Fra Erfa Thyroid til jod

[Helen]

Tak for det, Admin!

Det er helt i orden. Du klipper-og-klistrer bare løs

[Admin]

Hej Helen. I lige måde.

Det blev ikke så meget klippe/klistre, men i stedet nøjedes jeg at skrive en indledning/resumè editeret ind i dit indlæg fra i forgårs. Kan du godkende det, som start på en ny Helen/jod-tråd?

[Helen]

Det er rigtig fint, Admin - godt overblik. Det er bestemt godkendt

[Helen]

Hej med jer,

Jeg vil lige komme med en update på min jod-rejse. Desværre blev den ikke helt så eventyrlig, som jeg troede, den ville, da jeg skrev den 8. februar.

Jeg var ellers meget bevidst om, at jeg ikke skulle være for hurtig til at berette om min succes, for at være sikker på, at det i virkeligheden ikke skyldtes Erfa fremfor jod. Men det er der noget, der tyder på, at jeg var alligevel.

Jeg trappede (som der står i de tidligere indlæg) ud af Erfa fra starten af december og var helt Erfa-fri fra 1. januar. Så da jeg stadig havde det godt fem uger senere, tænkte jeg, at Erfa’en måtte være ude af systemet og at mine fremskridt måtte skyldes jod. Og faktisk havde jeg det godt indtil slutningen af februar, med undtagelse af enkelte dage - det vil sige to hele måneder uden Erfa - men så crashede jeg så også. Jeg lå i min seng virkelig meget de følgende tre uger. Æv, mand.

Pludselig blev kontrasten også meget tydelig; altså mellem at have det godt og have lavt stofskifte. Måske fordi jeg lidt havde glemt, hvordan det er at have det godt. Så da energien forsvandt igen, var det næsten ikke til at bære.

Efter tre ugers crash kunne jeg konkludere, at det ikke gik den rigtige vej og måtte også sande, at det alligevel ikke var jod alene, der gjorde det for mig. Men det kan selvfølgelig godt være, at jod har hjulpet på, at jeg kunne optage Erfa’en. Min puls reagerede i hvert fald tit kort tid efter, at jeg havde taget jod. Det kan også være, at jeg simpelthen havde øget dosen for hurtigt i efteråret og derfor gået direkte fra lavt til højt stofskifte. Det er lidt svært at sige. Måske var det en blanding. Grundlæggende har jeg nu stadig ret stor tiltro til jod - ikke mindst på baggrund af alt, hvad jeg har læst efterhånden - og jeg tager stadig jod; pt. 15 mg dagligt. Og jeg synes også, at læger i langt højere grad bør prøve at give stofskiftepatienter jod før medicin.

Nå, men jeg startede altså på Erfa igen 20. marts (og droppede planen om at give jod et helt halvt år). Denne gang øgede jeg lidt langsommere end jeg gjorde i mit første forsøg i efteråret og det lader til, at jeg indtil videre har ramt mit max omkring 120 mg. Det er gået meget mere smooth denne gang, end det gjorde i efteråret, hvor jeg ligesom ikke rigtig mærkede nogen positiv effekt og konstant havde høj puls - der var jeg også helt oppe på 165 mg. Effekten er kommet lige så stille denne gang - og der er ingen puls-problemer. Den seneste uge er energien begyndt at komme tilbage for alvor.

Så jeg ved ikke Admin, måske trådens titel og intro bør ændres igen eller måske skal den helt fjernes? Det styrer du, i fht. hvad du synes, er bedst. Jeg beklager virkelig de komplicerede forløb, jeg har haft, som nok ikke gavner forummet det helt store. Det havde været fedt at bidrage med en solstråle-historie - og selvfølgelig havde det ikke mindst været fedt, hvis jod-projektet var lykkedes. Men nu lader det i det mindste til, at det lykkes med at få livet tilbage - og det er jo nok i bund og grund det vigtigste. Men jeg beklager i hvert fald besværet!

