Sitat Opprinnelig skrevet av Anisa Vis post
Det blev lidt "off topic" (i forhold til Trump-vinklen) svar fra mig, og måske alligevel ikke helt, idet der er jo altid en direkte sammenhæng mellem alle farer og alle forsvar mod dem. Betragtet i denne kontekst, ja, det er sørme svært at få øje på vores forsvar.

Du og jeg, vi kommer til at klare os. Men hvad med andre, dem der er for syge til at orke mere og andet, end indbetaling af medlemskontingentet? Hvad med dem?
Der kom ingen respons i hele syv uger, så jeg må hellere runde af.

Sitat Opprinnelig skrevet av Sylvia Vis post
Så hvad kan vi gøre ud over at gå rundt og være sindsygt bange? Vi kan ingen ting gøre - ingen ting!! Mit store ønske er en patient med din viden og på receptpligtig medicin, der kunne stå op som aktivist, som STTM Janie.
Det kommer ikke til at ske, af en eneste grund: der hersker en konkurrence på liv og død "aktivisterne" imellem, lige siden de gik på Nettet og der er åbenbart kun plads til en "aktivist-aktør" i hvert (skandinavisk) land. Er der andre, bliver der begået alskens karaktermord, for at holde på trafikken til "aktørernes" egne hjemmesider, både i Danmark og i Norge.

Sitat Opprinnelig skrevet av Sylvia Vis post
Jeg er med på, at du gerne vil oplyse os - og vi skal også vide, hvad der foregår i vores liv - men hold da op, hvor kan det være svært at rumme, når man er stofskiftesyg, at der er en trussel forude konstant, og vi vi ikke kan gøre noget. Vi kan ingen gang, med de få vi er, mønstre en demonstration, myndighederne kan få øje på.
Jeg håber, det går bedre med tilslutningen i år (til demonstrationen), end det var tilfældet sidste gang i 2015, da Helle Sydendal var organisatorernes pressechef, men optaget af sin egen forretning, glemte hun at udsende en pressemeddelelse til danske aviser. End ikke Sydendals journalist-venner på BT blev informeret, så kun dem, der i forvejen vidste besked med demonstrationen mødte op.

Indtil videre (de sidste 2-3 år) ser det ud til, at "aktivismen" blomstrer mest internt blandt de syge, mens almindelige danskere kender til Helle Sydendal og hendes bog promoveret via og af aktivisterne, uden ellers at ane en hujende fis om det, som foregår i kulisserne hvor de syge vegeterer.

Man kunne lære så meget af Søs Egelinds måde at kæmpe om medicinsk cannabis på, men det kræver uafhængige uegennyttige ildsjæle, som hver især er villige til at ofre tid, energi "tabt arbejdsfortjeneste" på det.

Sitat Opprinnelig skrevet av Sylvia Vis post
Men når det er sagt, så er der ikke endnu sket en ændring. Jeg kan stadig få min dansk produceret medicin på en tilladelse fra sundhedsstyrelsen (det bliver jeg ved med så længe, jeg kan det, blot for at vise sundhedsstyrelsen, at der er en, der trives på Thyreoid).

Derudover så har Trump forhåbentlig snart fundet ud af, at hans enevældige magt ikke er så stor, som han regnede med. Derfor tænker jeg, at vi må sætte vores lid til at både EU og kongressen/FDA i USA har lidt mere fornuft mellem ørerne end Trump. Han kan ikke lave dekreter på noget, der er lovgivet om.
Det som vil ske på foranledning af Trump, vil ske på sigt. Mere presserende lige nu er opmærksomhed på det, der allerede sker i Storbritannien, hvor bidragsydere til største parten af de Europæiske Guidelines for behandling af lavt stofskifte, har hjemme.

