Diagnosen lavt stoffskifte for 9 uker siden, men har slitt med symptomer i 12 år

[smgj]

Hej Klokken er mange og jeg skal sove... For mig at se lyder det som et tilbagefald af... lavt stofskifte. Som du beskriver det, lyder det som T3-mangel i nervesystemet inkl. hjernen. Prøv lige at læse her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13081 hvad for lav medicindose gør ved stofskiftet.

Jeg ville ikke engang kunne holde mig oprejst med kun en grain (60 mg) naturthyroid i kroppen. Denne dose skal i hvert fald dobbelt op til at begynde med, før det kan begynde at nytte noget. Og dette vel at mærke uden at blande det syntetiske med i, fordi den ødelægger naturthyroids "slow release" effekt.

På den korte bane er der ingen grund til at frygte binyrer i forhold til doseøgning. Binyrene crasher ikke af et par dages forsøg med en så moderat medicindose som 2 grain delt over to gange i døgnet. Så ville de allerede have crashet af Levaxin før. Jeg kender flere med binyreproblemer, der alligevel trives udmærket med naturthyroid taget både til natten og om morgen. En grain aften/nat og en grain om morgenen i 3-4 dage, sørg omhyggeligt for ro i sindet og is i maven, og se hvordan det går.

Natti natt.

Enig - det høres mer ut som "for lite". Det er ikke sikkert at du utnytter den levaxinen som før, med mer tilgjengelig fT3. Ingen endring som jeg har noen forklaring på, men du er iallfall verken den første eller den eneste i så fall.

[Mitena]

Hej Klokken er mange og jeg skal sove... For mig at se lyder det som et tilbagefald af... lavt stofskifte. Som du beskriver det, lyder det som T3-mangel i nervesystemet inkl. hjernen. Prøv lige at læse her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=13081 hvad for lav medicindose gør ved stofskiftet.

Jeg ville ikke engang kunne holde mig oprejst med kun en grain (60 mg) naturthyroid i kroppen. Denne dose skal i hvert fald dobbelt op til at begynde med, før det kan begynde at nytte noget. Og dette vel at mærke uden at blande det syntetiske med i, fordi den ødelægger naturthyroids "slow release" effekt.

På den korte bane er der ingen grund til at frygte binyrer i forhold til doseøgning. Binyrene crasher ikke af et par dages forsøg med en så moderat medicindose som 2 grain delt over to gange i døgnet. Så ville de allerede have crashet af Levaxin før. Jeg kender flere med binyreproblemer, der alligevel trives udmærket med naturthyroid taget både til natten og om morgen. En grain aften/nat og en grain om morgenen i 3-4 dage, sørg omhyggeligt for ro i sindet og is i maven, og se hvordan det går.

Natti natt.

Tusen, tusen takk Anisa for ditt råd! Du hadde helt rett! Det var definitivt hypo-symptomer! Jeg tok en grain i natt og en til morgenen (uten Levaxin), som du sa, og nå føler jeg meg mye bedre! Tenk at Armour kan virke så fort! Jeg er lettere i kroppen, ikke tung i øyenlokkene, og mindre bomull i hodet, og mindre tørr i slimhinnene. Og nå merker jeg også at tunga mi var hoven i går, for den er mindre i dag Men, det er fremdeles litt bomull i hodet/brain fog og jeg er fremdeles litt trøtt, så da kan det kanskje hende jeg må enda mer opp i dose om 3 dager? Eller kan det hende kroppen bare må være på den nye dosen i noen dager for optimal virkning?

Jeg synes det er så rart at jeg kunne få så kraftige hypo-symptomer etter bare én uke med den nye medisineringen, men nå som det viser seg at det hjalp med mer medisin, så tenker jeg at det var litt nyttig å oppleve, for så er det også lettere for meg å se tegnene på for lite medisin ved en annen anledning. Det at jeg fikk så lavt stoffskifte, er det et tegn på at min egen skjoldbruskkjertel ikke virker i det hele tatt lenger, mon tro?

