... ctions.pdf

Og jeg har jo som vanlig symptomer på det meste....
Men noe mer enn annet?

AM I HIGH?
- Weight gain
- Acne
- Anxiety increase/mood swings/irritability
- Euphoria/more energy than usual
- Very few aches and pains
- Tasks seem easier
- Insomnia/inability to stay or fall asleep.
- Energy levels that “perk up� after sunset.
- “Speed talking� – mind is going faster than your brain can process the thoughts to
speak them.
- Water weight gain – edema
- High blood pressure
- High blood sugar if diabetic

Vil jo alltid legge på meg, helst før menstruasjon.
For noen år siden fikk jeg flere og flere kviser, var ikke engang plaget i pubertet.
Angst og humørsvingninger og irritabililtet har jeg veldig mye av uka før menstruasjon.
Eufori? Nei, aldri mer i alle fall. Ikke mer energi heller. Men "dellerisk" uka før mens.
Nei, har alltid mye verk og vondt, bortsett fra hvis det har vært veldig varmt i flere måneder. Jo, har da likevel vondt i hodet.
Neida, oppgaver er aldri lettere.
Men søvnen er jo nesten totalt fraværende uka før menstruasjon, hvis jeg ikke bruker flittig progesteronkrem m.m.
Energinivåene har alltid steget sent på kvelden.
Neida, ikke så energisk i snakketøyet heller.
Får vel mer vann i kroppen uka før menstruasjon.
Aldri høyt blodtrykk.
Blodsukkeret vet jeg ingenting om.

Ut fra dette kan man vel si at jeg kanskje kan være litt "høy" uka før menstruasjon, ellers ikke. Så hvis jeg mistenker helst for lav hormonproduksjon, kan ikke dette være rette tiden å ta prøven. I dag er menstruasjonens siste dag.

AM I LOW?
- Nausea
- Weight loss
- Depression
- Lethargy
- Extreme fatigue
- Muscle/joint pain

Nausea? Kvalme? Ja, veldig ofte i mer eller mindre grad. Alltid de første timene etter jeg har stått opp. Og verre jo tidligere jeg står opp.
Vekttap kun tre uker i oppstart av Armour. Var så kvalm at jeg ikke klarte å spise.
Deprimert er jeg jo til tider, det øker i takt med utmattelse og smerter og søvnløshet. Men det er vel like mye fortvilelse.
Lethargy? Har ikke peiling på hva betyr. Leter i online ordbok: weakness, inactiveness, inactivity, inertia. Jeg tenker da på apati som er å lese som symptom ved lavt stoffskifte, og ekstrem slapphet, men det kommer egentlig etterpå.
Ekstrem utmattelse: JA.
Og muskel-og ledd-smerter.

Så jeg er nok aller mest lav ja. Selv om vekttap passer veldig dårlig på meg. Og det med søvnen gir jo full klaff på høy. Så dette er ikke entydig for min del.

Når er man da lavest i en månedssyklus?

[Stina]

Endogent Cushings syndrom er en samling av symptomer og tegn som skyldes overproduksjon av kortisol.

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1345319

Her er det altså snakk om for mye kortisol igjen.

Tilstanden bør særlig vurderes ved kombinasjoner av symptomer som sentral fedme, muskelsvakhet, striae og menstruasjonsforstyrrelser. Osteoporose og impotens er også viktige symptomer.

Sentral fedme har jeg ikke spesielt, hvis ikke armer og ben regnes med, men i de mest stressende periodene i mitt liv, la jeg nok enda lettere på meg, og etterhvert ble det mer på magen. Muskelsvakhet har jeg. Striae fikk jeg veldig mye av på et tidspunkt i barndom/ungdom. Hele meg er full av små og store strekkmerker. Men når jeg var gravid, så smørte jeg mye fuktighetskrem på magen, så jeg ble faktisk ikke noe særlig verre da. Menstruasjonforstyrrelser har jeg alltid hatt. Ikke osteoporose eller impotens ;)

Kan jeg ha hatt en eller flere perioder med høyt kortisol? Eller veksler jeg litt?

