Situationen i dag

Jeg modtager i dag en midlertidig førtidspension fra min pensionskasse, det har ikke været muligt at få fra det offentlige, idet en arbejdsprøvning er forudsætningen for at kunne få tilkendt pension derfra. Jeg har hele tiden vidst og argumenteret for, at min helbredsmæssige tilstand har været for dårlig til at blive arbejdsprøvet og jeg har ikke villet risikere yderligere forværring af mit helbred. Derfor er jeg i dag umådelig taknemmelig for, at min pensionskasse forbarmede sig og tilkendte mig en først midlertidig førtidspension og senere en permanent.

Medicinelt får jeg nu 35 – 40 mg hydrokortisol, 250 mikrogram eltroxin samt 0,50 mg flourinef. Det er en noget andet medicinering end tidligere. Det har klart forbedret mit funktionsniveau at blive reguleret opad i eltroxin og flourineff, men selv samme funktionsniveau er stadig kun en skygge af sig selv.

For at tegne et billede af min hverdag og hvad jeg evner at overkomme, har jeg lavet følgende beskrivelse: Det generelle billede er præget af megen træthed, uklarhed og koncentrationsbesvær og fysisk udmattelse/svækkelse. Men ikke i det samme altomfattende omfang, som det har været tidligere. Symptomerne tager til, såfremt jeg foretager mig noget ud over det sædvanlige. På rigtigt dårlige dage er jeg derudover også svimmel og har intens kvalme. Dertil kommer muskelsvækkelse samt urolige ben. Fysisk udfoldelse er begrænset til gåture. Derudover døjer jeg fra tid til anden med migrænelignende hovedpiner. Mit immunforsvar synes at være sat skakmat, så jeg bliver meget dårlig under sygdom. Samtidig lider jeg under at regenerering tager meget lang tid, 3 til 4 uger, hvorfor en simpel forkølelse kan trække ud i meget lang tid. Mine simple forkølelser har det også med at udvikle sig til noget meget værre.

Den daglige fysiske tilstand og dermed også formåen er meget svingende. Nogle dage er jeg så træt og uklar, at jeg må hjem og sove, når min søn er afleveret i børnehave, andre dage kan jeg tage hjem og ordne nogle praktiske ting. Jeg kan på mine gode dage overkomme at støvsuge, vaske gulv og gå en lille tur med min søn om eftermiddagen (det har jeg ikke kunnet tidligere). Det skal her nævnes, at vores lejlighed er 83 kvadratmeter, så der er ikke tale om noget palads. Jeg kan dog på nuværende tidspunkt heller ikke mere end det.

Jeg har hver dag behov for en middagslur på mellem to til tre timer, - det synes jeg er lang tid. Jeg er dog hen ad vejen blevet noget mere vågen om aftenen. Tidligere var det sædvane, at jeg faldt i søvn efter aftensmaden, hvilket var en stor belastning for mit parforhold. I dag er jeg længere vågen, hvilket min partner og jeg selv sætter meget pris på. Jeg har dog stadigt mange aftener, hvor jeg kapitulerer og bare sover igennem til næste dag.

Forrige sommer vurderede jeg, at jeg måske havde en chance for at gennemføre et meget begrænset forløb, hvorfor jeg tilmeldte mig filosofi. Undervisning foregik en gang ugentlig i to en halv time. Det kostede mig hver gang fra et til halvandet døgn at komme mig ovenpå.

I dag vil jeg sige, at jeg kan fungere i et dagligt liv, hvor der ikke er de store stressbelastninger. Men alt, hvad der ligger udenfor min normale dagligdag koster ekstra hydrokortisol. Derudover døjer jeg som regel den følgende dag – nogle gange dage, - med at kunne hænge sammen. Der synes at være langt til det funktionsniveau, som jeg havde i 1999 efter konstatering af Addison. Jeg er gået fra et godt funktionsniveau i 1999 til i dag, hvor jeg kan overkomme meget lidt og nogle gange ingenting på daglig basis. Jeg kan ikke finde andre forklaringer på dette, end det lægelige/medicinske forløb, jeg har været igennem og må konkludere at min krop har været gennem så massiv en nedslidning, at fuld eller bare halv restituering ikke synes muligt.