Anisa, synes du at min sønn burde fortsette med både Armour + lav dose Levaxin eller burde han også gå over til å bare ta Armour som jeg nå kommer til å gjøre? Han tar nå 1 1/2 grain Armour + 25 microgram levaxin den ene dagen og 50 mikrogram Levaxin den neste dagen. Kanskje han bare skal ta 2 grain Armour uten Levaxin? Jeg må legge til at han er 170 cm høy og veldig tynn (selv om han spiser godt). Så han har jo betraktelig mindre kroppsmasse enn meg.

Jeg tror legen kommer til å høre på meg angående å slutte med Levaxin. Han er fantastisk nok til å mene at pasientene bør tenke selv og stille spørsmål til alt legen påstår! Dessverre har jeg skjønt at papirene han delte ut var den der veiledningen som Lars Omdal har skrevet...jeg syntes jo det som sto der var helt feil, men det var først etter å ha lest på forumet her at jeg oppdaget hvem som hadde skrevet det. Er det noen som har tips til en annen type veiledning/informasjon jeg kan gi ham? Så kan jeg ta det med når sønnen min har legetime igjen i juni.

Tusen , tusen takk for hjelpen, jeg hadde rett og slett ikke klart det uten deg og dere andre sine tilbakemeldinger disse dagene. Dere er noen fantastiske mennesker som gir av deres tid og kunnskap

[Mitena]

Enig - det høres mer ut som "for lite". Det er ikke sikkert at du utnytter den levaxinen som før, med mer tilgjengelig fT3. Ingen endring som jeg har noen forklaring på, men du er iallfall verken den første eller den eneste i så fall.

Tusen, tusen takk for svar smgj! Dere hadde rett, det var for lite medisin! Har gått opp til 2 grain nå, og øker eventuelt igjen Nå har jeg fått tilbake troen på Armour!

Setter enormt stor pris på at du svarte meg

[smgj]

Hvilken dose levaxin var han på før?
Jeg vil vel påstå at det for unge er mer viktig å ha tilstrekkelig dose av naturlige hormoner enn det er for oss. Så selv om jeg bruker en blanding og synes det fungerer for meg så *tror* jeg at naturlige er bedre, og spesielt for kropper i større og raskere endring.

[Mitena]

Hvilken dose levaxin var han på før?
Jeg vil vel påstå at det for unge er mer viktig å ha tilstrekkelig dose av naturlige hormoner enn det er for oss. Så selv om jeg bruker en blanding og synes det fungerer for meg så *tror* jeg at naturlige er bedre, og spesielt for kropper i større og raskere endring.

Ja, det høres veldig fornuftig ut det du sier. Han gikk på 125 mikrogram den ene dagen og 150 mikrogram den neste. Han gikk vel på 150 mikrogram hver dag tidligere, men følte selv han fikk for høyt + at legen på poliklinikken syntes tsh ble for lav.

Han har tatt en grain Armour + Levaxin om natten og så en halv grain klokka 14. Jeg tror det er viktig å øke dosen hans nå i alle fall, så han slipper å få en nedtur sånn som meg. Det er så deilig at han er optimistisk og synes at han føler seg bedre med Armour

Kan han liksågodt ta hele dosen om natten, mon tro? Selv om han ikke har skjoldbruskkjertel?

