Fått time hos endokrinolog veldig plutselig

[vødrun]

HEI

Føler med deg, syns de er helt utrulig at spesialister ikke er flinkere en de er. De med sykdommen kan jo mere enn dem, de er vi som skulle vært de. Hadde vi hatt ork og overskudd til de
Det er bestandig psyken de vil ha frem, de er vel en enkel diagnose de da. Men får vi psykiske problemer så er det på grunn av legene som ikke forstår eller vill. Blir så sint av å tenke på det. :evil:
Tenker på deg.

[Stina]

Tusen, hjertelig takk alle dere. Dere gir i alle fall utrolig trøst og støtte - det hjelper det!

Shanita, du bekrefter jo det jeg ante mht døgnurin. Og det sa jeg jo til ham når jeg skjønte at all urinen skulle gå og i en og samme beholder. Hvordan kan du da vite hvordan nivået mitt er om morgenen og kvelden?

Og det psyiske... Han har sikkert lest alle papirene, hvor det også står depresjon og alle mine negative reaksjoner på anti-depressiva (regner jeg med). Og jeg sa også til ham at jeg selv trodde jeg hadde depresjon i mange år, så leste jeg om apati relatert til stoffskiftet, og da trodde jeg det var det. Nå vet jeg at det ikke er noen av delene, det er en lammende utmattelse. (Og dette vet jeg jo fordi jeg har lyst til så mye i denne verden, men orker nesten ingenting. En deprimert person har ikke lyst til noe....). Ja, han var jo selv inne på at det ikke var noen typisk depresjon, så jeg håper at han husker det. (Men hva gir han rett til å overhodet vurdere meg på dette området - er han psykolog kanskje?)

Jeg har lyst til å klage over flere ting:
- At han vurderer en del av meg som han ikke er spesialist på; nemlig psyken.
- At han sier jeg ikke er overvektig når jeg veier ca 90 kg.
- At jeg i brev blir bedt om å ta med urinprøve av morgenurin (dette var forferdelig for meg, for jeg husker så dårlig, så jeg hadde helt angst med å huske å få rengjort en beholder, få det på toalettet, huske å tisse på den om morgenen og huske å få den med meg).
- At jeg ble bedt om å fylle ut papirer om pasientopplysninger som også kostet meg en del kosentrasjon og satt der inne og forsøkte å huske på både papirer og urin-prøve mens han bablet i vei. Kunne ikke konsentrerer meg fra før, og siste rest av kons gikk til å huske på disse tignene - og så skulle han ikke ha noen av dem! Uprofft!
- At han spør meg om min seksualitet. Ka farsken har han med det å gjøre?
- At han - som jeg opplever som veldig nedlatende - spør hva jeg er redd for. Helt tydelig at han hentyder til det psykiske. På det tidspunktet fikk han meg til å føle meg som en hypokonder.
- At han ikke engang klarer å finne pulsen min - når han samtidig påstår at alt er så normalt.

Shanita, jeg tror ikke jeg har cushings. Er det da man får tynne armer og bein? Men jeg tror jeg har ubalanse i binyrehormene og at jeg alltid har hatt det. Det sa jeg også til ham, og jeg nevnte da symptomer ved cushings og addisons. Og tosken sa at jeg kunne ikke ha begge deler. Han ville ikke forstå hva jeg mente. Jeg sa at jeg hadde hatt noen SYMPTOMER på begge deler i ulike perioder i livet mitt. F.eks. har jeg strekkmerker over hele kroppen, og de fikk jeg som barn/ungdom. Men de fleste symptomene kan nok ligne for lav kortisol. Og når jeg i tillegg har hatt to hestekurer med kortison pga sykdommer, er det vel ikke så vanskelig å kunne forstå at det kan gi utslag i ubalanse etterpå.

Symptomer betydde tydeligvis ingenting for ham. Bare gamle og enkeltvise prøver.

Han nevnte dette med 21-hydroksylase, men det finnes andre antistoffer som går både på binyrer og gonader f.eks., og jeg har jo antistoffer også mot gonadene, uten at legen kan klare å finne ut av hva de heter. (Hvert 3. år ca innkalles jeg til spesialist for dette, må huske å spørre ham om det.)

Autoimmun Addisons sykdom
Assosiert med andre autoimmune sykdommer

Thyroiditt -Pernisiøs anemi
Kronisk atrofisk gastritt -MS
IDDM -IBD
Hypoparathyroidisme -Sjøgren mfl
Hypogonadisme
Vitiligo
Alopecia
Cøliaki

4-17% av pasienter med �isolert� Addison har serologiske tegn til andre autoimmune sykdommer

Addison/APGS
Autoantistoffene er rettet mot
cytokrom P450 enzymer:
21-hydroksylase: spesifikk for binyrer,
17-hydroksylase: binyrer, gonader
P450scc: binyrer, gonader, placenta

http://www.kortelinks.dk/?ANGCW

(Det er fra rikshospitalet. Trykk på linken øverst på sida for å få fram rette presentasjon.)

Takk for all trøsten, snille dere. Jeg setter veldig pris på det.