Hyppige (over ca. 2/3 av pasientene)
Sentral fedme
Rundt ansikt
Rødme i kinn
Diabetes mellitus, eller nedsatt glukosetoleranse
Gonadal dysfunksjon
Hirsutisme, akne
Hypertensjon

Vanlige (ca.1/3 - 2/3 av pasientene)
Proksimal muskelsvakhet
Atrofisk hud og lett for å få blåmerker, striae
Depresjon og følelsesmessig labilitet
Osteoporose

Mindre vanlige (under ca. 1/3)
Ødemer
Polydipsi, polyuri
Soppinfeksjoner

Fikk måneansikt i alle fall ved siste hestekur av kortison, og enorm sult etter ca en måned på dette. Nå er jeg sliten og dradd i ansiktet. Gonade dysfunksjon har jeg. Økt hårvekst også, er helt lodden, men har alltid vært. Akne begynte for noen år siden og økte... Ellers vet jeg ikke.
Muskelsvakhet, blåmerker, stria, depresjon +, men ikke osteroporose.
Ødemer, alltid soppinfeksjon ved pencelinkur, Polydipsi? - økt drikketendens? Ja, gjett om, tørster som en gal! Og da: polyuri, unormal økt urinutskillelse - jepp, må jo på do hele tiden.

Jeg blir mer og mer forvirret, for mye eller for lite kortisol på meg?

Forklaringen kan selvsagt ligge her:

Pseudotilstander
Andre tilstander enn Cushings syndrom kan gi hyperkortisolisme. Det er fysiologisk å ha høyt kortisolnivå ved alvorlig fysisk stress, som for eksempel ved alvorlig sykdom. Psykologisk stress og depresjoner kan også gi høye kortisolverdier.

Endret døgnrytme, som ved skiftarbeid, kan gi hyperkortisolisme. Det samme gjelder alvorlig overvekt og kronisk alkoholisme. Kortisolverdiene vil vanligvis være kun lett forhøyede ved pseudo-Cushing-tilstander. De fysiske symptomene vil være mindre uttalte enn ved Cushings syndrom

Og det får meg igjen til å tenke på hva som kom først: høna eller egget? Er det mine søvnforstyrrelser som har utløst alt det andre?

[Shanita]

Stina,

Du spør om nøyaktig det samme som jeg gjør! Jeg har symptomer på både høy og lav kortisol. Klarer ikke å se om jeg har mer av det ene eller ikke.

Disse symptomene kan jo helt klart være forårsaket av andre ting også. Det er det som er så vanskelig. Derfor har jeg bestemt meg for å bli utredet for de sykdommene jeg selv mener jeg kan ha! Det er tross alt min kropp.

Jeg vet jo for eksempel at jeg kan ha muskel- og leddsmerter fordi jeg har Crohns. Dette kan til og med forklare trettheten. Lavt stoffskifte kan man også få når man har andre sykdommer. Mange av mine symptomer dekkes av denne forklaringen, men ikke alle!

Jeg sliter med en forferdelig kløende kviselignende utslett på ryggen og brystet, og mensen min er så kort at jeg knapt nok merker den er der. Jeg har tørre øyne og munn, tørster veldig og har smerter i ryggen for å nevne noe.. (føler meg jo som en hypokonder til tider) Disse symptomene klarer jeg ikke å finne en forklaring på og selv mener jeg at det er noe hormonelt. I tillegg er det slik med meg at symptomene mine svinger noe voldsomt. Jeg har perioder der jeg føler meg veldig bra! Jeg har til og med tenkt at kanskje jeg har innbillet alt sammen!

En ting er sikkert om ikke annet. Det er ikke enkelt å være syk!!!!

[Stina]

Ja, velkommen i hypokonder-klubben, vennen ;)

Oi, stakkars deg som har lest gjennom alt dette... Gnåler jo noe forskrekkelig på dette forumet, men der er jo så mye.... Visst akkurat som deg.

Og du har også forferdelige smerter, og menstruasjonsforstyrrelser, og dette med tørre øyne og munn og tørster... Vi har visst veldig mye til felles. Jeg har trodd at de tørre øynene var pga lavt stoffskifte, men jeg er også tørr i munnen og nese (når den ikke fossrenner), så jeg lurer på om jeg kan ha Sjøgrens med disse symptomene. Det er visst et syndrom, men jeg er ikke sikker.

Uansett, så er jeg rimelig sikker på at det er kluss på hele immunsystemet som gjør dette - forårsaker ubalanse i nesten hver eneste celle i hele kroppen. Ja, og/eller hormonelt som du sier. Jeg tenker på antistoffer og resistenser (leste at det også fantes resistens for kortisol-hormonet i cellene) - slik at cellene ikke får de hormene de skal.

