Addison, fejlmedicinering, graviditet og thyreoidea problemer

[ABD]

Det første års tid

Det første års tid var præget af abnorm træthed og uklarheden var altomfattende. Indtil jeg blev reguleret op i eltroxin var det at rejse sig fra en stol et projekt, som jeg havde svært ved at overskue og finde kræfter til. Mine samtaler bestod mest af autorespons, for jeg tabte jeg tråden mange gange i løbet af en samtale og gik formodentlig glip af det halve. Jeg husker det som en grå tåge af træthed, uklarhed, koncentrationsbesvær og afkræftning/fysisk udmattelse, men det er en erindringsfokusering, som ikke yder mig retfærdighed. For jeg havde også smil, latter og rimelige samtaler med mine veninder og min partner, som mener at de trods alt fik noget ud af at snakke med mig. Men den indre tilstand var præget af ”den grå tåge”.

En tur op til byen, hvor jeg tog bussen derop og på mine gode dage gik hjem kunne sagtens tage et par dage eller mere, at komme mig ovenpå. Jeg forsøgte mig, grundet forfængelighed og mit eget spejlbillede med at svømme, men opgav det hurtigt, idet det medførte udtalt fysisk pacificering og ubehag de næste mange dage.Leg med min søn foregik liggende, hvilket var strengt nødvendigt for mig. Heldigvis gjorde det ikke så meget i forhold til min søn grundet hans alderstrin. Ofte var jeg så uklar, svimmel og ukoncentreret og fysisk utilpas, at jeg med et blegt smil holdt en ting og sagde ”se!”. Hvilket var graden af det, som jeg kunne overkomme. Nogle gange faldt jeg simpelthen i søvn på gulvet ved siden af min søn. Retrospektivt er det min vurdering, at jeg skulle have haft hjælp det første års tid. Men det er svært at nå til den erkendelse når man konstant er uklar, ukoncentreret og sover meget af tiden

[ABD]

Situationen i dag

Jeg modtager i dag en midlertidig førtidspension fra min pensionskasse, det har ikke været muligt at få fra det offentlige, idet en arbejdsprøvning er forudsætningen for at kunne få tilkendt pension derfra. Jeg har hele tiden vidst og argumenteret for, at min helbredsmæssige tilstand har været for dårlig til at blive arbejdsprøvet og jeg har ikke villet risikere yderligere forværring af mit helbred. Derfor er jeg i dag umådelig taknemmelig for, at min pensionskasse forbarmede sig og tilkendte mig en først midlertidig førtidspension og senere en permanent.

Medicinelt får jeg nu 35 – 40 mg hydrokortisol, 250 mikrogram eltroxin samt 0,50 mg flourinef. Det er en noget andet medicinering end tidligere. Det har klart forbedret mit funktionsniveau at blive reguleret opad i eltroxin og flourineff, men selv samme funktionsniveau er stadig kun en skygge af sig selv.

For at tegne et billede af min hverdag og hvad jeg evner at overkomme, har jeg lavet følgende beskrivelse: Det generelle billede er præget af megen træthed, uklarhed og koncentrationsbesvær og fysisk udmattelse/svækkelse. Men ikke i det samme altomfattende omfang, som det har været tidligere. Symptomerne tager til, såfremt jeg foretager mig noget ud over det sædvanlige. På rigtigt dårlige dage er jeg derudover også svimmel og har intens kvalme. Dertil kommer muskelsvækkelse samt urolige ben. Fysisk udfoldelse er begrænset til gåture. Derudover døjer jeg fra tid til anden med migrænelignende hovedpiner. Mit immunforsvar synes at være sat skakmat, så jeg bliver meget dårlig under sygdom. Samtidig lider jeg under at regenerering tager meget lang tid, 3 til 4 uger, hvorfor en simpel forkølelse kan trække ud i meget lang tid. Mine simple forkølelser har det også med at udvikle sig til noget meget værre.

Den daglige fysiske tilstand og dermed også formåen er meget svingende. Nogle dage er jeg så træt og uklar, at jeg må hjem og sove, når min søn er afleveret i børnehave, andre dage kan jeg tage hjem og ordne nogle praktiske ting. Jeg kan på mine gode dage overkomme at støvsuge, vaske gulv og gå en lille tur med min søn om eftermiddagen (det har jeg ikke kunnet tidligere). Det skal her nævnes, at vores lejlighed er 83 kvadratmeter, så der er ikke tale om noget palads. Jeg kan dog på nuværende tidspunkt heller ikke mere end det.

Jeg har hver dag behov for en middagslur på mellem to til tre timer, - det synes jeg er lang tid. Jeg er dog hen ad vejen blevet noget mere vågen om aftenen. Tidligere var det sædvane, at jeg faldt i søvn efter aftensmaden, hvilket var en stor belastning for mit parforhold. I dag er jeg længere vågen, hvilket min partner og jeg selv sætter meget pris på. Jeg har dog stadigt mange aftener, hvor jeg kapitulerer og bare sover igennem til næste dag.

