Ensomhed rammer stofskifte patienter

[Anisa]

Jeg er en vittighed i familiens øjne. Jeg kan ikke tro det. Jeg har forklaret for flere af dem, hvor lang tid det ville tage at begynde at få det bedre, og at jeg er ked af at jeg ikke altid kan være der for dem, selv om jeg gør hvad jeg kan, og mere til, og uanset hvor syg jeg er.

Jeg har altid troet, at jeg havde rigeligt kompenseret min søn for alt det han gik glip af pga. min sygdom, men det ser ud til nu, at han er ked og led af af mig - denne 'person', der er ikke som hun plejede at være, og han kan ikke få det ud af hende, han førhen var vant til.

I går hørte jeg om en ældre mand, en enkemand syg af lavt stofskifte i omegnen af 20 år. Han havde fået i gave en værdifuld genstand, der ellers var hans kæreste eje for mange år siden. Nu skulle den tilbage, men er for skrøbelig til at kunne sendes med post eller fragtmand. Den var til afhentning et sted over 1500 km væk...

Efter de mange år med lavt stofskifte + Eltroxin, har den ældre mand en snært af social fobi og lider af en uhæmmet rejseskræk. Han kan hverken køre i tog og bus, og han kan heller ikke tage et fly. Men han har en voksen datter. De havde et godt liv sammen. Han selv har passet datteren siden hun var blot et par år gammel. Hun var en sød, glad, smilende og venlig lille pige, og faderen troede derfor på, at det var lykkedes ham at beskytte hende mod det meste af, hvad sygdommen ellers påvirkede hans liv med. Det gik rigtig fint med datterens trivsel, at dømme efter hendes glade natur, glæde ved at omgås andre mennesker og ellers alt, der jo kendetegner et lykkeligt barneliv. Han var ikke så lidt stolt af at det var lykkedes ham at få datteren igennem barndommen og teenageårende, så vellykket...

Glædestrålende spurgte han sin datter om hun ville hente gaven til ham. Han ville selvfølgelig betale både flybilet og hotel, hvis hun ville have en weekend i storbyen, ud af turen.

Datteren svarede: "Du har altid haft svært ved at tage dig sammen... Hvis du heller ikke kan tage dig sammen til selv at rejse og hente gaven, fortjener du ikke ha' den."

De mange års forestillinger om, at han havde en datter der forstod ham, fordi hun levede så tæt på hans daglige sejre i kampe om at være en god forælder, uanset sygdommen - de forestillinger blev punkteret. Det stod lysende klart at datteren forstod intet. I hendes øjne var han bare en mand, der ikke gad tage sig sammen. Nu og i alle årene forinden.

Jeg kender til flere lignende historier.... Jeg har også selv oplevet (gudskelov kun i en light-udgave) den bitre smag af erkendelsen, at ens barn ikke fatter omfanget af den "heltedåd" som det er at være en rigtig god forælder, på trods af lavt stofskifte der æder ens hverdag og sjælen, bid for bid.

Så længe så godt som alle med lavt stofskifte behandles på livstid med syntetisk T4, frygter jeg flere nye generationer af ensomme hypo-forældre til voksne børn.

Det må kunne lade sig gøre at forebygge, men det kræver at endnu mens børnene er små, ændrer deres hypo-forældre deres adfærd. Det kan godt være at dagligt liv "som om intet er galt" fungerer fint mens børnene er små, men det kan komme til at hævne sig når de bliver voksne. Voksne børn der har mistet respekten (og dermed kærligheden?) for den syge forælder, et eller andet sted undervejs fra barndommen. Den syge, nu ældre forælder lukket inde i sin boble, uden anden end negativ, følelsesmæssig forbindelse til sine bebrejdende børn.

Det er meget muligt at så galt behøver det ikke gå for alle, men ingen ved på forhånd hvad fremtiden bringer, medmindre man garderer sig så godt man kan. F.eks. ved ikke i det daglige, hele tiden være en "helt" for enhver pris. Jeg må tænke lidt mere over det, men jeg er bange for, at der findes ingen nemme løsninger...

[Fruemå]

Jeg forstod ikke min mor før jeg selv ble syk. Nu vet jeg hva hun ofret for meg. Det var ikke lite

Fikk aldri fortalt henne det.

