ME og stoffskifte

[Stina]

For noen herlige damer dere er

Det er så oppmuntrende å høre at du mener jeg har kommet litt nærmere sakens kjerne ved å sammenligne symptomer og forumer, Anne Ma, for det føles som om jeg står på stedet hvil - sitter fast i den elendige gjørma ;)

Det gleder meg virkelig å høre at du er så oppegående psykisk, for du har jammen hatt mye stri med du også for å bli hørt/trodd. Det er så grusomt, i tillegg til selve plagene man lever med.

Marianne, så søt og snill du er. Skikkelig oppmuntrende det du skriver, både med medfølelse og at du har fått det bedre. Fortsatt god bedring til deg ;)

Ja, kira, ville helst til Nyland, men jeg hørte det allerede for ei god stund siden at han hadde inntaksstopp. Så du kan utredes lokalt? Så rart, trodde det måtte spesialist til å sette diagnosen. Men det er kanskje forskjell på utredning og diagnostisering??? Og jeg hørte faktisk det samme i dag, forstod ingenting. Det skal visst nå være mulig å bli utredet for ME ved Kristiansand Sentralsykehus (eller hva det nå heter etter navneskifte, som er noe jeg absolutt aldri klarer å få med meg - Sentralsykehuset i Vest-Agder??? Æh, jeg bare googler når jeg skal finne sånt jeg ;) ) (HA - fant det - Sørlandet sykehus HF - utrolig mye rart de skal kalle alt.) Men uansett - Kristiansand, nevrologisk avdeling! Jeg sa at der i alle fall var en nevrolog derinne som omtalte ME som en tullesykdom, så han kunne i alle fall ikke gi denne diagnosen. Men da sa hun at de diagnostiserte ikke. Du ble lagt inn der for utredning, og så måtte DE evt henvise deg videre. For noe merkelig noe! Men dette klarer i alle fall ikke jeg. Og ligge på sykehuset i ei uke - jeg som ikke får sove om natta. Og så tåler jeg ikke diverse lyder, blir f.eks. mannevond av snorking. Skulle ikke vært mange overlevende på nevrologisk hvis de plasserte meg der, nei!

Men det blir spennende å høre hvordan det går videre med deg, du må holde oss informert ;)

Oi, så du har også så grusomme smerter! (Har sikkert lest det før, men her sitter jo absolutt ingenting fast.) På meg hjelper ingenting. Kan noen ganger få Petidin - 10-20-30 i året. Må ta 3 stykker for at det bare skal dempe noe. Tror det er morfin. De første 3-4 gangene hjalp det etter 1 tablett, men jeg utviklet toleranse så utrolig hurtig. Så det er faktisk ingen vits i å ta dem, men noen ganger hadde jeg tatt rottegift om de hadde sagt at det hjalp. Og en annen ting er at de kun døyver i 3-4 timer. Masse gift til liten nytte - men jeg får et bittelite pusterom.

Blir spennende å se med denne epilepsimedisinen. Nevrologen ga meg det pga kramper i leggene, hvis jeg er så heldig å sovne , men jeg kunne ikke bruke dem, fremkaldte forferdelig hodepine, noe jeg også sliter mye med.

Ja, det er så riktig det med utmattelsen og smertene. Har tenkt så mange ganger at grunnen til at jeg er så totalt utmattet er at smertene suger all kraften ut av meg.

Stakkar, kira. Håper inderlig dette opplegget vil fungere for deg. Og så greit med leiligheten, håper du vil trives og få det godt der ;)

[kira]

Kjære gode vene søte snille generøse og sprudlende Stina!

Takk for orda dine - du er fantastisk! Skriver mer en annen dag....

[Stina]

Kjære venn, det ser jeg virkelig fram til

(Og takk for orda DINE - det må være det fineste noen noengang har sagt til meg.)

[Ruth]

Her er det flere enn meg som lurer på om de har M.E. ser jeg!
Det var endokrinologen jeg var hos på UNN som først mente jeg kunne ha dette i tillegg til lavt stoffskifte, og så mente fastelegen min det også.
Men da ante jeg ikke hva det var, så jeg tenkte ikke noe mer på det. Jeg var så hengt opp i kampen for å få de til å skjønne at jeg hadde feil med stoffskifte, så det var bare det som var i hodet mitt da.

Men så leste jeg om M.E, og var innom menin-forumet, og ting passet så godt i forhold til hvordan jeg har det!

Nå har jeg lest om fibromyalgi og snakket med svigermor som har det, og lurer på om jeg har det også..
Er plutselig lett å føle seg hypokonder..!

