Eftersyn af tilbud til (danske) patienter med lavt stofskifte - September 2018

[Kevlin]

..
3.1 Udredning (side 5)

Måling af mængden af frit T3, der findes i blodet, bruges ikke ved diagnosticering eller behandlingskontrol af lavt stofskifte. Det har flere årsager.

For det første er metoden forbundet med en betragtelig måleusikkerhed, som betyder, at resultatet af målingen kan være forskelligt fra den reelle koncentration i blodet.

For det andet har flere studier vist, at T3 indholdet i blodet ikke afspejler patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer, hvilket formentlig skyldes, at patientens tilstand hænger sammen med, hvor meget hormon der omsættes i kroppens forskellige væv og celler, og at dette ikke har en entydig sammenhæng med, hvor meget hormon der cirkulerer frit i blodet.

For det tredje fandt de videnskabelige studier, at ændringer i T3 niveauet, som kun ne måles i blodet, ikke hang sammen med ændringer i patientens symptomer. Det vil sige, at der ikke var sammenhæng mellem, hvornår symptomerne ændrede sig, og hvornår T3 værdien svingede.

Sammenfattende gør måling af frit T3 hverken patienten eller lægen klogere på, hvad der forårsager symptomerne, om behandling med T3 lægemidlet liothyronin vil hjælpe, eller hvilke doser af liothyronin der skal gives.
..

Så TSH og fT4 da?
Har ikke de også "betragtelig måleusikkerhed" ???

Hjelper blodprøve av TSH eller fT3 til å avspeile:
.. patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer, hvilket formentlig skyldes, at patientens tilstand hænger sammen med, hvor meget hormon der omsættes i kroppens forskellige væv og celler, og at dette ikke har en entydig sammenhæng med, hvor meget hormon der cirkulerer frit i blodet.

???

Når resultatet / svaret på rapporter - ettersyn - forskning etc, etc, er skreddersydd for syntetisk T4 -
ja, så kan de aldri være til nytte for andre enn de som lever fett på å holde mennesker kronisk syke

[Helen]

Det lader jo til, at din pessimisme havde sin berettigelse, Anisa. Jeg er næsten lidt for frustreret til at formulere noget fornuftigt lige nu, synes jeg.

Altså, da jeg så pressemeddelelsen i går, var jeg faktisk først positiv. Fx står der jo:

Som minister får jeg mange henvendelser fra stofskiftepatienter, der enten bliver afvist af speciallægerne, fordi de er i behandling med Thyroid, eller oplever, at de har fået for lidt hjælp til at blive udredt. Vi er simpelthen nødt til at hjælpe de patienter bedre, derfor sætter vi nu gang i nye initiativer

og

Endeligt slår eftersynet fast, at lægerne på sygehusenes endokrinologiske klinikker ikke må afvise patienter, der har vedvarende kliniske symptomer på for lavt stofskifte, selv om deres blodprøver er normale, eller de er i behandling med lægemidler Thyroid, der ikke hører til dansk standardbehandling.

Jeg tænkte; yay, de tager os alvorligt! Men da jeg efterfølgende læste rapporten, blev jeg mere og mere bekymret. Og nu tænker jeg faktisk bare, at det nok er noget skrammel. Det er for fluffy og ukonkret og betyder bare, at lægerne kan holde sig til de samme argumenter, som de har brugt hidtil. Det kan være, de tager lidt flere ind på de endokrinologiske afdelinger, men resultatet bliver nok det samme. Afvisning.

Jeg hæftede mig også ved de samme argumenter mod frit T3, som du citerer, Anisa:

1. For det første er metoden forbundet med en betragtelig måleusikkerhed, som betyder, at resultatet af målingen kan være forskelligt fra den reelle koncentration i blodet.
   
   
2. For det andet har flere studier vist, at T3-indholdet i blodet ikke afspejler patientens kliniske tilstand, velbefindende eller symptomer, hvilket formentlig skyldes, at patientens tilstand hænger sammen med, hvor meget hormon der omsættes i kroppens forskellige væv og celler, og at dette ikke har en entydig sammenhæng med, hvor meget hormon der cirkulerer frit i blodet.
   
   
3. For det tredje fandt de videnskabelige studier, at ændringer i T3-niveauet, som kunne måles i blodet, ikke hang sammen med ændringer i patientens symptomer. Det vil sige, at der ikke var sammenhæng mellem, hvornår symptomerne ændrede sig, og hvornår T3-værdien svingede.

