Informasjon om Norsk Thyreoideaforbund

**Jon** · 05-10-07, 20:11

Opprinnelig skrevet av Anne Ma

Jon:
Nei, det er ikke bare ufortjent pepper som kommer. Det er flere her inne som åpent har forsvart foreningen og at det er det best å ha en slik forening og at vi må stå sammen. Så kommer Bente Bakke og sier at vi ikke bør være her fordi vi ikke er godkjente likemenn. Det er nedlatende og det bør hun få vite. Tviler på at de har særlig mer kunnskap om sykdommen vår enn som er samlet her inne. Og vi er ikke enige i alt - på ingen måte - men vi har et åpent sinn mot de menneskene som er her. Og om de angriper NTF så er det deres rettighet. Og jeg tror det er bra at det blir diskutert. De fleste av oss har en erfaring med leger osv som gjør at vi synes at det er ok å se litt lenger enn Aker. Det bør BB takle.

Jeg tror ikke at man kan gjøre alt det medlemmene vil, men at vi skal ikke drive likemannsarbeid fordi vi ikke har lest en bok som er skrevet om temaet? Nøkteren info?? Når hun kommer med luftetur av hunden som utsagn i samme åndetak, blir det mer enn god nok grunn til at man blir forbannet. Og hvem i all verden sier at deres bok og kurs gjør deres medlemmer mer i stand til å takle likemannsarbeid? Se på legene de skal liksom ha lært å håndtere mennesker, men gud hvor arrogante de kan være. Og nedlatende også! Enten har man evnen til å inspirere mennesker eller så har man det ikke. Og jeg tror ikke BB har inspirert noen til å bli med i forbundet idag! Heller omvendt. Men, gjerne det er det hun vil? Så slipper hun litt mer radikale krefter innad i forbundet.

Det ser ut som vi har tolket det vi leste noe forskjellig her.

Jeg så ikke innlegget til BB som et angrep mot dette forumet. Jeg så det utelukkende som et informasjonsskriv/reklameplakat. Uheldigvis kom et folkelig utsagn om gleden ved hundehold til å overskygge budskapet.

Vel, jeg må innrømme at jeg også leste et varsko knyttet til de terapeutiske råd som gis av legmenn her på forumet. Slik jeg ser det, er det nettopp denne kamuflerte kritikken som har fått folk til å reagere sterkest her på forumet. Slik kritikk leses lett som personangrep.

Ut fra kritikken som fremføres på forumet, fremstår det som om NTF er helt i utakt med de thyreoidesyke. Tatt i betraktning at NTF har mer enn 10 ganger flere medlemmer enn antall brukere på dette forumet, bør man nøye vurdere hvem som eventuelt er i utakt.

Jeg hadde ikke mange påstander i mitt første innlegg i denne saken. Jeg stilte hovedsaklig spørsmål. Disse er fortsatt ubesvart. Jeg tror man bør forsøke å danne seg et svar på spørsmålene før man lar eventuell frustrasjon over eget møte med helsevesenet velte over BenteB. Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

**nora** · 05-10-07, 20:19

Jeg vil bare tilføye at hvis man møter opp på lokallaget og man prater med dem som er der, da er det ikke forbudt å utveksle erfaringere ang. leger. Det er mange som har gjort i praksis. Men man skal offisielt si at det er min erfaring , det med erfaringene. Samme gjelder doser og TSH og ft4 og sånt. Man kan godt fortelle den som spør om på hvilken ft4 man har det bedere og sånt. Og jeg har selv hørt at flere har den erfaringen at de må kutte ned på karbohydrater eller sukker og mel for å føle seg noenlunde okay. Det står ikke i noe Jcem eller pubmed og man kan ikke komme med noen dokrotavhandliger om dette som referanse, men det gjelds som personlig erfaring.
Kanskje jeg er noe flinkere til å forklare hva som egentlig kan tilbys og om hva som skjer, for man får mange fler konkrete og hjelpsomme svar på lokallagsmøter enn som kan framgå av Bakkes innlegg.
Noe annet er likemannsmøter.
De felsete andre foreninger har også likemannsarbeid og det er gitt ut en statlig veileder, et hefte "Ã… sitte i samme båt" hvor det står noe ala det Bakke skriver. Det gis statlige midler hvis man sender søknad og dokumenterer slikt likemannsarbeid. Det er visse regler.
Sjekka ndre foreninger og forbund, de har samme ord og noen definerer hva som er likemannsarbeid og hva de kan si og ikke si.
Men det å møte opp og snakke med de anddre som er der og kanskje finneen bedre lege, er ikke forbudt og gjøres i praksis.