Hm... jeg svingte vel mer før, men ikke nå. Kanskje derfor jeg har trodd at jeg var manisk-depressiv? Eller delvis derfor. Om jeg er, har jeg tenkt, så har jeg ikke flere maniske episoder.

Men om jeg har en eneste god dag en sjelden gang i mellom, så tror jeg at nå går det bare framover, og at såå ille som jeg trodde jeg hadde det i går, nei, så ille var det nok ikke. Helt til neste dag kommer, så husker jeg det godt... Var nok ingen innbilning, nei ;)

Nei, det er helt sikkert at det ikke er enkelt å være syk, spesielt ikke når man må forsøke å finne ut av alt selv - og SÃ… gå og fortelle legene hva en feiler. Og om man så har rett, så skal en være heldig om en finner en lege som tar en alvorlig.

Det blir spennende å følge deg videre, Shanita, i din utredning. Håper du finner ut av mest mulig.

[Stina]

Shanita

Den andre linken du kom med:
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1132415

Jeg blir altså mer og mer i tvil. Trodde jeg hadde for lite kortisol jeg, men lurer mer og mer.

alle pasientene er plaget med tretthet, redusert appetitt og vekttap

Stemmer i alle fall ikke, altså det med vekttap. Og det står alle.... Ja, bortsett fra ved oppstart på Armour - raste ned ca 5 kg på ca 3 uker, og jeg følte meg ekstra "binyre-syk" da, med mere skjelvinger, frysinger m.m.

Har heller ikke hyperpigmentering som visstnok skal være så typisk... Derimot noen få hvite flekker rundt forbi...

Hypotensjon - lavt blodtrykk? - har jeg vel, selv om endokrinolog ikke var enig. Normalt 110/70. Og spurte primærlege om å måle blodtrykket fra liggende til stående - det sank, noe som kan være tegn på ME (og kanskje for lite kortisol, trodde jeg....). Vet ikke hvor mye det sank, turde ikke spørre.

Thomas Addison beskrev i 1855 et klinisk syndrom med anemi, slapphet, svak puls, irritabel tarm og en merkelig fargeforandring i huden, som han koblet til sykdom i binyrene.

Har aldri hørt at jeg skulle ha anemi, men veldig slapp, svak puls og irritabel tarm er nå påvist.

Som markør på autoimmun binyresykdom benyttes måling av antistoffer mot enzymet 21-hydroksylase

Jeg har fått testet dette antistoffet en gang, og hadde det ikke. Men jeg har lest et annet sted at man skal teste for andre antistoffer:

Autoantistoffene er rettet mot
cytokrom P450 enzymer:
21-hydroksylase: spesifikk for binyrer,
17-hydroksylase: binyrer, gonader
P450scc: binyrer, gonader, placenta

Slide 39
http://avd.rikshospitalet.no/Nettunderv ... n%2006.ppt

Ettersom jeg har antistoffer mot gonadene - primærlegen kan ikke si meg hva de heter - er det kanskje mer sannsynlig at jeg har 17-hydroksylase eller P450scc

Uff, jeg blir gal av å skulle forsøke å finne ut av dette selv.

Jeg så i den første linken du gav meg (i en annen tråd under lavt stoffskifte), så skulle det tas urinprøve flere ganger ved mistanke om cyclic Cushings. Den endokrinologen jeg var til, kommer aldri til å gå med på det.....

[Tily]

Stina skrev:

Ut fra dette kan man vel si at jeg kanskje kan være litt "høy" uka før menstruasjon, ellers ikke. Så hvis jeg mistenker helst for lav hormonproduksjon, kan ikke dette være rette tiden å ta prøven. I dag er menstruasjonens siste dag.

Jeg er ingen ekspert, men tror det er slik:

Når en lege eller endo fyller ut skjemaet hvor det bestilles prøver, skal det noteres på hvilken dag siste mens startet. Når prøver tas noteres prøvedato, slik at man vet hvor i syklus pasienten var når prøven ble tatt. Ref.områdene kan variere med tidspunkt i syklus, og prøven må da tolkes deretter.

Så det skulle ikke være nødvendig for deg å tenke på det. Hvis du er usikker på om siste mens-start er notert på skjemaet, får du forsikre deg om at det blir gjort når du leverer prøven, eller tar blodprøver.

[Shanita]

Hei igjen...

