kris sin loggbok!

[kris]

Hvilken holdning jeg møtte, ja... Er søren ikke sikker, egentlig.

Men jeg kan jo fortelle hvordan timen gikk. Legen var ganske ung, kvinnelig, hyggelig og søt - og bestemt. Hun tok en ganske grundig anamnese (og jeg husket faktisk å vise fram alle fregnene mine! Kryss i taket!), kjente nøye på skjoldkjertelen min, lyttet på meg, tok blodtrykk, og kjente på magen min. Hun rekvirerte de vanlige stoffskifteprøvene, morgen-cortisol og ACTH, pluss noen parathyroideaprøver. Da jeg forsøkte å argumentere for å ta 21-OH-antistoffer også, avviste hun det med at det kun var nødvendig dersom det helt tydelig var tegn til binyrebarksvikt på de andre prøvene. Jeg spurte om det ikke teoretisk var slik at jeg kunne ha antistoffer (og dermed Addison) selv om de andre prøvene foreløpig var normale - da mumlet hun noen "Joda, men..." ned i papirene sine. Noen prøve ble det ikke.

Så sa hun at hun ville kalle meg inn til en Synacthentest dersom disse prøvene tydet på at det var noe galt. De trengte ikke være utenfor referanseområdene, sa hun faktisk - så lenge de kunne tolkes i en sånn retning.

Selv er jeg vel helt overbevist om at jeg kommer til å oppleve det samme som sist jeg var hos endo - om noen uker detter det ned et brev i postkassen min (eller hos fastlegen, kanskje) hvor det står at alle blodprøver er "fine" og at jeg ikke har Addison. Takk, farvel og lykke til videre, liksom. :twisted:

Jaja.

Forresten spurte jeg mot slutten av timen om hun hadde noen tanker om hva det kunne være som feilte meg dersom det ikke er binyrebarkproblemer. "Nei, da får vi lete videre og se på alle andre muligheter" sa hun - så det kan kanskje tenkes at hun bevilger meg en audiens til...?

Vi får se.


P.S. Jeg sitter faktisk med prøverekvisisjonsskjemaet her - måtte jo ta prøvene fastende, tidlig på morgenen, og har ikke fått gjort det ennå. Dessverre er det ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3 eller 21-hydroksylaseantistoff - det må skrives inn for hånd i et eget felt. Hadde det bare vært å krysse av skulle jeg jammen vurdert det...

[baremei]

... ingen avkrysningsmulighet verken for fritt T3...

DET er det rareste jeg har hørt på veldig, veldig lenge.

[kris]

Akkurat det med FT3 har jeg faktisk skrevet om før her inne - rekvisisjonsskjemaet til Hormonlaboratoriet på Haukeland har ikke avkrysningsmulighet for det, nei. Den gangen jeg oppdaget det, hang jeg over skulderen til helsesekretæren på fastlegekontoret mitt - vi skulle i fellesskap komme fram til hvilke blodprøver hun skulle ta på meg. Så jeg fikk ikke finstudert skjemaet den gangen. Nå fikk jeg det med meg hjem, og det var da jeg oppdaget at FT3 (og 21-OH-antistoff) står på baksiden av arket og må føres inn for hånd i en egen rubrikk på forsiden...

Jeg spurte faktisk fastlegen min en gang om hvorfor man ikke tok FT3 ved Haukeland - han mente det var fordi den var for kostbar...? (Men første gangen jeg tok disse prøvene, før jul i fjor, var det FT3 og ikke T3 jeg tok - så det kan se ut til at de har lagt om rutinene?)

Denne siste endoen jeg var hos nå, har ikke bestilt verken T3 eller FT3 - hun sa at hun ikke bruker T3-mål noe særlig... Hun ville bare se på TSH, FT4 og anti-TPO.

[kris]

Forresten; jeg kom på noe jeg glemte å fortelle fra timen: Jeg kommenterte de (forholdsvis) lave nivåene mine på T3 - de var hun ikke interessert i i det hele tatt, siden de var innenfor referanseområdet... Så jeg spurte henne hva hun tenkte om å forsøke Liothyronin - men det avviste hun kontant og øyeblikkelig. "Nei - det er ikke aktuelt." Ingen begrunnelse.

[baremei]

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

[elin*]

Nei, det var vel ihvertfall sikkert ikke den holdningen du ønsket deg. Men det er jo bra at det blir tatt noen prøver..... kanskje det dukker opp noe som blir fulgt opp
I mitt tilfelle er det jo ifølge "ekspertisen" ingen tegn til binyrebarksvikt, dvs mine kortisol og ACTH-prøver er innenfor ref.område. MEN, siden jeg har antistoffer regnes det som et utrykk for "en betennelsestilstand" i binyrene (sitat eksperten). Har ikke fått noe videre anbefalinger, så jeg velger å følge dr. Schiøth og bruker derfor hydrokortison.

Dersom ikke fastlegen din vil rekvirere anti-21-hydroksylase, så er vel eneste muligheten å gå videre med Balderklinikken? Stå på for å få time hos Omdahl/Schiøth
Lykke til

Eli

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

[kris]

PS Bare en liten presisering; det er ikke automatisk Addisons sykdom ved forekomst av antistoffer.

Ehh - nei vel...? Kan du utdype...?

Jeg har gått ut fra det, jeg, siden det står følgende i analysehåndboken til Hormonlaboratoriet:

Tilstedeværelse av antistoff mot 21-hydroksylase tilsier at det foreligger autoimmun adrenalitt (Addisons sykdom)

Det er jo T3 som er det aktive stoffet og klart for umiddelbar bruk i kroppen. Er den for lav får jo ikke kroppen nok, det er jo dundrende logisk i mitt hode.