Jeg tror, de fleste stofskiftepatienter vil sige, at der bestemt er en sammenhæng mellem deres FT3-målinger og deres velbefindende(?!). I stedet holder man på TSH, der - som du også skriver Kevlin - i hvert fald også har betragtelig måleusikkerhed og i øvrigt en helt forkert referenceramme. Så længe TSH er så misforstået, som den er, så kan vi ikke bruge den til ret meget.

Men altså, hvorfor nævnes TSH-referencerammen ikke i rapporten? Det er mærkeligt, når man tænker på, hvor meget den diskuteres her og i stort set alle andre store kritiske stofskiftepatient-miljøer. Med god grund: Det er jo den, som lægerne baserer størstedelen af deres fejlagtige påstande på (= du er ikke syg, hvis dit TSH ikke er over 5 og du er overdoseret, hvis dit THS er under 0,3). Er det fordi patientforeningerne, som var indbudt, ikke har nævnt problematikken?

Referencerammerne på TSH og uviljen mod at måle frit T3 det PRIMÆRE problem for os. Hvis vi kunne fixe det, ville vi også fixe problemerne med NDT/thyroid, fordi så ville der jo ikke være den her overdoseringssnak hele tiden. Det er jo ganske logisk at TSH, som er et "efterspørgselshormon" sættes ud af kraft, når man tilfører det udefra, som TSH efterspørger.

De afslutter argumentationen:
Sammenfattende gør måling af frit T3 hverken patienten eller lægen klogere på, hvad der forårsager symptomerne, om behandling med T3-lægemidlet liothyronin vil hjælpe, eller hvilke doser af liothyronin der skal gives.

Nej, frit T3 gør os ikke klogere på de ting, men det gør TSH-målinger da heller ikke! Til gengæld giver frit T3 os et meget mere præcist billede af stofskiftet end TSH og det eneste brugbare billede, når vi er i behandling - hvor TSH er ubrugeligt!

Jeg er ved at drukne i så mange ting, der er galt på det her område, at jeg nærmest ikke kan rumme det... Men jeg tror aldrig, vi kommer nogen vegne, hvis ikke vi får ændret de rammer; både TSH og FT3.

Nej… Ikke den store begejstring her. Og det bekymrer mig også, at reaktionerne på facebook har været meget positive - selvom jeg godt forstår det, hvis man kun har læst pressemeddelelsen.

Nå men, så... Hvad nu?

[Anisa]

Jeg tror, de fleste stofskiftepatienter vil sige, at der bestemt er en sammenhæng mellem deres FT3-målinger og deres velbefindende(?!). I stedet holder man på TSH, der - som du også skriver Kevlin - i hvert fald også har betragtelig måleusikkerhed og i øvrigt en helt forkert referenceramme. Så længe TSH er så misforstået, som den er, så kan vi ikke bruge den til ret meget.

Men altså, hvorfor nævnes TSH-referencerammen ikke i rapporten? Det er mærkeligt, når man tænker på, hvor meget den diskuteres her og i stort set alle andre store kritiske stofskiftepatient-miljøer. Med god grund: Det er jo den, som lægerne baserer størstedelen af deres fejlagtige påstande på (= du er ikke syg, hvis dit TSH ikke er over 5 og du er overdoseret, hvis dit THS er under 0,3). Er det fordi patientforeningerne, som var indbudt, ikke har nævnt problematikken?

Referencerammerne på TSH og uviljen mod at måle frit T3 det PRIMÆRE problem for os. Hvis vi kunne fixe det, ville vi også fixe problemerne med NDT/thyroid, fordi så ville der jo ikke være den her overdoseringssnak hele tiden. Det er jo ganske logisk at TSH, som er et "efterspørgselshormon" sættes ud af kraft, når man tilfører det udefra, som TSH efterspørger.

De afslutter argumentationen:
Sammenfattende gør måling af frit T3 hverken patienten eller lægen klogere på, hvad der forårsager symptomerne, om behandling med T3-lægemidlet liothyronin vil hjælpe, eller hvilke doser af liothyronin der skal gives.

Problemet er opstået først EFTER at blodanalyse-metoder blev opfundet. Før doserede man lægemidlerne op indtil symptomerne var mildnet eller væk - i dag (fremgår det af 'eftersynets' rapport) - skal disse patienter, der trods (blodprøve-styret behandling) ikke kan gevinde trivsel - ja, dem har endokrinologer i sinde at anbringe under dr. Finks store vinger på en af Århus-hypokonder-klinikkens mange aflæggere over hele landet.