Norsk lov forbyr dem som ikke er helsepersonnel å drive med behandling og vi kan ikke råde noen til å øke eller senke dosen, men vi har vært gjennom dette i noen runder her og blitt enige om at alt er våre private synspunkter og må ikke oppfattes som råd osv. På Mary Shomons forum stod det sånt noe øverst i en sticky posting. Det står lignende i andre forums også. Alle som ferdes på nettet er også klare over det.

Om det med behandligsmål TSH 0,5-1,5, så er det en stor mindredel , kanskje en tredel av pasientene som får en vesentlig lavere TSH uten å være overdosert. Dette går igjen på alle forumene og er et stort problem for dem som har det slik, fordi de står i fare for å bli undermedisinert hvis man stadig doserer etter TSH.
slike merkverdigheter og annet som man aldri får noen svar av sin lege for, der det godt å ha internett til.
Tro meg, alle her har vært til mange leger. endokrinologer kan være de verste. Been there, gotten t-shirt, thrown away t-shirt. Har vært til en ælreit også, som ikke kjeftet på meg i tre kvarter for å misbruke thyroxin. (hun sa at jeg med en TSH på 4,5 overhodet ikke var hypo og at jeg skulle ha det slik)

baremei · 05-10-07, 20:32

Opprinnelig skrevet av Jon

[Tatt i betraktning at NTF har mer enn 10 ganger flere medlemmer enn antall brukere på dette forumet, bør man nøye vurdere hvem som eventuelt er i utakt.

Foreningen er en statlig støttet organisasjon med betalende medlemmer.

Forumet ble startet og drives av en enkelt, idealistisk enkeltperson som har et ønske om å bistå andre i en vanskelig situasjon.

Og hvis man ser på aldersstatistikken for folk med stoffskiftesykdommer er veldig mange litt eldre enn den gjennomsnittlige nettbrukeren, så det er ikke så rart om de ikke finner frem hit. Mange av dem har ikke en pc, og om de har er de ofte ikke erfarne eller spesielt interesserte nettbrukere.

Ei heller har det noensinne vært brukt profesjonelle markedsføringstiltak for forumet, slik pasientforeninger har mulighet til.

Så det argumentet holder ikke, synes jeg.

baremei · 05-10-07, 20:55

Opprinnelig skrevet av Jon

[Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

Nei, vi er ikke tjent med at de nedlegger arbeidet. Jeg synes spørsmålet er urimelig.
Vi er tjent med at de fortsetter, men kritikken handler mye om at de gir inntrykk av å være mer opptatt av å holde seg inne med legestanden enn av å lytte til medlemmene og alle dem som burde ha blitt medlem.

Ã… starte en ny forening er en mulighet vi har luftet før, men rivjernene som kan sørge for at det skjer har ikke meldt seg. Man kan si at da burde vi heller ikke klage, og det er det kanskje noe i. Vil man ha forandring må man også ha vilje (og krefter) til å bidra.
Så ære være dem som gjør det, også NTF. De gjør en jobb og en innsats, selv om man ikke enige i hvordan jobben skal gjøres.

Vi har nå engang en organisasjon, og jeg er enig i at skal man påvirke bør man melde seg inn og gjøre det innenfra.

Jeg er ikke medlem, og har ingen umiddelbare planer om å bli det. Dog har jeg vært medlem i revmatikerforeningen i mange år. Hvorfor den ene og ikke den andre?
NRF er tydelige, oppdaterte, informative og tilgjengelige på en helt annen måte enn jeg opplever NTF. Hos sistnevnte er det ingenting, absolutt ingenting, som "treffer" meg og som gjør at jeg får lyst til å støtte dem.

