Har noen av oss for lite eller for mye binyrebarkhormoner?

[nora]

Neida.....men hun var ikke ille eller dum eller frekk. Hun var ganske okay.
Tok bare vanlige prøver. De sparer de uvanlige for når man maser mer, tror jeg.

[Stina]

Godt du ikke ble overkjørt, men du skulle jo absolutt hatt nøyere utredning du også.

[Rosemor]

Hei.

Jeg ser at dette er en gammel tråd, men den kom opp da jeg holdt på å søke etter en forklaring på mitt problem.
Håper det er ok at jeg drar den opp.

Jeg har Mb Crohns, og siden jeg reagerer på de vanligste medisinene, har Prednisolon blitt min primærbehandling.

Det siste året har vært meget utfordrende i så måte.
Jeg har fått økt vedlikeholdsdose, for når jeg får for lav dose prednisolon får jeg alle symptomer på binyrebarksvikt.
Det siste året har jeg også fått to flekker med hyperpigmentering, men ikke på de vanlige stedene. Mine flekker i på underarmen og i pannen, så jeg vet ikke om dette har noe med saken å gjøre.

Det eneste som ikke stemmer med binyrebarksvikt er puls og vekt.
Med lav dose prednisolon, eller "stress" (fysisk stress som trening, lite søvn, lite mat) øker pulsen markant, og jeg får overbelastningssymptomer. Når jeg får høy nok dose kortison, eller får hvilt noen dager, stabiliserer pulsen seg igjen.

Med lav dose kortison, eller i stressperioder, øker også vekten, mens jeg får vektreduksjon når jeg øker kortisondosen.

Slik dagene er nå, fungerer jeg ikke før 2-3 timer etter at jeg har stått opp, fått i meg mat og medisiner, og har kommet igang med dagen. Før den tid kjennes det ut som om jeg gjør alt med "håndbrekket på". Alt er tungt!

Jeg går rundt i min egen verden, har en "indre uro", og er ikke "med" i det hele tatt. Jeg har hørt uttrykket "hjernetåke", og det er en veldig bra beskrivelse.

Så, etter 2-3 timer begynner det å lette. Først letter "hjernetåken", så forsvinner stressfølelsen, før "håndbrekket" til slutt slipper.

På normale dager kan jeg etter dette trene litt, være normalt aktiv, og fungere greit i en rolig hverdag frem til jeg legger meg.



Men så kommer de dagene der alt ikke er like rolig og rutinemessig.

Noe så lite som en bagatellmessig neseforkjølelse, eller en ekstra tur på butikken hvis jeg allerede er litt sliten, eller kanskje en rolig gåtur i litt for kaldt vær, kan slå meg helt ut.

På slike dager fungerer jeg ikke i det hele tatt, og det kan ta flere dager før jeg blir meg selv igjen.

Jeg føler meg nesten influensasyk, med muskel- og leddsmerter, magesmerter og forstoppelse, "hjernetåke", og "håndbrekket på", at alt jeg gjør blir tungt. På slike dager føler jeg for å sove hele døgnet, noe som er vanskelig det også, på grunn av den "indre uroen".

Legen min legger alt på Crohns, vil ikke høre når jeg sier at jeg har blitt "avhengig" av Prednisolon for å fungere, og sier at jeg må justere dosen så godt jeg kan, men holde meg på et absolutt minimum.

Dette er så utrolig vanskelig!

[Anisa]

Jeg har Mb Crohns, og siden jeg reagerer på de vanligste medisinene, har Prednisolon blitt min primærbehandling.

Hej Rosemor

Hvor længe har du været syg og behandlet med Prednisolon, og hvor gammel er du?

Hvilke andre behandlinger (lægemidler) du ikke kunne tåle, før du kom i behandling med Prednisolon?

Er din behandling overvåget af en fastlæge, en speciallæge, eller ambulant på et hospital?

Har du et krisekort på dig, så redningstjenester (i tilfælde af evt. ulykke) ved at du er i permanent behandling med Prednisolon?

Sorry for alle spørgsmål, men svarene kan have betydning for, hvad du har brug for at vide.

[Rosemor]

Hej Rosemor

Hvor længe har du været syg og behandlet med Prednisolon, og hvor gammel er du?

Hvilke andre behandlinger (lægemidler) du ikke kunne tåle, før du kom i behandling med Prednisolon?

Er din behandling overvåget af en fastlæge, en speciallæge, eller ambulant på et hospital?

Har du et krisekort på dig, så redningstjenester (i tilfælde af evt. ulykke) ved at du er i permanent behandling med Prednisolon?

Sorry for alle spørgsmål, men svarene kan have betydning for, hvad du har brug for at vide.

Hei, og takk for svar.
Jeg skal prøve å svare så godt jeg kan, og beklager at dette blir enda et langt innlegg.

Jeg er 45 år, har hatt Mb Crohns siden 1997, og startet da på Prednisolon kombinert med først Imurel, senere Pentasa.
I denne omgangen gikk jeg på Prednisolon i 8 mnd sammenhengende.
Etter dette har jeg brukt Salazopyrin og Methotrexate, og supplert med Prednisolon i perioder med høy sykdomsaktivitet. Som oftest 12-15 uker i året, fordelt på 2-3 perioder, der jeg har startet med høy dose (40 mg), og gradvis redusert til vedlikeholdsdose (5-10 mg).

Siden 2010 har Prednisolon vært eneste medisinske behandling, og da med doser fra 5-10 mg, normalt sett 7,5 mg.

Men det er først det siste året at jeg har opplevd dette som et problem.
Jeg prøver å trene litt for å motvirke de negative virkningene av kortison, men alt for ofte må jeg ta lange pauser fordi jeg blir overbelastet, og syk.
Slik det er nå fungerer jeg knappest på 5 mg, med 7,5 mg daglig går det greit så lenge det ikke oppstår noe uforutsett, og med 10 mg fungerer jeg bortimot "normalt". (Jeg skal prøve 8,75 mg neste uke)

Behandlingen er initiert, og følges opp av fastlege.

"Krisekort" har jeg ikke på meg, det burde jeg selvsagt ha! Takkk for den påminnelsen.
Jeg har imidlertid alltid med meg Prednisolon i vesken i tilfelle jeg blir syk, eller blir utsatt for uforutsett belastning.

[Rosemor]

Nå har jeg enda litt mer informasjon å gå på, og jeg ser at jeg ikke har for mye binyrebarkhormoner i alle fall, selv om det hele er litt forvirrende.

Når jeg står opp om morgenen har jeg en kroppstemperatur på 36.4-36.6 (mot normalt 37,1), og en puls på ca 50-54 (normal hvilepuls ca 60)
Pulsen stiger og stabiliserer seg raskt rundt 70 bpm etter at jeg har tatt Prednisolon, mens temperaturen blir normal (36,9-37,1) etter ca 3-4 timer.

Begge verdiene faller mot kvelden igjen, ca 4-6 timer etter at jeg har tatt siste dose Prednisolon, og ca kl 20 er pulsen nede på ca 65, og temperaturen er igjen 36.6.

Jeg tror også at jeg har litt varierende blodsukker, noe jeg merker spesielt godt hvis jeg er litt uregelmessig med maten, spesielt hvis jeg har vært litt aktiv i forkant. Da begynner jeg å fryse, kroppstemperaturen synker, og jeg føler meg uvel.