Tenåring med lavt stoffskifte

[gurimalla]

Hei

Jeg har et tantebarn som er 14 år. Hun har nylig fått diagnosen lavt stoffskifte. Hun har de siste årene lagt på seg veldig mye og har fått påvist høyt blodtrykk (144/80). Hun er mye trøtt og sliten, har dårlig konsentrasjon og husker dårlig. Har slitt på skolen.
Hennes TSH er 6,5 (0,2-4,5) og Ft4 12 (12-23). Hun har vært på UNN Harstad hvor overlege Arild Leknessund har undersøkt henne. Han har satt henne på en dose på 100mcg pr dag. Er ikke det en veldig høy begynnerdose? Det er kanskje forskjell for barn og voksne? Trodde man alltid begynner med lav dose og så gradvis øker.
Kan noen her på forumet komme med noen innspill ang dosering og evt andre blodprøver som bør tas - hadde vært veldig fint . Jeg er bekymret for tantebarnet mitt da jeg selv har lavt stoffskifte og begynte med lav dose Levaxin, og vet hvor slitsom denne sykdommen er og at ting tar tid. Vet også hvor vanskelig det er med leger som ikke forstår problemet, vil gjerne hjelpe henne, men vet lite om barn og stoffskiftet.
På forhånd takk!!

[Kine]

Hei Gurimalla.

Jeg har lest at de gjør det med ellers friske og unge mennesker. Ã… bygynne direkte på den vanligste dosen (altså 100µg).

[Anne Ma]

Hei Gurimalla! Velkommen i forumet

Skriver en del prøver som vil være greit å ta. Det vil vise om tilstanden hennes er autoimmun f.eks. Dette er en thyreoideautredning med alle antistoffer osv.

S-THS
S-Thyroxin fritt
S-Thyroxin
Thrijodthyronin
S-Thyroxinbindende globulin
S-Thyroglobulin
S-Thyroglobulin antistoff
S-Thyr.perox-antistoff
S-THS receptor-antistoff

Be dem ja ferritin (jern) og B12 prøver også med det samme.

[Hansen]

Vi er nok ikke utsatt for ensartet behandling. Det er jo aller verst for dem som ikke kan vise til tydelige funn i de kriterier behandlerene har instrumentering til.
Noen behandlere er så gadget-tro at de overser pasienten.
Meningen er vel at prøver skal støtte opp under og hjelpe frem det pasienten kan vise til i sykehistorie og symptombilde.
Det blir helt om bakfoten om de pasientnære opplysninger overkjøres av at laben ikke fant noe akkurat der de lette.

Barn kan ha litt høyere TSH enn voksne, og kan ha det til de nærmer seg 20, men endokrinologer er restriktive når det gjelder å igangsette behandling. Når dette er gjort har hun behov for behandling og antistofftester og funksjonsprøver er tatt. Likevel overser de ofte vanlige blodprøver og kontroll av disse etter at behandling har tatt effekt, så det kan man jo passe på.

Din undring er vel ikke til diagnosen, men til selve behandlingsigangsettelsen.
Den metoden er opp til den faglige vurdering som gjøres av behandleren og de har stor grad av frihet il å velge. De har også valg denne metode på et selvstendig fagelig grunnlag - uten innspill fra pasientforeninger.

Jeg kan bare si at jeg startet på samme måte - og det gikk ikke bra.
Det viste seg at jeg er bedre på Armour. Jeg trodde at årsaken til at jeg ikke ble bra var at jeg startet så brått, men det viste seg altså 16år senere at man brukte feil thyroxinkilde.

Dagens behandlere vil aldri innrømme at Levaxin kan være et feil valg.
Det fikk jeg erfare og måtte lure meg ut av systemet, så jeg har ikke så mye å kritisere en brå start med. I noen tilfeller er det helt ok - i andre ikke, og her er det er gjort et valg på et grunnlag jeg ikke har.

Det jeg vil råde pårørende til er å være tolmodig med resultatene, men ikke så tolmodig at man godtar en feilbehandling. Det vet du litt om som har det selv.
Man skal vente resultater etter et år iallfall, ok kommer ikke bedringen eller den ikke er tilstrekkelig så skal man si ifra.

[gurimalla]

Hei igjen,

Tusen takk for svar.
Trodde at alle uansett tilstand og alder begynte på lav dose og øke gradvis...men iflg min søster så har apoteket sagt akkurat det samme, så tantebarnet har begynt rett på 100mcg. Håper at hun blir bedre, er en sykdom som jeg ikke unner andre, har selv hatt det i noen år og fortsatt er jeg ikke ferdigbehandlet....men ser jo også at det er mange som sliter med det samme her på forumet, et veldig fint forum, forresten

Ingen her som har barn eller kjenner noen med barn og lavt stoffskifte? Min søster føler seg "alene" om dette og ønsker kontakt/flere opplysninger om dette.

[Kine]

Hei!
Jeg tror du skal ta kontakt med Norsk Thyreoideaforbund. De vet sikkert om flere i samme situasjon i nærheten av søsteren din.

www.stoffskiftet.org - nettadressen deres, der kan du finne telefonnummer osv.