Jeg har med ujevne mellomrom gjennom mange år vært innom nettsidene deres og blir like skuffet hver gang. Jeg finner ingenting jeg kan bruke, ingenting jeg føler jeg kan bidra med. Foreningen oppleves som gammeldags, noe bakstreversk og ganske lukket.
OBS på at dette er min egen, helt subjektive oppfatning, jeg påstår ikke at det ER slik.

En liten og personlig avsporing:
Jeg har selv kjempet meg til å bli det jeg oppfatter som helt frisk gjennom 15 års sykdom. Min eminente endokrinolog har mottatt Thyra-prisen og den er vel fortjent, og takk til foreningen for det. Men det tok altså 10 år før jeg fant henne og dermed omsider fikk den hjelpen jeg skulle hatt mange år tidligere.

Min egen historie gjør at jeg ønsker å bidra. Jeg er ikke en slik ildsjel som har tid og krefter til å prøve å påvirke en forening i nevneverdig grad. Familie, hus, full jobb, medlemskap i FAU, klassekontakt og lilleputtrener krever nok.
Den tiden jeg synes jeg kan avstå til å hjelpe andre bruker jeg her, om enn i mindre grad nå enn før, etterhvert som fokuset har flyttet seg fra syk til frisk.

Om jeg bidrar eller ikke får andre vurdere, men jeg er nå her og har tenkt å bli en stund til.

Mange andre gjør det samme, men vi MÃ… IKKE glemme at dette er frivillig, ulønnet og at alle svarer utifra egne kunnskaper, forutsetninger og historie. Som altså ikke er hverken i egenskap av helsepersonell eller likemannsarbeid.
Det er privat, av og til smertelig personlig, av og til helt feil, men som regel utifra et ønske om å hjelpe. Og det skal ikke nedvurderes eller undervurderes.
Hvis bare ett menneske får hjelp til et bedre liv av det får det være som det vil med timelønna.

**Hansen** · 05-10-07, 21:20

Jeg syns du bidrar baremei - meeget !
Du skal ha stor anerkjennelse og takk for den grad du ser deg istand til å bidra.
Men ellers :
Forstenede tanker og meninger er kanskje sykdommens vesen, men noe vi må kjempe mot. Vi må aldri godta en sementert verden på kjepphestens premisser. Vi må aldri støtte disse !

Må si at hver gang jeg leser hva Jon skriver blir jeg ganske forferdet over at det går an å mene noe slikt - men han har, i likhet med andre overhøyheter, valgt ikke å komunisere med meg - mine argumeter ble for brysomme.
Og da forstener man dem..........

**Jon** · 05-10-07, 22:21

Opprinnelig skrevet av baremei

Opprinnelig skrevet av Jon

[Mine spørsmål var:

"Ville thyreoidesyke vært bedre tjent med at NTF la ned sitt arbeid? Er thyreoidesyke best tjent med at det dannes en ny organisasjon for å ivareta disses interesser? Sistnevnte er en mulighet de mest innbitte kritikerne av NTF bør vurdere. Alternativt bør de vurdere å søke posisjoner i NTF, slik at de kan påvirke NTF til å gå i det de mener er riktig retning. "

Nei, vi er ikke tjent med at de nedlegger arbeidet. Jeg synes spørsmålet er urimelig.
Vi er tjent med at de fortsetter, men kritikken handler mye om at de gir inntrykk av å være mer opptatt av å holde seg inne med legestanden enn av å lytte til medlemmene og alle dem som burde ha blitt medlem.

Ã… starte en ny forening er en mulighet vi har luftet før, men rivjernene som kan sørge for at det skjer har ikke meldt seg. Man kan si at da burde vi heller ikke klage, og det er det kanskje noe i. Vil man ha forandring må man også ha vilje (og krefter) til å bidra.
Så ære være dem som gjør det, også NTF. De gjør en jobb og en innsats, selv om man ikke enige i hvordan jobben skal gjøres.

Vi har nå engang en organisasjon, og jeg er enig i at skal man påvirke bør man melde seg inn og gjøre det innenfra.

Jeg er ikke medlem, og har ingen umiddelbare planer om å bli det. Dog har jeg vært medlem i revmatikerforeningen i mange år. Hvorfor den ene og ikke den andre?
NRF er tydelige, oppdaterte, informative og tilgjengelige på en helt annen måte enn jeg opplever NTF. Hos sistnevnte er det ingenting, absolutt ingenting, som "treffer" meg og som gjør at jeg får lyst til å støtte dem.