Mange hilsner til jer alle,
/H


PS: Lidt tanker om det hele; sygdoms-accept, konsekvenser og læger
Jeg er rigtig lettet over, at have mærket, at jeg kan få det godt igen. Sådan som jeg havde det i januar og februar var fantastisk. Det har nok også gjort, at jeg har været lidt mere rolig her anden gang, fordi jeg vidste mere om, hvad jeg kunne forvente.

Det har været en utrolig svær proces for mig at nå til at acceptere, at jeg har en sygdom, der kræver medicin. Jeg har vidst siden 2012/13-stykker, at jeg har lavt stofskifte, men jeg troede i meget lang tid, at det ville være muligt for mig, at helbrede det naturligt. “Jeg kan da ikke være syg - jeg har jo altid været rask” - og ja, sådan er det jo; man er rask, indtil man bliver syg. Og det er sikkert ikke unikt for mig, at have de tanker. Men jeg insisterede nok lidt for længe på, at jeg kunne helbrede det naturligt.

Det hele startede for mig i 2010 med en voldsom følelsesmæssig oplevelse og det gjorde måske også, at det var svært at skelne det ene fra det andet; når man er i følelsesmæssig krise, er det jo ikke usædvanligt at mærke det på sin krop også. I et par år tolkede jeg mine fysiske symptomer som stress og krise. Da jeg endelig fik sporet mig ind på, at der var noget fysisk galt, troede jeg, at jeg kunne fixe det med at blive stress-fri, røgfri, veganer og tage en uddannelse (fjernstudie pga energien selvfølgelig). Jeg gjorde alle de ting - og ingen af disse fortryder jeg overhovedet! Men jeg fortryder dog lidt, at jeg ventede så længe, som jeg gjorde, med at acceptere sygdommen og starte på medicin.

Jeg ved, at jeg ikke har mistet nær så mange år, som flere herinde har. Men de seneste fem-seks år, har virkelig sat sine spor; fysisk, psykisk og socialt. Når jeg nu får min energi helt tilbage, skal jeg langsomt til at bygge alle disse ting op igen. Forhåbentlig kommer det til at gå godt.

Udover min egen stædighed i forhold til at ville helbrede sygdommen naturligt, så har lægerne nu også gjort sit til, at det ikke er gået hurtigt nok. Det kan jeg jo se, at jeg heller ikke er ene om. Det er nemlig ikke fordi, jeg ikke har været ved lægen i løbet af de seneste fem år - det har jeg været flere gange. Og jeg har endda flere gange sagt: “Den er gal med mit stofskifte!” Og hver gang er TSH (det eneste de vil tage) kommet tilbage omkring 2.5 og “det er jo fint”. Heldigvis fandt jeg en privatlæge, som er mere åbensindet og som tilmed tilbyder NDT. Men altså.. Det er jo grotesk, at det er sådan…

Min tillid til læger er efterhånden ikke-eksisterende. De læger jeg har haft har været søde og rare og velmenende. Men de tror godt nok for meget på deres eget p*s. Det er helt utroligt, at man ikke har tillid til, at vi som patienter kan mærke, når der er noget galt i vores krop.

Jeg har følt mig.. Jeg ved ikke, hvad jeg skal kalde det.. Umyndiggjort? Og mistroet og misforstået.
Det er virkelig et ensomt sted at være syg på den her måde; læger, venner og familie har jeg oplevet sige; “måske er det noget med din indstilling” - pludselig føler man sig ikke set eller kendt, selv af de mennesker, der er tættest på een. Pyha. Sådan har jeg i hvert fald haft det og jeg håber faktisk, at mine nærmeste vil se en tydelig forandring og forstå, at de måske godt kunne have troet mere på mig.

Det har været en gave, at have adgang til dette forum og læse andres oplevelser og se, at man ikke er alene om disse oplevelser - selvom det jo faktisk også er ret forfærdeligt.

[Admin]

Jeg vil lige komme med en update på min jod-rejse. Desværre blev den ikke helt så eventyrlig, som jeg troede, den ville, da jeg skrev den 8. februar.

