Øker dosen, men akutt sengeliggende likevel?

[MB]

Hei,

er det noen som vet litt mer enn meg og har lyst til å svare, så blir jeg veldig glad. Dette innlegget ble vel langt - sorry!

Har tatt 50 mg levaxin daglig i snart 6 år - det har fungert fint. I august ble det konstatert at stoffskiftet hadde blitt lavere og at jeg burde øke dosen (merket ikke så mye symptoner egentlig) til 9 tabl a 50 mg i uken. Jeg hadde også 572 i Antistoff. 1 mnd etter var fortsatt TSH: 2,2, FT4:14 og antistoff 550 som indikerte at jeg hadde betennelse i skjoldbruskkjertelen og fikk beskjed om å øke til 11 tabl. a 50 mg. Uken etter dette begynte det rare:

Fikk tung pust og hjertebank når jeg gikk opp en trapp i en ukes tid. Min behandlende lege tok en hel del blodprøver (omtrent hele skjemaet) og det viste seg at alle blodprøver var ok, utenom antistoffene 602.

Deretter påfølgende uke ble jeg sengeliggende 1 uke - helt, totalt slapp. Følte meg neddopet og som å ha influensa uten feber. Legen mente det var betennelsen i skjoldbruskkjertelen som hadde skylden og at dette ville gå over når jeg økte dosen levaxin (som jeg allerede hadde gjort uken før).

Uken etter følte jeg meg som 70 % pigg av mitt sedvanlige 100 % og tenkte at nå begynner det å hjelpe, men de påfølgende 2 ukene etter var jeg slappere, ca 50 % av mitt vanlige energinivå. Legen sykmeldte meg 50 %, men jeg jobbet likevel bortimot 100%. Nye prøver viste en TSH: 0,81, FT4:17,5, antistoffene: 617.

Så følte jeg energinivået stige til 80 % i en uke, så smalt det og jeg ble liggende rett ut i 3 dager helt slapp og uten energi. Økte da dosen til 100 mg per dag (700 mg i uken). Etter 3-4 dager følte meg litt bedre igjen og tenkte det var fordi jeg hadde jobbet for mye. Så pigg igjen en uke og nå forrige uke ble jeg sengeliggende igjen. Ble bittelitte grann bedre etter 3 dager (nå i helgen) men igår og idag mye værre igjen (og det uten å ha jobbet, gjort noe som helst, ikke vært ute av leiligheten engang).

Har hatt hodepine i 5 uker (som et trykk i bakhodet, samt veldig sliten bak øynene). Hodet er som en ulldott og føler meg litt svimmel. Blir sliten av å gå fra sengen til toalettet og tilbake. Vil sove (og gjør det nå) nesten hele døgnet. Føler meg kokhet (som om jeg har feber) i pannen, men det har jeg ikke, kanskje bare maks 0,5 grad. Skjelver og fryser, tørr munn, tørst, ikke matlyst, blir uvel når jeg prøver å spise.

Min behandlende lege lovte for et 2 uker siden at hun skulle sende meg til Endokrinolog om jeg ikke ble bedre, men hun er sykmeldt og min fastlege på samme senteret har ikke tid til å prate og sier at jeg må vente på at behandlede lege er tilbake senere i uken.

Det er 2 uker siden jeg økte til 100 mg i uken, som er dobbelt så mye som jeg tok fremtil august. Hvorfor i all verden har jeg plutselig blitt dårlig ETTER jeg begynte å øke dosene?
Er det vanlig at jeg har kroppen min oppfører seg slik? En uke på bedringens vei og så plutselig sengeliggende med disse sympt.? Har ikke vært meg selv siden dette begynte nesten 2 mnd siden.

Er 34 år og trener vanligvis i snitt 2 ganger i uken fremtil midt september når dette begynte og spiser noenlunde sunt. Tusen takk til dere som tar dere tid til å svare - ble såå glad når jeg fant denne siden.

[nora]

Høres ut som om det er betennelsen i kjertelen som gjør deg syk. Har du prøvd Ibux? Altså til å dempe betennelsen?

