Hei.

Jeg ser at dette er en gammel tråd, men den kom opp da jeg holdt på å søke etter en forklaring på mitt problem.
Håper det er ok at jeg drar den opp.

Jeg har Mb Crohns, og siden jeg reagerer på de vanligste medisinene, har Prednisolon blitt min primærbehandling.

Det siste året har vært meget utfordrende i så måte.
Jeg har fått økt vedlikeholdsdose, for når jeg får for lav dose prednisolon får jeg alle symptomer på binyrebarksvikt.
Det siste året har jeg også fått to flekker med hyperpigmentering, men ikke på de vanlige stedene. Mine flekker i på underarmen og i pannen, så jeg vet ikke om dette har noe med saken å gjøre.

Det eneste som ikke stemmer med binyrebarksvikt er puls og vekt.
Med lav dose prednisolon, eller "stress" (fysisk stress som trening, lite søvn, lite mat) øker pulsen markant, og jeg får overbelastningssymptomer. Når jeg får høy nok dose kortison, eller får hvilt noen dager, stabiliserer pulsen seg igjen.

Med lav dose kortison, eller i stressperioder, øker også vekten, mens jeg får vektreduksjon når jeg øker kortisondosen.

Slik dagene er nå, fungerer jeg ikke før 2-3 timer etter at jeg har stått opp, fått i meg mat og medisiner, og har kommet igang med dagen. Før den tid kjennes det ut som om jeg gjør alt med "håndbrekket på". Alt er tungt!

Jeg går rundt i min egen verden, har en "indre uro", og er ikke "med" i det hele tatt. Jeg har hørt uttrykket "hjernetåke", og det er en veldig bra beskrivelse.

Så, etter 2-3 timer begynner det å lette. Først letter "hjernetåken", så forsvinner stressfølelsen, før "håndbrekket" til slutt slipper.

På normale dager kan jeg etter dette trene litt, være normalt aktiv, og fungere greit i en rolig hverdag frem til jeg legger meg.



Men så kommer de dagene der alt ikke er like rolig og rutinemessig.

Noe så lite som en bagatellmessig neseforkjølelse, eller en ekstra tur på butikken hvis jeg allerede er litt sliten, eller kanskje en rolig gåtur i litt for kaldt vær, kan slå meg helt ut.

På slike dager fungerer jeg ikke i det hele tatt, og det kan ta flere dager før jeg blir meg selv igjen.

Jeg føler meg nesten influensasyk, med muskel- og leddsmerter, magesmerter og forstoppelse, "hjernetåke", og "håndbrekket på", at alt jeg gjør blir tungt. På slike dager føler jeg for å sove hele døgnet, noe som er vanskelig det også, på grunn av den "indre uroen".

Legen min legger alt på Crohns, vil ikke høre når jeg sier at jeg har blitt "avhengig" av Prednisolon for å fungere, og sier at jeg må justere dosen så godt jeg kan, men holde meg på et absolutt minimum.

Dette er så utrolig vanskelig!