[Anisa]

Jeg kender til flere lignende historier.... Jeg har også selv oplevet (gudskelov kun i en light-udgave) den bitre smag af erkendelsen, at ens barn ikke fatter omfanget af den "heltedåd" som det er at være en rigtig god forælder, på trods af lavt stofskifte der æder ens hverdag og sjælen, bid for bid.

Hvis det passer, hvad de kloge siger, at man almindeligvis aldrig helt kan forstå andre mennesker, før man selv står i samme eller lignende situation... da må jeg blankt indrømme, at jeg hellere lever med "u-forståelse" fra mit barn, end jeg ønsker ham at skulle igennem det samme, for at jeg skal kunne føle mig forstået...

Man siger også at graden af medleven og empati er individuel dvs. ikke fælles for alle... melder spørgsmål sig om jeg i virkeligheden ønsker, at mit barn skal være så medlevende og så empatisk, at det sommetider kan blive et helvede, bare at leve.... når man så let kan (med)føle andre menneskers smerte. Særlig hvis der ikke findes noget man kan gøre for at hjælpe dem. At være et passivt vidne til andres lidelser kan blive til så stor en indre tortur, at det er faktisk til at forstå... at så mange beskytter dem ved at fortrænge, eller brygger en forklaring sammen - de kan leve med.

Jeg forstod ikke min mor før jeg selv ble syk. Nu vet jeg hva hun ofret for meg. Det var ikke lite

Fikk aldri fortalt henne det.

Ved ikke om du er selv en mor, Fruemå - men det er jeg, og med udgangspunkt i kærligheden til mit eget barn, kan jeg forsikre dig at din mor hellere ville forblive ikke forstået, end hun ønskede dig leve med magtesløsheden og håbløsheden. Børn og unge vil så gerne altid løse alt som måtte plage deres kære... men denne satans sygdom har sit eget liv, så hvad ville der ske andet, end nederlag når/hvis de alligevel forsøgte?

Hvis man som forælder, trods alt, har overskud nok, må kærlighedens eneste rette betingelse - betingelsesløshed - gå begge veje, uanset når/hvis dem man elsker, fatter ikke en skid...

EDIT: jeg er godt klar over, at jeg lyder rigeligt frelst, men hvordan faen kan man ellers få enderne til at mødes...?

[Kevlin]

Hvis det passer, hvad de kloge siger, at man almindeligvis aldrig helt kan forstå andre mennesker, før man selv står i samme eller lignende situation...

Selv opplevde jeg for noen år tilbake en veldig overraskende u-forståelse:
En venninne og jeg var ute og gikk tur og jeg fortalte at jeg hadde vært og besøkt min forrige jobb -
og at jeg fikk helt vondt av hvor sterkt jeg ønsket meg tilbake.
Hun sa:
"Det er ingen som blir friskere av å bare vente på at ting skal bli bedre" - og jeg ble helt stum
enda i dag kan jeg kjenne gråten i halsen når jeg tenker på at hun kunne få seg til å si noe sånt.
Hun fortsatte ufortrødent med å snakke om hvordan samboeren hennes hadde stått på etter å ha knekt nakken...
- hun la aldri merke til hvor nedslått og stille jeg ble.

Grunnen til at det overrasket meg sånn er at hun, sønnen og datteren har kroniske sykdommer og har til tider hatt "klippekort" på sykehuset. Nesten krysset over til andre siden alle sammen faktisk - også den før nevnte samboer.

Jeg har gjennom årene hørt mye på - og også sett - om hvor syke de har vært. Nesten avløsende på hverandre,
i den forstand at når den ene ble nesten frisk, så var det nestemann, osv, osv.

Jeg har jo aldri blitt akuttinnlagt eller knekt nakken - det jeg/vi har er på mange måter usynlig og u-dramatisk.
Og det er vel få av oss som reiser på besøk, eller tar imot besøk, når vi er mest nedslitt / gør-trøtte / apatiske / forstoppede / etcetera -.-
så derfor er det bare datteren min som har hatt dette tett på livet dag-etter-dag gjennom mange år


Så - ja, det var uansett godt å få skrevet det ned