Næsten alle bliver glade - dr. Fink og hans landsomspændende 'psykiatri-mod-hypokondere-jægerkorps' sikres fortsatte bevillinger;
læger og endokrinologer slipper for, omsider at skulle lære medicin, og patienterne ? De må finde sig i hvad som helst og det må politikerne også. De sidder jo på pengekassen, endokrinologer og hypokonderjægere ustandseligt stikker snablerne i, når de sociale omkostninger i kølvandet på behandlinger-fra-helvedet skal betales af samfundskassen.

Hvor lidt, om noget, videnskab overhovedet har at gøre med rapportens ordflom, kan man læse i afskriftet af Midgley's foredrag afholdt i 2014 på en konference hos Thyroid UK. Mr. Midgley er ikke en herre-hvem-som-helst. Foruden en hele masse andet medicinsk og medicinsk biokemisk, er han også opfinderen af laboratorie-metode til måling af frie thyreoideahormoner, en af de få, der fortsat i dag fungerer upåklageligt - så hvis nogen - med gode ret - gerne må kloge sig på emnet, er det mr. Midgley.

Jeg er sikker på, at alle brikker falder på plads, og I virkelig forstår baggrunden for det, der foregår i dag - når I læser afskriften af Midgley's foredrag, efter bedste evne oversat af mig til dansk.

[Helen]

Tak for oversættelsen af Midgley’s foredrag

Teksten vidner i hvert fald om et område præget af kaos og at der er en lang kompleks fortid bag den situation, vi står i nu. En fortid, som vi garanteret ikke kan forvente, at lægerne - og måske ikke engang endokrinologerne - kender til.

Teksten vidner også om, hvor meget personlige forhold, stolthed og grådighed osv betyder noget i forskning - som vi jo har været inde på før. Det er farligt at opfatte forskning som sandheden og hvor man måske godt kan forstå, hvis vi lægmænd gør det, så er det utilgiveligt at forskere og læger gør det - utilgiveligt og katastrofalt. Det er jo dem, der har magten - and with great power comes great responsibility!

Måske er det svært for os - såvel som folk som Midgley - at trænge igennem og få klarhed på området, fordi det er så utrolig komplekst. Jeg ved ikke, om det er mere end andre fysiologiske områder, men det ér i hvert fald kompliceret og kræver, at man virkelig sætter sig ind i sammenhængene.

Der er dog også flere ting i teksten, som ikke kræver, at man er forsker, for at se problemet.. Fx at man halverede doser, så man kunne bruge en bestemt TSH-test, der ellers ikke var fintfølende nok til at måle lave niveauer af TSH. Hvad? Nu har jeg ikke lige fundet artiklerne, der førte til den ændring, men umiddelbart tænker jeg, at man nok har brugt en lidt anden argumentation, da man gjorde det? Altså, jeg kunne forestille mig, at man har sagt lidt som i dag; at hvis TSH ikke kan måles, så må det være fordi, man er overdoseret og ergo må man sænke medicinen(?). Mon ikke det er den samme fejlslutning, de har gjort dengang - at når lavt TSH indikerer højt stofskifte hos en ubehandlet person, så må et lavt TSH - som følge af medicinsk behandling - også betyde for højt stofskifte.

Midgley nævner også, at der i dag findes et paradigme om, at FT4 og TSH er i et konstant forhold over hele skjoldbruskkirtelfunktions-spektret. Jeg antager, at man dermed mener, at når FT4 falder, så stiger TSH “tilsvarende” og derfor behøver man slet ikke en FT4-måling, fordi TSH fortæller os alt, hvad vi behøver vide. Men hvis forholdet mellem FT4 og TSH var så konstant, så ville vi jo ikke se så forskellige TSH-resultater på folk med relativt lignende FT4-resultater? Selv hvis man tager højde for individuelle forskelle osv, så kan samme lave niveau af FT4 - så vidt jeg ved - give sig udslag i både et TSH på 2,5 og et på 100. Dermed siger TSH intet universelt om FT4.

