Hvor dårlig kan man bli av høy anti-tpo?

[smgj]

De lærde strides veldig "om man kan ha symptomer fra anti-tpo" eller om det er nedbrytingen av kjertelen som er hele problemet. Jeg ser ikke helt hvordan man kan diskutere det når man ikke engang vet at det er identiske antistoffer som inngår i anti-tpo-begrepet. (Såvidt jeg har forstått er det en gruppe antistoffer...) Og benytter ulike analysemetoder som gir vidt forskjellige svar.

Uansett - det en positiv anti-tpo viser er at det er et problem i kroppen. Dette kan løse seg selv (relativt sjelden) eller over kortere eller lenger tid bryte ned så mye av kjertelens funksjonalitet at du får klinisk lavt stoffskifte. Ulempen er at lenge før den tid så har kroppen din slitt under et langvarig autoimmunt angrep (som muligens ikke bare påvirker kjertelen, selv om det er sånn teorien er nå og sånn blodprøvene "ser ut") og kroppen din antakeligvis strupet ned mer og mer av behovet for stoffskiftehormoner på grunn av lavere tilgang. Dette er ingen god ting og noe som gjør at det vil ta lenger tid å føle seg mer vel igjen etter at man kommer på medisin.

Har du noen gang fått målt jod i døgnurin? Jodmangel er noe som kan bidra til både autoimmunt angrep på kjertelen og da også i kombinasjon med lav TSH. Jodmangel "finnes ikke i Norge"... Derfor tester man ikke. og derfor har man ikke noe godt grep om hva som er tilstrekkelig for god funksjonalitet og hva som er "overlevelsesverdier"..

[Jean]

Tusen takk for interessante svar!
(Og beklager at det kan ta litt tid før jeg får respondert,den formen er ikke så grei )

Ang prøvesvar: Jeg venter fortsatt på den endelige epikrisen fra sykehusoppholdet mitt og har bedt om å få en kopi av alle bøodprøvesvarene, så de forskjellige stoffskifteprøvene har jeg ingen tall på enda. Vet heller ikke om de testet for jod. Men hvis de har det så er alle prøver tatt rundt 8-tiden om morgenen, fastende. Men anti-tpo har jeg som sagt fått vite at ligger på 215. Jeg spurte hva som var normalverdiene der og da sa lengen at det var 0-35. Så jeg ligger jo litt over det da. Hva slags verdier er dette? Er de høye eller ikke så "farlige"?
Men når jeg får prøvesvarene skal jeg legge inn tallene. Hvilke prøver er relevante?

Jeg har skjønt at de lærde strides mht dette emnet.. Har funnet motstridende opplysninger flere ganger, så er litt vanskelig å vite hva man skal feste sin lit til. Dette er ingen enkel sykdom å skulle sette seg inn i!

I den forbindelse tenkte jeg å dele noe info jeg fikk fra ME-senteret ved Aker(der jeg var til utredning på sengeposten) vedrørende Hashimotos og Hashimotos/ME. Siden det er mange som kommer inn dit med mistanke om ME, men som viser seg har Hashimotos har de laget et ark med info om dette. Jeg lurer veldig på hva dere tenker om dette!
Jeg siterer deler av skrivet:
"Ny forskning av Ott et al. i det anerkjente tidsskriftet Thyroid dokumenterer at HT også innvirker på pasientens livskvalitet. Man har tidligere trodd at pasienten ville bli frisk bare man korrigere det lave nivået av thyroxin. Nå er det vist at mange pasienter fortsetter å ha både kronisk tretthet og andre symptomer selv om thyroxinnivået er normalisert ved hjelp av thyroxin-tabletter. Det ble funnet at de pasientene som hadde høyest nivåer av anti-tpo også hadde mest fatigue og andre symptomer. Artikkelen konkluderer med at lavt stoffskifte bare er en av flere faktorer som bidrar til det typiske symptombildet ved HT.......

...........Nylig publiserte en forskergruppe under ledelse av Bazzichi at pasienter med HT hadde betydelig større risiko for å utvikle fibromyalgi enn andre. Snur man litt på dette funnet og sammenholder det med det Otts gruppe fant kan man tenke at det disse pasientene utviklet faktisk ikke var fibromyalgi, men et fibromyalgi/ME-liknende bilde som er karakteristisk for HT i seg selv.

Disse funnene er bekreftet gjennom mange års klinisk praksis her ved ME/CFS-senteret. ............Tidligere har man tenkt at HT var en komorbid tilstand, det vil si at man oftere enn ellers i befolkningen fant at ME-pasienter samtidig hadde HT. Det blir imidlertid nå stadig sterkere støtte innen forskningen for å hevde at det dreier seg om to forskjellige sykdommer, at HT er en eksklusjonsdiagnose i forhold til ME; har pasienten HT med kronisk tretthet har han ikke ME/CFS i tillegg, men symptomer som er typiske for HT i seg selv."

