Mageondter pga lavt stoffskifte, autoimmunitet, undersøkelse

[Shanita]

IBD Inflammatory Bowel Disease
Dette er en fellesbetegnelse på flere kroniske sykdommer i tarmen. Det kan være Ulcerøs Kolitt, Divertikkler (utposninger på tarmen), Crohns mfl. Felles for disse er at de kan alle påvises via tarmbiopsi, colonskopi eller lignende.

IBS Irritable Bowel Syndrome
Er en sammensetning av symptomer. Dette er en utelukkelses diagnose som blir gitt når de ikke klarer å finne andre årsaker til mageproblemene. Det er mange som lever med denne diagnosen i mange år også viser det seg at de har en kronisk tarmsykdom allikevel. (Det er på en måte som når legen sier at du har ikke lavt stoffskifte, men så har du jo alle symptomene og prøvene er i grenseland.) Det består av IBS-D som er diare, eller IBS-C som er forstoppelse. Både IBS-C og IBS-D har mage og luftsmerter som symptom. Det følger aldri med leddgikt som følge av plagene slik det gjør med IBD, og det er heller ikke blod i avføringen.

Shanita

[Stina]

Tusen takk for opplysningene, Shanita

Så de med IBD tåler ofte ikke grønt? Ja, det passer jo dessverre på meg. (Men gikt har jeg ikke ifølge blodprøve for noen år siden.)

Og inflammentory betyr jo betennelse. Legen sa at de hadde funnet betennelse. Forstår jeg det slik at det er sår de finner hos deg?

[Lilje]

Hei Stina! Jeg har cøliaki og kan fortelle hvordan de fant ut at jeg hadde det!

Hos meg startet det i 1993 da de fant antistoffer i blodet mitt mot gliadin og gluten samt positivt endomysium-antistoff. Jeg måtte ta en gastroskopi, og de fant "litt lave totter", men ville vente og se noen år. Jeg har blitt fortalt at det som regel er bare cøliakipasienter som har endomysium-antistoff (så den er en rimelig god markør for sykdommen), men endelig diagnose stilles når man finner forandringer i tarmtottene ved en gastroskopi. Jeg har aldri fått beskjed om at jeg må ta colonoskopi.

Ang. at du blir dårlig av sunn mat - det jeg tror legen mente var at hvis du har en betennelsestilstand i tarmen så kan du få plager av mat som er litt mer "vanskelig" å fordøye. Når betennelsestilstanden er borte så vil tarmen få normal funksjon igjen etter en tid - dette gjelder i alle fall for cøliaki. Det er for eksempel vanlig at folk med ubehandlet cøliaki kan få midlertidig laktose-intoleranse pga at tarmen er betent.

Selvfølgelig kan man få mange plager ved ubehandlet cøliaki pga at tarmen ikke tar opp næringsstoffer - hos meg endte det med konstante mageproblem, depresjon/angst, B12-mangel, jern-mangel og mange andre symptomer. Måtte få B12- og jern-sprøyter over en lengre periode. Til slutt fikk jeg diagnosen og sluttet med gluten. Det det er viktig å forstå er at så lenge man holder seg unna gluten så blir man helt frisk igjen. Tarmen vil normaliseres når det som irriterer den forsvinner. Det kan være litt prakk å leve glutenfritt i starten, men man blir fort vant.

Håper de finner ut av hva som plager deg! Hvis det skulle være cøliaki så er det absolutt ikke det verste å ha for å si det sånn!

Bare spør hvis det er flere ting du lurer på ang. cøliaki, jeg er ikke ekspert på det medisinske bak sykdommen, men vet hvordan det er å ha den

Hilsen Lilje

[Stina]

Heia Lilje

Tusen, hjertelig takk for opplysningene. Ja, får se hva de velger å lete etter på blodprøven. Har hatt så mange ulike erfaringer med leger/spesialister i det siste at jeg tør ikke spørre i forkant. Men han var veldig hyggelig den mage-tarm-spesialisten, så om de ikke klarer å finne ut av dette selv ;), så kan jeg jo kanskje spørre ham om de har sjekket for de tingene du nevner.