[mohaienne]

Ville bare si at du må fortsette å stå på!
Det er ikke legen som skal leve vårt liv (hadde de gjort det noen dager, ville det vel ha vært enklere....).

Klem

[Hansen]

Må prøve å gi litt trøst jeg også Stina.
Jeg føler med deg og har vært igjennom nesten samme.
Ingen har gjprt så mye gæli at dem fortjener slik behandling.
Jeg er allergisk for de som bare så mye som ymter om noe psykomotorisk mubmojumbo - da reiser jeg meg å sier at det bare blir tull å fortsette.

Kan minne om at mavesår var selve kronjuvelen i denne tanken.
Nå er psykomotorikken strandet på en bakterie eller to som behandles med antibiotika.
Får bare håpe at det samme kan skje for vår sykdomsgruppe.

Så mener jeg jo at det finnes for mange slike eksempler, og at man ikke kan samarbeide med grupperinger som ikke ordner opp med slikt innen for sine rekker.
Vi burde hatt en forening som kunne stille klare krav til det faglige miljø om hvordan vår sykdomsgruppe ønsker oss møtt. Uten korreks glir det hele ut i fagidioti - og det er ikke meningen.

[Bittebitt]

Hei Stina
Jeg blir så sint og lei meg når jeg hører om slik behandling :evil:
Dessverre ser det ut til å være ganske typisk! Jeg synes du skal klage!
Jeg vet av egen erfaring (jobb) at mange leger reagerer negativt på slike spørsmål som du kom med. De er raskt ute med å henge problemen på knaggen "Psykiske besvær", (Forresten, hvem får ikke psykiske problemer av å føle se syk hele tida??)
Skal ikke du også utredes for Sjögrens Syndrom? Du kan godt ta kontakt med meg hvis det er tilfelle. Kan evt gi deg noen råd i forkant

[Joni]

Dette var grusomt Stina! FOR en uproffesjonell lege! Du har min medfølelse...........Har selv opplevd mye legedjevelskap..............
Har du tenkt å prøve Balderklinikken? Det virker som at endel har fått gjennomslag der. Ønsker deg alt godt Stina,- du fortjener kun det aller beste!

[Stina]

Kjære, søte, snille, alle dere - for en herlig gjeng dere er. Her kan man stole på å bli tatt godt vare på. Helt fantastisk at dere er der når man blir rammet som hardest. Ohoi - det er nok til at man ikke lar seg vippe totalt av pinnen.

Tusen, hjertelig takk, venner!

[Stina]

Gikk nettopp på vekta. 93 kg, så jeg er veldig god til å innbille meg vekt-problemer. Og likevel er jo dette ingenting i forhold til de 110 som jeg har kjempet meg ned fra.

Joni
Har tenkt på Balder ja, men har ikke penger eller krefter. (Men fy du er snill, altså... ;) )

Bittebitt
Javisst får man psykiske problemer av å være syk over lengre tid, spesielt når man blir møtt med så mye uforstand og "ekkelheter". Jeg føler det faktisk som et overgrep når det er på det verste. De har jo makt og myndighet over hva som skal skrives, tros og oppfattes om oss. Men de må nesten se forskjell på om man er blitt fysisk syk pga psyken eller omvendt. Også om det kan han vært begge deler, og om noe forverrer situasjonen. Ellers bør de holde kjeft!

Tja... Sjøgrens. Leste om det i et innlegg fra noen andre her. Har løselig hørt om det før. Fulgte link i innlegg, og ser at mye stemmer. Men vi får se om jeg orker å utrede. Nå er jeg litt skremt av leger igjen. Men jeg tar veldig gjerne imot råd fra deg. Takk

n'Finn
Er det psykomotorisk det heter nå? Ikke lenger psykosomatisk? Ja, ja, de må jo bare fortsette med sjauen sin. I siste ende er det de selv som må leve med seg selv.

Ett sett med regler eller krav til hvordan vi burde bli møtt, synes jeg er en god ide. Kunne vi (du? ;) ) f.eks. utformet et forslag til slikt? Og via en forening, kunne vi da be andre medlemmer, kanskje helst styre-representanter gå med oss da helst til endokrinologer, slik at de holder seg mer i skinnet, og vi evt har et vitne på idiotiske uttalelser. Blir sikkert ikke lett, men.. Kan man be noen fra pasient-ombudet gå med en? Eller andre?

Huff, tror jo ikke jeg skal tilbake til ham, men om jeg skal, så vet jeg ikke om jeg klarer å manne meg opp til det...

Og Shanita
Stakkars menneske. Du forteller at både endokrinolog, revmatolog og mavespesialist har behandlet deg på denne måten. Det har jeg i det minste sluppet, i alle fall ikke så mange på en gang. Mavespesialisten og spesielt sykesøsteren der, var veldig fine. Den rare øre-nese-hals-legen i dag var en snodig skrue. Vet jo ikke fortsettelsen på disse to da - om det blir noen. Men jeg har blitt skjelt ut tidligere pga forsiktig forespørsel om ME. Og jeg har også tidligere fått høre at det må være psykosomatiske smerter, men da protesterte jeg også på det kraftigste. Smertene kommer først, så psyken. Andre ting kan jo gå på psyken, som slett ikke har noe med dette å gjøre. Eller fysiske ting...