Jeg var ellers meget bevidst om, at jeg ikke skulle være for hurtig til at berette om min succes, for at være sikker på, at det i virkeligheden ikke skyldtes Erfa fremfor jod. Men det er der noget, der tyder på, at jeg var alligevel.

Jeg trappede (som der står i de tidligere indlæg) ud af Erfa fra starten af december og var helt Erfa-fri fra 1. januar. Så da jeg stadig havde det godt fem uger senere, tænkte jeg, at Erfa’en måtte være ude af systemet og at mine fremskridt måtte skyldes jod. Og faktisk havde jeg det godt indtil slutningen af februar, med undtagelse af enkelte dage - det vil sige to hele måneder uden Erfa - men så crashede jeg så også. Jeg lå i min seng virkelig meget de følgende tre uger. Æv, mand.

Pludselig blev kontrasten også meget tydelig; altså mellem at have det godt og have lavt stofskifte. Måske fordi jeg lidt havde glemt, hvordan det er at have det godt. Så da energien forsvandt igen, var det næsten ikke til at bære.

Efter tre ugers crash kunne jeg konkludere, at det ikke gik den rigtige vej og måtte også sande, at det alligevel ikke var jod alene, der gjorde det for mig. Men det kan selvfølgelig godt være, at jod har hjulpet på, at jeg kunne optage Erfa’en. Min puls reagerede i hvert fald tit kort tid efter, at jeg havde taget jod. Det kan også være, at jeg simpelthen havde øget dosen for hurtigt i efteråret og derfor gået direkte fra lavt til højt stofskifte. Det er lidt svært at sige. Måske var det en blanding. Grundlæggende har jeg nu stadig ret stor tiltro til jod - ikke mindst på baggrund af alt, hvad jeg har læst efterhånden - og jeg tager stadig jod; pt. 15 mg dagligt. Og jeg synes også, at læger i langt højere grad bør prøve at give stofskiftepatienter jod før medicin.

Nå, men jeg startede altså på Erfa igen 20. marts (og droppede planen om at give jod et helt halvt år). Denne gang øgede jeg lidt langsommere end jeg gjorde i mit første forsøg i efteråret og det lader til, at jeg indtil videre har ramt mit max omkring 120 mg. Det er gået meget mere smooth denne gang, end det gjorde i efteråret, hvor jeg ligesom ikke rigtig mærkede nogen positiv effekt og konstant havde høj puls - der var jeg også helt oppe på 165 mg. Effekten er kommet lige så stille denne gang - og der er ingen puls-problemer. Den seneste uge er energien begyndt at komme tilbage for alvor.

Så jeg ved ikke Admin, måske trådens titel og intro bør ændres igen eller måske skal den helt fjernes? Det styrer du, i fht. hvad du synes, er bedst. Jeg beklager virkelig de komplicerede forløb, jeg har haft, som nok ikke gavner forummet det helt store. Det havde været fedt at bidrage med en solstråle-historie - og selvfølgelig havde det ikke mindst været fedt, hvis jod-projektet var lykkedes. Men nu lader det i det mindste til, at det lykkes med at få livet tilbage - og det er jo nok i bund og grund det vigtigste. Men jeg beklager i hvert fald besværet!

Mange hilsner til jer alle,
/H

Hej Tak for hilsner og update.

Der er ingen grund til at ændre trådens titel, idet i bund og grund er det uløseligt forbundet med jod, uanset at du ikke kunne fuldstændig kvitte behandlingen med Erfa Thyroid. Af dit forløb at dømme - hvis du fra starten havde været klar over at du havde jodmangel, og din jodmangel blev behandlet ligeledes fra starten... ville du højst sandsynligt være helt rask (frisk) i dag.

Hvad de færreste (om nogen overhovedet inkl. lægerne) er klar over, er at selv de mildeste grader af jodmangel laver om på skjoldbruskkirtlens hormondannelse og måden, alle fire deiodinaser (DIO1, DIO2, DIO3 og IYD = de enzymer som står for omdannelsen af T4 til T3 i de forskellige, kroppens vævsgrupper/organer) fungerer på.

