Addison, fejlmedicinering, graviditet og thyreoidea problemer

[ABD]

Fødselsforløbet

Fødslen var et mareridt som strakte sig over tre døgn. Jeg ankom til XXX fødegang i februar (mit fostervand var gået om morgenen) og fik foretaget kejsersnit i marts. Jeg havde forinden lavet aftaler med min barselslæge, at det skulle være en kortvarig og effektiv fødsel. ”Alt over 9 timer, så dør jeg” havde jeg sagt til ham, godt nok med et smil på læben, - men ikke mindre seriøst af den grund. Jeg havde forklaret, at jeg var blevet fejlreguleret i hydrokortisol, for det var det, som jeg vidste på det tidspunkt. Jeg var endnu ikke klar over at det også omfattede eltroxin og flourinef. Han responderede, at alle mellemregninger ville blive sorteret fra og man ville bestræbe sig på et effektivt fødselsforløb. På fødegangen blev jeg mødt af den eneste jordemor, som havde snakket med min fødselslæge, og hun ville starte fødselen fra det øjeblik at de var sikre på, at fostervandet var gået, - men inden det skete fik hun fri og jeg så hende ikke siden.

Alle de andre jordemødre kontaktede ikke lægen og de aftaler, som jeg havde lavet med ham blev brudt. Da jeg senere snakkede med ham sagde han ”hvad hjælper det at sidde i ambulatoriet og lave aftaler, når de ikke bliver overholdt”. Jeg kan således konkludere, at han heller ikke mente, at aftalerne var blevet holdt. Min fødsel blev således ikke sat i gang før efter 24 timer efter at fostervandet var gået. Først fik jeg en vældig forklaring om at man ville undgå kejsersnit. Den næste dag fik jeg som forklaring, at man jo lige skulle se, hvad min krop kunne klare. Først efter en vældig diskussion med en jordemoder, hvor jeg overvejede at tage mit tøj og gå (hvilket jeg den dag i dag stadigt ønsker at jeg havde gjort) gik man i gang med hormonbehandlingen. Det var også i den forbindelse at jeg fik at vide, at en fødsel jo sagtens kunne tage tre døgn, - senere blev det af en anden jordemor forhøjet til fire. Jeg fik ligeledes at vide, at nu skulle jeg jo skelne mellem, hvad der var min sygdom og hvad der var fødsel. (Kan man det?)

Hvis man har den holdning og sætter den sammen med en 34 årig kvinde med Addison og myksødem, som er blevet fejlreguleret i eltroxin og florinef i sandsynligvis 2 ½ år samt i hydrokortisol den sidste del af sin graviditet, så har man en sprængfarlig cocktail. Og det blev den så. Jeg vil aldrig nogensinde kunne bevise, at jeg var ved at dø på den fødegang, men det føltes sådan og givet de ovenstående faktorer, så er det ikke helt usandsynligt. Faktum er, at 72,5 timer senere fik jeg kejsersnit, kun tre centimeter udvidet. Jeg har senere erfaret, at man ved Rigshospitalet har en procedure, som medfører at fødselen skal være overstået indenfor 48 timer efter fostervandet er gået. Derefter udføres kejsersnit. I Århus har man en tidsbegrænsning på 24 timer.

Det fremgår af min journal er jeg meget smertepåvirket af selv små-veer, så hvordan de havde tænkt sig jeg skulle komme igennem ”le grand finale” må stå hen i det uvisse. Mine veer holdt sig ikke kun til underlivsregionen, de spredte sig ud i benene, op igennem kroppen og ud i armene og hovedet. Det gjorde så ondt, at jeg til sidst ikke kunne mere. Men jeg fik at vide, at ”det gør jo ondt at føde!”