Det er også mulig at binyrene dine er noe sliten, noe som kan hende pga. langvarig underdosering med levaxin. Da trenger man 3 ganger den normale menden binyrebarkhormon, og det er mye i lengden.
Og hvis du i lengre tid har gått på for lite levaxin, kan det ta like lang tid å komme seg igjen.
Kanskje du har jobbet for mye?
Har du salthunger? Søthunger?

Sliten binyrer: når det hjelper å senke dosen levaxin igjen, kan det være noe sånt.

For å komme seg igjen, må man legge seg tidlig, kutte ut sukker, kutte ut stress og spise helt lavkarbo. (man merker straks hvis man har spist for mye karbo...)

Hva mener du selv?
En TSH på 2-noe er vanligvis alt for høyt. 0,8 kan være ideelt for noen, for andre er 1 eller 1,5 best. Noen ender opp på 0,02.

[kris]

Jeg kjenner meg veldig igjen i det å bli dårlig ved doseøkning - for min del er jeg overbevist om at det skyldtes binyrebarkproblemer. Les mer her - jeg har samlet og oversatt en del informasjon om dette:

http://www.stoffskifte.info/binyrebark.html

[MB]

Tusen takk for svarene - jeg har gått (egentlig ligget) og ventet på svar hele dagen og ble så glad for å se 2 svar nå

Er binyretest det samme som nyretest? Jeg har nemlig normale lever- og nyreprøver som ble tatt for 4 uker siden, men vet jo ikke om det er annen type blodprøve for BInyrer, vet dere det? Bør jeg foreslå for legen min igjen å kutte ned på dosen til det jeg var før jeg i det hele tatt begynte å øke den i august? (før jeg i det hele tatt følte meg dårlig?) Eller er det bedre å ta binyrebarkhormon i tillegg?

Jeg har i disse 5 årene alltid ligget på en TSH mellom 3-4 og FT4 mellom 12-16, men har stort sett alltid taklet jobb, trening og sosiale aktiviteter og følt meg noenlunde normal. Har heller aldri fått høre av fastlegen at verdiene mine har vært et problem før hun som nå behandler meg syntes noe helt annet.

Jeg har hatt et vanvittig emosjonelt stress de siste 2 årene, spesielt det siste halvåret og vært gjennom mye tungt, men har alltid vært en optimist og følt at jeg kommer sterkere ut av ting uansett hva som skjer og hvor hardt det er der og da.

Har hele livet spist veldig mye grovbrød (3-4 skiver om dagen), og hver uke minst 1-2 ganger pasta/ris. Men spiser mest kylling (prøver spise fisk minst en gang i uken) og har prøvd å øke grønnsakinntak i det siste.
Merker sterk salthunger, den har jeg alltid hatt de siste årene, men spesielt mye de siste ukene. Ikke så mye søthunger, spiser ikke noe særlig snop.

Før jeg økte til 100mg var TSH 0,81 og FT4 17,5. Så lave verdier hadde jeg aldri når jeg følte meg frisk engang. Det rare er at antistoffene var påvist før jeg ble dårlig og økte dosene, så det kan være at jeg har hatt det lenge også siden det ikke har blitt tatt prøver av før.

Synes dere fortsatt at det høres ut som binyresvikt?

Tusen, tusen takk for svar - jeg har grått mye i det siste da jeg føler at jeg har "mistet" helsen min og meg selv på en måte og blir litt redd for at det skal vedvare. Og jeg synes så synd på dere som har opplevd dette og jeg er så lei meg for at folk rundt (helst de nærmeste) hele tiden tror det har noe med depresjon å gjøre eller at jeg innbiller meg slappheten - og jeg som alltid har vært den som kommer meg på trening fordi jeg liker det så godt, kommer meg ikke avgårde, men ikke fordi jeg ikke vil, men fordi kroppen klarer ikke turen til treningssenteret engang.