[smgj]

Jeg er på tynn is her men:
- jeg vil tro at på grunn av levetiden i kroppen så kan han ta hele dosen på kvelden. Igjen med forbehold om at hans egne erfaringer er fasiten til slutt.
- jeg vil tro at uten kjertel så bør han ligge litt høyt. En frisk kropp har mekanismer for å kompensere for både "for lite" (kortisol, økt produksjon, økt omdanning av fT4 perifert og i tarm) og "for mye" (reseptorlukking, omdanning fra fT4 til rT3). Men han har mindre å respondere på "for lite" med enn andre?
- erfaring er altså 2-3 grain som god-dosen for de aller fleste voksne, og ofte med 1/2g variasjon mellom vinteren og sommeren. Det er nok kun eksperimentering og nitidig lytting til kroppen som kan fortelle hva som er best. Om det er ønsket å prøve å kjøre ren naturlig så hadde jeg anbefalt å gå opp til 2g (det er jeg rimelig sikker på at han minst må ha), og så lytte nitidig etter "for lav"-reaksjoner i 2 uker. Er det en tydelig "for lite"-reaksjon kan man øke med 1/2g til, og så vente i 14 dager... Er reaksjonen utydelig så prøv 1/4g-økning i stedet. Jo nærmere målet man er, jo mer forsiktig må man være på gassen og jo lengre må man vente for å være sikker...

Husk at man ikke kan samarbeide med en lege som ikke kaster TSH på båten ved overgang til naturlig....

[Mitena]

Jeg er på tynn is her men:
- jeg vil tro at på grunn av levetiden i kroppen så kan han ta hele dosen på kvelden. Igjen med forbehold om at hans egne erfaringer er fasiten til slutt.
- jeg vil tro at uten kjertel så bør han ligge litt høyt. En frisk kropp har mekanismer for å kompensere for både "for lite" (kortisol, økt produksjon, økt omdanning av fT4 perifert og i tarm) og "for mye" (reseptorlukking, omdanning fra fT4 til rT3). Men han har mindre å respondere på "for lite" med enn andre?
- erfaring er altså 2-3 grain som god-dosen for de aller fleste voksne, og ofte med 1/2g variasjon mellom vinteren og sommeren. Det er nok kun eksperimentering og nitidig lytting til kroppen som kan fortelle hva som er best. Om det er ønsket å prøve å kjøre ren naturlig så hadde jeg anbefalt å gå opp til 2g (det er jeg rimelig sikker på at han minst må ha), og så lytte nitidig etter "for lav"-reaksjoner i 2 uker. Er det en tydelig "for lite"-reaksjon kan man øke med 1/2g til, og så vente i 14 dager... Er reaksjonen utydelig så prøv 1/4g-økning i stedet. Jo nærmere målet man er, jo mer forsiktig må man være på gassen og jo lengre må man vente for å være sikker...

Husk at man ikke kan samarbeide med en lege som ikke kaster TSH på båten ved overgang til naturlig....

Ja, det stemmer i alle fall det med at han trenger å ligge litt høyt, det har han hele tiden gjort med Levaxin også. Han har selv kjent når det blir for høyt, da har han fått uro i kroppen og sliter med å sove. Så han kjenner heldigvis symptomene. Vi har alltid merket med en gang han får lavt, da det første tegnet er at han blir nedfor og endrer humør.

Jeg er litt usikker på hva han skal gjøre, men tror vi prøver ren Armour noen dager for å teste det ut. For sikkerhets skyld kan vi se om han kan ta en dose om kvelden og en om morgenen. (Og så kan han teste ut å ta alt om kvelden og se om det blir noe forskjell.) Hvis han ikke føler noe forskjell på ren Armour kan vi gå tilbake til å ta litt Levaxin i tillegg sånn i forhold til tsh. Jeg tror jeg skal klare å overbevise legen, må bare samle sammen noe dokumentasjon så jeg har noe å vise til. Det er godt han ikke har time før i juni, så jeg har litt tid på meg

Når det gjelder meg selv, så vil jeg egentlig helst uansett kjenne på symptomene i kroppen og ikke sjekke blodprøver, så det gjelder bare å kunne beholde resepten. Men når jeg har fått godkjent resepten, må jeg da søke om ny godkjenning om ett år når resepten går ut, eller får jeg bare ny resept på samme godkjenning da? Og gjelder godkjenningen bare i de styrkene som står på resepten, eller kan legen skrive ut nye styrker uten å måtte søke på nytt? Jeg kan søke litt rundt på forumet og lete etter svar altså, jeg skrev det ned mye for å huske det selv og ha det i tråden min ;)