Og takk igjen til dere alle for alle klemmer og trøst og oppmuntring og.... Og jeg ønsker også dere alt det beste. Fytte rakkeren, først være så syk, og så ikke bli trodd. De kan umulig ha peiling på hva de gjør, det tror jeg ikke. De burde opplyses, frivillig eller under tvang... ;)

[Shanita]

Hei Stina,

Jeg prøvde å skrive dette innlegget 2 ganger i går, og begge gangene mistet jeg alt jeg hadde skrevet. Ble så irritert til slutt at jeg måtte bare gå bort fra pc'en. Alle gode ting er tre sies det...

Jeg skal ikke påstå at du har verken det ene eller det andre, men jeg har lyst til å skrive ned litt om det jeg vet om cushings.

Først og fremst... Tynne armer og ben ved Cushings skjer ikke alle. Faktisk så er det ikke alle som får alle symtpomene og de fleste som får alle de typiske symptomene har fullbåren Cushings. Det vil si at de produserer for mye kortisol HELE tiden. Det finnes en variant av cushings som heter "Cyclic Cushings". Denne varianten fungerer slik at man veksler mellom høyt - normalt og til og med lav kortisol. Det er denne varianten som gjør at man kan oppleve symptomer som følger med både cushings og addisons.

Cushings kan forårsakes av svulst på hypofysen eller binyrene. Forholdet hypofyse/ binyrene er det samme som hypofyse/skjoldbruskkjertel. Hypofysen er styrende og binyrene produserer. Selv tror jeg at jeg har problemer forårsaket av binyrene og at både tarm og stoffskifte problemene mine er forårsaket av lavt kortisol. Allikevel mistenker jeg Cushings selv om jeg har symptomer på både lavt og høyt cortisol. Jeg tenker da selvfølgelig på cyclic cushings.

Ved cyclic cushings kan symptomene variere og det er nettopp det som skjer med meg. Jeg har tretthetsanfall, muskel og leddsmerter, tørre øyne, ødem , kvalme og flere symptomer som kommer og går.

Høy kortisol gir nedsatt immunforsvar og lavt kortisol gir økt immunforsvar som kan føre til autoimmunesykdommer.

Når det gjelder testing av urin, så kan det være lurt å lese dokumentet jeg linker til nedenfor. Her er det også tips om symptomer på både høyt og lavt kortisol.

http://www.goodhormonehealth.com/forpat ... ctions.pdf

Ellers så har jeg linker til noen gode norske dokumenter som har med binyrer og annet hormonelt å gjøre...


http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1345319

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... ID=1132415

Sånn.. da håper jeg klarer å få ut denne uten å slette alt igjen...

[Stina]

Heia Shanita

Huff da, så irriterende når alt forsvinner... Jammen snill du som likevel skriver om og om igjen... ;) (Noen ganger når jeg husker det, så merker jeg teksten og trykker Ctrl + C underveis mens jeg skriver - altså kopierer teksten - fordi innlegg ofte har forsvunnet for meg også. Da kan jeg lime inn igjen etterpå, men med denne hukommelsen, så er det ikke så ofte jeg husker det.)

Det finnes en variant av cushings som heter "Cyclic Cushings". Denne varianten fungerer slik at man veksler mellom høyt - normalt og til og med lav kortisol. Det er denne varianten som gjør at man kan oppleve symptomer som følger med både cushings og addisons.

Det måtte kanskje være noe slikt jeg har. Ellers så tenker jeg på at periodene med ulike kortisol-nivåer (evt også adrenalin), har vart over lengre tid i mitt liv, men jeg kan jo ikke si noe sikkert. F.eks. i veldig stressende perioder i livet, så begynte jeg å legge mer på meg på magen, for egentlig så hadde jeg ikke så stor mage, men tykke armer og bein. Nå er jeg tykk overalt. Så jeg har forandret litt fasong, men ikke så veldig mye.

Ellers har jeg mange av symptomene her:
http://home.online.no/~meretlun/scorecard.htm
Her scorer jeg vel ca 50% på lavt stoffskifte og 50% på binyretretthet.

Og så var jeg borti et annet scorecard på nettet som tok for seg også andre hormoner, og der scoret jeg veldig høyt på lavt veksthormon, og det stemmer jo overens med at jeg sover så dårlig om natta. Tror ikke han krysset av for veksthormon, selv om jeg fortalte om søvnproblemer og mistanke om lavt veksthormon. Hva heter det - noe med G..tre bokstaver og så et 1-tall? VGf1, nei, ikke helt, men...?

Svarte... jeg tror jeg fant linken til det andre scorecard'et, men den er inaktiv... http://www.discounthormones.com/Hormone_Test.htm

Så man kan få tarmproblemer av ubalanse i binyrehormonene? Det kan jo også stemme på meg da, om de ikke finner noe på biopsiene... Eller stoffskiftet i seg selv. De symptomene du nevner, har jeg jo, for å ikke snakke om kluss med immunforsvaret.

Tusen takk for linker, snille du ;)