Etter å ha vært her inne, så gråter jeg også på vegne av alle dere som har og har hatt denne kampen for å bli tatt på alvor - helsevesenet i Norge må man være frisk for å takle, det har jeg opplevd gjennom mye helseproblemer (andre) både egne og de nærmeste som man har måttet hjelpe. Du har maks 10 min. hos legen til rådighet før du blir slengt ut igjen...hva klarer man å gå igjennom på 10 min. når en har mye historie som kan være viktig for en diagnose?

Takk igjen for at dere tar dere tid

[Yvette]

Får helt vondt av deg. Håper du får hjelp og velkommen til forumet.

[MB]

Takk Yvette, den smiley'en var utrolig søt

[nora]

Høres ut som slitne binyrer, med det kan vises på prøvene som normalt S-cortisol, eller kanskje lavt. Og hvis det er lavt, sier legen at det nok er målefeil.....hvis du ikke er standhaftig og sier at du bare ligger rett ut. ...

Prøven heter S-cortisol og må tas fastende på morgenen og man må absolutt ikke stresse på noen måte. ACTH kan også tas men det må tappes på kaldt glass og straks overføres til plastglass så de gjør det vel ikke.
Spyttprøven som man tar hjemme er mer nøyaktig, både fordi man ikke stresser og fordi selve prøven er mer nøyaktig.

[Stina]

Ser antistoffene dine stiger.

Jeg har hatt antistoffer i mange år, og de gangene jeg har lagt merke til det selv, har de ligget rundt 1000. Jeg er veldig dårlig det meste av tiden.

Jeg tror jeg blir dårlig av selve den autoimmune tilstanden (spesielt siden jeg har et par til av disse), og Levaxinen gjør jo ingenting med antistoffene.

Det er mange råd her på forumet for å avhjelpe binyrene, evt slå ned antistoffene. Har ikke forsøkt så lenge selv at jeg kan uttale meg om det hjelper eller ikke. (Bortsett fra Progesteronkrem for marerittene uka før mens da ;) )

Ellers kunne du kanskje hatt en mer forsiktig stigning fra 50 til 100 µg Levaxin?

[MB]

Tusen takk for svar jenter,

det er bare helt fantastisk å få komme inn i et slikt forum når man sliter med å bli tatt på alvor andre steder - hvorfor tror andre alltid at det er depresjon, når de faktisk alltid har kjent deg som en optimist og livsglad person?

Jeg fikk til slutt snakket med lege igjen, etter noen ukers mas, og skal ta S-cortisol prøve denne uken. Tusen takk for tips med at man ikke bør være stresset...jeg skal ikke stresse dit og jeg skal be om å få sitte rolig 15 min på venteværelset først..

Det som jeg fortsatt synes er rart, er at før jeg i det hele tatt begynte å øke dosene i august i år, så følte jeg meg bra selv med en TSH på 5,2...og de siste 5-6 årene før, har jeg stort sett ligget mellom 3-4. Kunne iallefall jobbe, trene med en dose på 50 mg om dagen...
er dette bare tilfeldigheter?

[Yvette]

Det som jeg fortsatt synes er rart, er at før jeg i det hele tatt begynte å øke dosene i august i år, så følte jeg meg bra selv med en TSH på 5,2...og de siste 5-6 årene før, har jeg stort sett ligget mellom 3-4. Kunne iallefall jobbe, trene med en dose på 50 mg om dagen...
er dette bare tilfeldigheter?

Vil bare nevne at da jeg endelig kom meg til legen etter x antal år med ubehandlet hypothyrose så var min TSH på 4,82 for så å øke til 7,56 etter 1 mnd med Levaxin.

Det jeg vil si er at jeg både da og i mange år tilbake jobbet og trente MASSE, (og det gjør jeg fortsatt). Så det er altså fullt mulig å ha en høy TSH, uten medisin eller lav dose med medisin - og - være aktiv.

Vil legge til at jeg skjønner sproblemstillingen din at du har blitt dårligere etter doseøkning. Jeg reagerte også på doseøkning. Med masse kroppsverk. De ble etter hvert borte, men det var ille når det stod på. Ser ut til at vi reagerer forskjellig på denne Levaxinen?