Den sidste aften før kejsersnit fik jeg pethidin. Pethidinen følte jeg fra starten af havde mere effekt på min psyke end på smerterne. Det føltes, som blev mit overjeg sat ud af spillet og det eneste ord, som var tilbage efter det, var ordet ”mor”, - så jeg lå og råbte på min mor hver gang jeg fik veer. At skulle sætte sætninger sammen til sammenhængende hele føltes som noget jeg skulle overkomme, alt andet end lige ordet ”mor” syntes at være en udfordring. Derefter fik jeg epidural, men den virkede ikke efter hensigten. Heller ikke den epidural, som de forsøgte sig med på operationsstuen virkede og det var derfor nødvendigt med en fuld bedøvelse.

Til sidst kunne jeg ganske simpelthen ikke holde til de infame smerter, som hvert et ve medførte. Hver gang jeg vågnede op til endnu et ve slog angsten ind over det smertehelvede, som jeg vidste at jeg skulle igennem. Smerterne medførte, at jeg erklærede, at jeg bare ønskede at dø. Det er klart en bedrift at få mig derhen, for jeg har siden 1999, hvor jeg i sidste øjeblik fik diagnosticeret Addison, anset livet for en umådelig stor gave, og det siger uendeligt meget om det forløb, at jeg faktisk var parat til at kaste håndklædet i ringen og give op. Jeg kunne ikke klare flere veer og flere smerter. På vej ned til kejsersnit, lå jeg på briksen mens jeg kastede mit hoved fra side til side og sagde ”ikke flere veer, ikke flere veer”. Jeg vil stadig i dag mene, at der ville have været mere barmhjertighed i et nakkeskud.

Man havde ikke været så venlig at fortælle mig, at jeg til enhver tid ville have kunnet forlange at få et kejsersnit. Havde jeg vidst det, så ville i hvert tilfælde den sidste aften og nat været blevet sorteret fra. I stedet blev jeg hver gang kejsersnit kom op overtalt til at gå videre, for med Addison skulle man jo være meget forsigtig med operative indgreb. Det er ikke fordi dette er en ukorrekt betragtning, men hvis det udmønter sig i, at man vil gennemføre en fødsel for enhver pris, så går man galt i byen.

Min kæreste og veninder, som var til stede det meste af mit fødselsforløb, nogle gange på skift, havde fornemmelsen af, at jordemødrene anså mig for at være pylret. Det kunne umuligt gøre så ondt, - og set i forhold til, hvor jeg var i fødselen, så kunne det simpelthen ikke være sandt. Man overhørte fuldstændigt mig og mine udmeldinger, for den grundlæggende antagelse var, at de havde ret. Reelt set har det jo nok været dem, som ikke kunne skelne mellem, hvad der var sygdom og hvad der var fødsel.

Det som er særdeles farligt i situationen er fejllæsningen og fejlforståelsen af signalerne. Eksempelvis følgende bemærkning fra min fødejournal: ”patienten sover trygt mellem veerne”. På det tidspunkt kommer veerne med fire minutters interval, så at jeg har kunnet falde i søvn mellem veerne burde faktisk være dybt foruroligende, også på trods af al den ”dope”, som jeg havde fået. Der er formodentligt mere tale om at Addison tager over og jeg kollapser mellem veerne. Det er min erfaring, at med en dårligt reguleret Addison udvikler man et ”Jens Fup-syndrom”: man kan sove stort set hvor som helst, når som helst og uanset situationen. Men når man ikke kender til sygdommen, så fejllæser man billedet. Jeg finder det i den forbindelse kritisabelt, at der i løbet af de tre døgn kun var en enkelt endokrinolog inde at se til mig den allerførste aften.

Til sidst i min fødejournal står der at jeg forekommer ødematøs. Det havde jeg været de sidste to måneder af min graviditet. Det virker så tåbeligt at konstatere det på det tidspunkt, måske tidligere i forløbet at det kunne have gjort en forskel, - men på det tidspunkt er det så enormt redundant at konstatere det.