Pingvinen: Leit å høre at sønnen din sliter med to tøffe sykdommer! Håper han klarer å fungere sånn nogenlunde! Kan jeg spørre om han har antistoffer også? (jeg vet ikke om man kan ha lavt stoffskifte uten å ha Hashimotos eller om de som har lavt stoffskifte også alltid har Hashimotos..) Og fikk han det før han utviklet lavt stoffskifte? Jeg prøver å sette ting i sammenheng med det som står i skrivet jeg fikk..

Nå ble hodet mitt litt tomt her, så jeg får kommentere mer senere. Men igjen tusen takk for at dere tok dere tid til å svare!

[Pingvinen]

Nå som sønnen min har fått opp d-vitaminene og medisineres for det lave stoffskiftet er ME-en hans blitt betraktelig bedre selv om han fremdeles er ute av stand til og tåle mye folk rundt seg/ reiser/ fysisk aktivitet / høye lyder (som f.eks. støvsugeren) uten at det tvinger ham tilbake i senga. Før han fikk opp d-vitaminene (han har nå over 130 der) og før han fikk justert stoffskiftet (har fremdeles mye symptomer fra stoffskiftet og ønsker og gå over til naturthyroid) var han sengeliggende ca 20 timer i døgnet, tålte ikke og sitte i stua sammen med oss og se en hel DVD (vi delte en vanlig film opp slik at vi brukte tre til fire dager på det), orket ikke å spise (og iallefall ikke lage seg noe mat), orket ikke å dusje/barbere seg, etc. Han har fremdeles en anti-TPO innenfor referanseområdet, men den stiger sakte men sikkert. Når det gjelder dosering så er sønnen min i den heldige situasjon at han går hos min fastlege og etter at hun har lest prøver feil/dosert feil med meg, så lar hun meg "bestemme" doseringen hos han slik at vi doserer etter symptomer og ikke "bare" blodprøver.
I 2011 ble min anti-TPO sjekket ved Aker og jeg hadde da over 222 000 (husker ikke tallet nøyaktig). Januar 2013 var den kommet ned i 2280. Vanligvis når jeg tar blodprøvene mine så testes de ved sørlandet sykehus og der får jeg bare beskjed om det er >600 (det er øvre grense der). Leger flest påstår at man kan ikke kjenne/ha symptomer av anti-TPO men det er etter mitt syn skikkelig tull! Jeg skulle ønske legene ble tvunget til og kjenne det på egen kropp før de uttaler seg som om de vet hvordan det kjennes ut i våre stoffskiftesyke kropper.

Flere og flere leger der ute begynner og se at fibromyalgi/ME/lavt stoffskifte er utrolig mye felles og flere anser det som deler av det samme.
Det er iallefall en bedre tolkning enn at man sikkert er deprimert om man ikke har vett til og bli frisk når legen sier det.....

[Sylvia]

Jeg kan mærke antistofferne, når de er høje. Høje er på nogle laboratorier > 1.300. Så jeg ved ikke om, det er 1.310 eller 10.000. Min anti TPO er ved sidste måling 334, og dem kan jeg ikke mærke.

Men der kan være så meget andet, der giver symptomer, så det kan være svært at vide, hvad der er hvad. For mit vedkommende har jeg haft nogle tilbagefald, hvor TSH ikke var steget, men hvor jeg kunne mærke en aktivitet i kroppen. Ved en blodprøve viste TSH 0,75 og anti TPO > 1.300, Så der er for mit vedkommende nogle meget specifikke symptomer, som jeg forbinder med høje antistoffer.

At der så helst ikke skal være antistoffer af den størrelsesorden i blodet, er noget helt andet. Det er indikation af, at der er en inflammation, og det er værd at finde ud af, hvad det skyldes, og så få gjort noget ved det.

Tina

[Jean]

Pingvinen: Jeg kjenner meg godt igjen i hvordan du beskriver tilstanden til sønnen din... Han er heldig som har deg som kan gå i bresjen for seg og som har lang erfaring med lavt stoffskifte! Håper han kommer seg videre!
Du hadde jo også noen helt ville anti-tpo verdier tidligere! Sånn jeg føler meg med nivå på 215(0-35) så må jo du nesten ha vært mer død enn levende.. Enda godt det har sunket! Senket det seg etter at du hadde begynt på medisiner for stoffskiftet?

tinash17: Tusen takk for at du delte erfaringen din! Det er veldig interessant at du sier at du merker på formen din om du har høyere anti-tpo(om jeg forstod deg rett). Det kan stemme med sykdomsforløpet mitt også faktisk. Nå har jeg bare to målinger av anti-tpo, en fra 2006 med 175 og nå i år med 215,. Men jeg har i løpet av disse årene gradvis blitt dårligere. Men jeg synes det er rart at om jeg har hatt Hashimotos i så mange år, at det ikke gir utslag på stoffskifteprøvene...Kan jeg spørre om du går på medisiner som har hjulpet deg? For du hadde nå normale verdier på stoffskiftet...?