Jeg har ikke fått utredet noe av dette ennå.
Sist jeg var hos legen sa jeg at vi måtte finne ut hva det er mer som er galt med meg, for stoffskiftemedisinen gjør meg ikke bra nok! Så nevnte jeg både fibromyalgi og M.E. for ham, og fikk da til svar noe sånt som "Hvorfor vil du finne ut om du har det? Man kan jo ikke gjøre noe med det uansett." Hallo!? :x

Jeg fikk ihvertfall tatt en del blodprøver da, for å utelukke bla borrelia og andre sykdommer. Så nå må jeg bare få meg ny legetime for å finne ut hva vi skal gjøre videre. Men jeg gruer meg, for det er så slitsomt..

[Stina]

Heia Ruth

Ja, det er veldig lett å føle seg som hypokonder, det er sikkert. Men man blir jo helt sprø når man er så dårlig og "ingen" tror noe på det.

Så nevnte jeg både fibromyalgi og M.E. for ham, og fikk da til svar noe sånt som "Hvorfor vil du finne ut om du har det? Man kan jo ikke gjøre noe med det uansett."

Ja, gjett om jeg også har fått høre den mange ganger. Men det er jo veldig viktig å vite hva man feiler for å kunne behandle og agere rett i forhold til dette. F.eks. hjelper trening eller skader det? Og dessuten kan man gjøre litt. Hvis man vet om det er ME, så vet man også at man blir bedre hvis man er flink til å hvile nok, og at hvis du presser deg så kan man få tilbakefall og bli mye verre. Kjempeviktig er dette.

Er du lat, er det ikke farlig å presse seg i det hele tatt, ikke hvis du er hypokonder heller ;)

Når det gjelder stoffskiftet og ME så kan visst dette ofte henge sammen. Ang fibromyalgi så kan man dra på seg dette hvis man verker mye pga andre ting, det sa revmatologen til meg - jeg hadde fått det fordi jeg verket så mye pga ubehandlet stoffskiftesykdom.

[Ruth]

Ja, og når det påvirker livet så mye som det gjør er det jo klart man vil vite hva det er! Skjønner ikke at leger kan komme med slike uttalelser.

Ved fibro skal man vel helst trimme og bevege seg, mens man ved M.E. skal ta det litt med ro og ikke presse kroppen, så det er jo viktig at man vet hva man har og ikke har.

Håper bare jeg finner ut av dette fort!
Har hatt sommerferie fra alle tanker om sykdom, er så forferdelig lei av å tenke på det! Men jeg kommer jo ingen vei av å bare håpe at legene skal finne ut av det, så nå må jeg vel begynne å pushe på igjen.

[Anne Ma]

Trodde ikke det skulle være så vanskelig å finne ut om man har fibromyalgi lenger..!? Men det er jo det aspektet da at muskelsmerter hører til stoffskifte diagnosen også. Nå er jo fibromyalgi en svært "ullen" diagnose da den innebærer så mange forskjellige tilstander.

Men hvilken kvinnesykdom er ikke ullen.....

Jeg tror også at jeg må begynne å forske på ME igjen. For Levaxinen ser bare ut til å ta deler av trettheten min.

[kira]

Hei og velkommen i "klubben" Ruth!

Sier som dere andre, - det er kjempeviktig å få bekreftet eller avkreftet en ME diagnose! Lurer igrunnen på hva de legene som ikke forstår det egentlig vet om ME?

Har ikke vært så mye her de siste dagene - har håndtverkere her som har revet kjøkkenet og skal pusse det opp og montere inn det nye kjøkkenet på onsdag. Hurra! Det skal bli godt å få oppvaskmaskin og komfyr igjen - har spist av papptallerkener etc. siden desember.

Går det bedre med deg nå Stina? Leste at du har vært litt fortvilt. Fikk virkelig vondt av deg. Håper du tar til deg det mange har skrevet om at du er en ressurs som vi setter stor pris på her på forumet!!

Vi med HypoFMME - ja det lyder kanskje ullent ut - men pokker så konkret det river og sliter det i oss....

Klem fra Kira

[Anne Ma]

Jeg så det foredraget jeg (har lagt ut link til her på forumet for lenge siden) fikk dere andre til å se. Fy så skremt jeg blir. Standard sykehistorien til ME pasientene er som om det var meg han hadde møtt og holdt foredrag om. Brrr...

[Stina]

Heia Kira

Ja, det blir dessverre mange tunge tak. Men i går og i dag har jeg vært ganske bra, så det gleder jeg meg over. Det er verken fryktelig kaldt eller fryktelig varmt, så det tror jeg hjelper meg veldig mye.

Ja, jeg har gledet meg veldig over alle vakre ord som er blitt sagt, selv om jeg ikke helt kan forstå det. Kanskje jeg klarer å formidle en smule medfølelse siden jeg vet hvordan det er å slite hardt selv. Og så synes jeg vi er flinke til å trøste og oppmuntre hverandre, det har mye å si når andre ting er vonde og tunge - dagens lille høydepunkt, kanskje

Så jeg synes vi er en herlig gjeng ;)