Neida, sikkert ikke det verste å ha Cøliaki, det verste er vel å ikke vite hva som er galt med en. Men siden jeg er så fryktelig sliten og nesten aldri orker å lage mat fra bunnen av, så kan det vel kanskje bli et problem med å ikke få i seg gluten? Vel, jeg får ta en dag av gangen når endelig diagnose foreligger og se hvor jeg ender. Kanskje jeg får mer energi hvis jeg klarer å få i meg mindre av det jeg ikke burde ha...?

Du - forresten, er det tynntarmen de kommer til via gastroskopien? Fordi jeg tror det var tynntarmen legen nevnte, at de hadde funnet en betennelsestilstand i. Og jeg mener å huske at det var fra magesekk og videre til tynntarm de hadde problemer med å komme ned - og jeg brakk meg så fryktelig når de holdt på.

Veldig velkommen hit, forresten. Kjempekoselig ;)

[Lilje]

Hei igjen Stina!

Takk for det og bare hyggelig, jeg vil gjerne hjelpe hvis jeg kan!

Jeg skjønner godt frustrasjonen med hundre forskjellige leger som sier masse rart! Hvis de mistenker cøliaki så kommer de helt sikkert til å ta de prøvene jeg nevnte. Og det er veldig behagelig at det bare er blodprøver og ikke slanger som skal stikkes inn den ene eller andre veien

Jeg skjønner også at det er fælt å gå rundt og ikke vite hva som er galt. Det som er så greit med cøliaki er at det er ingen medisiner involvert så man slipper masse ekle bivirkninger og sånt. Det kan være vanskelig å venne seg til et glutenfritt kosthold i starten, men man kommer fort inn i det. Det er egentlig ganske greit å ha cøliaki i Norge for det finnes mange alternativer både på restauranter og i butikkene. Jeg lager ikke all mat fra bunnen i alle fall! Er for lat til det ! Nå er det jo absolutt ikke sikkert at du har cøliaki, men hvis de finner ut at du har det så er det bare å ta kontakt og så kan jeg hjelpe deg med mat-råd!

Ved gastroskopi så går de helt ned i tolvfingertarmen som er første del av tynntarmen og det er der de tar prøver av tarmtottene slik jeg har forstått det.

Hvis man har cøliaki og begynner på et glutenfritt kosthold så vil man som regel bli i bedre form, rett og slett fordi tarmtottene normaliseres og begynner å ta opp næringsstoffer igjen

Lykke til med utredningen videre da

[Stina]

Tusen, tusen takk Lilje

Vet du, bare stikk slanger i meg i alle retninger og kanaler du - eller som øre-nese-hals-spesialist som ville berolige meg med at de lange spisse instrumentene ikke var farlige; "Jeg er ikke så lettskremt", og så tenkte jeg på endokrinologen dagen før... .... bare behandle meg med respekt! ;)

Som det tyder mest på nå, det du forteller og det lille legen sa når han han ringte meg opp, kan det kanskje mest tyde på Cøliaki da. Jeg håper inderlig det, og ikke noe slikt som stakkars Shanita sliter sånn med å få diagnostisert. Virker lettere med Cøliaki da, og høres veldig bra ut at jeg kan bli mye bedre hvis jeg er flink med kosten. Oppmuntrende ;)

Ja, kommer nok til å spørre deg om mat-råd da. Takk

Og lykke til videre med deg også. Så du hadde en tråd, men jeg fant ikke på noe fornuftig å si

[Lilje]

Takk for det!
Jeg er enig med deg i det på tross av min gastroskopi-angst! Jeg har nylig vært hos endokrinolog og det var så forferdelig fælt å sitte der og prøve å overbevise en fyr som på forhånd hadde bestemt seg for at jeg var en deprimert hypokonder. Det viktigste er å stå på sitt tror jeg, og bytte lege hver uke hvis det trengs.