[ABD]

Efter kejsersnit og de første fire måneder

Reguleringen efter kejsersnit må siges at være endnu en fadæse. Jeg har i en artikel af en overlæge ved Rigshospitalet i Addison-medlemsbladet kunne læse mig til, at det er vigtigt at patienten får høje doser hydrokortisol indtil helingen efter et operativt indgreb er overstået. For et kejsersnit er det ca. otte uger. Jeg blev reguleret ned på 50 mg dagligt i løbet af en uge. Rent faktisk ville de have haft mig ned på 30, men jeg argumenterede med at det ikke var nok og jeg var bekendt med en anden Addisonpatient, som fik 50 bagefter for at have det fornødne overskud til den lille. Det skal her nævnes, at hun havde en normal fødsel. Allerede på barselsgangen kunne de jo nok have konkluderet, at det overskud var noget begrænset for jeg sov stort set hele tiden. Samtidigt blev jeg fast reguleret ned på 50 mikrogram eltroxin, uden at man dog havde foretaget prøver på, hvorvidt det var relevant. Der forelå heller ingen prøver på hydrokortisol, så man kan konkludere at nedreguleringen ikke var faktuelt begrundet.

Jeg fortalte dem dengang, at jeg ikke havde for uvane at forsvinde ud af mit hoved og søgte igen at fortælle helt præcist, hvad mine symptomer var. Det er ikke blevet taget til efterretning, som det fremgår af journal, for det er ikke blevet korrigeret. Jeg kan i den forbindelse undre mig over, hvorledes man regner med at kunne komme til den rigtige konklusion, når præmisserne er forkerte. Jeg talte med mange forskellige endokrinologer, omend ikke med den reservelæge, som angiveligt skulle være ansvarlig for min regulering. Mange kokke fordærver maden, for den ene hånd ved ikke hvad den anden laver.

Resultatet var at jeg sov. Min søn og jeg sov stort set igennem de første otte uger og den daglige bedrift var at komme i bad. Når han vågnede, så fik han bryst, men ofte faldt jeg i søvn mens han ammede, - så kunne jeg vågne hvis han knyede lidt og så fik han af det andet bryst og jeg kunne sove videre. Dertil kom, at jeg faldt i søvn hver gang jeg havde spist. Jeg kunne simpelthen ikke andet end at sove. Når venner og familie ringede kunne de høre, hvor dårligt det stod til. Så ved mine venners hjælp, min faster, familieservice til at gøre rent og ordne vasketøj og en kæreste, som stort set tog min søn, når han kom fra arbejde kravlede jeg tilbage til livet.

[ABD]

Efterregulering

I maj 2002 overgik jeg til regulering af overlæge ved XXX Sygehus. Hvilket jeg her vil bekende var forårsaget af et skideballebrev til den kvindelige reservelæge, som angiveligt skulle have været ansvarlig for min regulering. Når jeg skriver angiveligt, så skyldes det, at jeg faktisk ikke så skyggen af hende, efter at jeg i december ligeledes havde betvivlet hendes kompetencer.

Ved første samtale med den nye overlæge fortalte jeg igen om prævention, vægtproblemer og alle de andre ting jeg døjede med. Dette medførte nye blodprøver af de TBG regulerede tal. Nu gik der lidt lang tid før jeg fik svar derfra og grundet utålmodighed fra min side kontaktede jeg egen læge, Lisbeth Simonsen, for at spørge, om vi da ikke kunne prøve at regulere mig lidt op i eltroxin. T3 og T4 lå i den lave ende af skalaen, så det mente hun nu nok kunne lade sig gøre. Så jeg kom igen op på 100 mikrogram. Det havde det resultat, at jeg ikke altid faldt i søvn efter at have indtaget føde. Da det tilsyneladende havde en positiv effekt og da jeg stadig døjede med vægtøgning blev vi enige om at prøve at sætte mig yderligere 50 mikrogram op. En vurdering som overlægen var enig i.