Jeg har med ujevne mellomrom gjennom mange år vært innom nettsidene deres og blir like skuffet hver gang. Jeg finner ingenting jeg kan bruke, ingenting jeg føler jeg kan bidra med. Foreningen oppleves som gammeldags, noe bakstreversk og ganske lukket.
OBS på at dette er min egen, helt subjektive oppfatning, jeg påstår ikke at det ER slik.

En liten og personlig avsporing:
Jeg har selv kjempet meg til å bli det jeg oppfatter som helt frisk gjennom 15 års sykdom. Min eminente endokrinolog har mottatt Thyra-prisen og den er vel fortjent, og takk til foreningen for det. Men det tok altså 10 år før jeg fant henne og dermed omsider fikk den hjelpen jeg skulle hatt mange år tidligere.

Min egen historie gjør at jeg ønsker å bidra. Jeg er ikke en slik ildsjel som har tid og krefter til å prøve å påvirke en forening i nevneverdig grad. Familie, hus, full jobb, medlemskap i FAU, klassekontakt og lilleputtrener krever nok.
Den tiden jeg synes jeg kan avstå til å hjelpe andre bruker jeg her, om enn i mindre grad nå enn før, etterhvert som fokuset har flyttet seg fra syk til frisk.

Om jeg bidrar eller ikke får andre vurdere, men jeg er nå her og har tenkt å bli en stund til.

Mange andre gjør det samme, men vi MÃ… IKKE glemme at dette er frivillig, ulønnet og at alle svarer utifra egne kunnskaper, forutsetninger og historie. Som altså ikke er hverken i egenskap av helsepersonell eller likemannsarbeid.
Det er privat, av og til smertelig personlig, av og til helt feil, men som regel utifra et ønske om å hjelpe. Og det skal ikke nedvurderes eller undervurderes.
Hvis bare ett menneske får hjelp til et bedre liv av det får det være som det vil med timelønna.

Dette var et reflektert innlegg

Avsnitt 2 og utover bør man merke seg. Heri ligger mye common sence.

**Anne Ma** · 05-10-07, 22:24

Jeg synes også BB burde komme som privat person og ikke som forbundsleder.

**coffefe** · 05-10-07, 22:42

Er helt enig i at Thyra er et ganske såintetsigende medlemsblad. Har vært medlem, men fant ut at bladet for det meste inneholdt hvem som silte til valg her og der, samt selvfølgeligheter en kan lese seg til andre steder.

Kan være at bladet har kommet seg nå, er tross alt en stund siden jeg abonnerte, men men.

Har iallefall hatt stor nytte av forumet, og har også videreformidlet ting til den legen jeg går til nå.
Han lytter med stor interesse.

**Hansen** · 05-10-07, 23:12

Jeg synes at forbundslederen skal få være forbundsleder. Det er viktig hvordan hun uttaler seg, hvordan hun velger å kommiunisere både med medlemmer og potensielle medlemmer, og det er såklart viktig hva hun fremfører av vedtatte saker.
Bente Bakke har sikkert sin private mening, men det som er intressant er hva hun mener om forbundsrelaterte saker. De meningene er vedtat av styret, og det er de som får betydning for oss.

De som er valgte representanter bør merke seg at de skal fremføre meniger som er forbundsrelaterte. De skal holde seg til uttalelser veddatt av forbundet.

Men alle kan ha sin private mening - og denne kan også gå på tvers av den forening en er valgt til å repressentere.
Da kan man såklart uttale seg som privatperson, men dette må pressiseres i hvert enkelt tilfelle.
Og det gjelder også forbundsledere fra feks. Stavanger.

Hvis man ikke passer på hvilken hatt man har på hodet blir det lett en sammenblanding som blir uklar for eventuelle tilhørere.

baremei · 06-10-07, 00:12

Litt ros også, dette er et veldig bra initiativ:

"Norsk Thyreoideaforbund ønsker bedre samarbeid med legene" av Bente Bakke
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... ID=1520779

Og sånne små notiser som dette bør kunne fungere hvis de gjentas ofte:
http://www.vg.no/pdf/valg_frankrike2007 ... lusjon.pdf