Derudover ved ikke mange (om nogen) at deiodinesernes molekyler er selv opbygget af bl.a. atomer af jod, hvilket selvfølgelig påvirker deiodinasernes selveste mængde og aktivitet og det betyder, at ved jodmangel, selv i den mildeste grad - er der færre aktive deiodinase-molekyler til rådighed for omdannelsen af T4 til T3. Mon de fleste af de mange mennesker, der lider af lavt stofskifte angiveligt fordi de ikke omdanner nok af T4 til T3, i virkeligheden lider af det fordi langvarig jodmangel har skadet deres omdannelse af T4 til T3?

Resultatet bliver, at jo længere jodmanglen, selv i sin mildeste grad får lov til at bestå, desto mere "vedværende" bliver de biofysiske og biokemiske, strukturelle/systemiske ændringer, jodmanglen påvirker menneskekroppen til i den tid jodmanglen fortsætter.

Selv om det lyder underligt, fortsætter den funktionelle jodmangel alligevel, uanset at jodmanglen begynder at blive behandlet med tilskud af jod, fordi at "kurere" jodmangel minder temmelig meget om at vende en supertanker i rumsø - det kan ikke gøres i en håndevending og det kan ikke gøres hurtigt. Det kan tage adskillige timer at vende en supertanker 180 grader, og det tager mindst to år at helbrede jodmangel, uanset om behandlingsdoserne er lave, moderate eller høje, og hvis man starter højt og hurtigt kan man sagtens misse sit mål, som det er sket for dig.

Fortvivl ikke. Du er allerede godt på vej, selv om det fremover gerne må gå langsommere end du måske oprindeligt havde lyst til. Hvis du fortsætter med f.eks. 6+ mg/dag jod, dog gerne uden at stresse kroppens selv-reparations-funktioner med overflow af dagligt jod over 10-12 mg, samtidigt med at du bliver doseret med Thyroid Erfa så du med denne kombination, efterhånden opnår en stabil tilstand af symptomfrihed - kan det sagtens ske at du af og til vil opleve at dit stofskifte selv giver dig besked på at sætte Erfa-dosen ned, eller måske lidt op mod vinteren, og så igen ned, måske endnu lidt mere ned end sidst? Og således kan det fortsætte gennem et par år eller tre, indtil du måske når til en helt Erfa-fri tilstand af stofskiftet, hvor du ikke længere behøver behandling med Erfa?

Det er set før, men det også er set før, at enkelte optimister fulgte op på succesen ved også at "trappe ud" af tilskud af jod, hvorefter efter nogen tid kom deres lavt stofskifte tilbage for fulde gardiner. Det sker altid når folk opfatter jod som lægemiddel, i stedet for at opfatte jod som det den er: et næringsstof, som er nødvendigt at tilføre lige som det er nødvendigt at spise og drikke, for at overleve.

Hvor meget daglig jod netop du har behov for at fungere optimalt vil vise sig efterhånden som du fortsætter med at balancere jod med Thyroid Erfa, indtil Erfa evt. udfaser sig selv. Nogle ender med at trives meget fint med kun 2 mg jod/dag, mens andre trives ikke før de er oppe på 10, 20 eller 50 mg per dag. Så er der andre der er nødt til at fortsætte med kombinationen af jod og Thyroid (eller syntetisk T4) fordi de åbenbart er så celle-skadede af langvarig jodmangel, at deres kroppe ikke længere kan repareres fuldstændigt, men så længe de passer deres medicin og jod, har de det alligevel enormt meget bedre end de havde det før.

At tilpasse jod og medicindose til hinanden er derfor en langvarig process, (nogen gange) op ad bakke, fordi de individuelle biokemiske præferencer er så forskellige individerne imellem. Det kan man ikke gøre noget ved, andet end at styre/sigte efter graden af symptomfrihed og glædes ved selv de mindste bedringer. Hvis du kan smide tøjlerne og lade din krop reparere sig i sit eget tempo, uden (for) hyppige eksperimenter eller tvangsforventninger, bliver du sandsynligvis belønnet med et liv, du ellers troede, var gone forever.