I efteråret overgik jeg til regulering ved XXXXX Kommunehospital. Den nye overlæge regulerede mig fast op på 200 mikrogram eltroxin og forøgede samtidig fluorinef dosis. Det havde den positive effekt, at jeg kunne reducere saltindtag kraftigt, men jeg havde stort set også spist salt på alt og mit forbrug at saltstænger havde indtil da været enormt. Jeg vil her nævne, at jeg først i efteråret 2004 ved reguleringssamtale med denne læge, fandt ud af, hvilken rolle præventionspræparatet havde spillet. Jeg spurgte ham, hvad der var årsagen til at de TBG regulerede tal kunne give et resultat og T3 og T4 nogle andre. Svaret faldt prompte og uden tøven: ”Prævention”. Han gav mig derefter den forklaring, som jeg har videreformidlet, og tilføjede at det er den eneste kendte grund til, at forskellen forekommer.

Den nye regulering har derudover haft den konsekvens, at de smerter i solar plexus, som jeg havde døjet med siden efteråret 2000, er forsvundet. Jeg blev i foråret 2001 undersøgt ved daværende egen læge, for disse solar plexus smerter, som gjorde ondt både fortil og bagtil, idet jeg var bange for, at de var et udtryk for en begyndende diskusprolaps. Han fandt intet galt med ryggen. Men smerterne, som jeg også senere har fortalt om til diverse læger, forsatte og tog til. Efter kejsersnittet var de så grelle, at jeg nogle gange ikke kunne komme ud af sengen ved egen hjælp men måtte have min kærestes assistance. Disse smerter er i dag væk og deres aftagen startede med forøgelse af eltroxin-dosis.

Nu kunne man så tro, at det gjorde tricket og jeg ville fungere optimalt igen, men det er ikke tilfældet. Jeg har fået det bedre henad vejen og med den bedre regulering, men det kunne stort set heller ikke blive værre.

[ABD]

Det første års tid

Det første års tid var præget af abnorm træthed og uklarheden var altomfattende. Indtil jeg blev reguleret op i eltroxin var det at rejse sig fra en stol et projekt, som jeg havde svært ved at overskue og finde kræfter til. Mine samtaler bestod mest af autorespons, for jeg tabte jeg tråden mange gange i løbet af en samtale og gik formodentlig glip af det halve. Jeg husker det som en grå tåge af træthed, uklarhed, koncentrationsbesvær og afkræftning/fysisk udmattelse, men det er en erindringsfokusering, som ikke yder mig retfærdighed. For jeg havde også smil, latter og rimelige samtaler med mine veninder og min partner, som mener at de trods alt fik noget ud af at snakke med mig. Men den indre tilstand var præget af ”den grå tåge”.

En tur op til byen, hvor jeg tog bussen derop og på mine gode dage gik hjem kunne sagtens tage et par dage eller mere, at komme mig ovenpå. Jeg forsøgte mig, grundet forfængelighed og mit eget spejlbillede med at svømme, men opgav det hurtigt, idet det medførte udtalt fysisk pacificering og ubehag de næste mange dage.Leg med min søn foregik liggende, hvilket var strengt nødvendigt for mig. Heldigvis gjorde det ikke så meget i forhold til min søn grundet hans alderstrin. Ofte var jeg så uklar, svimmel og ukoncentreret og fysisk utilpas, at jeg med et blegt smil holdt en ting og sagde ”se!”. Hvilket var graden af det, som jeg kunne overkomme. Nogle gange faldt jeg simpelthen i søvn på gulvet ved siden af min søn. Retrospektivt er det min vurdering, at jeg skulle have haft hjælp det første års tid. Men det er svært at nå til den erkendelse når man konstant er uklar, ukoncentreret og sover meget af tiden

[ABD]

Situationen i dag

Jeg modtager i dag en midlertidig førtidspension fra min pensionskasse, det har ikke været muligt at få fra det offentlige, idet en arbejdsprøvning er forudsætningen for at kunne få tilkendt pension derfra. Jeg har hele tiden vidst og argumenteret for, at min helbredsmæssige tilstand har været for dårlig til at blive arbejdsprøvet og jeg har ikke villet risikere yderligere forværring af mit helbred. Derfor er jeg i dag umådelig taknemmelig for, at min pensionskasse forbarmede sig og tilkendte mig en først midlertidig førtidspension og senere en permanent.