*sukk* Leger, altså! *dobbeltsukk*

*sukker* litt med deg... Jeg var i det hele tatt litt i stuss på en del damen sa om stoffskifte i løpet av timen. Lurer på om hun kanskje ikke fulgte helt med i noen av timene på det spesialistkurset sitt...? :fnis: Dessuten hadde hun jo aldri hørt om at man burde ta selen i forbindelse med lavt stoffskifte og Hashimotos - og ga meg en formaningstale om hvor skeptisk man må være når man leser artikler på nettet... Og det at jeg ikke hadde fått opp B12-nivåene mine til tross for at jeg har tatt mer enn 500 µg daglig siden juni, mente hun måtte komme av at de suspekte tablettene (underforstått) som jeg hadde kjøpt fra utlandet ikke virket...

[nora]

Binyrebarksvikt har flere stadier.

Det er omtalt flere steder, f. eks her:
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/86/7/2909

After the appearance of antibodies to the adrenal cortex and/or to 21-hydroxylase (21-OHA), the first evidence of adrenal insufficiency is usually an increase in PRA after patients have been recumbent for more than 0.5 h. The raised renin level is due to a failing zona glomerulosa with salt loss, with low-normal or low plasma aldosterone concentrations (27). Zona fasciculata dysfunction can become evident months to years later, first by raised afternoon serum ACTH levels, then by decreasing serum cortisol responses to (ACTH) stimulation, and finally by decreasing basal serum cortisol concentrations and the appearance of symptoms (Fig. 5). Thus, these autoantibodies are useful markers for the prediction of the development of Addison’s disease, particularly so for children (28). There are two types of antibodies detected by microscopic immunofluorescence: AAs reacting with only the adrenal cortex and steroidal cell antibodies (SCAs) that react with all steroid hormone-producing cells. One autoantigen is involved in reactions of AA is the protein of P450 21-OH enzyme, with epitopes in the central segment of the enzyme and the C-terminal portion (29, 30). Component antigens for SCA have been recognized to be other P450 enzymes, 17-{alpha}-hydroxylase (17-OH) (31) and SCC enzyme (32). Almost all patients with both Addison’s disease and gonadal failure have positive 17-OH and SCC antibodies and APS-1.

http://jcem.endojournals.org/cgi/con...ull/83/10/3507 om stadier
http://www.dld-diagnostika.de/diseas...-addison_e.htm


Se også http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/89/4/1598
http://jcem.endojournals.org/cgi/con...tract/86/2/675
http://jcem.endojournals.org/cgi/content/full/84/5/1762
http://author.emedicine.com/PED/topic47.htm
http://www.medscape.com/viewarticle/406491_print

[JoJo]

Jeg kan også bekrefte at det ikke er eget valg for FT3 på prøverekvisisjonen, som skal til Haukeland. I begynnelsen svarte legen på min undring, at FT3 ikke var viktig!! Men nå er "lyden" heldigvis en annen. Hun ber meg sjekke om hun har fått med alle kryssene og hvis ikke så kan jeg selv krysse av/skrive inn, dersom hun har "glemt" noen.

Hvorfor er det så ulike oppfatning om betydningen av FT3? Jeg begriper ikke at man skal måtte bruke tid på å argumente her..Leser jo også på ulike steder at denne prøven ikke har betydning!! Etter mitt syn er det helt ulogisk å ikke ta med FT3.

Jeg tenker med gru på personer som ikke har hatt anledning til å sette seg litt inn i problemstillingene rundt stoffskifte. Som stoler på legens svar om "normale" prøver og godtar dette.
Jeg møter dette også hver gang. Siste jeg ringte inn ble jeg fortalt av damen som tar telefonen (utdannelse?) at mine prøver var helt normale siden jeg brukte medisin. Jeg ble kjempesint, prøvene mine var skikkelig ille.....Når jeg kom inn til legen og hun også sa det sammen, ja da blir det nærmest helt uvirkelig. Er vi på samme klode eller er jeg blitt gal?
Det er vanskelig å si imot en lege og som oftes har jeg ikke med meg skriftlig argumentasjon. Opplever at når leger for høre at man leser/innhenter informasjon på nettet, ja da himler de med øyene eller rister på hodet....Legen min bruke kun NEL(?) for oppslag. Når jeg forsøkte å få vite hva hun mente en full doseringsdose er når vi ikke produserer selv, ja da var det helt normalt med en daglig dose på 75mikro!!
Hjelp - jeg blir så prvosert. Kanskje jeg skulle ta med den bærbare pc og ha klar all dokumentasjon neste gang.
Uff, måtte bare blåse ut

[nora]

Jeg mener jeg vet hvorfor ft3 ikke synes å være viktig ved testing:

Det er ved screening for hypothyreose at ft3 ikke er viktig. Det er fordi ft3 vil holde seg høyt ganske lenge enda ft4 går ned og ned. (men det går ned til slutt)

Ved behandlet hypothyreose er det ikke så viktig hvid pasienten har det veldig bra. Da følger man ft4 og TSH, de skal være henholdsvis høyt og lavt i referanseområdet.

Men hvis pasienten ikke blir bra, må man jo for all del se hvor ft3 er. Den skal ikke være ettellerannetsted , men omtrent like så høyt som ft4.
Mange pasienter beskriver dette.
Hele internett er smekkfult av pasienter som skriver om at de trenger t3-medisiner og at ft3 skal være minst halvveis opp.

legene burde en gang iblandt bry seg om hva pasientene skriver om på nettet. Det er ganske likt det de beskriver. Altså at ft3 er viktig.

Noen sier at testen ikke er særlig pålitelig.
Men hos meg har den alltid stemt overens med hvordan jeg hadde det.