Jeg er meget enig i de tre punkter til sidst i foredraget:

1. Paradigmet om at TSH er ubrydeligt forbundet med FT4 er lodret forkert, direkte skadeligt for patienter i behandling.
2. Den konceptuelle tænkning bag præmisser for diagnose indenfor thyro-endokrinologi, savner videnskabeligt belæg og er fatalt fejlbehæftet.
3. Vigtigheden af personlig diagnose baseret på patienten, snarere end om tallene falder ind eller ud af normalområder.

Det rummer meget godt kernen af de problemer, vi har, synes jeg. Hvor i alverden skal man starte...

[Anisa]

Der er dog også flere ting i teksten, som ikke kræver, at man er forsker, for at se problemet.. Fx at man halverede doser, så man kunne bruge en bestemt TSH-test, der ellers ikke var fintfølende nok til at måle lave niveauer af TSH. Hvad?

Nu har jeg ikke lige fundet artiklerne, der førte til den ændring, men umiddelbart tænker jeg, at man nok har brugt en lidt anden argumentation, da man gjorde det? Altså, jeg kunne forestille mig, at man har sagt lidt som i dag; at hvis TSH ikke kan måles, så må det være fordi, man er overdoseret og ergo må man sænke medicinen(?). Mon ikke det er den samme fejlslutning, de har gjort dengang - at når lavt TSH indikerer højt stofskifte hos en ubehandlet person, så må et lavt TSH - som følge af medicinsk behandling - også betyde for højt stofskifte.

Det kan du selv prøve at vurdere :

• Evered, D., Young, E.T., Ormston, B.J., et al.: Treatment of hypothyroidism: a reappraisal of thyroxine therapy. Br Med J. Jul 21, 1973; 3(5872): 131–134.
• Stock, J.M., Surks, M.I., and Oppenheimer, J.H.: Replacement dosage of L-thyroxine in hypothyoidism - A Re-Evaluation N. Engl. J. Med., 1974 Mar 7;290(10):529–533.
• Vanderpump, M.P., Ahlquist, J.A., Franklyn, J.A., et al.: Consensus statement for good practice and audit measures in the management of hypothyroidism and hyperthyroidism. The Research Unit of the Royal College of Physicians of London, the Endocrinology and Diabetes Committee of the Royal College of Physicians of London, and the Society for Endocrinology. BMJ. Aug 31, 1996; 313(7056): 539–544.

Og det bliver ikke mindre komplekst af, at der åbenbart findes mere end en type TSH - f.eks. 'Forårs-TSH' Eller kan du smutte forbi Troen på TSH sin ufeilbarlighet, hvor et par interessante emner er parkeret.

Helen? Siden resultatet af 'eftersynet' er landet, spøger simpelthen en gammel sang i tankerne. En sang, du er for ung til at huske, medmindre du omgås 1960'ernes hippier: "Oppe i træet sidder sgu jeg, og jeg er langt, langt væk", sang Young Flowers.

Det er sådan, jeg ser lægestanden i dag - fanget i deres eget spind. De havde malet sig op i det evidensbaserede medicintræ, og deroppe sidder de sgu, langt, langt væk - fra realiteterne!

På et eller andet tidspunkt i den fjerne fortid i 60'erne, da euforien over at sygdomme kunne måles og vejes (påstod medicinalindustrien) var på sit højeste, besluttede medlemmerne af endokrinolog-broderskabet, at også hypothyreose skulle samme vej - tal, tal og atter tal skulle stille diagnoser, fordi tal var ufejlbarlige.

I matematikken tal er måske ufejlbarlige, og bogholderiet, ja, men en levende menneskekrop lader sig nu ikke sådan splitte op i regnestykker! Og nu sker det forfærdelige - alt det, endokrinolog-broderskabet troede, var mejslet i sten - viser sig ikke at holde vand... Snart har de ikke engang TSH at gemme sig bag. På et eller andet tidspunkt kommer de til at dratte ned, hele bundtet, og det bliver langt at falde!

Skjoldbruskkirtlen og skjoldbruskkirtlens hormoner havde holdt stand mod snyde-behandling gennen de sidste 60-70 år, og hele verdens samlet flok af læger, flankeret af hele verdens forenet medicinalindustri - lykkedes ikke med at snyde menneskekroppen til at acceptere behandling med cyborg-T4 (molekyle-manipuleret T4-efterligning), i stedet for syntetisk kopi af den 'ægte' thyroxin, vi har tilfælles med alle pattedyr.