Medicinelt får jeg nu 35 – 40 mg hydrokortisol, 250 mikrogram eltroxin samt 0,50 mg flourinef. Det er en noget andet medicinering end tidligere. Det har klart forbedret mit funktionsniveau at blive reguleret opad i eltroxin og flourineff, men selv samme funktionsniveau er stadig kun en skygge af sig selv.

For at tegne et billede af min hverdag og hvad jeg evner at overkomme, har jeg lavet følgende beskrivelse: Det generelle billede er præget af megen træthed, uklarhed og koncentrationsbesvær og fysisk udmattelse/svækkelse. Men ikke i det samme altomfattende omfang, som det har været tidligere. Symptomerne tager til, såfremt jeg foretager mig noget ud over det sædvanlige. På rigtigt dårlige dage er jeg derudover også svimmel og har intens kvalme. Dertil kommer muskelsvækkelse samt urolige ben. Fysisk udfoldelse er begrænset til gåture. Derudover døjer jeg fra tid til anden med migrænelignende hovedpiner. Mit immunforsvar synes at være sat skakmat, så jeg bliver meget dårlig under sygdom. Samtidig lider jeg under at regenerering tager meget lang tid, 3 til 4 uger, hvorfor en simpel forkølelse kan trække ud i meget lang tid. Mine simple forkølelser har det også med at udvikle sig til noget meget værre.

Den daglige fysiske tilstand og dermed også formåen er meget svingende. Nogle dage er jeg så træt og uklar, at jeg må hjem og sove, når min søn er afleveret i børnehave, andre dage kan jeg tage hjem og ordne nogle praktiske ting. Jeg kan på mine gode dage overkomme at støvsuge, vaske gulv og gå en lille tur med min søn om eftermiddagen (det har jeg ikke kunnet tidligere). Det skal her nævnes, at vores lejlighed er 83 kvadratmeter, så der er ikke tale om noget palads. Jeg kan dog på nuværende tidspunkt heller ikke mere end det.

Jeg har hver dag behov for en middagslur på mellem to til tre timer, - det synes jeg er lang tid. Jeg er dog hen ad vejen blevet noget mere vågen om aftenen. Tidligere var det sædvane, at jeg faldt i søvn efter aftensmaden, hvilket var en stor belastning for mit parforhold. I dag er jeg længere vågen, hvilket min partner og jeg selv sætter meget pris på. Jeg har dog stadigt mange aftener, hvor jeg kapitulerer og bare sover igennem til næste dag.

Forrige sommer vurderede jeg, at jeg måske havde en chance for at gennemføre et meget begrænset forløb, hvorfor jeg tilmeldte mig filosofi. Undervisning foregik en gang ugentlig i to en halv time. Det kostede mig hver gang fra et til halvandet døgn at komme mig ovenpå.

I dag vil jeg sige, at jeg kan fungere i et dagligt liv, hvor der ikke er de store stressbelastninger. Men alt, hvad der ligger udenfor min normale dagligdag koster ekstra hydrokortisol. Derudover døjer jeg som regel den følgende dag – nogle gange dage, - med at kunne hænge sammen. Der synes at være langt til det funktionsniveau, som jeg havde i 1999 efter konstatering af Addison. Jeg er gået fra et godt funktionsniveau i 1999 til i dag, hvor jeg kan overkomme meget lidt og nogle gange ingenting på daglig basis. Jeg kan ikke finde andre forklaringer på dette, end det lægelige/medicinske forløb, jeg har været igennem og må konkludere at min krop har været gennem så massiv en nedslidning, at fuld eller bare halv restituering ikke synes muligt.

[gunnda]

Jeg vil i det følgende berette min historie, som for nuværende udgør en erstatningssag ved patientforsikringen. Min historie er lang men jeg har søgt at korte den ned. Mit formål med at fortælle den er, at den til fulde illustrerer hvor vigtigt det er at kende sin sygdom til bunds og fortløbende vurdere de informationer, som lægerne giver dig.