Kjenner meg veldig godt igjen i "jakten etter en diagnose", Stina... Det er frustrerende. Vi har mye til felles og jeg har akkurat som deg noen symptomer på høy kortisol og noen på lavt. Blir ikke klokere. Har derfor innfunnet meg med at slik er det, så får jeg bare prøve å vri de prøvene jeg kan ut av denne spesialisten.

Som jeg sa til deg så har jeg hatt normale kortisol verdier, selv om morgen serum verdiene var helt nederst på den normale skalaen. Spytt og urin var normal. Endikrinologen jeg har gått til har gitt meg 2 siste rekvisjoner på urin og morgen serum. Slår ikke noen av de ut, så er det ingen flere kortisol prøver å få. Det er ganske frustrerende når jeg snakker med folk til daglig som har brukt mange år på å få en diagnose. Stefaren min har faktisk fjernet hypofysen og han brukte 5 år før noen skjønte hva som var problemet. Prøver å ikke tenke altfor mye på det.

Du nevner Sjøgrens også. Jeg har vært til utredning for det også jeg. Hadde 2 av 3 kriterier. Tok en leppebiopsi for å påvise munntørrhet, men den kom tilbake inkonklusiv og ANA er normalt hos meg. Dermed ble Sjøgrens utelukket så langt, selv om jeg tar nye ANA prøver hver 3. måned nå da. Vurderer også om jeg skal ta en ny leppebiopsi, men avventer siden jeg ble nummen i leppa der hvor de tok spyttkjertelen sist. Er ikke svære greier, men det er ikke behagelig å ikke ha følelse på en del av leppen.

Vet ikke helt hva som skjer videre med meg nå da. Blir spennede å se hva fastlegen min gjør når Endikrinologen ikke kan være behjelpelig. Hun avventer vel til magespesialisten er ferdig antar jeg. Har hvertfall kommet meg over på rehabliteringspenger nå, så det er ikke noe stress rundt det. Er jo slitsomt det også!

Venter bare på at jeg skal få en ny runde med tretthet osv. så skal jeg fylle opp den dunken med urin, så får vi se om hvordan jeg har det har noe å si. Sist jeg tok urinprøven ventet jeg til jeg følte meg så bra som mulig.

Du hører nok fra meg...

Shanita

[Stina]

Venter bare på at jeg skal få en ny runde med tretthet osv. så skal jeg fylle opp den dunken med urin, så får vi se om hvordan jeg har det har noe å si. Sist jeg tok urinprøven ventet jeg til jeg følte meg så bra som mulig.

Du hører nok fra meg...

Ja, det håper jeg da inderlig ;)

Ang tretthet og fylle opp dunken - nettopp det jeg lurer på når jeg skal fylle, har jo ikke peiling på om jeg bør finne perioder når jeg er høy eller lav, eller dvs mistenker det. Skulle jeg vært på jakt etter lav, så skulle jeg tatt nå på fredag eller lørdag - har vært helt tom etter disse legebesøkene.... Men jeg kan ikke orke mer, jeg blir ikke klokere likevel, ikke her og nu, så jeg samler urin fra mandag til tirsdag, vil bli ferdig med det.

Ja, vi har mye til felles på mange punkter, og på andre kanskje helt stikk motsatte ting - men vi har uansett plager utrolig mange plasser. Og jeg tror jo det er disse forbaskede hormonene som ikke kommer til og får gjort jobben sin - eller autoimmunitet som har ødelagt så mye vev. Men nå orker jeg snart ikke tenke mer - er tom

Tily
Det var veldig fornuftig det du sa, men jeg tror den endo'en gir blaffen i noe slikt. Men jeg får forsøke å huske å ta med meg Trisekvens-brettet mitt for å finne ut av siste mens.

Takk, takk....

[nora]

Jeg fikk striae på 90-tallet også, og var ikke allergisk den våren. Ã…penbart en periode med høy binyrebark-aktivitet. Nevnte det til endokrinologen.

Jeg hadde hele tiden symptomer på for lavt cortisol på vanlig kost, og jeg tok små små mengder cortison, (små mengder altså). Kunne slutte med det helt etter ens und på glutenfritt. Mine teori er at inflammasjonstilstanden stresset kroppen og jeg trengte relativt mer cortisol.
det froklarer altså at noen kan ha symtomer på både under-og overprodkjon av cortisol.

[Stina]

Helledussen, så spennende vi er, Nora

Hadde jeg hatt kompetanse, ville jeg absolutt ha forsket på oss. Hadde ikke blitt et kjedelig øyeblikk ;)

Hadde endokrinologen noe fornuftig å si til dette da?