Det lader jo til, at din pessimisme havde sin berettigelse, Anisa. Jeg er næsten lidt for frustreret til at formulere noget fornuftigt lige nu, synes jeg.

Altså, da jeg så pressemeddelelsen i går, var jeg faktisk først positiv. Fx står der jo:

Som minister får jeg mange henvendelser fra stofskiftepatienter, der enten bliver afvist af speciallægerne, fordi de er i behandling med Thyroid, eller oplever, at de har fået for lidt hjælp til at blive udredt. Vi er simpelthen nødt til at hjælpe de patienter bedre, derfor sætter vi nu gang i nye initiativer

og

Endeligt slår eftersynet fast, at lægerne på sygehusenes endokrinologiske klinikker ikke må afvise patienter, der har vedvarende kliniske symptomer på for lavt stofskifte, selv om deres blodprøver er normale, eller de er i behandling med lægemidler Thyroid, der ikke hører til dansk standardbehandling.

Jeg tænkte; yay, de tager os alvorligt! Men da jeg efterfølgende læste rapporten, blev jeg mere og mere bekymret. Og nu tænker jeg faktisk bare, at det nok er noget skrammel. Det er for fluffy og ukonkret og betyder bare, at lægerne kan holde sig til de samme argumenter, som de har brugt hidtil. Det kan være, de tager lidt flere ind på de endokrinologiske afdelinger, men resultatet bliver nok det samme. Afvisning.

Jeg hæftede mig også ved de samme argumenter mod frit T3, som du citerer, Anisa:

  1. For det første er metoden forbundet med en betragtelig måleusikkerhed, som betyder, at resultatet af målingen kan være forskelligt fra den reelle koncentration i blodet.

  2. For det andet har flere studier vist, at T3-indholdet i blodet ikke afspejler patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer, hvilket formentlig skyldes, at patientens tilstand hænger sammen med, hvor meget hormon der omsættes i kroppens forskellige væv og celler, og at dette ikke har en entydig sammenhæng med, hvor meget hormon der cirkulerer frit i blodet.

  3. For det tredje fandt de videnskabelige studier, at ændringer i T3-niveauet, som kunne måles i blodet, ikke hang sammen med ændringer i patientens symptomer. Det vil sige, at der ikke var sammenhæng mellem, hvornår symptomerne ændrede sig, og hvornår T3-værdien svingede.


Jeg tror, de fleste stofskiftepatienter vil sige, at der bestemt er en sammenhæng mellem deres FT3-målinger og deres velbefindende(?!). I stedet holder man på TSH, der - som du også skriver Kevlin - i hvert fald også har betragtelig måleusikkerhed og i øvrigt en helt forkert referenceramme. Så længe TSH er så misforstået, som den er, så kan vi ikke bruge den til ret meget.

Men altså, hvorfor nævnes TSH-referencerammen ikke i rapporten? Det er mærkeligt, når man tænker på, hvor meget den diskuteres her og i stort set alle andre store kritiske stofskiftepatient-miljøer. Med god grund: Det er jo den, som lægerne baserer størstedelen af deres fejlagtige påstande på (= du er ikke syg, hvis dit TSH ikke er over 5 og du er overdoseret, hvis dit THS er under 0,3). Er det fordi patientforeningerne, som var indbudt, ikke har nævnt problematikken?

Referencerammerne på TSH og uviljen mod at måle frit T3 det PRIMÆRE problem for os. Hvis vi kunne fixe det, ville vi også fixe problemerne med NDT/thyroid, fordi så ville der jo ikke være den her overdoseringssnak hele tiden. Det er jo ganske logisk at TSH, som er et "efterspørgselshormon" sættes ud af kraft, når man tilfører det udefra, som TSH efterspørger.

De afslutter argumentationen:
Sammenfattende gør måling af frit T3 hverken patienten eller lægen klogere på, hvad der forårsager symptomerne, om behandling med T3-lægemidlet liothyronin vil hjælpe, eller hvilke doser af liothyronin der skal gives.

Nej, frit T3 gør os ikke klogere på de ting, men det gør TSH-målinger da heller ikke! Til gengæld giver frit T3 os et meget mere præcist billede af stofskiftet end TSH og det eneste brugbare billede, når vi er i behandling - hvor TSH er ubrugeligt!

Jeg er ved at drukne i så mange ting, der er galt på det her område, at jeg nærmest ikke kan rumme det... Men jeg tror aldrig, vi kommer nogen vegne, hvis ikke vi får ændret de rammer; både TSH og FT3.

Nej… Ikke den store begejstring her. Og det bekymrer mig også, at reaktionerne på facebook har været meget positive - selvom jeg godt forstår det, hvis man kun har læst pressemeddelelsen.

Nå men, så... Hvad nu?