Takk igjen for hjelpen

[Mitena]

Jeg ville bare komme med en liten statusoppdatering. Det går veldig bra med min sønn! Han tar ikke Levaxin nå, Han tar 2 1/2 grain Armour. Han tar 1 grain når han legger seg ca. kl 23. Så tar han 1 grain når han står opp, kl 7, og så tar han 1/2 grain når han kommer hjem fra skolen ca. kl 15. Han synes dette fungerer veldig bra.

Han prøvde å ta hele dosen om kvelden, men da ble han veldig trøtt utover dagen, så for ham fungerer det best å dele opp dosen. Han prøvde å bare ta om kvelden og om morgenen også, men fant ut at det optimale er altså 3 doser for ham. Så får vi se hvordan det går videre.

Jeg er evig takknemlig ovenfor legen som skrev ut Armour til oss, og til dere på forumet som har støttet meg i overgangen fra Levaxin til Armour. Sønnen min hadde før svarte ringer under øynene, og så helt utslitt ut, nå er de nesten helt borte, bare såvidt litt i øyekroken igjen! Tenk at jeg i flere år har prøvd å få legene til å finne ut hvorfor han har vært i så dårlig form, og han har hatt disse ringene under øynene, og etter mindre enn 2 uker på Armour er de nesten borte! Og han er glad igjen hver dag nå (naturlig nok siden han føler seg bedre!), og jeg blir helt lei meg når jeg tenker på alle årene han har slitt, når løsningen var så enkel! Nå er jeg bare litt bekymret i forhold til den videre "behandlingen" ved barnepoliklinikken på sykehuset. Er det noen som vet om vi som foreldre er pliktige til å ta ham med dit når han får innkalling til time? Eller kan han velge å ikke dra dit når han er 15 år, og da altså under 16 år - som er grensen for når han har rett til å dra til legen alene og velge fastlege selv.

En liten oppdatering på min situasjon:
Jeg har tatt 2 1/2 grain i noen dager nå, først føltes det bra, men så har jeg følt at formen har vært dalende. Det er særlig det der med at jeg føler meg "kjempetrøtt i hjernen" + at tunga mi er fremdeles litt hoven med bitemerker, så i dag økte jeg til 3 grain. Jeg tok 1 grain i natt, 1 1/2 grain i dag tidlig, og 1/2 grain klokka 14 (alt utenom måltider). Først klokka 16 begynte jeg å føle at det lettet litt i hodet. Så jeg er veldig usikker på hva jeg skal gjøre videre. Føler jeg meg dårlig fordi jeg fremdeles får for lite? Har lest på "Stop the Thyroid Madness" sine nettsider at mange må ha 3-5 grain for å føle seg bra...Jeg har følt bittelitt uro også, men det følte jeg jo da jeg helt klart fikk for lite også, så det trenger jo ikke å bety at jeg får for mye. Jeg har ikke hjertebank, men føler at hjertet mitt slår hardere. Når jeg ligger stille, eller bare sitter og kjenner etter, kan jeg kjenne hjerteslagene i kroppen, er det normalt? Jeg tok hvilepulsen min en halv time etter at jeg hadde tatt dosen kl 14, og fant ut at den var ca. 87 slag i minuttet. Tok hvilepulsen igjen nå klokka 16:30 og fant ut at den var da 64. Kommer til å fortsette noen dager med 3 grain, for å se hvordan det føles, hvis det blir for ille, får jeg vel kanskje prøve å øke enda mer og se om det hjelper. Synes dette er vanskelig, men er umåtelig glad og takknemlig for at det går så bra med sønnen min!