Det bedste ville være, hvis du ikke konstant er opmærksom på effekten af din behandling, men bruger selv de korteste symptom-frie øjeblikke til at bygge andet (end sygdom, forventninger osv.) mål for tilværelsen, helst noget interessant og meningsfyldt (for dig), som vil få dig til, hver aften at glæde dig til at stå op næste morgen.

Held og lykke!

[Helen]

Tak for det, Admin - og tak for info om deiodinaserne! Interessant!

Og ja, jeg vil nu fokusere mindre minutiøst på effekterne af behandlingen Det hænger jo nok også lidt sammen med, hvordan man har det. Når den er helt gal, er det svært ikke at fokusere på andet, men under opturen i januar og februar var mit "udsyn" i allerede langt større. Så.. Det skal nok komme. Og jeg har det jo allerede bedre igen. Jeg fortsætter stille og roligt med jod og Erfa og ser, hvad der sker. Og jeg kommer med en update, hvis der en dag er banebrydende nyt.

[Helen]

Hej med jer,

Jeg var ved lægen i dag i forbindelse med mit forsøg på at få udskrevet NDT fra Glostrup, efter at Flytlie har fået frataget deres tilladelse til at udskrive medicin. Min læge havde sendt en ansøgning til lægemiddelstyrelsen, som havde svaret, at de havde nogle opklarende spørgsmål i forhold til, om jeg kunne få denne tilladelse. Blandt andet spurgte de om, hvorvidt jeg har prøvet den syntetiske medicin, før jeg kom på NDT. Det har jeg af gode grunde ikke, fordi jeg ikke kunne få stillet nogen diagnose ved min alm. praktiserende læge og derfor måtte gå til Flytlie. Hos Flytlie diskuterede vi aldrig, hvorvidt det skulle være syntetisk eller NDT. Så derfor har jeg aldrig prøvet andet.

Lægen, jeg var hos, var ny og kendte ikke mit forløb. Jeg forklarede, hvordan jeg har været syg i flere år uden at kunne få hjælp. Han var relativt forstående og betvivlede i hvert fald ikke eksplicit mine udsagn, bortset fra, at han sagde, at man er tilbageholdende med at give stofskiftediagnoser, fordi mange symptomer jo kan minde om stofskifte (men at han jo ikke vidste, hvad mine havde været) og at effekten af NDT i mange tilfælde også kunne være placebo... Jeg var bare sådan... Jeg gider ikke engang gå ind i en diskussion om, hvorvidt effekten af NDT er placebo. Jeg var SÅ syg, at jo bedre jeg får det, des mere chokeret bliver jeg over, hvad det er, jeg har gennemlevet de seneste år. Desuden troede jeg - før jeg "overgav" mig til medicin - i ligeså høj grad på, at det ville hjælpe af blive veganer, så det er sjovt at placeboeffekten dér udeblev. Nå.. Så gik jeg lige ind i diskussionen hér. Ligemeget! Der ér ikke nogen placebo-diskussion!

Anyways! Han ville gerne prøve at skrive til lægemiddelstyrelsen igen og sige, at jeg er indforstået med selv at tage ansvaret for, at medicinen evt kan skade mig. Jeg spurgte ham - hvis nu vi får afslag på ansøgningen - om de så vil være villige til at behandle mig med syntetisk medicin (jeg har jo ikke prøvet det - og ved derfor ikke, om det ville virke fint for mig). Til det svarede han, at det ville de nok ikke, fordi mine tal jo aldrig har været udenfor normalen (TSH 2,4). Så hvis jeg ikke får tilladelse til at få NDT fra Glostrup, så er jeg i klemme.