Kjære medmenneske!
DEG ønsker jeg av hjertet alt godt videre..
Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte,å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor.(Har et godt rennome).
De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?
I Norge blir det ofte brukt medisinske eksperter fra utlandet i saker som skal "for retten"...særlig fra andre skandinaviske land.
Det hadde vært flott om du kunne få minst en "second opinion"!!
Vennlig hilsen Gunnda.

[Anisa]

Kan det være en mulighet for deg , på en eller annen måte, å kontakte endokrinologene ved Haukland Universitetssykehus,Bergen?
De er seriøst i gang med forskning, og tar Addison på dypeste alvor. (Har et godt rennome). De er også interesserte i å komme i kontakt med Addisonpasienter, og det burde jo ikke si noe om en er dansk eller norsk?!
Kanskje du kunne maile historien din til dem?

Hej Gunnda

Lidt svært at finde rundt på Haukelands hjemmeside, men mon det ikke er den mest direkte henvisning til navngivne læger: Organisasjon – ROAS

[Kevlin]

Min sag ind til videre

Jeg er af en ekspert blevet medgivet fejlregulering i florinef samt fejlregulering under graviditet. Men skjoldbruskkirtelhormon har hun ikke villet medgive mig.
Mit argument er, at hypofysens TSH tager fejl i og med den aflæser fra blodbanen, hvor T3 og T4 er akkumuleret og da man kan se faldende produktion af TSH før opregulering af eltroxin en sandsynlighed for,
at præventionen samtidigt har væltet Hypofysens produktion af TSH.
Sidstnævnte information har jeg fra min egen læge og jeg vil sige at det er det eneste, som giver mening og sammenhæng i forbindelse med min sag.
Men eksperten har opretholdt tidligere udtalelse uanset at jeg har fortalt om nedsat funktionsniveau ved nedregulering samt vægtøgning.
Hun tilskriver min dårlige tilstand nuværende regulering og henviser til knogleskørhed. Dette er så blevet undersøgt og der er ingen tegn på knogleskørhed.
Samtidig er der flere gange blevet forsøgt nedregulering, hvilket medfører en klar forværring af min tilstand. Hun mener at prævention har haft indflydelse på prøvesvarene men ikke forløbet.
Helt præcist hvordan hun får det til at hænge sammen er mig en gåde. Derudover pointere hun, at det er svært at regulere en Addisonpatient og afslutningsvis konkluderer hun,
en hun mener at min tilstand skyldes en ”naturlig” tilbagegang, som man kan se ved Addisonpatienter og ikke mit forløb. Mit modargument har været, at skyldes det en naturlig tilbagegang,
så ville der ikke efterfølgende have været fremgang.

Eftersom man ved patientforsikringen kun lægger vægt på, hvad lægerne siger og ikke, hvad patienten har at sige, så står jeg i en situation, hvor jeg ville sætte umådeligt megen pris på anden endokrinologisk vurdering, herunder også af fødselsforløb, samt vurdering af fødselsforløb fra en jordemoder/barselslæge. Jeg ved at chancerne for dette er små, men det føles som har jeg alt at vinde og kun lidt at tabe.

Med venlig hilsen
ABD

Nå er det snart to år siden ABD skrev dette her hos oss - gad vite hvordan det går med henne...
Hvordan legen hennes drar knokkelskjørhet "opp av hatten" - kan jeg kjenne meg igjen i
Dessverre er det ca et halvt år å vente før jeg får tatt et slikt bilde (som jeg krevde å få tatt) på Sykehus -.-
og jeg kommer til å bytte lege lenge før den tid.
Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Håper ABD kommer forbi og gir oss en oppdatering

[Vigdis]

Bl.a fordi nevnte lege - på grunnlag av antagelser - ville sette meg på Fosamax

Selv om legen vil ha deg på et medikamentet, må du ikke ta det. Det er lett å glemme når vi er hos legen at legens ord er ikke lov, vi lever tross alt ikke i et diktatur, det er lov å lese og tenke selv også. Det hender jo at leger tar feil....