[Anisa]

Jeg ville bare komme med en liten statusoppdatering. Det går veldig bra med min sønn! Han tar ikke Levaxin nå, Han tar 2 1/2 grain Armour. Han tar 1 grain når han legger seg ca. kl 23. Så tar han 1 grain når han står opp, kl 7, og så tar han 1/2 grain når han kommer hjem fra skolen ca. kl 15. Han synes dette fungerer veldig bra.

Han prøvde å ta hele dosen om kvelden, men da ble han veldig trøtt utover dagen, så for ham fungerer det best å dele opp dosen. Han prøvde å bare ta om kvelden og om morgenen også, men fant ut at det optimale er altså 3 doser for ham. Så får vi se hvordan det går videre.

Jeg er evig takknemlig ovenfor legen som skrev ut Armour til oss, og til dere på forumet som har støttet meg i overgangen fra Levaxin til Armour. Sønnen min hadde før svarte ringer under øynene, og så helt utslitt ut, nå er de nesten helt borte, bare såvidt litt i øyekroken igjen!

Tenk at jeg i flere år har prøvd å få legene til å finne ut hvorfor han har vært i så dårlig form, og han har hatt disse ringene under øynene, og etter mindre enn 2 uker på Armour er de nesten borte! Og han er glad igjen hver dag nå (naturlig nok siden han føler seg bedre!), og jeg blir helt lei meg når jeg tenker på alle årene han har slitt, når løsningen var så enkel! Nå er jeg bare litt bekymret i forhold til den videre "behandlingen" ved barnepoliklinikken på sykehuset.

Er det noen som vet om vi som foreldre er pliktige til å ta ham med dit når han får innkalling til time? Eller kan han velge å ikke dra dit når han er 15 år, og da altså under 16 år - som er grensen for når han har rett til å dra til legen alene og velge fastlege selv.

Hej Mitena

Det sidste ved jeg ikke noget om... ikke hvad angår de norske forhold, men jeg kan ikke forestille mig at barnepoliklinikken kan finde på at tage ham af Armour-behandlingen. På den anden side - såfremt din søn reagerer 100% korrekt på behandlingen - vil hans TSH falde til minimum, hans FT4 kan falde ligeledes til tæt på nederste grænse i "normalområdet", og hans FT3 vil kravle op mod overkanten af "normalområdet´".

Ser du... for læger vant til at måle patienterne i syntetisk behandling, er dette anderledes og "omvendte" mønster, noget af en omvæltning og kun de færreste af dem kommer i tanker om - lige at spørge patienten hvordan han/hun trives med behandlingen. Som oftest får man besked på at sætte medicindosen ned, fordi der vil ske aller helvedes plager når TSH er "så lavt" og FT3 er "så højt". Simpelthen fordi læger som er vant til at behandle med Levaxin, ved som regel ikke at alle Levaxin-patienter har mindre T3 til rådighed (20% var det?) end tilsvarende friske personer i samme alder, vægt osv. - og patienter i naturthyroid-behandling.

Det jeg mener er, at du og din søn må tage et møde med hinanden, og blive enige om, hvordan I to skal håndtere denne situation, hvis den opstår. Ikke noget med vrede, nerver og angst... Og hvor længe endnu din søn er forpligtet til at benytte barnepoliklinikken - ved jeg ikke. Det er sikkert nogen andre her som ved, håber jeg. Og jeg håber også, at det ikke bliver nødvendigt med at planlægge en strategi. Jeg håber at barnepoliklinikken besinder sig og ser på din søns trivsel, i stedet. Men det ville nok ikke skade, hvis din søns skole skrev en vurdering af din søns skolegang og resultater i perioden fra Armour-start til dagen før hans skal til barnepoliklinikken. Så er det nemlig ikke længere en "hysterisk" og "overbeskyttende" mor som snakker, men en "udeforstående" = "objektiv" person med faglig baggrund til at vurdere et barns skolearbejde... du ved.