Det er positivt, at de trods alt vil ansøge for mig, men han virkede ikke særlig optimistisk. Jeg ved ikke om lægemiddelstyrelsen er begyndt at køre skrappere kontrol med, hvem der må få NDT? Mit indtryk var ikke, at der var denne form for "adgangskrav", men at det står alm. praktiserende læger frit at udskrive NDT.

Nielsigne; det lyder vildt, at få decideret skældud af en endokrionolog for at bruge NDT. Min læge sagde også noget med "det vi altid får at vide, der er problemet med denne medicin er at forholdet mellem T3 og T4 er skævt" - man kunne godt fornemme på ham, at der er stærke meninger om det også internt i lægeverden og at de taler om det. Det er jo sådan set meget godt, at der tales om det. Men han anerkendte også, at diskussionen har stået på længe, uden at der er sket nogen forandring.

Desuden fornemmede jeg også, at han havde en holdning til Flytlie og jeg spurgte ham til det, lige inden jeg gik. Han svarede, at "vi mener, at de går imod den generelle lægepraksis" eller noget i den stil, hvortil jeg jo kun kunne svare, at det gør de jo også - fordi de er uenige i den (og yay for det).

Han mente også, at Flytlie var frataget hele deres tilladelse til at udskrive medicin, men så vidt jeg ved, er det kun stofskiftemedicin, de har fået forbud mod at skrive recept på.

Nå men.. Vi venter svar - jeg giver besked, når det kommer. Kryds fingre!

PS: I forhold til at undersøge muligheden for Thiroyd eller Thyroid-S (eller lignende) fra Thailand, så fandt jeg desværre ingen svar. Jeg tror, det var for lille en by jeg var i; for små apoteker og for stor sprogbarriere.

Hej,

Ovenstående indlæg skrev jeg på denne tråd. Men det var vist lidt off-topic i forhold til det mere generelle fokus den anden tråd havde og det var egentlig ikke meningen at afspore den - så opfølgning kommer her:


Jeg fik afslag fra lægemiddelstyrelsen, fordi jeg ikke har prøvet de syntetiske produkter - hvilket som nævnt aldrig har været muligt, fordi alm. læge ikke ville diagnosticere mig med et TSH på 2,4 og FT3 på 4 (tæt på den nedre grænse på 3.9 tilbage i 2016 og før).

Min læge sendte så en henvisning til endokrinologisk, så jeg måske kunne få diagnosen "på bagkant" og så den vej rundt blive "lukket ind i systemet". Jeg var begejstret over, at denne læge i det mindste var villig til at prøve, modsat den jeg tidligere havde. Men sygehuset kontaktede min læge og sagde, at de ikke ville tage mig til samtale. De kom derudover med en smøre til min læge om, at mit TSH er for lavt (hvad vi jo ved, ikke er et issue), og at man bliver "toksisk med tiden" af NDT. De mente, at jeg skulle trappe ud gradvist og vente på, at min krop stabiliserer sig. Men som min læge også sagde; ikke engang da, er det sikkert, at de kan hjælpe mig, hvis mit TSH stadig er indenfor normalen. Jeg skal i øvrigt heller ikke nyde noget af at spilde et år mere af mit liv på en udtrapning. Min læge sagde i øvrigt også, at han er meget uenig med Flytlie-lægerne (ligesom sygehuset er) og at der ikke umiddelbart var nogen forklaring på, hvorfor jeg har fået det bedre af Erfa......

Jeg er lidt lost nu. Hvis Flytlie ikke får tilladelsen tilbage, må jeg håbe at finde en alternativ privatlæge i DK. Hvis I har tips, må I meget gerne sende en besked.

Generel update
Jeg fin-justerer stadig lidt på dosen, det er lidt en kunst at ramme den rent. Men generelt har jeg det godt og er stadig i bedring.

Er stadig på lidt jod - mere sporadisk end før; et par dråber indimellem. Det samme gælder jern. Er ikke længere på multivitamin og har ingen forskel mærket der. Tager B12 regelmæssigt. Østrogendominans har vist sig at være et issue for mig - det er der langsomt ved at komme styr på.

Nu mangler jeg bare læge/medicin-situationen.