Uanset hvordan man end vender det, og drejer - findes der ingen anden hormonkirtel i hele den menneskelige krop, der i samme grad og styrke, simpelthen ikke lader sig tæmme, og på et eller andet tidspunkt må det gå op for, selv de mest træge politikere, at endokrinolog-broderskabet hænger omkostningstunge hypokonder-skilte om halsen på alt, alt for mange mennesker, med undtagelse af de velhavende stofskiftesyge, hvoraf de fleste slet ikke behandles i Danmark.

Jeg kender nogle stykker, der havde opdaget at nogen tid efter påbegyndt behandling med syntetisk T4-efterligning blev de konfronteret med valget mellem enten at lade dem pensionere, eller udskifte T4-efterligningen med Thyroid, og fortsætte med at kunne tjene endnu flere penge.

Desværre for mange af os, blev vi syge for tidligt i livet, inden vi nåede at opbygge et økonomisk stabilt grundlag for tilværelsen, og fik råd til at kunne give endokrinolog-broderskabet fingeren. Nogle af os blev 'selvbehandlere', mens resten hensygner på broderskabets nåde og barmhjertighes, hvilket hovedsageligt (for os med hypothyreose) består af at nægte os en chance at genvinde helbredet. Som en af Danmarks førende overlæger skrev i Information d. 12. maj - "En god læge giver ikke altid patienterne, hvad de beder om". Ikke 'altid'? Årtusindets underdrivelse! (Kilde).

[Anisa]

Der er dog også flere ting i teksten, som ikke kræver, at man er forsker, for at se problemet.. Fx at man halverede doser, så man kunne bruge en bestemt TSH-test, der ellers ikke var fintfølende nok til at måle lave niveauer af TSH. Hvad?

Ja, netop i dag så jeg på Nettet et fuldendt, tragisk eksempel på, hvad disse halveringer af medicindoser i 1973 siden påførte stofskiftepatienter af lidelser:

En kvinde skrev i dag:
"Jeg ville ønske at jeg intet!! vidste om den her sygdom og bare fik mine 400 mg eltroxin hver dag.. men for 1,5 år siden skiftede jeg læge og fik af vide at jeg fik alt for meget medicin... og i nu 1,5 år har mit liv været et helvede!! Nu har jeg prøvet eythyrox, nu også kun i kombi.

Jeg vil bare tilbage! Og ligge højt i t3 og t4 og mega lavt i tsh. Men DET må jeg ikke! Selv om jeg ingen symptomer havde på overdosering. Gid ingen havde blandet sig. Før vidste jeg intet om den her sygdom - nu ved jeg ALT, og er så stresset over det.

Før tog jeg bare mine piller før morgenmaden. Nu skal jeg tænke mig om hele døgnet. Hvornår piller hvornår mad og fornår de massive mængder kost tilskud. Fuck de praktiserende læger!"

Når det skulle 400 mcg Eltroxin til at denne kvinde kunne forblive i trivsel, er det sikkert som amen i kirken at hun oprindeligt lider af lavt stofskifte alene p.g.a. thyreoideahormonRESISTENS - og den er der kun en ting, der hjælper på: HØJE medicindoser!

Thyreoideahormonresistens kaldes for 'sjælden', og jeg tror gerne på at den er 'sjælden', siden den så godt som aldrig udredes for! Det tror jeg, heller ikke denne kvinde blev, at dømme efter forsøg på at regulere hendes stofskifte med kombinationen med T3. Resistens-patienter har ikke 'omdannelses-problemer', og medmindre hun får megadoser af syntetisk T3, det eneste andet som dur er tilstrækkelig tilførsel af syntetisk T4-efterligning - ikke mindst fordi den har ringere effekt end det 'menneskelige thyroxin'.

Medmindre de lader hende vende tilbage til hendes oprindelige medicindose, kan hun lige så godt indstille sig på tilværelsen i helvedet på livstid!

[Helen]

Ja, det er så langt ude, at man ikke har mere tiltro til patienters fornemmelse for egen krop. Særligt når de har haft erfaringer med at have det bedre på en anden og højere dose.

Tal og referencer er det eneste, der dur i dag. Og det gør det jo bare endnu mere grotesk, når man ser en overlæge fjerndiagnosticere Mona Lisa på baggrund af at flere hundrede år gammel maleri: https://www.dr.dk/nyheder/viden/krop...-beroemte-smil

Nej, der er virkelig ikke noget at smile ad.

Jeg håber - som du skriver, Anisa - at "eksperterne" kommer til at dratte ned fra deres træ. Forhåbentlig snart!