At ingen læger har fundet ud af, hvorfor din søn mistrivedes så længe (hvor længe?) berør på at børnelæger spørger endokrinologer om hvordan børn med hypothyreose skal behandles, doseres, følges og måles... Børnelæger ved ikke meget om pædiatrisk endokrinologi (som lige så godt kunne være en by i Kina) og endokrinologer aner ikke meget om pædiatri... og alligevel "samarbejder" de, alt imens børnene mistrives eller værre.

Hvis du læser i børne-forummet, vil du hurtigt opdage at børnene blodprøver vurderes som de voksnes, selv om børnenes blodprøver skal tolkes helt anderledes end de voksnes. Det er grunden til at underbehandling af syge hypo-børn er snarere reglen, end den er undtagelsen...

Men du vil desværre også opdage, at det som (desværre ofte) står mellem syge børn og trivsel/bedring er ikke kun døve og blinde læger, men også sunde, friske forældre, som er loyale over for lægerne, mens de for fulde fanfarer svigter deres børn. Et fyldestgørende eksempel på min påstand kan du læse her. Så jeg kan kun sige, at jeg er lykkelig for, at din søn har dig.

Forresten, der er en god bog skrevet af.... to kvinder, tvillinger, der begge har hypothyreose lige siden barndommen. De og deres mor har været igennem alle de faser (læger, lægefejl, (under)behandling osv.), og det kan være meget nyttigt at have kendskab til, når man er forælder til et hypo-barn. Bogen er omtal her.

Jeg er nødt til at køre nu, men kommer tilbage senere på aftenen, og føjer lidt til ("En liten oppdatering på min situasjon"), hvis du ikke i mellemtiden har hørt fra andre.

[smgj]

Tror ikke jeg kan bidra med så veldig mye vettugt her ut over at jeg aldri har blitt helt kvitt de tannmerkene i kanten av tunga. Hælrefleksene min beskrives også kontinuerlig som "slapp". Men... jeg har det bra og kjenner vel - for min del altså - at jeg har det "best" der jeg er og varierer - mellom 125 og 140mg daglig litt etter årstid. Jeg har da også litt levaxin (25µg) i tillegg noen dager uten at jeg er sikker på om det gjør så mye for meg. Jeg "skal ha" en hvilepuls på 64-72... og merker vel på mange måter at det er pulsen som går opp når jeg får for mye. (Men puls kan også øke ved for lite...)

Det jeg forsøker å si er at selv med mer fysisk tilpasset medisin så er det ikke sikkert at man
* blir helt "som frisk" på alle måter
* kommer lenger med medisintveaking (det kan hende man må justere andre ting også)
* merker virkningen med en gang

Det siste er veldig viktig å huske, for det er ikke bare akuttprosesser som strupes under et dårlig behandlet stoffskifte... det er mye som nedreguleres over tid. Dette siste tar det lang tid å få igang igjen, for det er ikke bare avhengig av medisinen, men at kroppen bruker medisinen og andre stoffer for å gjenoppbygge.

1-2 år brukte jeg iallfall. Det siste året har jeg vel ikke merket så stor forbedring kontra tidligere (nå nesten 5 år siden diagnose), men ellers har det faktisk gått jevnt og trutt. (Bortsett fra at jeg også brukte tid på et nedmedisineringseksperiment som ikke virket, men som var viktig for min sjelefred.) Jeg vet ikke helt hvor jeg vil ut over å si at du ikke må være for utålmodig på resultater heller. Men igjen - dette er veldig, veldig tveegget. For lite er ille, for mye og for vinglete er ille. Da aktiverer man reversT3 og mister effekten...
Så man må gå veldig etter følelsen.

Anisa er nok den som kan mest om denne siden av egenbehandling. Jeg var heldig og kroppen min var ikke så nedkjørt siden jeg "bare" hadde vært tiltagende syk i ca 5 år før diagnosen og jeg gikk nesten rett over til thyroid. For de med lengre sykdomsforløp og lengre løp på syntetisk er det ofte en mer "bumpy ride" i overgangen.