Forrige sommer vurderede jeg, at jeg måske havde en chance for at gennemføre et meget begrænset forløb, hvorfor jeg tilmeldte mig filosofi. Undervisning foregik en gang ugentlig i to en halv time. Det kostede mig hver gang fra et til halvandet døgn at komme mig ovenpå.

I dag vil jeg sige, at jeg kan fungere i et dagligt liv, hvor der ikke er de store stressbelastninger. Men alt, hvad der ligger udenfor min normale dagligdag koster ekstra hydrokortisol. Derudover døjer jeg som regel den følgende dag – nogle gange dage, - med at kunne hænge sammen. Der synes at være langt til det funktionsniveau, som jeg havde i 1999 efter konstatering af Addison. Jeg er gået fra et godt funktionsniveau i 1999 til i dag, hvor jeg kan overkomme meget lidt og nogle gange ingenting på daglig basis. Jeg kan ikke finde andre forklaringer på dette, end det lægelige/medicinske forløb, jeg har været igennem og må konkludere at min krop har været gennem så massiv en nedslidning, at fuld eller bare halv restituering ikke synes muligt.

[gunnda]

Jeg vil i det følgende berette min historie, som for nuværende udgør en erstatningssag ved patientforsikringen. Min historie er lang men jeg har søgt at korte den ned. Mit formål med at fortælle den er, at den til fulde illustrerer hvor vigtigt det er at kende sin sygdom til bunds og fortløbende vurdere de informationer, som lægerne giver dig.

Kjære medmenneske!
DEG ønsker jeg av hjertet alt godt videre..
Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte,å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor.(Har et godt rennome).
De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?
I Norge blir det ofte brukt medisinske eksperter fra utlandet i saker som skal "for retten"...særlig fra andre skandinaviske land.
Det hadde vært flott om du kunne få minst en "second opinion"!!
Vennlig hilsen Gunnda.

[Anisa]

Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte, å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor. (Har et godt rennome). De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?

Hej Gunnda

Lidt svært at finde rundt på Haukelands hjemmeside, men mon det ikke er den mest direkte henvisning til navngivne læger: Organisasjon – ROAS

[gunnda]

Anisa/ABD..
Jeg TROR kanskje at legene som vises her er de som generelt koordinerer forskningen, men ikke sikker.
Det sikreste ville kanskje være å ta direkte kontakt med endokrinologisk avd.?!

[Kevlin]

Min sag ind til videre

Jeg er af en ekspert blevet medgivet fejlregulering i florinef samt fejlregulering under graviditet. Men skjoldbruskkirtelhormon har hun ikke villet medgive mig.
Mit argument er, at hypofysens TSH tager fejl i og med den aflæser fra blodbanen, hvor T3 og T4 er akkumuleret og da man kan se faldende produktion af TSH før opregulering af eltroxin en sandsynlighed for,
at præventionen samtidigt har væltet Hypofysens produktion af TSH.
Sidstnævnte information har jeg fra min egen læge og jeg vil sige at det er det eneste, som giver mening og sammenhæng i forbindelse med min sag.
Men eksperten har opretholdt tidligere udtalelse uanset at jeg har fortalt om nedsat funktionsniveau ved nedregulering samt vægtøgning.
Hun tilskriver min dårlige tilstand nuværende regulering og henviser til knogleskørhed. Dette er så blevet undersøgt og der er ingen tegn på knogleskørhed.
Samtidig er der flere gange blevet forsøgt nedregulering, hvilket medfører en klar forværring af min tilstand. Hun mener at prævention har haft indflydelse på prøvesvarene men ikke forløbet.
Helt præcist hvordan hun får det til at hænge sammen er mig en gåde. Derudover pointere hun, at det er svært at regulere en Addisonpatient og afslutningsvis konkluderer hun,
en hun mener at min tilstand skyldes en ”naturlig” tilbagegang, som man kan se ved Addisonpatienter og ikke mit forløb. Mit modargument har været, at skyldes det en naturlig tilbagegang,
så ville der ikke efterfølgende have været fremgang.

Eftersom man ved patientforsikringen kun lægger vægt på, hvad lægerne siger og ikke, hvad patienten har at sige, så står jeg i en situation, hvor jeg ville sætte umådeligt megen pris på anden endokrinologisk vurdering, herunder også af fødselsforløb, samt vurdering af fødselsforløb fra en jordemoder/barselslæge. Jeg ved at chancerne for dette er små, men det føles som har jeg alt at vinde og kun lidt at tabe.

Med venlig hilsen
ABD

Nå er det snart to år siden ABD skrev dette her hos oss - gad vite hvordan det går med henne...
Hvordan legen hennes drar knokkelskjørhet "opp av hatten" - kan jeg kjenne meg igjen i
Dessverre er det ca et halvt år å vente før jeg får tatt et slikt bilde (som jeg krevde å få tatt) på Sykehus -.-
og jeg kommer til å bytte lege lenge før den tid.
Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Håper ABD kommer forbi og gir oss en oppdatering

[Vigdis]

Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Selv om legen vil ha deg på et medikamentet, må du ikke ta det. Det er lett å glemme når vi er hos legen at legens ord er ikke lov, vi lever tross alt ikke i et diktatur, det er lov å lese og tenke selv også. Det hender jo at leger tar feil....