smgj: tusen takk til deg også for interessant svar! du skriver at jo lenger man går med dette, jo lenger tid vil det ta før medisinene begynner å virke. Det viser jo virkelig viktigheten av å få gjort noe tidlig! Derfor kjenner jeg at blir så frustrert over at legene "ikke kan gjøre noe", selv om jeg har vært veldig dårlig i 14 år! Hvis den dagen kommer at jeg kanskje kan få medisiner, hvor lang tid vil det ta for dem å virke?!

Jeg har et spørsmål: Er det noen som har prøvd medisiner for lavt stoffskifte, med kun høyt anti-tpo(og med normale stoffskifteprøver)? Hva slags erfaringer har dere gjort dere?

Jo mer jeg leser, jo mer forvirret blir jeg... Én lege sier de og de medisinene er bra å starte med, men en annen sier at det ikke er bra. Og begge argumenterer godt for seg, slik at jeg ende opp med være enige med begge to!
Noen som har noen gode råd for å vite hvordan man skal sile ut i denne jungelen???

[Pingvinen]

Jeg startet med Levaksin i 2008 og gikk over til Armour i 2013.
Siden jeg har en hel haug med sykdommer, flere auto-immune, så TROR jeg at anti-TPO gjenspeiler sykdomsaktivitet i kroppen, ikke bare fra Hashimoto.

Flere leger sier at stoffskifteprøvene er normale selv om TSH ligger over referanseområdet og nekter derfor pasientene medisiner. Hos meg var alle prøver så gale at det var liksom aldri tvil om medisinering. Minsten min ble nektet medisinering lenge siden det var "bare" TSH som var utenfor referanseområdet, men han fikk til slutt medisinering, mye på grunn av meg og arv av gener. Han opplevde en nesten mirakuløs forbedring av ME-symptomene da han fikk medisinering og i tillegg fikk opp d-vitamin nivået.
Min mor har anti-TPO nokså likt deg, 241, men de andre prøvene er "normale" så hun nektes medisinering trass i at hun har utviklet struma med flere knuter. Siden hun er sta og tror på legenes ufeilbarlighet, vil hun IKKE kreve medisinering "for legene vet jo best".

Det blir spennende å se hvilke resultater din FT3, FT4 og din TSH viser når du får prøvesvarene. Er ikke stoffskifteprøvene tatt om morgenen (helst klokken åtte) vil de si veldig lite, uheldigvis. Med lavt stoffskifte får man veldig ofte også lav B12, lav ferritin og lav d-vitamin. Alle disse gir mange av de samme symptomene som lavt stoffskifte/ME og vil forsterke symptomene i en allerede syk kropp.

Min nestyngste sønn fikk hos dr.Øverbye vite at han har en Hashimoto under utvikling fordi anti-TPO stiger (er fremdeles innenfor rereranseområdet), TSH ligger i øvre område (men innenfor) referanseområdet og FT3 og FT4 er lave (men innenfor referanseområdet). Han har nå tatt en hel haug tilleggsprøver (slik som kortisol i spytt, jod i døgnurin, etc) + målt basantemperaturen hver dag før han står opp i tre uker og skal ha telefontime hos dr. Øverbye i juni når svarene foreligger og forhåpentligvis får han starte på medisinering da, selv og statlige leger sier at "alle stoffskifteprøver er normale"

[Jean]

Skal si én sykdom kan ha mange ansikter..!
Men takk for at du delte alle disse erfaringene, det hjelper på veien til å danne seg et bilde av sykdommen! Og når du sier at du har flere autioimmune sykdommer så har jeg fått det inntrykket at har du én, så er sjansen stor for at du allerede har eller kommer til å få flere.. Jeg har tanter som har cøliaki, jeg tester negativt på det, men etter jeg sluttet med gluten i januar har jeg merket stor bedring på magen min, så er ikke godt å si om jeg har det også.
Ja, jeg blir mer og mer spent på prøveresultatene mine jeg også nå som jeg får mer kunnskap om hva de forskjellige prøvene kan fortelle og indikere.

Men noe jeg fikk vite var at jeg hadde litt for lite magnesium og D-vit helt nederst i normalområdet så jeg har begynt på tilskudd av det. Og alle prøvene ble tatt rundt åtte på morgenen, fastende.

Var jo veldig interessant å høre at yngstesønnen din opplevde sånn bedring da han begynte på medisin! Det må ha vært helt fantastisk!
Blir også spennende å høre om resultatene til den nest yngste sønnen din også, det er mye som kan gjemme seg i kulissene.