Jeg har skrevet brev til fastlegen min jeg (skrev hva jeg følte om situasjonen og la ved "bibelen" av Egil Haug og et par andre artikler) og la det i postkassa til legekontoret med godt mot, men nå i etterkant har jeg begynt å angre litt. "Tenk om han blir sur og fornærmet" tar jeg meg selv i å tenke. Heldigvis fant jeg tilslutt ut oppi det tåkelagte hodet mitt at hvis han blir sur så sier jeg bare "Adjøss" og tar med meg symptomene mine til en annen lege. Hva skal vi med fastleger som ikke kan jobben sin? Legen min sa nemlig sist gang: "Jeg har ikke greie på dette med stoffskiftet". Og da er det vel bra for både meg og de andre hypotyreose-pasientene hans at jeg utvider stoffskifte-horisonten hans litt? Skal til han på onsdag så det blir spennende å høre hva han sier!

Nok om det og beklager avsporingen

Lilje

[Stina]

Javisst, Lilje, jeg tror det var bra at du gjorde dette!

Helt ok med avsporing

Og er det i denne tråden eller en annen jeg spør, og får svar av Nora, om man kan få en second opinion med spesialister også. Ja, vi kan visst det, men har ikke fått tenkt mer på det eller hvordan jeg skal gå fram.

Men kanskje vi begge to skal vurdere det?

(Fryktelig å sitte der og være så dårlig og innerst inne frykte det verste, og så blir det enda verre enn man kunne forestille seg. Og man har ikke krefter, eller nok kunnskaper, til å "forsvare" seg, argumentere, eller noe som helst. Det er som å bli ribbet for siste rest av selvfølelse - sånn opplevde jeg det i alle fall sist. Nærmest en følelsesmessig voldtekt. Det ble vel en gang for mye.... Og for lite søvn... ;) Og ja, han hadde også bestemt seg på forhånd, for når han var ferdig med å "lytte oppmerksomt til det jeg hadde å si", så snudde han arket foran seg, med diverse enkeltprøver de siste årene... Altså hans "håndfaste" beviser! Du, vi har vel ikke vært til samme endokrinolog? )

Du må fortelle hvordan det går på onsdag ;)

[Lilje]

Det kan høres ut som om vi har samme endokrinolog ja! Håpløse folk gitt!

Jeg har faktisk tenkt å be om en second opinion fra en annen endokrinolog, og leter derfor febrilsk etter en som har peiling på stoffskifte og som faktisk hører på folk, men det er ikke så lett å finne eller vite hvor man skal spørre. Toppen av kransekaka hadde jo bare vært hvis jeg faktisk får komme til en ny endokrinolog og han viser seg å være likedan som den første! DA vet jeg ikke hva jeg gjør!

skal melde fra hva som skjer på onsdag ja , men kan ikke si jeg har så veldig store forhåpninger. Tror faktisk jeg har en begynnende legeskrekk pga behandlingen jeg har fått siste tiden - blir litt svett når jeg tenker på at jeg skal til legen. Slik som jeg forstår det så er vel ikke det så uvanlig blant folk her inne

Girlpowerklem fra Lilje ;)

[Shanita]

Hei Stina...

Du har jo fått god greie på litt av hvert av Lilje da... Så bra! Alltid kjekt å snakke med noen som faktisk har samme type sykdom som en selv kan stå i fare for å ha.

Ellers så er det slik med meg at jeg har inflammasjon i forbindelse med sårene de fant. Det vil si at det er vel inflammasjonen som har forårsaket sår, men hva som har forårsaket inflammasjonen er jo en annen sak.

Så ville jeg bare si at de kommer opp i tynntarmen via colonskopi også. De kommer altså opp i den nederste delen av tynntarmen. Denne ligger på nederst på høyre siden av magen din.

Lilje skriver:

Ang. at du blir dårlig av sunn mat - det jeg tror legen mente var at hvis du har en betennelsestilstand i tarmen så kan du få plager av mat som er litt mer "vanskelig" å fordøye. Når betennelsestilstanden er borte så vil tarmen få normal funksjon igjen etter en tid - dette gjelder i alle fall for cøliaki. Det er for eksempel vanlig at folk med ubehandlet cøliaki kan få midlertidig laktose-intoleranse pga at tarmen er betent.

Dette er nok noe av det jeg prøvde å si, men som nok ikke utrykte riktig.

Shanita