Det er kun spørgsmål om tid, før også den danske lægestand blæser til det endelige opgør med kombinationsbehandling og Thyreoid. Åbenbart rager det dog ingen skandinaviske "aktivister", uagtet at alt det medicinske skidt, som i årtier påvirker vilkår for diagnose og behandling af lavt stofskifte i Skandinavien, herunder i Danmark - er kommet til os direkte fra de britiske øer!

Anført af (foreløbigt) britiske læger, foregår der pt udfasning af brugen af Liothyronin i UK og alle læger tilknyttet det offentlige sundhedsvæsen forbydes udskrivelse af recepter på syntetisk T3, men henvisning til den meget høje pris, som er resultat af den seneste (strategiske) prisforhøjelse. Nøjagtig som prisen på NDT /"naturlig thyroid") bliver pludselig hævet over hele kloden, og enhver som tror, at det sker tilfældigt, burde få sit hoved undersøgt!

Men lige som med langsigtet opmærksomhed på Trump og hans fremtidige effekt, også på vores lægemidler, på samme måde med den britiske sag om Liothyronin, bruger danske aktivister hellere ressourcer på at promovere Omdal/Balderklinikken, kropsterapeuter eller andre alternative behandlere.

På den seneste Krop-Sind-Ånd Helsemesse i Brøndby Hallen, Helle Sydendals bog og stofskifteforening havde en stand betalt med medlemskontingenter, placeret lige imellem mellem Odense Håndlæser Skole og Sine Strøms Eventyrligt tøj og brudekjoler - til kvinder i alle aldre og størrelser. Understreger dit personlige udtryk. Nedsatte priser".

Krop-Sind-Ånd Helsemessen i Ålborg i begyndelsen af marts, deltog Helle Sydendals bog og foreningen med en nabostand til "Yunik -sølvsmykker i eget design", på den modsatte side flankeret af nabostanden "Nørgaard-Coaching - Økonomi er tabu for mange; lige som lægebesøg el. edderkopper. Hvordan er bankfobi opstået, og hvad skal der til for at du får din frihed tilbage?"

Hvis lægestanden kendte til disse events, ville den ikke alene vride sig i latterkrampe, men også miste de sidste spor af respekten for os, hvis de da overhovedet havde noget i forvejen.

Personligt har jeg ikke det mindste udestående med alternative behandlere, men lige netop i denne sag, er det utilstedeligt at Helle Sydendal og hendes fore(t)ning, støber kuglerne, legestanden vil ikke tøve med at skyde patienternes sag ned.

Lavt stofskifte eller stofskiftesyge patienter er ikke ting, varer eller produkter, men det er netop det, som Helle Sydendals bog er - en ting, og her har vi problemet i nøddeskal, tillige med svaret på et legitimt spørgsmål om, hvordan i alverden kan det være, at efter mindst to år "foreningens" aktiviteter, vores patientgruppe ikke er nået videre, end til Krop-Sind-Ånd?

Inden for samme segment, kan man ikke drive forretning uden at det går ud over selve aktivisme-delen. Havde overskuddet af salget, derimod, gået ubeskåret til foreningen, ville det understøtte aktivismen, i stedet for at udhule den. Der er ingen mellemvej...

De eneste danskere, der vitterligt forsøger at udrette noget, er en mikroskopisk gruppe personer forsamlet omkring Anett Kromann, men Anett fylder hjemmesiden med informationer iblandet så stor en andel af misinformation og misforståelser, at jeg kan kræftedeme ikke være bekendt at medvirke til at sprede ordet om den.

Betragtet i dette perspektiv, er det åbenlyst at menige stofskiftepatienter står nøgne og forsvarsløse over for alt det, som både Trump, lægemiddelindustrien og lægestanden agter at foretage sig i fremtiden.

Løsning?

Overlad de usolidariske til Facebook, hvor de hører hjemme, og gå tilbage til at dele personlige beretninger anonymiseret på Internettet, hvor Den Offentlige Mening og politikere (beslutningstagere) hører hjemme. Så får vi måske en chance (til). Ellers ikke.